Abran sus alas que aqui vamos.
Me siento bien emocionada porque casualmente este es el mes del corredor no?
Bendiciones
Luz, Paz, dicha, amor incondicional, exito fe, Dios en ti.
EH EH EH EH!!!
Diagnostico no es destino
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viernes, 14 de agosto de 2015
Excelsior nombra a Verónica Ruiz Moreno Mexicana Internacional Figura del Mes de Excelsior 1 Agosto 2015 para salud 180 grados
Ayyyy les comparto que saldremos en Excelsior por 4 semanas y esta es la primera entrega de las entrevistas que Janeth Ochoa, reportera y Excelsior nos honra para compartirnos con México y el mundo.
Abran sus alas que aqui vamos.
Me siento bien emocionada porque casualmente este es el mes del corredor no?
Bendiciones
Luz, Paz, dicha, amor incondicional, exito fe, Dios en ti.
EH EH EH EH!!!
Diagnostico no es destino
Abran sus alas que aqui vamos.
Me siento bien emocionada porque casualmente este es el mes del corredor no?
Bendiciones
Luz, Paz, dicha, amor incondicional, exito fe, Dios en ti.
EH EH EH EH!!!
Diagnostico no es destino
jueves, 4 de diciembre de 2014
Verónica Ruiz, maratonista con Huntington participará en el maratón de San José 4 de Diciembre 2014
La conferencista y maratonista mexicana Verónica Ruiz
Moreno, está en el país con el propósito de generar conciencia sobre la
enfermedad de Huntington, y ofrecer un mensaje de motivación para las
personas que padecen este u otro trastorno neurodegenerativo. Escuche en
esta entrevista cómo ha sido su vida y su lucha contra esta enfermedad.
jueves, 24 de julio de 2014
Simposium International de Huntington Help4HD en Santa Maria California 19 de Julio 2014
18 de Julio 2014 Mexico DF.- El clima humedo, cuatro de la mañana poco frio, no he dormido nada, desayune con mi esposo German y mi niño Bastian en el Aeropuerto. (Dios cuanto los quiero gracias por levantarse y dejarme en el aeropuerto). Estoy tan emocionada de ir y conocerles. Mi speech ya esta siendo revisado por las mejores, Ximena Holguin (Traductora profesional), Gabriela Soria y Daniel Medina. Gracias por ayudarme a armar un extraordinario trabajo.
Lista para abordar, mis tickets a Los Angeles y luego vuelo a Santa Barbara y luego carretera rumbo Santa Maria. En el Avion se sento a mi lado Raul Vale, el hijo de Raul Vale el comediante quien me hizo muy agradable el trayecto, yo estaba muy nerviosa de perder la conexion, ya estaba yo advertida, conseguir lugares hasta adelante, no meter mi maleta a documentar y llevarla conmigo pedir me dejaran pasar y correr a aduana, la aduana libre, no hay nadie que me impida correr, no hay nada que me impida volar, suspiro, logre pasar la migracion. WOW y Dios dirigiendo mis pasos. Corro corro corro como dirian mis amigos Run Forest Run Vero Run, como si perdiera la conexion, recordaba las palabras de instrucciones a seguir.
Me perdi jajaja corre Vero Corre no es en este Gate es en el 88 es el ultimo tienes que atravesar todo. Llego guau a tiempo!!! Ya en Santa Barbara yo esperaba que llegara Katrina por mi dos horas despues y una deliciosa Pizza de camarones con uvas para que no fuera dificil la espera.
Ya es tarde voy a salir a ver si llega... Verónica? escuche un grito voltie y era Katrina una mujer guapa de alma transparente que llegaba para compartirme su vida de Huntington, su madre, su hermano, ella negativa pero a cargo de sobrinos e hijos, 6 en total mas su hermano enfermo. Ella con una historia de servicio al projimo increible. me llevo a su casa y luego hora de carretera mas para estar en Santa Maria.
Al entrar al Hotel vi a Margaret Dajiuto y su familia la presidenta de la Asociacion Mexicana de Enfermos de Huntington. y el grandioso Daniel Medina, International Affairs Director de Help4HD.
Subimos a la habitacion de Katie la vicepresidenta para saludarla, ya estaban a unos minutos de iniciar el cocktel, a ponerse lindas, mi habitacion hermosa, grande y deseosa de ser compartida, extrañe a mis amores.
En el coctel conoci a Griselda Barbosa, una mujer del equipo y son una intensa vida por el Huntington, pero no hay nada que le quite esa sonrisa de la boca, no importa que duro parezca, se ha levantado mil veces, te admiro muchisimo Griselda.
El convivio se convirtio en una reunion de descubrimiento de personas, era la oportunidad de aprender todo lo que han hecho otros y de entender que todos tenemos en el alma la necesidad de gritar y ser escuchados.
Estaba muy emocionada, no pude dormir, a las 4;44 me levante no podia creer estuviera ahi. Me bañe, vesti y arregle para ir a desayunar, todos en el cuarto de Katie, ahi de nuevo ver esos rostros de asombro que todos percibiamos.
El congreso inicio a las 9:00 de manera muy emotiva Melissa Billardi la presidenta de Help4HD nos daba las gracias por asistir y presumia a las maravillosos conferencistas que tendrian.
Dr Ira Shoulson, Founder HSG (Huntington Study Group) & PSG (Parkinson Study Group)
Dr. Ray Dorsey, University Rochester, Connect.Huntington
Dr. Neal Hermanowicz, UC Irvine Movement Disorders
Dr. Suzanne Pontow, Co-Director of Umbilical Cord Blood Collection Program
Dr. Peg Nopoulos, Professor of Psychiatry, Neurology, UI HD Clinic, Kids HD/Kids JHD
Mr. Alan Fernandez, Genetics Policy Institute (GPI)
Dr. Jan Nolta, Director UC Davis Stem Cell Program, Institute for Regenerative Medicine
Mr. Kevin McCormack, Communications Director, CIRM
Ms.Kayla Horton, Bridges Student
Ms. Teresa Tempkin, RNC, MSN, ANP, UC Davis HDSA Center of Excellence
Dr. Ellen Feigal, Sr. VP R&D, CIRM
Dr. LaVonne Goodman, HD Drug Works
Dr. Nathan Goodman, Systems Biology for HD
Brenda Vega, ¨Presidenta Fundacion Huntington Mexico
Verónica Ruiz, Presidenta Fundacion Veronica Ruiz
La apuesta general es por la investigación en Células madre, la opcion de no tener hijos, las investigaciones para niños en riesgo o con Huntington, y generar consciencia de que la unica forma de ayudar a la ciencia es participando en ella, es importante que seamos parte de las investigaciones. Queremos un milagro pero estamos dispuestos a generarlo?
Faltan grupos de apoyo, falta apoyo para los cuidadores, falta mas consciencia en el mundo de lo que es el Huntington
El entender y conocer quienes son las caras que le han puesto al raton el gen del Huntington para estudiarlo, el escuchar que tengamos esperanza, pero que no nos quedemos sin hacer nada, que gritemos, compartamos, generemos, hagamos formemos o gritemos, corramos, bailemos, pero hagamos, cada uno a su manera, cada uno como lo viene haciendo sumando.
Que ha hecho la Fundación Veronica Ruiz en Investgación?
Yo, Vero Ruiz Participe en un protocolo de investigaciones cerebrales en el Instituto Nacional de Neurología, personas diagnosticadas positivamente de EH sin mostrar muchos síntomas. Resonancias magnéticas para ver como se le va muriendo el cerebro. “Si de algo sirve mi cuerpo que lo investiguen”. Se canceló el protocolo por falta de recursos. Ahora hay otro protocolo y sigo participando en el.
Participe junto con Instituto
Milenio de Neurociencia Biomedica de la universidad de Chile (BNI) grabando
un programa donde hilan mi historia con la explicación científica de la
Enfermedad de Huntington hilando el correr en mi vida. apoyados por CNN de Chile
Ante este escenario y la
urgencia mundial de dar alivio a miles de pacientes, BNI, liderados por su
co-director Dr. Claudio Hetz-, están explorando nuevas estrategias
terapéuticas.
La Fundación Verónica Ruiz
consiguió ser la embajadora y que la Agrupación Chilena de Huntington y
el BNI hicieran alianzas y que juntos, apoyemos esta causa. Comencé dando
conferencias a nivel internacional en la Agrupación Chilena de
Huntington.
•
2013 Santiago de Chile, la campeona de Ultra Maratón del mundo
Nahila Hernández corre por la causa;
•
El Intendente Metropolitano, Juan
Antonio Peribonio, somos nota internacional. El Gobierno de Chile nos recibe
con Pompa y reconoce a Verónica como un ejemplo de esperanza para el mundo y
agradece inspirar a los chilenos. Su primer portada internacional en periódico la cuarta. Comienza a dar a
conferencias a nivel internacional. Sketchers apoya con tennis y playeras
azules para correr el Maraton.
• CNN de Chile, Las Minas producciones y el BNI grabaron un documental donde utilizan el caso de Verónica para explicar la enfermedad e hilar a las investigaciones que se hacen en este país
• CNN de Chile, Las Minas producciones y el BNI grabaron un documental donde utilizan el caso de Verónica para explicar la enfermedad e hilar a las investigaciones que se hacen en este país
• Primer
portada Nacional en revista Integratec.
Productores franceses y chilenos quieren
filmer la película de mi vida.
En Mexico la Fundación Verónica Ruiz en Conjunto con el Hospital ABC La manera de vivir y la consciencia de ser feliz dia cada dia independientemente del diagnostico es una decision que con o sin diagnostico puede tener, Diagnostico no es destino es nuestro lema y es la posibilidad de definir tan solo nuevas maneras de enfrentar la vida.
Pueden asistir si viven en DF o participar virtualmente en nuestra platica del protocolo que es para tus chicos el miercoles 6 de Agosto o en la junta del Hospital ABC, es una evaluacion anual gratuita en donde neurologos e investigadores del hospital ABC monitorean a tus hijos, es una vez al año, NO ES UN TEST PREDICTIVO, es la posibilidad de estar mas tranquilos con niños en riesgo.
fundacionveronicaruiz@gmail.com
Por favor visita este link para leer
informacion sobre los Oradores Principales:
http://www.help4hd-international.org/symposium2014.html
http://www.help4hd-international.org/symposium2014.html
Gracias a todo el equipo de Help4HD es un honor ser parte del equipo.
LOS AMO MUCHISIMO
miércoles, 5 de marzo de 2014
DESINTOXICA TU CEREBRO DURMIENDO BIEN Televisa Puebla 5 de Marzo 2014
Por: Erika Romero Trujillo Fuente: Televisa Puebla 05 marzo 2014 | 12:05
la información completa en este linkDesintoxica-tu-cerebro-durmiendo-bien
Es
un estado necesario para nuestro buen funcionamiento durante el día. El
ciclo del sueño está compuesto por 4 fases y una fase de REM (Rapid Eye
Movement) ésta última caracterizada por movimientos oculares rápidos.
El ciclo de sueño dura entre 90 y 100 minutos, y se repiten en 4 ó 5
ocasiones durante la noche. Cada fase del sueño tiene una función
específica por eso debemos hacer lo posible por respetar nuestras horas
de sueño.
Se han postulado diferentes
teorías sobre ¿Por qué dormimos?, entre ellas la Teoría adaptativa que
sugiere que el hecho de que durmamos por la noche nos mantiene fuera de
peligro ya que seríamos vulnerables frente a los depredadores. Estudios
en animales que se han privado totalmente del sueño a las pocas semanas
pierden su capacidad inmunológica y mueren.
la información completa en este linkDesintoxica-tu-cerebro-durmiendo-bien
Aunque
no conocemos a ciencia cierta la causa del Alzheimer y aunque el
experimento ha sido realizado en animales creo que es un descubrimiento
importante que nos incumbe a todos para el bienestar de nosotros mismos.
Así que hagamos todo lo posible por dormir bien.
Si tienes algún comentario escríbeme a eromerohuntington@gmail.com
miércoles, 5 de febrero de 2014
Neuroplasticidad Televisa Puebla; La meditacion y el cerebro, Neuroplasticidad 5 de Febrero 2014
Durante mucho tiempo se creyó que nacíamos con cierta cantidad de conexiones neuronales y al llegar a la edad adulta ese número no variaba. Sin embargo, en los últimos años se ha comprobado que ese número de conexiones neuronales sí puede cambiar y formar nuevas conexiones nerviosas, y eso recibe el nombre de “Neuroplasticidad”.
Si quieres conocer la nota completa que Televisa nos publico mira este link. http://www.televisaregional.com/puebla/noticias/ultimas-noticias/-La-Meditacion-y-el-Cerebro-Neuroplasticidad-243698751.html
Gracias a Erika Romero nuestra Directora de Comunicaciones por la nota.
Innovation is Great de la Embajada Britanica Corpored. 5 Febrero 2014
El
día de hoy, el Dir. Alejandro Cota estuvo participando en el panel de
"Retos y oportunidades" dentro del evento denominado "Innovation is
Great" realizado en el Tecnológico de Monterrey, Campus Estado de
México. En este panel se habló sobre las oportunidades que existen para
emprender fuera de México, así como los principales retos a vencer.
Alejandro Cota Alcazar, menciono ala Fundación Verónica Ruiz como un interesante proyecto internacional.
Alejandro Cota Alcazar, menciono ala Fundación Verónica Ruiz como un interesante proyecto internacional.
viernes, 17 de enero de 2014
ENTREVISTA Televisa Deportes Networks DOMINGO 19 de enero 2014 6:00PM
Vero, te confirmo que
será este domingo cuando nos acompañes en vivo al programa Recortando la
Jornada (para que lo publiques en tus redes, salimos por UTDN en el 502
de cablevision y 554 de sky, en punto de las 6 de la tarde). Llega por
favor 5.15 pm, con el pelo arreglado, porque hay veces que no alcanzan a
maquillaje y peinado, para que así te maquillen y el cabello sea solo
retoque.
Me dio mucho gusto hacer la entrevista contigo el día de hoy :-)
Cuídate, ¡un abrazo enorme!
-- Cuídate, ¡un abrazo enorme!
Lic. Marta Millán
sábado, 28 de diciembre de 2013
CNN, Instituto de Neurociencia Biomedica de Chile, las Minas Producciones y Verónica Ruiz Diciembre trabajan internacionalmente para difundir las enfermedades neurodegenerativas2013 CHILE
te escribo ya que el año pasado trabajamos con Verónica Ruiz en un
episodio de nuestra serie documental VidaConCiencia. La serie se
transmitió en Chile por CNN Chile. La temporada trató sobre Neurociencia
y Verónica participó en el episodio sobre el Instituto de Neurociencia
Biomedica donde estudian enfermedades neurodegenerativas entre varias
cosas. La serie tiene episodios de 30 minutos y muestra avances en
investigaciones cientificas alternando con testimonios. Estamos
estudiando
la posibilidad de hacer una temporada en San Diego, California y salir al aire por un canal local de allá y eventualmente buscar otros networks en Estados Unidos. Te escribo por la posibilidad de dedicarle un episodio al mal de Hungtinton en una temporada que estaria dedicada en principio a la Neurociencia.
Te adjunto el trailer de la serie para que lo veas (son 2 minutos)
http://www.bni.cl/nv_detailed.
http://vimeo.com/70776495
la posibilidad de hacer una temporada en San Diego, California y salir al aire por un canal local de allá y eventualmente buscar otros networks en Estados Unidos. Te escribo por la posibilidad de dedicarle un episodio al mal de Hungtinton en una temporada que estaria dedicada en principio a la Neurociencia.
Te adjunto el trailer de la serie para que lo veas (son 2 minutos)
http://www.bni.cl/nv_detailed.
http://vimeo.com/70776495
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VidaConciencia, serie de carácter científico- educativo transmitirá su segunda temporada
enfocada en el área de la neurociencia por las pantallas de CNN Chile.
“Conectividad cerebral, una red misteriosa” es el nombre del capítulo donde participa el Instituto Milenio de Neurociencia en la serie VidaConCiencia y que se estrenará el día sábado 28 de Diciembre a las 15:00 hras, y con repetición el día domingo 29 a las 00:30 y 17:00 hras.
La
historia relata la historia de Verónica Ruiz, quien ha sido
diagnosticada con el mal de Huntington, enfermedad neurodegenerativa y
que aún no tiene cura. Al saber que día tras día tendrá menos neuronas y
que en cualquier momento puede comenzar a presentar problemas motores y
cognitivos, es que Verónica toma una decisión: comenzar a correr
maratones e inspirar al mundo con su historia.
A
través de las investigaciones del instituto Milenio de Neurociencia
Biomédica, se hace un recorrido por el sistema nervioso y por los
distintos modelos genéticos, hasta llegar a la ciencia aplicada.
EPISODIOS DE LA SERIE
30 Noviembre - Adicción: Desde las moléculas a la conducta
07 Diciembre - Mal de Alzheimer: Ladrón de memoria
14 Diciembre – Estrés Post Traumático: ¿Dónde están los recuerdos?
21 Diciembre – Regeneración celular: ¿Nace una neurona?
28 Diciembre – Conectividad cerebral: una red misteriosa Aqui aparece Verónica Ruiz
04 Enero – Déficit atencional: cuando falla la concentración
11 enero- Memoria: la selección del olvido
18 enero – Esclerosis múltiple: Enemigo puertas adentro
TRAILER VidaConCiencia 2DA Temporada.
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miércoles, 18 de diciembre de 2013
DOCUMENTAL VIDA CON CIENCIA BNI Chile 28 de Diciembre 2013
Te envío la invitación al lanzamiento de la serie VidaConCiencia, donde
aparecerá el capítulo que grabaste con nosotros, el que se transmitirá
por CNN Chile el día 21 de diciembre.
Luego del lanzamiento (este viernes) te enviaré el link para que puedas verlo.
Luego del lanzamiento (este viernes) te enviaré el link para que puedas verlo.
viernes, 6 de diciembre de 2013
PROTOCOLO de Investigacion para niños del Hospital ABC PRIMER JUNTA 6 de Diciembre 2013
Hemos soñado tanto este momento, por un lado los neurologos apoyandonos, por otro los investigadores, el Centro Medico ABC y sus instalaciones, las alas de la gente que mira al cielo pieidendo una respuesta sus ojos clamando una plegaria y ya nos ha respondido la misericordia
LO LOGRAMOS!!!!
Nuestro primera junta de información con el cual podemos ayudar a nuestros niños en riesgo, la oportunidad de de decidir si vives la circunstancia impactando y ayudando a otros o la dejas pasar.
“Diagnóstico no es destino”
Nuestra
misión es servir a las personas y sus familias con enfermedad neurodegenerativa
(Huntington) concientizando a la sociedad y apoyándolos de manera integral.
Además de coadyuvar con instituciones y organizaciones para la investigación de
la enfermedad de Huntington.
COMUNICADO
En seguimiento a nuestra Misión, queremos
hacerte participe de que estamos participando con el Centro Neurológico ABC,
ubicado en el Centro Medico ABC, Campus Santa Fe, en un protocolo de
investigación orientado a personas que estén en riesgo de tener Enfermedad de
Huntington, en especial para niños que son familiares directos de una persona
con esta enfermedad.
Actualmente el Centro Neurológico ABC,
funge como asesor médico de la Fundación Verónica Ruiz; Gracias a esta alianza,
se desarrolló un protocolo de investigación observacional a largo plazo para
población pediátrica en riesgo de tener esta enfermedad titulado “Estudio
observacional a largo plazo de pacientes menores a 18 años en riesgo genético o
con diagnóstico de enfermedad de Huntington a través de un seguimiento anual multidisciplinario”.
Dicho protocolo se apega a todas las regulaciones
nacionales e internacionales para la investigación en seres humanos y ha sido aceptado
por el Comité de Investigación y el Comité de Ética en Investigación del Centro
Médico ABC. Asimismo la Vicepresidente de Asuntos Médicos del Centro Médico ABC
ha aprobado la ejecución de este estudio en las instalaciones del mismo.
Si en su familia existe alguien con esta enfermedad,
este consiente que “Diagnóstico no es destino”. Infórmese con nosotros sobre
todo lo relacionado con las enfermedades neurodegenerativas (Huntington) y
responsablemente colabore con nosotros y con el Centro Neurológico del Centro
Médico ABC en el protocolo de investigación observacional que le hemos
descrito. La enfermedad de Huntington no ha sido investigada en profundidad
y tenemos que participar para que esto ocurra. No se trata de diagnosticar
si la persona es positiva, se trata de observar de manera anual su estado de salud,
y a través de esto poder encontrar sintomatologías no conocidas y dar
seguimiento oportuno a personas que por sus raíces familiares pudieran ser
positivos para Huntington en un futuro.
Participar en el Protocolo de Investigación
Observacional NO TIENE COSTO, solo
te pedimos que nos ayudes con un día al año todos los años, en el que se le
realizará, a usted y su familia directa los estudios y observaciones requeridos
por Protocolo.
Ayudar, ayuda al destino de todos nosotros
que estamos en riesgo de tener una enfermedad neurodegenerativa como el
Huntington.
Si quieres ver el documento con el comunicado, da clic aqui: Comunicado Protocolo EH
•Criterios
de inclusión:
–Ser
hijo o nieto de una persona con enfermedad de Huntington (o con alta sospecha
clínica de tener la enfermedad).
__________________________________________
Límites
del protocolo
–Estudio
observacional
(documentar
y generar información)
no
ofrecemos este tratamiento dentro del protocolo.
–Vamos
a encontrar varios diagnósticos.
–Vamos
a orientar sobre el tratamiento y seguimiento de estos diagnósticos, pero el
protocolo no contempla su tratamiento.
Dr. Paul J. Lamothe M.
Coordinador de Investigación.
Centro Neurológico ABC.
Si estas interesado hazlo a traves de Fundacion Veronica RuizCoordinador de Investigación.
Centro Neurológico ABC.
email: paul@lamothe.com
miércoles, 13 de noviembre de 2013
WeHaveAFace.org y Fundación Verónica Ruiz socios estrategicos en Proyecto Internacional de Difusion Noviembre 2013
Melissa Biliardi (dueño de Help4HD-International.org) quien transmite programa de radio internacional sólo para la enfermedad de Huntington y trabaja en estrecha colaboración con los profesionales médicos internacionales, anuncia formalmente que Fundación Verónica Ruiz de México se ha unido oficialmente a nuestro equipo estrategico mundial para apoyar la investigación para la enfermedad de Huntington.
Verónica Ruiz Moreno es ahora nuestro socio y promotor en México y FILMAREMOS DOCUMENTAL INTERNACIONAL: El proyecto de la enfermedad de Huntington. https://vimeo.com/65183609
Además, nos complace anunciar que ya puedes seguir a la Fundación Verónica Ruiz en una Aplicación Movil INTERNACIONAL (Help4HD) - www.WeHaveAFace.org/application
Estamos orgullosos de tener a Verónica Ruiz Moreno como un miembro de nuestro equipo internacional. www.WeHaveAFace.org/Team
Visitaremos México en el futuro para comenzar a filmar el documental con nuestra "Regional Advocate" Verónica Ruiz Please. Thank you!! Ella es nuestra abanderada
¡Gracias!
James Valvano Director de Operaciones Internacionales
James Valvano
WeHaveAFace.org
International Operations Director
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