jueves, 24 de julio de 2014

Simposium International de Huntington Help4HD en Santa Maria California 19 de Julio 2014

Resulto mucho mas emocionante de lo que yo imaginaba, fue asombrosa e intensa el primer simposium de Huntington de la organizacion Help4HD de la cual soy International Ambassador desde hace un año.

18 de Julio 2014 Mexico DF.-  El clima humedo, cuatro de la mañana poco frio, no he dormido nada, desayune con mi esposo German y mi niño Bastian en el Aeropuerto. (Dios cuanto los quiero gracias por levantarse y dejarme en el aeropuerto). Estoy tan emocionada de ir y conocerles. Mi speech ya esta siendo revisado por las mejores, Ximena Holguin (Traductora profesional), Gabriela Soria y Daniel Medina. Gracias por ayudarme a armar un extraordinario trabajo.



Lista para abordar, mis tickets a Los Angeles y luego vuelo a Santa Barbara y luego carretera rumbo Santa Maria. En el Avion se sento a mi lado Raul Vale, el hijo de Raul Vale el comediante quien me hizo muy agradable el trayecto, yo estaba muy nerviosa de perder la conexion, ya estaba yo advertida, conseguir lugares hasta adelante, no meter mi maleta a documentar y llevarla conmigo pedir me dejaran pasar y correr a aduana, la aduana libre, no hay nadie que me impida correr, no hay nada que me impida volar, suspiro, logre pasar la migracion. WOW y Dios dirigiendo mis pasos. Corro corro corro como dirian mis amigos Run Forest Run Vero Run, como si perdiera la conexion, recordaba las palabras de instrucciones a seguir.

Me perdi jajaja corre Vero Corre no es en este Gate es en el 88 es el ultimo tienes que atravesar todo. Llego guau a tiempo!!! Ya en Santa Barbara yo esperaba que llegara Katrina por mi dos horas despues y una deliciosa Pizza de camarones con uvas para que no fuera dificil la espera.





Ya es tarde voy a salir a ver si llega... Verónica? escuche un grito voltie y era Katrina una mujer guapa de alma transparente que llegaba para compartirme su vida de Huntington, su madre, su hermano, ella negativa pero a cargo de sobrinos e hijos, 6 en total mas su hermano enfermo. Ella con una historia de servicio al projimo increible. me llevo a su casa y luego hora de carretera mas para estar en Santa Maria.

Al entrar al Hotel vi a Margaret Dajiuto y su familia la presidenta de la Asociacion Mexicana de Enfermos de Huntington. y el grandioso Daniel Medina, International Affairs Director de Help4HD.

Subimos a la habitacion de Katie la vicepresidenta para saludarla, ya estaban a unos minutos de iniciar el cocktel, a ponerse lindas, mi habitacion hermosa, grande y deseosa de ser compartida, extrañe a mis amores.

En el coctel conoci a Griselda Barbosa, una mujer del equipo y son una intensa vida por el Huntington, pero no hay nada que le quite esa sonrisa de la boca, no importa que duro parezca, se ha levantado mil veces, te admiro muchisimo Griselda.

El convivio se convirtio en una reunion de descubrimiento de personas, era la oportunidad de aprender todo lo que han hecho otros y de entender que todos tenemos en el alma la necesidad de gritar y ser escuchados.

Estaba muy emocionada, no pude dormir, a las 4;44 me levante no podia creer estuviera ahi. Me bañe, vesti y arregle para ir a desayunar, todos en el cuarto de Katie, ahi de nuevo ver esos rostros de asombro que todos percibiamos.

El congreso inicio a las 9:00 de manera muy emotiva Melissa Billardi la presidenta de Help4HD nos daba las gracias por asistir y presumia a las maravillosos conferencistas que tendrian.


Dr Ira Shoulson, Founder HSG (Huntington Study Group) & PSG (Parkinson Study Group)
Dr. Ray Dorsey, University Rochester, Connect.Huntington
Dr. Neal Hermanowicz, UC Irvine Movement Disorders
Dr. Suzanne Pontow,  Co-Director of Umbilical Cord Blood Collection Program
Dr. Peg Nopoulos, Professor of Psychiatry, Neurology, UI HD Clinic, Kids HD/Kids JHD
Mr. Alan Fernandez, Genetics Policy Institute (GPI)
Dr. Jan Nolta, Director UC Davis Stem Cell Program, Institute for Regenerative Medicine
Mr. Kevin McCormack, Communications Director, CIRM
Ms.Kayla Horton, Bridges Student
Ms. Teresa Tempkin, RNC, MSN, ANP, UC Davis HDSA Center of Excellence
Dr. Ellen Feigal, Sr. VP R&D, CIRM
Dr. LaVonne Goodman, HD Drug Works
Dr. Nathan Goodman, Systems Biology for HD





Margaret Dajiuto, Presidenta AMEH
Brenda Vega, ¨Presidenta Fundacion Huntington Mexico
Verónica Ruiz, Presidenta Fundacion Veronica Ruiz

La apuesta general es por la investigación en Células madre, la opcion de no tener hijos, las investigaciones para niños en riesgo o con Huntington, y generar consciencia de que la unica forma de ayudar a la ciencia es participando en ella, es importante que seamos parte de las investigaciones. Queremos un milagro pero estamos dispuestos a generarlo?

Faltan grupos de apoyo, falta apoyo para los cuidadores, falta mas consciencia en el mundo de lo que es el Huntington

El entender y conocer quienes son las caras que le han puesto al raton el gen del Huntington para estudiarlo, el escuchar que tengamos esperanza, pero que no nos quedemos sin hacer nada, que gritemos, compartamos, generemos, hagamos formemos o gritemos, corramos, bailemos, pero hagamos, cada uno a su manera, cada uno como lo viene haciendo sumando.

Que ha hecho la Fundación Veronica Ruiz en Investgación?

Yo, Vero Ruiz Participe en un protocolo de investigaciones cerebrales en el Instituto Nacional de Neurología, personas diagnosticadas positivamente de EH sin mostrar muchos síntomas. Resonancias magnéticas para ver como se le va muriendo el cerebro. “Si de algo sirve mi cuerpo que lo investiguen”. Se canceló el protocolo por falta de recursos. Ahora hay otro protocolo y sigo participando en el.



Participe junto con Instituto Milenio de Neurociencia Biomedica de la universidad de Chile (BNI) grabando un programa donde hilan mi historia con la explicación científica de la Enfermedad de Huntington hilando el correr en mi vida. apoyados por CNN de Chile

Ante este escenario y la urgencia mundial de dar alivio a miles de pacientes, BNI, liderados por su co-director Dr. Claudio Hetz-, están explorando nuevas estrategias terapéuticas.
La Fundación Verónica Ruiz consiguió ser la embajadora y que la Agrupación Chilena de Huntington y  el BNI hicieran alianzas y que juntos, apoyemos esta causa. Comencé dando conferencias a nivel internacional en la Agrupación Chilena de Huntington. 

          2013 Santiago de Chile, la campeona de Ultra Maratón del mundo Nahila Hernández corre por la causa;
           El Intendente Metropolitano, Juan Antonio Peribonio, somos nota internacional. El Gobierno de Chile nos recibe con Pompa y reconoce a Verónica como un ejemplo de esperanza para el mundo y agradece inspirar a los chilenos. Su primer portada internacional en periódico la cuarta. Comienza a dar a conferencias a nivel internacional. Sketchers apoya con tennis y playeras azules para correr el Maraton.
          CNN de Chile, Las Minas producciones y el BNI grabaron un documental donde utilizan el caso de Verónica para explicar la enfermedad e hilar a las investigaciones que se hacen en este país
         Primer portada Nacional en revista Integratec.

 Productores franceses y chilenos quieren filmer la película de mi vida.



En Mexico la Fundación Verónica Ruiz en Conjunto con el Hospital ABC La manera de vivir y la consciencia de ser feliz dia cada dia independientemente del diagnostico es una decision que con o sin diagnostico puede tener, Diagnostico no es destino es nuestro lema y es la posibilidad de definir tan solo nuevas maneras de enfrentar la vida. 

Pueden asistir si viven en DF o participar virtualmente en nuestra platica del protocolo que es para tus chicos el miercoles 6 de Agosto o en la junta del Hospital ABC, es una evaluacion anual gratuita en donde neurologos e investigadores del hospital ABC monitorean a tus hijos, es una vez al año, NO ES UN TEST PREDICTIVO, es la posibilidad de estar mas tranquilos con niños en riesgo. 

fundacionveronicaruiz@gmail.com



Por favor visita este link para leer informacion sobre los Oradores Principales:
http://www.help4hd-international.org/symposium2014.html

Gracias a todo el equipo de Help4HD es un honor ser parte del equipo.


LOS AMO MUCHISIMO

miércoles, 23 de julio de 2014

Entrenando con los Grandes Rompiendo Limites entrena a Leslie Barrenal

Hola Vero linda!!!!! Como me contagias con tu alegría y esperanza!!!

Yo vivo en Chile, soy madre, esposa y dueña de casa  y corro hace unos años, soy alumna de Cristian y Nahila, correr ha sido maravilloso en mi vida, nací con una dificultad  en mi pie izquierdo, donde me hicieron varias cirugías desde bebe, se supone que nunca sería capaz de correr y acá tamos, soñando con más kilómetros!!! Jajajaja. 

Ponerme metas y sufrir x cumplirlas me ha hecho muy feliz, siento que puedo ser mejor cada día y enseñarle a mis hijos, que con disciplina y determinación, todo es posible, aún no veo q lo aprendan jajajajaja, pero admiran como me he superado y espero q algún día ellos sientan, como yo, que son capaces de todo!!!

El año pasado corrí las 24 horas en pista en ayuda a una fundación llamada" Cristo Especial" dedicada a acoger niños con deficiencias mentales y en riesgo social. Complete 101 kilómetros. Mi sueño para este año es correr 80k en diciembre en el sur de Chile. 
https://thumbp14-bf1.mail.yahoo.com/tn?sid=646313594&mid=AL9L2kIAABBvU8m9qfC9wPEV9qQ&midoffset=2_0_0_1_22447&partid=4&f=1614&fid=Inbox&w=3000&h=3000

Próximo año quiero ir x mis primeras 100 millas en Atacama Xtreme. 

Armemos algo GRANDE entre Chile y México!!!

Muchos besos!!! Y me inspiras mucho!!! A la distancia, te mandó un brazo gigante, gracias x tu amor, lo sentí muy fuerte en mi corazón!!! Todos mis respetos y amor para ti!!!

Leslie.

COMO LOGRAMOS VIVIR DE MANERA: AUTÓNOMA, AUTOSUFICIENTE, LIBRE, INDEPENDIENTE Y RESPONSABLE. Televisa Puebla



 La juventud actualmente dice: Yo a los valores, los uso como el suéter, si mi mamá me está viendo, lo traigo puesto; si no, me ve me lo quito…

Los valores tienen que estar:
1.-Identificados
2.-Argumentados
3.-Descritos en términos de conducta.
        Puedo defender mis conductas porque yo las elegí.
        No puedo negociar los valores prioritarios, si lo hago pierdo la jerarquía, el lineamiento y el control  de mi actuación y la posibilidad para evaluar las conductas mías y de los demás
        Consecuencias de actuar en forma confusa
              1.- Pierdo identidad                              
              2.- Pierdo la esencia de  mi ser
              3.- Pérdida de Autoestima               
              4.-Pérdida de Auto-aceptación

                La formación en valores por tanto, nos lleva al compromiso de vivir de manera: autónoma, autosuficiente, libre, independiente y responsable. Es un compromiso porque estoy creando el tipo de vida que quiero vivir yo y convivir con los demás. 

En la Fundación Verónica Ruiz creemos que el compromiso de cambio inicia en uno mismo. Estas dispuesto a hacer un cambio en tu vida? Si es así, y necesitas ayuda, búscanos.

Ayn Rand: Filósofa nortemericana (1905-1982)
Dice:"La felicidad es aquel estado de conciencia que procede del cumplimiento de los valores propios". 

miércoles, 16 de julio de 2014

¿CÓMO IDENTIFICAR EL ROL MÁS IMPORTANTE EN NUESTRA VIDA? Televisa Puebla 16 de Julio 2014



La calidad de vida del ser humano es un aspecto, que lo conforman muchos factores. Pero esencialmente el factor más significativo es el desarrollo personal, el cual es prioritario porque contempla a la persona en cuanto a su esencia, en cuanto a sus características individuales. Para que pueda éste, resolver sus necesidades como individuo, vivir en bienestar, convivir en sociedad y cuidar su entorno, su hábitat.

Pero ¿nos hemos puesto a pensar que casi nunca contemplamos el rol más importante en nuestra vida? ¿Cuál? El Rol Personal o rol “Persona”, que casi en la mayoría de las ocasiones, no lo tomamos en cuenta…


Hay un método muy fácil, que inventó Sócrates un filósofo griego, al que le gustaba mucho preguntar. Se preguntaba a él mismo y a los demás, y a través de las preguntas, lograba conocer muchas cosas sobre él, sobre los demás que lo rodeaban y sobre el mundo en que vivía.
Este método de cuestionamiento, es el Diálogo Socrático conocido también como Mayeútica. Como hemos dicho, una de sus aplicaciones es en la intra-comunicación, para lograr un Diálogo interior.Usado como método de auto-cuestionamiento: se tiene la posibilidad de formular hacia uno mismo, las preguntas básicas en términos de funcionamiento.                                                                  
El Diálogo Socrático, consta de siete preguntas:

¿Qué les parece? ¿Podemos intentarlo? Los invito a hacerlo, no se van a arrepentir, pues se van a conocer más. Prueba este nuevo método…  Uno de los principales Objetivos de la Fundación Verónica Ruiz a ayudarte a entender que Diagnostico no es destino, que a pesar de las circunstancias, tu puedes encontrar dentro de ti esas razones para transformarte a ti mismo.Buscanos. fundacionveronicaruiz@gmail.com 

viernes, 11 de julio de 2014

16 de Julio 12:00 Hospital ABC firma de protocolo de Investigación

Ya estas listo para firmar el acuerdo de protocolo para tus hijos? 16 de Julio 12:00 Hospital ABC firma de acuerdos para protocolo de investigacion para tu hijo. NO FALTES.. Estudios anueles gratis Dale a tu hijo y a la humanidad una bendicion.

Muy orgullosos les compartimos que hicimos juntas virtuales de informacion yupi!!!

 ya hacemos juntas virtuales con ustedes amigos del mundo entero!!!!

GRACIAS DIOS
 

jueves, 10 de julio de 2014

Calidad de Vida, una moda o un privilegio? Televisa Puebla 10 de Julio 2014


 Mexico Df, 10 de Julio 2014: Existen muchas definiciones sobre Calidad de Vida, ya que varias disciplinas se han encargado de hacer cada una la suya propia. Así es que tenemos definiciones entre otras, las dadas por la Medicina, la Sociología, la Economía, las Ciencias Políticas, la Psicología, etc. De esta mecánica, se deriva un concepto muy amplio que se vuelve impreciso. Abarca aspectos: generales, sociales, comunitarios o de grupo, e individuales; tanto en lo físico (biológico), como en lo mental (psico-emocional)  en lo social y en lo espiritual

CALIDAD DE VIDA UNA MODA O UN PRIVILEGIO? ARTICULO COMPLETO TELEVISA PUEBLA 

miércoles, 2 de julio de 2014

Hoy doy gracias por la gente que me inspira a ser mejor Julio 2014

Yo respiro en esta atmosfera, que cada pensamiento recorre cada paso que doy, que pongo mis pasos a disposicion de todos, mis pensamientos te tocan aunque yo no te lo diga. Se que mis pensamientos tocan tu corazón y que el más minimo de mis pensamientos recorren como poder pensar, sentir, actuar y ser instrumento de generacion de Bendiciones.

Otra vez corri y sin ampollas, otra vez mis brooks GRACIAS
Mi mejor tiempo en 10km es 1;06 pero mi mejor tiempo es el aqui y el ahora gracias Garmin
Gracias Speakrsmexico.com porque me permites entender lo que no quiero en mi vida ya,  abirme a mi, a reinventarme, morir a cada cosa,  renunciar, y hacer de la muerte presente, renunciar a lo que no somos. A sacar esa parte que hay tanto que trabajar.




Mi instrumento es el cuepo y espero que el alma de la nota.