viernes, 26 de septiembre de 2014

Soy Conejillo de Indias en un protocolo de Investigación en el Instituto de Neurología y mis amigos apoyan la causa y brindan su cuerpo para que NOS investiguen

miércoles, 17 de septiembre de 2014

Televisa Puebla: Entrenamiento en la pista del sope 6 de septiembre 2014





 El calentamiento y estiramiento estuvo a cargo del equipo Freaks el equipo de entrenamiento de Deportes Martí, todo con el motivo de apoyar a la Fundación Verónica Ruiz, dándola a conocer, informar lo que son las Enfermedades Neurodegenerativas, compartir testimonio de Verónica Ruiz, cuáles son los objetivos de la fundación, difundir cómo se diagnostican, se tratan y se atiende a los que las padecen y cuáles han sido sus logros hasta el momento.  

Yo Verónica Ruiz, desde que me avisaron que me apoyarían en este entrenamiento, quedé encantada - El día 5 en la noche ya tenía todo preparado, mis zapatos para correr, mi playera, la chamarra, todo listo. Pero, a pesar de tener ya todo listo, y no haber dejado nada pendiente, no me podía dormir… estaba tan ilusionada, que se me agolpaban las emociones en el pecho y mi cabeza daba vueltas por la felicidad que me invadía, fueron sólo unas horas y al fin logré conciliar el sueño
Eran las 4:30 am cuando sonó el despertador. Nos levantamos, Germán mi esposo y Bastian mi hijo, están siempre muy dispuestos a convivir conmigo en estas actividades y dicho y hecho, nos alistamos y nos dirigimos al Bosque de Chapultepec en la zona centro-norte del DF.
Llegamos a la pista “El Sope” a las 6:30 am. Ahí, ya nos esperaban Jorge Gutiérrez y Cesar Delgado nuestros amables y queridos fotógrafos, quienes con el lago de fondo nos hicieron unas fotos increíbles. El ambiente no podía haber sido mejor, Dios nos regaló un hermoso amanecer, el clima frio de esas horas, nos enfriaba las orejas y entre el graznido de patos y gansos, y el correr de Bastian, mi entusiasta y bello hijito, todo quedó con un marco perfecto para poder dar inicio a la fantástica experiencia que nos esperaba.
He de decirles que sentía taquicardia y el correr de la adrenalina por todo mi cuerpo, era para mí el presagio perfecto, muy significativo e importante para que las cosas en el Entreno Brooks/Martí, salieran muy bien. Y felizmente así fue. Todo se dio a tiempo.
Cuándo eran precisamente las 7:30 am, estábamos reunidos a un lado de la sucursal que tiene Deportes Martí, cerca de la entrada de la pista “El Sope”. Fueron llegando todos, ya éramos casi 50 participantes, cuando empezamos a ver la llegada de los deportistas que nos han distinguido porque corren por y para nuestra causa: La Fundación Verónica Ruiz.
 Entre los atletas que nos acompañaron estuvieron: José Luis del Olmo, Armando del Olmo.
Amigos, muchos amigos y también muchas personas que se acercaron y mostraron gran interés por La Fundación. Todas ellas, gente hermosa -que acudió a nuestra convocatoria- se fue tornando cada vez más solidaria y cariñosa al escuchar mis palabras que les informaban que tengo en mi genética la enfermedad de Huntington, y les explicaba a los ahí reunidos que es una enfermedad neurodegenerativa, en la que las neuronas se van muriendo, que se sabe muy poco sobre ella, que no tiene cura, que es hereditaria y que las mujeres que la padecen la pueden transmitir a sus hijos, que es mortal entre otras alteraciones. Que se empiezan a presentar sus síntomas después de los 30 años y que lo que busca la Fundación Verónica Ruiz es motivar a las personas que la padezcan o tengan ese riesgo, que permitan contribuir con los médicos neurólogos en los protocolos de estudio, para lograr cada día saber más de ella. Aunado a esto, también quiere sensibilizar a este respecto a todas las personas para que se acerquen y conozcan estas enfermedades y apoyen nuestra causa.
El Hospital ABC ha desarrollado un protocolo de investigación para gente en Riesgo de Huntington, el Dr. Ernesto Ramírez Navarrete, Jefe de Neuropediatría del Centro Médico ABC estuvo ahí, me sentí tan honrada y feliz lo vi y corrí a abrazarlo. El es ultra maratonista y apoya en todo a la fundación. Queremos lo que la gente sepa lo que estamos haciendo en México e invitarlos a participar si alguien está en alguna circunstancia de Huntington que nos busque puede beneficiarse de las bondades del protocolo.
En resumen sobre todo, cuando terminé de hablar sobre las enfermedades neurodegenerativas y la enfermedad de Huntington, la mayoría de las personas que estaban por participar, se mostraban muy motivadas y concientizadas en favor del tema.
Después de esta pequeña introducción al tema, convoqué al grupo reunido a que- siguieran las instrucciones de Freak, el grupo de entrenamiento de Martí- hiciera ejercicios de calentamiento y enseguida, empezara trotar por la pista, dando muy entusiasmados dos vueltas muy productivas y con gran significado. Terminaron el ejercicio con un estiramiento muy gratificante que también guio el equipo de Freaks quienes al final les regalaron gorras y plumas.
Yo sentía una gran sensación de comprensión, empatía y compasión en este evento, uno a uno me despedí de todos. Al estrechar sus manos y abrazarlos sentía emocionadísima su calidez y apoyo y en algunos casos sus lagrimas. Me conmovieron muchísimo y me llevaron a sentir que están con nosotros y que apoyarán nuestra causa. Quiero mencionar que me sentí identificada con una chica, que al despedirse, me comentó que estaba muy agradecida con Brooks y Deportes Martí por haberle permitido conocerme y entender y aceptar su diagnóstico de epilepsia y apoyarse en nuestra filosofía de “Diagnóstico no es Destino” y no dejarse abatir por ello y luchar para salir adelante. Lo mismo me sucedió con otra chica, que me comentó que se había estado sintiendo desmotivada ante la vida y muy desgastada, pero que con nuestra plática encontró nuevos bríos para “salir del adelante”. Y hubo también un tercero que me dijo que estaba asombrado por la sensibilidad, el entusiasmo y el amoroso aplomo que le imprimía a mi vida para seguir adelante a pesar de las dificultades.
Yo Verónica Ruiz, les quiero decir con gran admiración a todos, empezando por nuestros queridos patrocinadores Brooks y Deportes Martí, a nuestros ejemplares atletas invitados y a todo ese maravilloso grupo de personas que se reunió con nosotros con tanto cariño y entrega, que no puede un más que ¡Agradecerle a la vida por su existencia!
Acerca de Enfermedades Neurodegenerativas
Se caracterizan por la muerte de neuronas en diferentes regiones del sistema nervioso y el consiguiente deterioro funcional de las partes afectadas.
Según la Organización Mundial de la Salud, una de cada seis personas tiene alguna enfermedad neurológica. Éstas son la tercera causa de mortandad y morbilidad en el mundo. Afecta funciones corporales como lo es el equilibrio, la movilidad, el habla, la respiración y la función cardíaca entre otras. Muchas de estas enfermedades son genéticas, lo que significa que son hereditarias o que existe una mutación genética.
Algunos ejemplos de enfermedades neurodegenerativas son: la Enfermedad de Alzheimer, la Esclerosis Lateral Amiotrofia (ELA), la Ataxia de Friedreich, la Enfermedad de Huntington (EH), etc.
Dichas enfermedades neurodegenerativas comienzan a manifestarse a partir de los 60 años de edad, dándose como norma de aparición los 80 años. 

Acerca de la Enfermedad de Huntington (EH)
·         La (EH) es un padecimiento neurológico, degenerativo, incapacitante hereditario y progresivo, del cual NO HAY CURA se mueren gran cantidad de neuronas en el sistema nervioso. A causa de lo anterior, la parte emocional, intelectual y física se va deteriorando.. 1de cada 10,000 personas lo tienen. Al menos 150,000 viven con la posibilidad de que ellos también pueden contraer la EH. Afecta por igual a hombres y mujeres de todos los grupos sociales y todas las etnias. Cada hijo/hija de un individuo portador del gen, tiene 50% de posibilidades de heredar el gen y por consiguiente desarrollará la enfermedad.

Acerca de la Fundación Verónica Ruiz (FVR)
Es la única fundación para enfermedades neurodegenerativas y EH en México y Latinoamérica enfocada en motivar e inspirar al paciente. Su misión es: difundir las enfermedades neurodegenerativas y EH a nivel nacional e internacional -con ayuda de aliados estratégicos- utilizando testimonios inspiradores; y apoyar la investigación de la EH. Actualmente el Hospital ABC y FVR elaboraron dos protocolos de investigación para niños y adultos en riesgo de Huntington. Además de Protocolo de medicina Alternativa. Entre sus objetivos están: brindar servicios de apoyo a pacientes, concientizar a la sociedad y recaudar recursos a través de donaciones para fortalecer las organizaciones de la sociedad civil que apoyen a dichos enfermos.
Busca además, fortalecer la prevención y la detección temprana de las enfermedades neurodegenerativas (Huntington) en nuestro país.

Twitter: @fvruizmoreno
Facebook: fveronicaruiz
CONFERENCIAS: http://www.speakersmexico.com/espanol/catalogo-de-conferenciantes/veronica-ruiz-moreno

Nahila Hernandez en Australia volvio a ganar septiembre 2014

Nahila!!!

Mi Princesa, leo tu relato y lloro, como no hacerlo? tu me invitas a soñar que todo es posible, si estaba ahi Dios contigo como siempre y nosotros tus porristas que tanto te queremos ya dmiramos.

Comparto tu relato en mi blog con o sin tu permiso y pongo tu foto igual!!!!

TE AMO
Sigue inspirandonos mi princesa de las montañas

PD; Leslie gracias por compartir, Cristian GUAU!!!! BRAVO MIS COACHES!!!

Por fin tuvimos comunicación con Nahila, les dejo lo que escribió para nosotros;

"En resumen...Ahora ya "estoy bien" La carrera que mas me ha costado muscularmente y en muchos sentidos pero MUY CONTENTA porque la saque desde el fondo. La probabilidad de terminar era la mínima y saque fuerza de algún lugar que a mi misma me sorprende y asusta! Desde el principio no me sentía fuerte, me quede sin agua unos 11 km antes del check point 1 y después del 2 empece a tener nauseas, mareos y me vino una hipoglicemia mal rollo. Llegue hipoglicemica al check point 3 (km 84) y obvio se vino una hipotermia terrible. Me tuve que dormir casi 1 hr, comer harto sin ganas, hidratarme etc...y tarde casi 2  ahí para poder seguir. En el check point 4 (km 104) tuve que dormir como 20 min y parar casi 1 hora. Así que salí medio viva y ya de madrugada de allí pero con pacer local (eso me salvo la vida) porque me perdí mil veces... Total que llego al km 132 de día y casi 10 am. Ahí me dicen que si no llego al check del km 150 antes de la 1 pm, quedo fuera. Cuento corto: durante las siguientes 8 hrs subí y baje mas de 6 cerros eternos con pendientes de 45 grados, bajadas de piedras con lodo y moho, una locura...nunca dude de mi pero si pensé varias veces que no me alcanzaría el tiempo. Corrí en estado anaerobico, con las piernas agotadas y los pies hechos mierdas las 8 hrs. Es muy grande la fuerza que tenemos dentro, de verdad! Pensaba en todas las razones para lograrlo, lloraba de dolor, me caí que casi me voy por un barranco... Dios estuvo conmigo y la gente que quiero también. Estoy FELIZ!!!!"

Por fin tuvimos comunicación con Nahila, les dejo lo que escribió para nosotros;

"En resumen...Ahora ya "estoy bien" La carrera que mas me ha costado muscularmente y en muchos sentidos pero MUY CONTENTA porque la saque desde el fondo. La probabilidad de terminar era la mínima y saque fuerza de algún lugar que a mi misma me sorprende y asusta! Desde el principio no me sentía fuerte, me quede sin agua unos 11 km antes del check point 1 y después del 2 empece a tener nauseas, mareos y me vino una hipoglicemia mal rollo. Llegue hipoglicemica al check point 3 (km 84) y obvio se vino una hipotermia terrible. Me tuve que dormir casi 1 hr, comer harto sin ganas, hidratarme etc...y tarde casi 2  ahí para poder seguir. En el check point 4 (km 104) tuve que dormir como 20 min y parar casi 1 hora. Así que salí medio viva y ya de madrugada de allí pero con pacer local (eso me salvo la vida) porque me perdí mil veces... Total que llego al km 132 de día y casi 10 am. Ahí me dicen que si no llego al check del km 150 antes de la 1 pm, quedo fuera. Cuento corto: durante las siguientes 8 hrs subí y baje mas de 6 cerros eternos con pendientes de 45 grados, bajadas de piedras con lodo y moho, una locura...nunca dude de mi pero si pensé varias veces que no me alcanzaría el tiempo. Corrí en estado anaerobico, con las piernas agotadas y los pies hechos mierdas las 8 hrs. Es muy grande la fuerza que tenemos dentro, de verdad! Pensaba en todas las razones para lograrlo, lloraba de dolor, me caí que casi me voy por un barranco... Dios estuvo conmigo y la gente que quiero también. Estoy FELIZ!!!!"

jueves, 11 de septiembre de 2014

PROTOCOLO “Estudio observacional a largo plazo de pacientes menores a 18 años en riesgo genético o con diagnóstico de enfermedad de Huntington a través de un seguimiento anual multidisciplinario”. Hospital ABC Santa FE 1 de Octubre 8;00PM



 “Diagnóstico no es destino”
Nuestra misión es servir a las personas y sus familias con enfermedad neurodegenerativa
(Huntington) concientizando a la sociedad y apoyándolos de manera integral. Además de
coadyuvar con instituciones y organizaciones para la investigación de la enfermedad de
Huntington.
Comunicado
Si está leyendo este email, es porque de alguna manera ha estado en contacto con la Fundación Verónica
Ruiz.
En seguimiento a nuestra Misión, queremos hacerte participe de que estamos participando con el Centro
Neurológico ABC, ubicado en el Centro Medico ABC, Campus Santa Fe, en un protocolo de
investigación orientado a personas que estén en riesgo de tener Enfermedad de Huntington, en especial
para niños que son familiares directos de una persona con esta enfermedad.
Actualmente el Centro Neurológico ABC, funge como asesor médico de la Fundación Verónica Ruiz;
Gracias a esta alianza, se desarrolló un protocolo de investigación observacional a largo plazo para
población pediátrica en riesgo de tener esta enfermedad titulado
de pacientes menores a 18 años en riesgo genético o con diagnóstico de enfermedad de Huntington a
través de un seguimiento anual multidisciplinario”.



Dicho protocolo se apega a todas las regulaciones nacionales e internacionales para la investigación en
seres humanos y ha sido aceptado por el Comité de Investigación y el Comité de Ética en Investigación
del Centro Médico ABC. Asimismo la Vicepresidente de Asuntos Médicos del Centro Médico ABC ha
aprobado la ejecución de este estudio en las instalaciones del mismo.
Si en su familia existe alguien con esta enfermedad, este consiente que “Diagnóstico no es destino”.
Infórmese con nosotros sobre todo lo relacionado con las enfermedades neurodegenerativas
(Huntington) y responsablemente colabore con nosotros y con el Centro Neurológico del Centro Médico
ABC en el protocolo de investigación observacional que le hemos descrito. La enfermedad de
Huntington no ha sido investigada en profundidad y tenemos que participar para que esto ocurra. No se
trata de diagnosticar si la persona es positiva, se trata de observar de manera anual su estado de salud, y
a través de esto poder encontrar sintomatologías no conocidas y dar seguimiento oportuno a personas
que por sus raíces familiares pudieran ser positivos para Huntington en un futuro.
Participar en el Protocolo de Investigación Observacional NO TIENE COSTO, solo te pedimos que nos
ayudes con un día al año todos los años, en el que se le realizará, a usted y su familia directa los estudios
y observaciones requeridos por Protocolo

Ayudar, ayuda al destino de todos nosotros que estamos en riesgo de tener una enfermedad
neurodegenerativa como el Huntington.

GRACIAS DIOS POR TANTAS BENDICIONES!!!!

Los Amo
Vero Ruiz

martes, 9 de septiembre de 2014

Brooks en Septiembre 2014

Aqui les comparto mas Fotografias para Brooks las tomo mi GERMAN CHAVEZ DAVALOS y MI BASTIAN, que ademas de su profesion, debe tomar fotos tambien.

Gracias Bastian, por las fotos hermosas y German.

Gracias Brooks por cubrir mis pasos y permitir dejar huella en cada pisada.

LOS AMO





Nahila Hernandez correUltraMaraton en Sydney.. ella nos abre pasos 9 de Septiembre 2014

Mi amiga, mi angel, estas Trotando, paseando por Sydney y tratando de entender la fauna (para la carrera este viernes) pero las noticias peligrosas siguen llegando por parte del director de carrera. Ya prefiero no pensar (si el jetlag me lo permite) y solo correr, jajajaja...Mañana comprar provisiones, hacer equipo de carrera y salimos a la zona de competencia (a unos 200Kms de aca) De cualquier forma, se que Dios esta conmigo...
Creatures.
The wet weather and warming trend will provide ideal weather for leeches and snakes, so keep your eyes open!
Gosford Rifle Range.
Please remember that the Emergency Evacuation Route to Emergency Evacuation Point - 7B (EEP-7B) on Map 17 between Checkpoint 6 and the Finish of the 100 Miles, is only to be used in the event of an imminent life-threatening emergency, e.g., a fast moving bushfire. This is because the route passes through an active rifle range where live shooting frequently occurs, including on the day of this year's GNW100s.

Mis amigos de rompiendo Limites el Grupo que nos entrena Nahila... en la foto Mario Sanchez y Javier Coello.