CNN, Instituto de Neurociencia Biomedica de Chile, las Minas Producciones y Verónica Ruiz Diciembre trabajan internacionalmente para difundir las enfermedades neurodegenerativas2013 CHILE

te escribo ya que el año pasado trabajamos con Verónica Ruiz en un episodio de nuestra serie documental VidaConCiencia. La serie se transmitió en Chile por CNN Chile. La temporada trató sobre Neurociencia y Verónica participó en el episodio sobre el Instituto de Neurociencia Biomedica donde estudian enfermedades neurodegenerativas entre varias cosas. La serie tiene episodios de 30 minutos y muestra avances en investigaciones cientificas alternando con testimonios. Estamos estudiando
la posibilidad de hacer una temporada en San Diego, California y salir al aire por un canal local de allá y eventualmente buscar otros networks en Estados Unidos. Te escribo por la posibilidad de dedicarle un episodio al mal de Hungtinton en una temporada que estaria dedicada en principio a la Neurociencia.
Te adjunto el trailer de la serie para que lo veas (son 2 minutos)

http://www.bni.cl/nv_detailed.php?did=481
http://vimeo.com/70776495

Vida ConCiencia: Conectividad cerebral

VidaConciencia, serie de carácter científico- educativo transmitirá su segunda temporada  enfocada en el área de la neurociencia  por las pantallas de CNN Chile. “Conectividad cerebral, una red misteriosa” es el nombre del capítulo donde participa el Instituto Milenio de Neurociencia en la serie VidaConCiencia y que se estrenará el día sábado 28 de Diciembre a las 15:00 hras, y con repetición el día domingo 29 a las 00:30 y 17:00 hras.  La historia relata la historia de Verónica Ruiz, quien ha sido diagnosticada con el mal de Huntington, enfermedad neurodegenerativa y que aún no tiene cura. Al saber que día tras día tendrá menos neuronas y que en cualquier momento puede comenzar a presentar problemas motores y cognitivos, es que Verónica toma una decisión: comenzar a correr maratones e inspirar al mundo con su historia.   A través de las investigaciones del instituto Milenio de Neurociencia Biomédica, se hace un recorrido por el sistema nervioso y por los distintos modelos genéticos, hasta llegar a la ciencia aplicada.  EPISODIOS DE LA SERIE 30 Noviembre -  Adicción: Desde las moléculas a la conducta  07 Diciembre -   Mal de Alzheimer: Ladrón de memoria 14 Diciembre – Estrés Post Traumático: ¿Dónde están los recuerdos? 21 Diciembre – Regeneración celular: ¿Nace una neurona? 28 Diciembre – Conectividad cerebral: una red misteriosa Aqui aparece Verónica Ruiz 04 Enero – Déficit atencional: cuando falla la concentración 11 enero- Memoria: la selección del olvido 18 enero – Esclerosis múltiple: Enemigo puertas adentro  TRAILER VidaConCiencia 2DA Temporada. Trailer VidaConCiencia 2da temporada from LAS MINAS on Vimeo.

GARMIN DICIEMBRE 2013

A Verónica Ruiz @Fveronicaruiz hace 9 años le diagnosticaron una enfermedad neurológica llamada Enfermedad de Huntington, con la cual se te mueren gran cantidad de neuronas, pierdes tu parte emocional, intelectual, física, se merman todas tus capacidades, es incurable, hereditario, progresivo, y pensar que cada día es una pérdida, pero Verónica ha logrado que se convierta en una ganancia. 

Vendo GARMIN

Corea de Huntington Maria Angelica Cusiyapanqui 2011 recordando...

http://youtu.be/_m5HTKMCUqM

Este video lo hicieron en Chile, es el mas visto de parte nuestra, 20,000, visitas.... Bravo bravo bravisimo bravo

Ma Angelica Cusiyapanqui, se nota el amor que le pusieron mi amiga hermosa, gracias a Dios que me permitio conocerte y celebrar la vida mil veces, verte con playeras azules que mandaste a hacer que decian Diagnostico no es destino, tu porra en el maraton en Chile y que asistieras a mi conferencias en la Agrupaición Chilena de Huntington y en la cena que me invitaste para celebrar mi cumple... Escribo todo para que no lo olvide TE AMO GRACIAS POR ESTE INCREIBLE TRABAJO.

NO TENGO TIEMPO de PERDER EL  TIEMPO y tu?

DOCUMENTAL VIDA CON CIENCIA BNI Chile 28 de Diciembre 2013

Te envío la invitación al lanzamiento de la serie VidaConCiencia, donde aparecerá el capítulo que grabaste con nosotros, el que se transmitirá por CNN Chile el día 21 de diciembre.
Luego del lanzamiento (este viernes) te enviaré el link para que puedas verlo.

Vero! Para explicarte bien... la serie VidaConciencia ya se empezó a transmitir por CNN Chile, con 8 capítulos. Nosotros somos uno de ellos el que se transmitirá en Sábado 28 de Diciembre!!! Ese capitulo es el "Conectividad Neuronal" y donde se explica, entre otras cosas, la enfermedad de Huntington... de seguro organizamos algo para hacer mas difusión!!! 

Mis Brooks Navideños Diciembre 2013

Parte de cuidar tu cuerpo, es tener herramientas que te permitan hacerlo.. Cuando corro es importante cuidarme en cada pisada, en cada paso que doy.

Algunos me llaman exótica, otros común, Santa me dice bien portada y yo me digo SUERTUDOTA.. sabes porque?

Santa llego antes a mi casa, soy la consen, y me trajo mis @Brooks_mx 

MIS tennis!!!

He usado los azules y no me los quiero quitar.. hoy entrene azul de nuevo, Estoy emocionada de probar los morados

Quiero darle las Gracias a Victor a Amy Roseell Reed y a Alex por sus fotos padres. Gracias a todos por hacer de este Camino algo unico y maravilloso, te amo.

LOS AMO

Vero Ruiz

PROTOCOLO de Investigacion para niños del Hospital ABC PRIMER JUNTA 6 de Diciembre 2013

      LO LOGRAMOS!!!!!
Hemos soñado tanto este momento, por un lado los neurologos apoyandonos, por otro los investigadores, el Centro Medico ABC y sus instalaciones, las alas de la gente que mira al cielo pieidendo una respuesta sus ojos clamando una plegaria y ya nos ha respondido la misericordia

LO LOGRAMOS!!!!

Nuestro primera junta de información con el cual podemos ayudar a nuestros niños en riesgo, la oportunidad de de decidir si vives la circunstancia impactando y ayudando a otros o la dejas pasar.
                                                                                    

“Diagnóstico no es destino”

Nuestra misión es servir a las personas y sus familias con enfermedad neurodegenerativa (Huntington) concientizando a la sociedad y apoyándolos de manera integral. Además de coadyuvar con instituciones y organizaciones para la investigación de la enfermedad de Huntington.

COMUNICADO

En seguimiento a nuestra Misión, queremos hacerte participe de que estamos participando con el Centro Neurológico ABC, ubicado en el Centro Medico ABC, Campus Santa Fe, en un protocolo de investigación orientado a personas que estén en riesgo de tener Enfermedad de Huntington, en especial para niños que son familiares directos de una persona con esta enfermedad.

Actualmente el Centro Neurológico ABC, funge como asesor médico de la Fundación Verónica Ruiz; Gracias a esta alianza, se desarrolló un protocolo de investigación observacional a largo plazo para población pediátrica en riesgo de tener esta enfermedad titulado “Estudio observacional a largo plazo de pacientes menores a 18 años en riesgo genético o con diagnóstico de enfermedad de Huntington a través de un seguimiento anual multidisciplinario”.

Dicho protocolo se apega a todas las regulaciones nacionales e internacionales para la investigación en seres humanos y ha sido aceptado por el Comité de Investigación y el Comité de Ética en Investigación del Centro Médico ABC. Asimismo la Vicepresidente de Asuntos Médicos del Centro Médico ABC ha aprobado la ejecución de este estudio en las instalaciones del mismo.

Si en su familia existe alguien con esta enfermedad, este consiente que “Diagnóstico no es destino”. Infórmese con nosotros sobre todo lo relacionado con las enfermedades neurodegenerativas (Huntington) y responsablemente colabore con nosotros y con el Centro Neurológico del Centro Médico ABC en el protocolo de investigación observacional que le hemos descrito. La enfermedad de Huntington no ha sido investigada en profundidad y tenemos que participar para que esto ocurra. No se trata de diagnosticar si la persona es positiva, se trata de observar de manera anual su estado de salud, y a través de esto poder encontrar sintomatologías no conocidas y dar seguimiento oportuno a personas que por sus raíces familiares pudieran ser positivos para Huntington en un futuro.

Participar en el Protocolo de Investigación Observacional NO TIENE COSTO, solo te pedimos que nos ayudes con un día al año todos los años, en el que se le realizará, a usted y su familia directa los estudios y observaciones requeridos por Protocolo.

Ayudar, ayuda al destino de todos nosotros que estamos en riesgo de tener una enfermedad neurodegenerativa como el Huntington.

Si quieres ver el documento con el comunicado, da clic aqui: Comunicado Protocolo EH

•Criterios de inclusión:

–Ser hijo o nieto de una persona con enfermedad de Huntington (o con alta sospecha clínica de tener la enfermedad).

__________________________________________

Límites del protocolo

–Estudio observacional

  (documentar y generar información)

no ofrecemos tratamiento.

no ofrecemos este tratamiento dentro del protocolo.

–Vamos a encontrar varios diagnósticos.

–Vamos a orientar sobre el tratamiento y seguimiento de estos diagnósticos, pero el protocolo no contempla su tratamiento.

Dr. Paul J. Lamothe M.
Coordinador de Investigación.
Centro Neurológico ABC.

Si estas interesado hazlo a traves de Fundacion Veronica Ruiz

email: paul@lamothe.com