miércoles, 31 de octubre de 2012

Invitación a primer carrera en Pro de la Fundación 30 de Octubre 2012

Queridos amigos, los invitamos con mucho cariño a nuestra 1era Carrera en Pro de la Fundación Verónica Ruiz. Dónde pueden caminar o correr 6k.

Los esperamos en el Parque Naucalli, para cualquier duda mándennos un correo a fundacionveronicaruiz@gmail.com o directamente al evento en nuestra página de Facebook.

http://www.facebook.com/events/483019928399197/

¡Gracias por su apoyo!

martes, 30 de octubre de 2012

Avehun-venezuela.webnode.com.ve: PROXIMA CURA- Pagina de Huntington


Taquicardia y emocion de leer esto

http://www.e-huntington.com/2012/10/sangamo-biosciences-anuncia-primeros.html

Sangamo BioSciences anuncia primeros resultados con el ZFP
El pasado 17 de Octubre de 2012 la empresa Farmaceutica SANGAMO
BioSciences anunció sus primeros resultados sobre las
experimentaciones que estan desarrollando en la búsqueda de una cura
para la Enfermedad de Huntington.

Se trata del ZFP terapeutico el cual actúa reprimiendo unicamente el gen productor de la enfermedad.
Estos resultados fueron presentados en la Reunion anual de la Sociedad
Americana de Neurología que se celebró en Nueva Orleans, USA. Según
SANGAMO las primeras aproximaciones terapeuticas han logrado reprimir
el gen mutante que codifica para la sintesis de una proteína
Huntingnina Htt ANORMAL sin alterar la expresión del otro gen  que
codifica para la Huntingnina Htt NORMAL. De esta forma se logra
controlar la enfermedad desde la molecula de ADN ya que el ZFP actúa
inhibiendo la sintesis del RNA mensajero de la Htt mutada en más de un
90% mientras que los niveles de RNA mensajero de la Htt Normal
permanecen iguales o solo disminuidos en un 10%.

Una nueva puerta de esperanza se abre con estos primeros resultados
obtenidos a partir de cultivos de células de pacientes con Enfermedad
de Huntington.

http://www.e-huntington.com/2012/10/sangamo-biosciences-anuncia-primeros.html

CON LAGRIMAS EN LOS OJOS, les comparto esta alegria con mucha esperanza y fe absoluta

Gracias Liseth, gracias Avehun Venezuela!!!!!

Les pido compartan todo lo que esta sacando Televisa Puebla, lo compartan en sus muros y Retwitten, el mundo nos esta escuchando.
LOS AMO MUCHO mucho mucho
Que Dios NOS siga Bendiciendo.
Vero Ruiz
twitter: @vruizmoreno
Facebook: Veronica Ruiz Moreno- Huntington´s Disease
Blog: http://loquierogritar.blogspot.mx/ aqui estan las crónicas

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lunes, 22 de octubre de 2012

Cronica Viaje a Europa... OCTUBRE 2012


BERLIN MARATHON SEPTIEMBRE 2012

Mi sueño ha sido creer que puedo cambiar mi realidad
Después de sentirme un poco extraña por no sentir esa extrema sensibilidad y vulnerabilidad un mes antes del Maratón. Asombrada de las sorpresas que la vida me ha dado cada día, tan grandes que ni tiempo me habían dado de volcarme en esas sensaciones ni emocionarme con el viaje, afortunadamente Germán mi esposo se dedico a arreglar los detalles del viaje, mientras mi vida llena de milagros y magia continuaba manifestándose.

Las maletas tardaron en estar preparadas y el ipod que  con un año de anticipación armo con tanto amor para el maratón esta vez lo borre por error, las canciones me hacen recordar el pasado y  tatuar en mi alma mi presente.

Un día antes de partir Bastian mi hijio me hizo recordar esa vulnerabilidad, cuando lo abrace y me despedí de el, lo abrace y pensé.. DIOS, que grandioso abrazarlo, sus manitas en mi espalda, no quiero soltarlo, su cuerpo contra el mió, sus manitas apretando mi espalda, Dios no quiero dejarte. Solo son 10 días le prometí, no sabia que no cumpliría esa promesa.

Las maletas listas, todo listo, me entregaron un celular nuevo, ojala y sirva para que lo que grabemos para Televisa funcione. Llegamos al aeropuerto e hicimos conexión en Francia donde el avión tenia dos horas de retraso, por fin llegamos a Berlín.. Las maletas, donde están las maletas.. German afortunadamente tenia seguro de extravío. Wow que habitación tan bonita, es mas grande que mi casa, que belleza, mira la vista, Dios no puedo creerlo.

Con la ropa sucia y el frío recorriendo el cuerpo buscábamos conexiones de Internet, mi celular no carga, la batería esta mal?.. En México a mi mama le llamaron cuando nosotros salimos para decirle que me habian secuestrado, asi que nosotros sin poder reportarnos y con tanto atraso, el celular nuevo no le servia la bateria.

Al dia siguiente decidimos conocer Berlín….  mientras admiraba las calles mi cuerpo en menos de un suspiro estaba tirado en el suelo, había yo tropezado y no podía moverme, el brazo, no puedo moverlo… Fuimos a la Expo Maratón de Berlín mas de 2km de stands, asombroso. El dolor era cada vez mas y mas fuerte, fuimos al medico y al oscultarme no podía ni subir el brazo del dolor, me dijo que no recomendaba corriera yo el maratón, ahí llore, entre el dolor y la incredulidad de escuchar al medico decir que no podría correr… el no entendía a que había ido yo a Berlin. Me sugirió que me tomara unas placas para ver si había fractura, no correr el maratón, me acorde de mi amiga Monika Zubieta a quien un mes antes el doctor le dijo que no corriera el maraton, ahora yo igual que ella, el consuelo que me dio el medico es que podrían regresarme el 30% de la inscripción. Esto es una broma no? JAJAJA, sin ropa y sin correr… JAJAJA y que mas? Monika me regalo mi playera con el logo de la fundacion y seria la primera vez que lo portaria (no Vero, no pidas mas, que el universo te lo concede..)


Trate de moverme lo menos posible, visite a Bianca Monroy esa misma tarde, quien nos tenia una comida deliciosa tradicional alemana, junto con su esposo y su bebé nos recibieron con mucho cariño, Bianca la conocí a través de Pablo Buitrón por Exatecs, y ella allá estuvo organizando la manera de contactar a la embajada, a la comunidad de Berlín, a los Exatecs y a los medios de difusión. Es Una gran artista creativa que expondrá sus obras en México y que espero nos comparta su tiempo, su cariño y su talento para la causa de la Fundación. Bianca me dio todas las medicinas que pudo para calmar mi dolor. GRACIAS AMIGA MIL MIL GRACIAS por tu cariño atenciones y calidez para nosotros.

EL DOMINGO 30 de Septiembre MARATON DE BERLIN

German, ayudame a buscarlo, no lo encuentro, movimos cielo, mar y tierra.. mi numero para correr German, tu agarraste mi numero para correr, donde esta? German y yo volteamos la habitación y nada. El numero se quedo con la enfermera de la expo que nos lo pidio y luego con el shock de la noticia ya no nos dio chance de recogerlo. 

Domingo 30 de septiembre, adolorida corrí. El viento helado y el sol hermoso, eran las 9:00am la cita para los miles de corredores, la música a tope, los globos, los organizadores, toda una fiesta por las calles, debíamos poner las cosas en el guardarropas que quedaba a cuadras y cuadras y cuadras del carril de inicio. El frió intenso, las sonrisas en el rostro, las bolsas de basura con el logotipo de una marca deportiva cubrían el cuerpo de los corredores. Yo hice mi mejor esfuerzo de grabar video pero solo logre bloopers.

Llevo la lista de todos mis amigos a quienes dedicare kilómetros especiales y que prometí oración y por todos aquellos por quienes corremos, por los que no pueden, por quienes no fueron, por quienes ya no están, los que si quieren estar, y por enfermos y por vivos y muertos, que este año han sido muchos.

Comenzo la carrera, ya a unos 15 minutos de haber iniciado la carrera, y yo con ganas de encontrar un baño, una corredora experta en tirar sus mocos al aire, hizo lo propio y me cayo en la cabeza. German por favor quitamelos, y mis Kleenex donde estan mis Kleenex? Se cayeron..aaaaaaaa JAJAJA no puede ser!!! Eso si lo grabe.

Ya no aguantaba las ganas de ir al baño y al estilo quitate la pena de encima. Al fin que solo son 45,000 corredores y nadie te ve, fui a esconderme a los matorrales, ya en México revisando mis videos me di cuenta que eso si lo grabe JAJAJA

La batucada una y otra y otra vez, hacían sentir en cada golpe el latido de los corazones alemanes, todos haciendo ruido, todos cantando, todos bailando, y otros corriendo, cada paso coordinado con ese ritmo alegraba el alma. Entre rezos, zancadas y visitas al baño termine el maratón en menos de 6 horas, contenta con lagrimas en los ojos cruce la puerta de Brandenburgo.

Busque a German, quien debía llegar antes que yo, pero desafortunadamente le gane porque en el kilómetro 28 se lastimo y continuo y termino a pie, a pesar de que el camión quería recogerle, su dignidad no le permitió subir. ES UN HEROE,  siempre ríe, me asombra, no se como me soporta, fluye, sigue mis locuras, me da alas para seguir, a pesar de que yo sea como soy. Tomamos una bicicleta taxi, ya que ni el ni yo podíamos andar. MI HEROE.


En la noche la embajada de México nos recibió con nachos salsa y mucho vino para celebrar, ahí conocimos a corredores maravillosos con espléndidos testimonios de vida. Fuimos con Bianca y su familia y nos encontramos ahí a otros maratonistas y a Sonia Chávez, editora de Runner´s World México, quien también corrió el Marathon de Berlín, todos con nuestras medallas, orgullosos de haberlo logrado y de poder compartirlo, porque las bendiciones son para compartirlas o se echan a perder. Despues fuimos a cenar.

4:30am me desperté llena de energía, entusiasmo y asombrada, por haber corrido uno de los maratones mas bellos del mundo, me voy enamorada de Berlín su música, su comida, su gente, nuestros compatriotas, y sobre todo me llevo las porras, las sonrisas y las ganas de regresar. Que Dios te bendiga Berlín !!!

Bianca Monroy junto con la Embajada de Mexico en Berlín y Olga Borobio hicieron posible que Notimex se fijara en Nosotros Nos enteramos que Notimex Berlin saco noticia nuestra (corresponsal Olga Borobio, -muchisimas gracias por todo tu esfuerzo tiempo, dispocision y cariño- ) y en todo el mundo. Mexico, Europa, Estados Unidos, Latinoamerica.
 En el Buscador de Yahoo, escribes Mexicana con enfermedad de Huntington corre maraton de Berlin y salen mas de 12,800 resultados y en Google hay 31,100 resultados

 Estoy muy asombrada, les comparto esto de momento. 

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GRACIAS AMIGA

Estoy muy asombrada, no se pueden imaginar lo bonito que senti al leer mexicana ejemplar escrito por extranjeros, estoy segura que con tanto angel haremos que Mexico se sienta muy orgulloso de lo que ustedes mis angeles estan construyendo.


DRESDEN, PRAGA

Uno de los chocolates mas excitantes que he probado, el mejor chocolate del mundo en un hot fudge, crema liquida a temperatura ardiente, el olor me incita a beberla, pero el miedo de quemarte con ella te detiene a devorarla. Lo siento no me pude resistir, la probe y me queme la lengua, ah ah ah, no no no que delicia, huele delicioso, quiero mas, trato de enfriarla para beberla, y mientras espero desespero y anhelo ya tenerla en mi boca, la textura combinada con el olor y sabor de chocolate amargo sin azúcar. Yo no soy muy chocolatera, pero tomar esa bebida excitante, era igual de emocionante que caminar, a paso muy muy lento con tu pareja por Dresden


Luego dos días en PRAGA, en donde perdimos el TOUR por no poder avanzar a paso común, German seguia muy lastimado. Hermosa ciudad que nos permitió conocer a gente y maratonistas maravillosos con quienes hicimos el Tour como Paty, Jesus, Jose Luis, Adriana y ya en la noche entrar a un concierto en Praga, escuchar el Ave Maria con sopranos y tenores.



LA REINA ME RECIBIO EN PRAGA Y PARIS
La Reyna en Europa
Hace un mes o un poco mas Mario Rocha mi amigo de la primaria que vive en Miami, me encomendó de tarea cada vez lo hace con mas énfasis, internacionalización, al punto que me dijo en tono serio y sin broma, quiero que te veas con la Reyna en Europa, así lo hice y un mes después, les mando con mucho cariño las fotos.

Todo comenzó en Praga, la busque la busque, tome camión y camine mucho hasta dar con su domicilio.

En Paris ella me recibió y me dio tanto gusto verla que mis lagrimas lubricaron mis ojos, me recibió y pedí intercesión por todos nosotros, me de todos los angeles que descubro en mi vida, de la gente que estamos ayudando.




PARIS, PARIS PARIS

A dos cuadras del Sena enfrente del Museo de Louvre, nos instalamos y en cuatro días nos recorrimos Paris, por camión, andando, en metro, la torre Eiffel, Sena, Arco del Triunfo, Napoleón, La Opera… 










Tuve la fortuna de vivir un operativo antiterrorista, enn el metro me llamo la atención la cantidad de soldados y pocicias uniformados, nos pidieron nos bajaramos del metro porque cambiarian de rumbo la manera de llegar al aeropuerto, luego se acerco a nosotros un policia civil y sin entrar en detalles nos dijo en español lo que debiamos hacer, cambiar delinea, cambiar de linea cambiar de linea, y luego llegamos a una terminal y nos esperaban autobuses especiales que nos trasladarian al aeropuerto, cerraron el metro e hicimos 3 horas para llegar al aeropuerto, coorimos como de pelicula para llegar a abordar, al tipo enfrente a nosotros si le dieron pase de abordar y a nosotros no.... el próximo vuelo tenia un costo de cuarenta mil pesos por persona o en espera en 5 días por 400 euros por persona mas los gastos; esto no lo teníamos contemplado ni previsto.

Gerardo mi hermano me envío dinero JAJAJA ya que andamos en ceros... Pablo Buitron y Nahila Hernandez ofrecieron apoyo también LOS AMO, MIL GRACIAS. con un bolillo para comer jajaja y una sonrisa, pues que mas puedo hacer? Imagíname En mi peor escenario.. Paris, Dios, el marido y yo… solo queda Celebrar con baguette y vino y el último día 5 días después por fin llego el deposito, me fui a comer una caliente sopa de cebolla a Champs Elysees


 Un viaje que me dio en la parte emocional, fisica, intelectual, economica, de pareja, espiritual, hubo mucho material para trabajar. Nuestro vuelo salía a las 2 y a las 7 de la mañana salimos de la habitación.
Ahora si, no nos pasaría nada y llegamos a México contentos, cansados, y asombrados de un viaje único e inolvidable, ya que la experiencia fue sobrevivir...

Gracias Dios por todo lo que nos das.






lunes, 15 de octubre de 2012

INTERNACIONALIZACION Mexicana con Enfermedad de Huntignton corre Maraton de Berlin noticia publicada por Europa, Mexico, Latinoamerica y Estados Unidos

Quiero agradecer a mi amiga y vocera internaional Bianca Monroy, Mexicana que vive en Berlin, junto con la Embajada de Mexico en Berlin y Olga Borobio hicieron posible que Notimex se fijara en Nosotros Nos enteramos que Notimex Berlin saco noticia nuestra (corresponsal Olga Borobio, -muchisimas gracias por todo tu esfuerzo tiempo, dispocision y cariño- ) y salimos en TODO EL MUNDO Mexico, Europa, Estados Unidos, Latinoamerica.


En el Buscador de Yahoo, escribes Mexicana con enfermedad de Huntington corre maraton de Berlin y salen mas de 12,800 resultados y en Google hay 31,100 resultados.

Estoy muy asombrada, les comparto esto de momento. Ya les mantendre al tanto de la cronica y aventuras que nos sucedieron en el viaje. Que fueron muchas muchas muchas

Excelsior que nuestra foto es mas grande que la de Kim Kardashan JIJI wow wow wow.
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Keggy Puerto Rico
Keggy Estados Unidos
El Financiero
Provincia Michoacan
LA COPA DEPORTE internacional
El Arsenal, una mecicana ejemplar
www.elarsenal.net/2012/10/01/en-berlin-corre-mexicana... - Cached


 


LOS AMO MUCHO mucho mucho
Que Dios NOS siga Bendiciendo.
Vero Ruiz
twitter: @vruizmoreno
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Blog: http://www.loquierogritar.blogspot.mx/ aqui estan las crónicas

GRACIAS Olga, Bianca y embajada de México en Alemania Que Dios BendigaNos muchísimo

Corre mexicana con enfermedad de Huntington maratón de Berlín Corre mexicana con enfermedad de Huntington maratón de Berlín Por Olga Borobio Corresponsal NOTIMEX 30 sept 2012


Por Olga Borobio. Corresponsal.
Berlín, 30 Sep. (Notimex).- Como cada fin de semana de septiembre, este sábado y domingo Berlín se convirtió en escenario de un gran maratón en el que corrieron 40 mil personas de 120 países, entre las que destaca una mujer muy especial: Verónica Ruiz, enferma de Huntington, quien busca apoyo y publicidad a su causa.
Como otras personas que se unen a atletas profesionales para dar a conocer su causa, la mexicana Ruiz decidió unirse al evento deportivo.
Y no es el único que ha corrido, ya que Berlín se suma a los de Chicago en 2007, Toronto en 2008, Montreal en 2009, San Antonio en 2010 y una serie de carreras locales en 2011. Este año, lo hace por primera vez en la capital alemana.
"El correr me ha abierto las puertas para dar a conocer esta enfermedad". Y mucho más. "El deporte me ha dado las herramientas necesarias para transformar mi cuerpo, mi alma, mi mente y mi espíritu, al correr me convierto en la mujer que inspira y corre por aquellos que ya no pueden hacerlo".
"Voy por la vida celebrando la vida, porque el mismo milagro de despertar cada día es todo un logro", contó en entrevista con Notimex.
La lucha de la mexicana comenzó hace ocho años, cuando le diagnosticaron esta enfermedad neuro-degenerativa, que provoca el deterioro y muerte de la neuronas cerebrales y el deterioro emocional, intelectual y físico. Además, es progresiva y no existe una cura.
Por eso, Verónica lucha y ofrece su cuerpo a médicos y laboratorios interesados en estudiar la enfermedad y desarrollar un tratamiento.
La enfermedad de Huntington afecta por igual a hombres y mujeres y cada hijo del enfermo tiene 50 por ciento de posibilidades de heredar la dolencia. En México se calcula que lo sufren 12 mil personas y que hay 36 mil en riesgo de heredarla, cifra que crece exponencialmente.
"Pero nadie se asusta y le hace caso. La gente piensa que no la tiene, no hay conciencia de que si no hay cura, la mejor solución es detenerla no teniendo hijos", explica la mujer. Por eso Verónica optó por la adopción y acogió a Bastian en 2007.
Además, en vista de la ausencia de información sobre la enfermedad, la mexicana comenzó a recopilar testimonios de familiares de pacientes y después comenzó a escribir su vida. Tiene su obra terminada, pero aún sin publicar.
Se ha dedicado a la lucha por la causa, difundiendo su caso ante diversos medios de varios países (como México, Australia, España, Costa Rica o Estados Unidos) y creando la "Fundación Verónica Ruiz, para difundir, concienciar e inspirar a personas con enfermedades degenerativas y con Huntington de que el diagnóstico no es un destino".
También pretende recopilar fondos para ayudar en la investigación de la enfermedad y buscar patrocinios y donativos.
Pero mientras lucha, vive su vida intensamente. "Decidí que no tengo tiempo que perder, así que si Dios me da un limón hay que hacer limonada".
Indicó que "cuido mucho mi alimentación, mis pensamientos, mis emociones, mi físico, mis amores e ilusiones. Cada reto es un motivo, cada `no´ es un `quizá´ y para mí ya todo es ganancia, desde despertar hasta el no volver hacerlo".
"La vida está llena de milagros y magia. Dios me ha puesto en un lugar especial donde los milagros se materializan ante mis ojos, y lo único que me importa es el olor, el sabor, el color, la textura y las formas", señaló a Notimex, Verónica Ruiz.
Por Olga Borobio. Corresponsal.

martes, 2 de octubre de 2012

Vero Ruiz en el Excelsior.

Estimados amigos, disculpenme que no les pude avisar con tiempo que el día de hoy Vero salió en el periódico "El Excelsior" si tienen oportunidad y consiguen el periódico del día 2 de Octubre, podrán ver en la sección nacional del tema del día un artículo dedicado a nuestra querida y admirable Vero.

De cualquier manera, les adjunto la nota y espero disfruten de ella tanto como yo.
Muchas gracias por su apoyo.

Gracias Luis Alonso por unir tus alas a las nuestras y ayudarnos a ir un paso más lejos.
Muchos abrazos.

Erika.

lunes, 1 de octubre de 2012

Crónica Maratón de Berlín



Berlín, no lo podía creer, el vuelo atrasado y las maletas perdidas fue como nos recibió el país.

Al día siguiente caminando tropecé y me lastime el hombro. No podía moverlo. En la Expo Maraton de mas de un kilometro de expositores, todas

las marcas deportivas, la embajada, y algunos souvenirs. afortunadamente había servicios médicos el doctore reviso y recomendó sacar rayos x para ver si había fractura, sin moverme y con medicamentos recomendó. No correr el maraton no es opción, aunque sea lo camino pensé.

Dos días después aun adolorida corrí. El viento helado y el sol hermoso, eran las 9:00am la cita para los miles de corredores, la musica a tope, los globos, los organizadores, toda una fiesta por las calles

La batucada una y otra y otra vez, hacían sentir en cada golpe el latido de los corazones alemanes, todos haciendo ruido, todos cantando, todos bailando, y Otros corriendo, cada paso coordinado con ese ritmo alegraba el alma. Entre rezos, zancadas y visitas al baño termine el maraton en menos de 6 horas, contenta con lagrimas en los ojos cruce la puerta de Brandenburgo.

En la noche la embajada de México nos recibió con nachos salsa y mucho vino para celebrar, ahí conocimos a corredores maravillosos con espléndidos testimonios de vida

4:30am me desperté llena de energía, entusiasmo y asombrada, por haber corrido uno de los maratones mas bellos del mundo, me voy enamorada de Berlín su musica, su comida y sobre todo me llevo las porras, las sonrisas y las ganas de regresar. Que Dios te bendiga Berlín !!!
 
Vero.