viernes, 21 de noviembre de 2014

Maratonista y conferencista internacional Verónica Ruiz dara conferencia en la Universidad de Costa Rica gracias al apoyo : Instituto de Investigaciones en Salud (INISA) y Centro de investigación en Neurociencias (CIN)-UCR Universidad de Costa Rica UCR




Nos apoyan los organizadores de San Jose Costa Rica, los Corredores de Costa Rica Lidereados por David Barbosa, Martin Alfaro, quien ha llevado en hombros el proyecto, Enfermos de Huntington. a la familia de Marlon Chacon que nos inspira.
 La investigadora Melissa Vazquez, la Dra Patricia Cuenca Berguer, Lidiette Guerrero del Instituto de Investigaciones en Salud (INISA) y Centro de investigación en Neurociencias (CIN)-UCR Universidad de Costa Rica UCR
 


Ya quiero conocerles, Gracias porque sin ti esto no hubiera sido posible, Gracias

Martin Alfaro, Maria Eugenia, Marlon Chacon, Pinky, Morgan, Bastian Maricarmen, Ale Cota, Pablo, Jess Bahena, Alejandra Jaramillo, Armando del Olmo, Jose Luis del Olmo, Tere Verduzco, Hector Kee, Ernesto Ramirez Navarrete, Marcos Valdez, Victor Galvez, Isis Breiter, Nahila Hernandez, Gerardo Ruiz, Familia politica, Enfermos de EH, Gente con enfermedades neurodegenerativas, Daniel Medina, Melissa Billardi, Suzanne Pontow, BNI, Paola Cañon, Antonella, Jan Nolta, Yanelli,Iker Simmone, Grances Saldaña, Help4HD International, Rompiendo limites, Televisa Puebla, Hospital ABC, Garmin, Brooks, Diana solis, amigas club ten, Laura García, mamas del cole. Luis Valls, Bernardo Castro, Pablo Buitron, Exatecs, ITESM, Monica y Mariana, Erika Romero, La Sallistas, Eddy Warman, Gabriela Soule, Yola Guzman, Cristina Naranjo, Ivan Rodriguez, mi amada Gaby Soria, Silvia Canto, Maricarmen Remolina, Ximena Holguin, Nidia Alcala, Paul Lamothe, Bianca Monroy, Ivonne Jimenez, Yeisi, Ana Gaby, Cesar Delgado, Jorge Gutierrez, Luisa Brauer, Lu Botello, Gaby Ballesteros, Yadira, y todos los que estan leyendo esto, que Dios les bendiga.

LOS AMO
Agarrate Costa Rica que ahi te vamos!!!!!!
GRACIAS DIOS

EH EH EH EH!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Diagnostico no es Destino

miércoles, 19 de noviembre de 2014

Protocolo de Investigación Hospital ABC Santa Fe 12 de Noviembre 2014 el proximo es el 3 de Diciembre 2014

Muy contentos y orgullosos les compartimos que cada vez somos mas los interesados en el protocolo de  Investigación del Hospital ABC Santa Fe, todos los miercoles a las 8 de la noche, el Dr. Ernesto Ramirez Navarrete, el Investigador Paul Lamothe y muchos mas, asisten a informarse a tomar decisiones y mejorar la vida de quienes vivimos estas circunstancia de la enfermedad de Huntington

Utiliza todas las bendiciones a tu alrededor, Dios nos ha dado estos angeles que sin cobrarnos nada nos monotorearan nuestra salud año con año, No es un test predictivo, son estudios observacionales, que ayudaran a la generación de conocimiento en investigación

7 Asistenciales y 1 virtual

Que Dios te Bendiga
Te espero el 3 de Diciembre en el Hospital ABC
TE AMO MUCHISIMO






Azul que Inspira a correr por siempre Maraton Costarica del 7 de Diciembre nota de Corredores Costarica David Barboza Veronica Ruiz invita a correr a gente de Costarica a correr, Noviembre 20143





Azul que inspira a correr por siempre
Correr es un deporte agradable que inspira a continuar practicándolo una vez que se toma la decisión de salir a hacerlo, si bien algunas veces queremos renunciar por distintas razones encontramos la razón para seguirlo haciendo las cuales son más que positivas como mantenernos en forma, mejorar nuestra salud y calidad de vida.
Hay otras personas que corren no solo por esos motivos, lo hacen por pasión con objetivos específicos, ese es el caso de Verónica Ruiz quien es Maratonista de México.

Ella es una mujer con diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa llamada Huntington que corre maratones y que va por el mundo diciendo que el diagnóstico no es destino, que la gente sepa que a partir de un diagnóstico de muerte se puede tener mucho sentido de vida.

Cada vez que visita un país busca dar conferencias motivacionales, visitar a los enfermos y reunirse con los neurólogos e investigadores para dar conferencias de prensa y entrevistas para invitar a la gente a que corra por esta causa buscando fomentar la calidad de vida y hacer conciencia de que la gente quiera su cuerpo y lo cuide para prevenir estas enfermedades.

Ella tiene una fundación llamada Fundación Verónica Ruiz AC: http://loquierogritar.blogspot.com/ cuyo objetivo es llevar su mensaje a nivel mundial.

Del 3 al 9 de diciembre estará en Costa Rica para participar en la Marathon Costa Rica que se realizará el domingo 7 de diciembre.  

 Su gran idea es invitarl@ a usted a correr ese día por la causa y acompañarla vistiendo una camiseta azul donde no solo se haga conciencia de la enfermedad que padece sino de que la vida continua y puedes lograr mucho si buscar mejorar tu salud por medio del deporte y sobre todo corriendo. 

Durante su estadía se espera tener conferencias y entrevistas en distintos medios de comunicación para llevar ese mensaje de positivismo a tod@s los que practican deporte y a los que no a que se unan para prevenir este y otro tipo de enfermedades.
Les invitamos a observar los siguientes videos sobre ella y sus ideas cargadas de positivismo:
Te invitamos a correr en la Marathon Costa Rica el próximo 7 de diciembre y unirte a este mensaje de positivismo y energía.




martes, 18 de noviembre de 2014

Mexicana ejemplar Verónica Ruiz será figura deportiva en Maratón de Costa Rica inspira al mundo a cada paso que da, correrá Maratón, visitara enfermos, dará conferencias motivacionales en Universidad de Costa Rica. 19 Noviembre 2014





Con diagnóstico de Enfermedad de Huntington (EH), maratonista y conferencista internacional, a través de Fundación Verónica Ruiz AC. Convocó a Instituto de Investigaciones en Salud (INISA) de la Universidad de Costa Rica, Centro de Investigación en Neurociencias (CIN)-UCR , Deportistas, Enfermos, Ministros y Embajadores al país en general a concientizarse sobre las Enfermedades Neurodegenerativas y Huntington.

Escrito por Dra. MariCarmen Remolina Suárez. (Fundación Verónica Ruiz)

México Df, 19 de Noviembre  2014: Mexicana, maratonista y conferencista internacional Verónica Ruiz) Diagnosticada con Enfermedad de Huntington) será la figura deportiva en el Maratón de Cosa Rica que se llevara a cabo el 7 de Diciembre.
El próximo 7 de diciembre 2014, Verónica Ruiz -Embajadora de la causa- correrá en el Maratón de Costa Rica en la categoría de damas de 40 a 44 años. Y está invitando a los Costarricenses a que se unan a correr con ella con una playera azul, haciendo una mancha azul, promoviendo la calidad de vida y sus esfuerzos van directo a la investigación. Ella es reconocida en el mundo como la mujer que corre por aquellos que no pueden hacerlo. “Ya tenemos al grupo de Corredores Costa Rica que nos apoyan a nuestro proyecto comparte”, dará rueda de prensa antes del evento junto con los organizadores.
La Fundación Verónica Ruíz para invitarte a ser parte su apoyo para promover nuestra causa: difundir, concientizar, inspirar y sumar esfuerzos para prevenir y compartir todo lo relacionado con las Enfermedades Neurodegenerativas y Enfermedad de Huntington ya que a pesar de que una de cada seis personas tiene una enfermedad neurodegenerativa, todavía hay mucho por descubrir a cerca de éstas enfermedades.

Los objetivos que queremos lograr en Costa Rica son los siguientes:
Invitar a los costarricenses a correr por la causa
Generar vínculos con Investigadores y neurólogos, generar ruedas de prensa
Dar conferencias motivacionales en agrupaciones de enfermedades neurológicas
Visitar Enfermos
Visitar Sector salud y agentes de gobierno, embajadas
Generar proyectos en conjunto con agrupaciones, medios, investigadores para dar mayor difusión
Correr el maratón y obtener cobertura de medios, antes, durante y después del proyecto.
Patrocinadores
Becas para correr el maratón
Donativos

CONFERENCIAS
El 5 de diciembre a las 5:00pm la Conferencista internacional y maratonista: Verónica Ruiz Moreno (mexicana con diagnóstico de Enfermedad de Huntington, Presidente de la Fundación Verónica Ruiz AC) dará una charla motivacional "Un paso por mi vida: Diagnóstico no es destino"  Dirigida a pacientes con enfermedades neurodegenerativas, familiares y público en general en la Sala de Directores, Facultad de Medicina (primer piso), Universidad de Costa Rica.
Organiza: Instituto de Investigaciones en Salud (INISA) y Centro de Investigación en Neurociencias (CIN)-UCR y Fundación Verónica Ruiz AC: enfermedades neurodegenerativas y Huntington (México), gratuita.
Confirmar asistencia al correo: inisa@ucr.ac.cr

En México existe la Fundación Verónica Ruiz que busca generar una consciencia en generar bienestar para gente que padece enfermedades neurodegenerativas como la enfermedad de Huntington, el ser consciente de la importancia de generarnos nuestro propio bienestar ya que estamos convencidos que con el apoyo adecuado las personas con EH y sus familias podrás ser productivas, como Verónica lo comenta “No es sólo buscar un tratamiento para la enfermedad sino una actitud distinta = Esperanza y toma de decisión versus resignación, en la que se dignifica a la persona que padece la enfermedad, por una parte, y se busca retrasar la manifestación de enfermedades neurodegenerativas con información y cambio de hábitos…”. Comulgamos completamente con esta visión y estamos dispuestos a trabajar de la mano para lograrla.




Acerca de la Enfermedad del Huntington
Es una enfermedad neurodegenerativa, hereditaria, incapacitante, progresiva, incurable, por la cual mueren gran cantidad de neuronas del cerebro. Se pierden capacidades emocionales, intelectuales y físicas. Una de cada seis personas tiene alguna enfermedad neurológica según la Organización Mundial de la Salud. Éstas son la tercera causa de mortandad y morbilidad en el mundo.

Acerca de la Fundación Verónica Ruiz
Es la única fundación para enfermedades neurodegenerativas y EH en México y Latinoamérica enfocada en motivar e inspirar al paciente. Su misión es difundir las enfermedades neurodegenerativas y EH a nivel nacional e internacional con ayuda de aliados estratégicos, utilizando testimonios inspiradores; y apoyar la investigación de la EH. Entre sus objetivos están brindar servicios de apoyo a pacientes, concientizar a la sociedad y recaudar recursos a través de donaciones para fortalecer a organizaciones de la sociedad civil que apoyen enfermos.
          * Verónica Ruiz es un Factor de Inspiración. Ella como fundadora corre maratones en el mundo por aquellos que ya no pueden hacerlo. Es importante su ejemplo de difusión y aceptación del EH. Verónica pone en duda lo que se cree establecido. Nos hace detenernos a pensar. Fue diagnosticada hace diez años y desde entonces decidió que su vida iba a ser sensacional y se dedica a compartírselo al mundo entero. “Diagnóstico no es destino”.

Twitter: @fvruizmoreno
Facebook: fveronicaruiz

Lo que hicimos en Chile, ahora lo repetiremos en Costa Rica 18 de Noviembre 2014



Te invito a gritar por las voces silenciosas del mundo. Me gustaría hablarle del interesante proyecto altruista que estoy trabajando e invitarlo a participar conmigo para advertir al país, a nuestra comunidad y al mundo sobre lo que esta sucediendo. Personas como cabeza de familia y con neuronas muertas... es la desgracia de la que quiero hablarle.

1 de cada 6 personas tiene alguna enfermedad Neurológica. Corea de Huntington (EH) es una enfermedad neuro-degenerativa, incapacitante progresiva e INCURABLE. Se mueren gran cantidad de neuronas del cerebro, la parte emocional, intelectual y física se va deteriorando. Afecta por igual a hombres y mujeres de todos los grupos sociales y a todas las razas. Cada hijo/hija de un individuo portador del gen, tiene 50% de posibilidades de heredar el gen y por consiguiente desarrollará la enfermedad. Se calcula que en nuestro país existen 12,000 enfermos y 36,000 en riesgo de heredar el gen de EH, en una generación serán 90,000.

Me diagnosticaron EH hace 10 años, trabaje como voluntaria en la Asociación Mexicana de Enfermos de Huntington, recaudando fondos y donativos, participé en protocolo de investigación en Neurología para que estudiara como se me va muriendo el cerebro. Levante testimonios y escribí un libro, adopte un niño, investigue sobre la mejor manera de sobrellevar esta enfermedad y me tope con el ejercicio combinado con medicina alternativa, nutrición. He corrido varios maratones en 2007 Chicago, 2008 Toronto, 2009 Montreal y 2010 San Antonio y Carreras locales 2011, Berlín 2012, en donde los medios nos publican internacionalmente. CHILE, abril 2013.

2013
Entrevistas constantes todos los meses en red nacional y ahora con la nueva disposición en web de TVPuebla a nivel internacional. Televisa Puebla me twittea, me da apoyo con medios.  En abril 2013 participé con el Instituto Milenio de Neurociencia Biomedica de la universidad de Chile (BNI) grabando un programa donde hilan mi historia con la explicación científica de la Enfermedad de Huntington hilando el correr en mi vida.

Ante este escenario y la urgencia mundial de dar alivio a miles de pacientes, BNI, liderados por su co-director Dr. Claudio Hetz-, están explorando nuevas estrategias terapéuticas.
La Fundación Verónica Ruiz consiguió ser la embajadora y que la Agrupación Chilena de Huntington y  el BNI hicieran alianzas y que juntos, apoyemos esta causa. Comencé dando conferencias a nivel internacional en la Agrupación Chilena de Huntington. 

•          2013 Santiago de Chile, la campeona de Ultra Maratón del mundo Nahila Hernández corre por la causa;


•           El Intendente Metropolitano, Juan Antonio Peribonio, somos nota internacional.

El Gobierno de Chile nos recibe con Pompa y reconoce a Verónica como un ejemplo de esperanza para el mundo y agradece inspirar a los chilenos. Su primer portada internacional en periódico la cuarta. Comienza a dar a conferencias a nivel internacional. Sketchers apoya con tennis y playeras azules para correr el Maraton.
•          CNN de Chile, Las Minas producciones y el BNI grabaron un documental donde utilizan el caso de Verónica para explicar la enfermedad e hilar a las investigaciones que se hacen en este país
•         Primer portada Nacional en revista Integratec.

 Actualmente el Centro Neurológico ABC, funge como asesor médico de la Fundación Verónica Ruiz; Gracias a esta alianza, se desarrolló un protocolo de investigación observacional a largo plazo para población pediátrica en riesgo de tener esta enfermedad titulado “Estudio observacional a largo plazo de pacientes menores a 18 años en riesgo genético o con diagnóstico de enfermedad de Huntington a través de un seguimiento anual multidisciplinario”.
Dicho protocolo se apega a todas las regulaciones nacionales e internacionales para la investigación en seres humanos y ha sido aceptado por el Comité de Investigación y el Comité de Ética en Investigación del Centro Médico ABC.


El próximo 7 de diciembre 2014, Verónica Ruiz -mexicana, corredora y promotora de la causa- correrán en el Maratón de Costarica en la categoría de damas de 40 a 44 años. Y esta invitando a los Costaricenses a que se unan a correr con ella con una playera azul, haciendo una mancha azul, promoviendo la calidad de vida y sus esfuerzos van directo a la investigación. Ella es reconocida en el mundo como la mujer que corre por aquellos que no pueden hacerlo.

La Fundación Verónica Ruíz para invitarte a ser parte su apoyo para promover nuestra causa: difundir, informar, combatir, sumar esfuerzos, prevenir y compartir todo lo relacionado con las Enfermedades Neurodegenerativas y Enfermedad de Huntington ya que a pesar de que una de cada seis personas tiene una enfermedad neurodegenerativa, todavía hay mucho por descubrir a cerca de éstas enfermedades.

Los objetivos que queremos lograr en CostaRica son los siguientes
Invitar a los costarricenses a correr por la causa
Generar vinculos con Investigadores y neurólogos, generar ruedas de prensa
Dar conferencias motivacionales en agrupaciones de enfermedades neurológicas
Visitar Enfermos
Visitar Sector salud y agentes de gobierno, embajadas
Generar proyectos en conjunto con agrupaciones, medios, investigadores para dar mayor difusión
Correr el maratón y obtener cobertura de medios, antes, durante y después del proyecto.
Patrocinadores
Becas para correr el maratón
Donativos


Estamos conscientes de la importancia de los medios de comunicación para contactar personas, organizaciones, captar recursos, y sobre todo compartir y difundir conocimientos y vivencias a cerca de la enfermedad. Es por ello que solicitamos su apoyo ya sea con una entrevista durante la estancia de Verónica Ruíz en CostaRica (del diciembre), una nota informativa en su medio de comunicación y/o la cobertura del evento.

Les agradecemos de antemano su valiosa participación para a ayudar a todas aquellas personas que tienen riesgo de contraer la enfermedad, a aquellos enfermos que no han sido diagnosticados así como a los que viven y luchan día a día contra el Corea de Huntington creando una red de investigación, información y conciencia social.

Adjunto en este mismo documento esta  la semblanza de Verónica Ruiz así como de la Fundación.  En caso de requerir mayor información no dude en contactarnos.

Reciba nuestro más sincero agradecimiento y nos quedamos muy atentos a sus amables comentarios.


Los amamos y les mandamos Bendiciones

Atentamente

Verónica Ruiz
Presidente, Vocera, Maratonista