domingo, 17 de junio de 2018

¡FELIZ DÍA DEL PADRE!





Como sabemos este domingo es el día del padre y en la Fundación Verónica Ruiz creemos que es importante compartir un mensaje de amor a nuestras figuras paternas. Desde que somos niños nuestros padres nos han ayudado, apoyado y han aguantado nuestras locuras y momentos rebeldes. Los papás siempre serán esa fuerte pared en la que nos podemos recargar cuando sentimos que estamos más abajo que arriba. Recordemos cuando éramos niños y como veíamos a nuestros papás como esta fortaleza que nos cargaba, el superhéroe que lo puede todo, este oso que nos abrazaba tan fuerte y ahora que hemos crecido vemos que son como nosotros y tienen que lidiar con tantas cosas y a pesar de todo han trabajado tan duro para darnos tanto, ¡Esperemos disfruten de este increíble fin de semana!

martes, 29 de mayo de 2018

Taller de información de enfermedad de Huntington (EH) Miercoles 6 de Junio 2018

Cada día somos mas las personas que estamos enteradas de cual es la implicación de las enfermedades neurologicas, que esta pasando con la gente que padece la enfermedad de Huntington.

El Dr. Ernesto Rampirez Navarrete nuestro amado medico neurologo pediatra, jefe del neuropediatria del ccentro médico ABC santa Fe.

Te invitamos a que invites a tu familia o a la comunidad sobre esta enfermedad.


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miércoles, 25 de abril de 2018

La mariguana y el Huntington 24 abril 2018

https://huntingtonsdiseasenews.com/2018/03/24/cannabinoids-ease-motor-symptoms-of-early-onset-huntingtons-like-dystonia-case-study-shows/

Cannabinoids Seen to Ease Motor Symptoms Like Dystonia in Early-onset Patients in Case Study

Cannabinoids Seen to Ease Motor Symptoms Like Dystonia in Early-onset Patients in Case Study
Cannabinoids can help to treat motor symptoms like dystonia in patients with early-onset Huntington’s disease, a small case study reports.
The study, “Cannabinoids for Treatment of Dystonia in Huntington’s Disease,” appeared in the Journal of Huntington’s Disease.
Huntington’s disease is characterized by movement disorders, cognitive deterioration, and behavioral changes. Patients show several different types of motor problems, including chorea — the most common symptom — and dystonia, which has a high incidence both in juvenile cases and throughout disease progression.
Chorea refers to involuntary, abrupt, and irregular spasmodic movements, whereas dystonia is the painful and prolonged muscle contractions that cause involuntary and repetitive twisting.
While there are several guidelines for treating most motor symptoms in Huntington’s patients,  no clear recommendation recommendation exists for dystonia.
Numerous studies over the past decade have looked at cannabis and on its active components — known as cannabinoids — as a potential treatment for movement disorders in several neurodegenerative conditions.
To date, three randomized, placebo-controlled trials have evaluated the potential motor benefits of cannabinoids in Huntington’s patients. Only one reported an effect on chorea and potential improvements on behavior.
Data regarding the benefits of cannabinoids on Huntington’s motor symptoms are considered rare and inconsistent.
Researchers evaluated the clinical benefits of cannabinoids in seven patients with early-onset Huntington’s disease, with severe dystonia as the main motor symptom. Alternative therapies used to address dystonia were either ineffective or not possible (due to non-motor symptoms) in these patients.
Four men and three women were recruited and followed at two Huntington centers — one in Germany and another in Austria – and five of the seven were in advanced disease stages. Patients’ average age was 28.3 years (age range, 14 to 40), and the average of disease duration was 11 years.
Since this was not an open-label study, different cannabinoid treatments were given to patients according to the treating physician’s experience and health resources; there is a large price range among cannabinoids.
Patients’ motor function was assessed through the Unified Huntington’s Disease Rating Scale (UHDRS) motor score, which includes the subscores of dystonia and chorea.
Cannabinoid treatment significantly improved motor symptoms in all patients, which was associated with dystonia improvement. No relevant changes in the chorea subscore were observed in these patients.
Some patients and/or patients’ relatives also reported functional improvements and better quality of life. A reduction in apathy, hypersalivation, and irritability (in three patients experiencing irritability) was also reported.
No relevant adverse effects were reported, except for a temporary sedative effect on one patient at the beginning of treatment.
Although this was not a randomized clinical trial, the case study’s results suggest that “there are beneficial symptomatic motor effects in HD patients with dystonia as the leading motor syndrome and also some beneficial effects on behavioral disturbances,” the researchers wrote.
“A double-blind, placebo-controlled trial appears to be highly warranted to establish definitely the symptomatic effects of cannabinoids for dystonia in HD since dystonia is a frequent and disabling symptom,” they added.

 

lunes, 23 de abril de 2018

¿Cómo Prevenir las enfermedades que Paralizan por Herenia Navarro Sánchez 17 de Abril 2018

El limk completo de la nota Aqui






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Cómo prevenir enfermedades que “paralizan”

  •  17 Apr, 2018
  •  
  •  ESTILO DE VIDA
Por Herenia Navarro Sánchez.
Existen más de 300 enfermedades causadas por el estrés oxidativo. La enfermedad de Huntington (EH) y las enfermedades neurológicas son parte de ellas.
De acuerdo con La Fundación Verónica Ruiz AC, la mejor forma de prevenir el estrés es exteriorizando los sentimientos. Por ello dan a conocer una serie de herramientas para mejorar la calidad de vida.


1. Preparando tus pensamientos y tu mente. Una de las situaciones que nos provocan desgaste emocional son las percepciones erróneas. Regularmente adaptamos nuestro comportamiento a causa de una realidad que no es correcta, por lo que es posible que esto sea convierta en realidad si lo anclamos a nuestro día a día. Recuerda que no todo se centra en ti.
2. Anticiparse a un futuro. Centra toda tu atención a tu presente. Nadie puede saber qué pasará el día de mañana. Por eso al momento en que algo empiece a causarte angustia o preocupación busca una actividad y pon manos a la obra; ¡Actívate! se trata de buscar opciones que te ayuden a salir de ti. Esto nos sucede normalmente cuando concentramos nuestra energía en un pensamiento negativo o enfermedad, lo que puede provocar angustia.
3. Aléjate de personas negativas. Busca hacer planes con personas que generen optimismo. No te quedes encerrado en ti. El aislarse a nivel emocional no es bueno, déjate acompañar por la gente que te demuestra su afecto, sin dejar de mantener tu propio espacio.
4. Exteriorizar tus emociones mediante escritura. Puedes escribir en un diario cuál es tu sentir, sobre todo a qué le temes y cómo enfrentarías tus miedos; qué recursos tienes para tener una vida más tranquila y ser mejor. En cada página de tu diario finaliza siempre con un mensaje que demuestre tu positivismo ante las situaciones. También ayuda escribir cuál ha sido para ti el mejor momento del día o qué te hizo sonreír. Es importante valorar los momentos de paz.
5. La risa es una auténtica medicina para el alma humana. La sonrisa alimenta el alma por lo que disfruta el sonreír; relájate, atrévete a compartir emociones positivas y mantén una buena actitud.
6. En caso de que lo necesites, se vale pedir apoyo a un especialista. Expresa los sentimientos y ten un punto de apoyo. Puedes solicitar ayuda ir al psicólogo, te ayudará a encontrar tu equilibrio emocional. También hay muchas actividades en las que puedes cultivar tu mente, cuerpo y espíritu.
7. Tienes derecho a desahogarte el buscar consuelo no te hace débil. Comparte lo que sientes con alguien en quien confíes. Consiéntete, descansa, disfruta respirar profundamente. Haz lo que te guste; práctica algún deporte, escucha música que te agrade, sorpréndete con una comida ese restaurante al que descubriste recientemente, o simplemente sal a disfrutar de tu día.
Disfruta la vida y no te quedes con ganas de nada. Abraza a quien amas ¡hazlo! Los abrazos son el mejor alimento del alma ¿Quién te conoce mejor que tú? ¡Haz lo que te haga feliz!
Si quieres saber más sobre este tipo de padecimientos y cómo prevenirlos, puedes acudir a la Fundación Verónica Ruíz bajo el lema “Diagnóstico no es destino”.
∞Twitter: @fvruizmoreno
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∞Mail: fundacionveronicaruiz@gmail.com



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Taller de informacion de enfermedad de Huntington (EH) 18 de abril 2018

Es asombroso como los ángeles y voceros de servicio social, chicos Tec de Mty, con sus ideas e la fundación han hecho que cada dia generemos mas interés en la fundación y en como ayudar.

Muchas gracias a todos, este es un logro de cada uno de incluyendo a nuestro Ernesto Ramírez Navarrete.

La imagen puede contener: 4 personas, personas sentadas, calzado e interior

La imagen puede contener: 14 personas, incluidos Ernesto Ramirez Navarrete, Verónica Ruiz Moreno y Ana Pau Jimenez, personas sonriendo, interiorLa imagen puede contener: 4 personas, personas sentadas e interior

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miércoles, 11 de abril de 2018

Taller de informacion de enfermedad de Huntington EH 18 de Abril del 2018

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Ven a conocer herramientas para enfrentar esta circunstancia.
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Suicidio en la enfermedad de Huntington EH.... DESMASIADO FRECUENTE


Suicidio en la enfermedad de Huntington: demasiado frecuente.


El suicidio en la enfermedad de Huntington es una causa frecuente de muerte entre los enfermos. La depresión y las dificultades para la regulación emocional parecen estar en la base del alto índice de suicido entre las personas con Huntington.
Suicidio en la enfermedad de Huntington
El escritor japonés Haruki Murakami, uno de los autores más leído últimamente en el mundo occidental, ha escrito en uno de sus libros que “la muerte no existe en contraposición a la vida sino como parte de ella”. En sentido general estoy de acuerdo con esta afirmación, sin embargo, ello no impide que morir o que muera alguien cercano a mí siga pareciéndome algo triste, sobre todo cuando el fin de la vida llega a través del suicidio. Muchas personas enfermas deciden suicidarse. Muchas de esas personas padecen enfermedades como el Huntington. Si trasmitiendo información contribuyo a evitar que mueran, sentiré que, sin lugar a dudas, mi trabajo vale la pena. Espero que sigas leyendo.

¿Qué es la enfermedad de Huntington?

La enfermedad de Huntington es un trastorno neuro-psiquiátrico de un alto componente hereditario, que se caracteriza por trastornos del movimiento, alteraciones psiquiátricas y demencia.
Tiene una prevalencia de 4 personas por cada 100 mil habitantes, sin predominio de sexo y con tendencia aparecer alrededor de la cuarta década de vida.
También te puede interesar leer: Agresividad en la enfermedad de Huntington: cuando la enfermedad es más que movimientos anormales.

¿Qué caracteriza el cuadro clínico de la enfermedad de Huntington?

Las manifestaciones neurológicas de la enfermedad de Huntington por lo general consisten en trastornos del movimiento. Entre ellos el más característico es la corea. Él termino corea significa “baile” en griego y consiste en movimientos bruscos, irregulares e  impredecibles  que afectan los miembros, la lengua y la boca o la musculatura axial del tronco. Al principio, la corea es discreta, pero con el avance de la enfermedad se generaliza y se vuelve más brusca.
Otros movimientos involuntarios aparecen durante el curso de una enfermedad que no se limita a afectar la motricidad, sino que va más allá: afecta profundamente nuestra mente.
En el Huntington son frecuentes los trastornos psiquiátricos y cognitivos. Entre los primeros, los más frecuentes son la depresión, con ideación e intentos suicidas, la hipomanía y algunos síntomas típicos del trastorno obsesivo compulsivo como el miedo a la contaminación y el exceso de higiene. Los trastornos cognitivos suelen evolucionar hacia la demencia.
También te puede interesar leer: Demencia en la enfermedad de Huntington

¿Qué se sabe acerca de la relación entre suicidio y enfermedad de Huntington?Suicidio en la enfermedad de Huntington

Como decía antes, son muchas las enfermedades que hacen que las personas tomen la decisión de suicidarse. Las que muestran tasas más altas: el SIDA, las lesiones cerebrales y la enfermedad de Huntington.
En el caso del Huntington las conductas suicidas están relacionadas con los síntomas depresivos que forman parte del cuadro clínico, pero, además, con dificultades que experimentan estos pacientes para inhibir la conducta impulsada por las emociones. Por ello es importante que si eres cuidador de algún paciente con este mal mantengas un estricto seguimiento.
Se sabe también que existen dos períodos críticos de ideación suicida en la enfermedad de Huntington. Uno es cuando las personas comienzan a experimentar los primeros síntomas y el otro cuando los pacientes se vuelven más dependientes de otros para el funcionamiento diario. Es conocido que en personas que tienen un historial de abuso del alcohol, la ideación suicida es más grave. Fármacos tan comunes como las benzodiacepinas pueden conducir a una reacción paradójica y a la desinhibición del comportamiento con un alto riesgo de intentos suicidas.
Para abordar esta situación lo más importante es que el cuidador esté atento a los posibles síntomas de alteraciones afectivas en el enfermo. Cualquier idea relativa a atentar contra su vida debe ser tomada en consideración.
Si el enfermo está pasando por una depresión, existen opciones farmacológicas y no farmacológicas que pueden ayudar a mejorar su estado ¿Que es muy difícil? Solo podemos imaginarlo, pero hasta donde llega nuestra capacidad para ponernos en el lugar del otro, comprendemos que la vida es demasiado valiosa para dejarla en manos de la depresión u otras alteraciones psiquiátricas provocadas por la enfermedad.
Nota: recomendamos leer el comentario de la Asociación Corea de Huntington Española que aparece al final de este artículo. También pueden visitar su página web: http://www.e-huntington.es/

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