martes, 18 de noviembre de 2014

Lo que hicimos en Chile, ahora lo repetiremos en Costa Rica 18 de Noviembre 2014



Te invito a gritar por las voces silenciosas del mundo. Me gustaría hablarle del interesante proyecto altruista que estoy trabajando e invitarlo a participar conmigo para advertir al país, a nuestra comunidad y al mundo sobre lo que esta sucediendo. Personas como cabeza de familia y con neuronas muertas... es la desgracia de la que quiero hablarle.

1 de cada 6 personas tiene alguna enfermedad Neurológica. Corea de Huntington (EH) es una enfermedad neuro-degenerativa, incapacitante progresiva e INCURABLE. Se mueren gran cantidad de neuronas del cerebro, la parte emocional, intelectual y física se va deteriorando. Afecta por igual a hombres y mujeres de todos los grupos sociales y a todas las razas. Cada hijo/hija de un individuo portador del gen, tiene 50% de posibilidades de heredar el gen y por consiguiente desarrollará la enfermedad. Se calcula que en nuestro país existen 12,000 enfermos y 36,000 en riesgo de heredar el gen de EH, en una generación serán 90,000.

Me diagnosticaron EH hace 10 años, trabaje como voluntaria en la Asociación Mexicana de Enfermos de Huntington, recaudando fondos y donativos, participé en protocolo de investigación en Neurología para que estudiara como se me va muriendo el cerebro. Levante testimonios y escribí un libro, adopte un niño, investigue sobre la mejor manera de sobrellevar esta enfermedad y me tope con el ejercicio combinado con medicina alternativa, nutrición. He corrido varios maratones en 2007 Chicago, 2008 Toronto, 2009 Montreal y 2010 San Antonio y Carreras locales 2011, Berlín 2012, en donde los medios nos publican internacionalmente. CHILE, abril 2013.

2013
Entrevistas constantes todos los meses en red nacional y ahora con la nueva disposición en web de TVPuebla a nivel internacional. Televisa Puebla me twittea, me da apoyo con medios.  En abril 2013 participé con el Instituto Milenio de Neurociencia Biomedica de la universidad de Chile (BNI) grabando un programa donde hilan mi historia con la explicación científica de la Enfermedad de Huntington hilando el correr en mi vida.

Ante este escenario y la urgencia mundial de dar alivio a miles de pacientes, BNI, liderados por su co-director Dr. Claudio Hetz-, están explorando nuevas estrategias terapéuticas.
La Fundación Verónica Ruiz consiguió ser la embajadora y que la Agrupación Chilena de Huntington y  el BNI hicieran alianzas y que juntos, apoyemos esta causa. Comencé dando conferencias a nivel internacional en la Agrupación Chilena de Huntington. 

•          2013 Santiago de Chile, la campeona de Ultra Maratón del mundo Nahila Hernández corre por la causa;


•           El Intendente Metropolitano, Juan Antonio Peribonio, somos nota internacional.

El Gobierno de Chile nos recibe con Pompa y reconoce a Verónica como un ejemplo de esperanza para el mundo y agradece inspirar a los chilenos. Su primer portada internacional en periódico la cuarta. Comienza a dar a conferencias a nivel internacional. Sketchers apoya con tennis y playeras azules para correr el Maraton.
•          CNN de Chile, Las Minas producciones y el BNI grabaron un documental donde utilizan el caso de Verónica para explicar la enfermedad e hilar a las investigaciones que se hacen en este país
•         Primer portada Nacional en revista Integratec.

 Actualmente el Centro Neurológico ABC, funge como asesor médico de la Fundación Verónica Ruiz; Gracias a esta alianza, se desarrolló un protocolo de investigación observacional a largo plazo para población pediátrica en riesgo de tener esta enfermedad titulado “Estudio observacional a largo plazo de pacientes menores a 18 años en riesgo genético o con diagnóstico de enfermedad de Huntington a través de un seguimiento anual multidisciplinario”.
Dicho protocolo se apega a todas las regulaciones nacionales e internacionales para la investigación en seres humanos y ha sido aceptado por el Comité de Investigación y el Comité de Ética en Investigación del Centro Médico ABC.


El próximo 7 de diciembre 2014, Verónica Ruiz -mexicana, corredora y promotora de la causa- correrán en el Maratón de Costarica en la categoría de damas de 40 a 44 años. Y esta invitando a los Costaricenses a que se unan a correr con ella con una playera azul, haciendo una mancha azul, promoviendo la calidad de vida y sus esfuerzos van directo a la investigación. Ella es reconocida en el mundo como la mujer que corre por aquellos que no pueden hacerlo.

La Fundación Verónica Ruíz para invitarte a ser parte su apoyo para promover nuestra causa: difundir, informar, combatir, sumar esfuerzos, prevenir y compartir todo lo relacionado con las Enfermedades Neurodegenerativas y Enfermedad de Huntington ya que a pesar de que una de cada seis personas tiene una enfermedad neurodegenerativa, todavía hay mucho por descubrir a cerca de éstas enfermedades.

Los objetivos que queremos lograr en CostaRica son los siguientes
Invitar a los costarricenses a correr por la causa
Generar vinculos con Investigadores y neurólogos, generar ruedas de prensa
Dar conferencias motivacionales en agrupaciones de enfermedades neurológicas
Visitar Enfermos
Visitar Sector salud y agentes de gobierno, embajadas
Generar proyectos en conjunto con agrupaciones, medios, investigadores para dar mayor difusión
Correr el maratón y obtener cobertura de medios, antes, durante y después del proyecto.
Patrocinadores
Becas para correr el maratón
Donativos


Estamos conscientes de la importancia de los medios de comunicación para contactar personas, organizaciones, captar recursos, y sobre todo compartir y difundir conocimientos y vivencias a cerca de la enfermedad. Es por ello que solicitamos su apoyo ya sea con una entrevista durante la estancia de Verónica Ruíz en CostaRica (del diciembre), una nota informativa en su medio de comunicación y/o la cobertura del evento.

Les agradecemos de antemano su valiosa participación para a ayudar a todas aquellas personas que tienen riesgo de contraer la enfermedad, a aquellos enfermos que no han sido diagnosticados así como a los que viven y luchan día a día contra el Corea de Huntington creando una red de investigación, información y conciencia social.

Adjunto en este mismo documento esta  la semblanza de Verónica Ruiz así como de la Fundación.  En caso de requerir mayor información no dude en contactarnos.

Reciba nuestro más sincero agradecimiento y nos quedamos muy atentos a sus amables comentarios.


Los amamos y les mandamos Bendiciones

Atentamente

Verónica Ruiz
Presidente, Vocera, Maratonista



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