miércoles, 17 de septiembre de 2014

Televisa Puebla: Entrenamiento en la pista del sope 6 de septiembre 2014





 El calentamiento y estiramiento estuvo a cargo del equipo Freaks el equipo de entrenamiento de Deportes Martí, todo con el motivo de apoyar a la Fundación Verónica Ruiz, dándola a conocer, informar lo que son las Enfermedades Neurodegenerativas, compartir testimonio de Verónica Ruiz, cuáles son los objetivos de la fundación, difundir cómo se diagnostican, se tratan y se atiende a los que las padecen y cuáles han sido sus logros hasta el momento.  

Yo Verónica Ruiz, desde que me avisaron que me apoyarían en este entrenamiento, quedé encantada - El día 5 en la noche ya tenía todo preparado, mis zapatos para correr, mi playera, la chamarra, todo listo. Pero, a pesar de tener ya todo listo, y no haber dejado nada pendiente, no me podía dormir… estaba tan ilusionada, que se me agolpaban las emociones en el pecho y mi cabeza daba vueltas por la felicidad que me invadía, fueron sólo unas horas y al fin logré conciliar el sueño
Eran las 4:30 am cuando sonó el despertador. Nos levantamos, Germán mi esposo y Bastian mi hijo, están siempre muy dispuestos a convivir conmigo en estas actividades y dicho y hecho, nos alistamos y nos dirigimos al Bosque de Chapultepec en la zona centro-norte del DF.
Llegamos a la pista “El Sope” a las 6:30 am. Ahí, ya nos esperaban Jorge Gutiérrez y Cesar Delgado nuestros amables y queridos fotógrafos, quienes con el lago de fondo nos hicieron unas fotos increíbles. El ambiente no podía haber sido mejor, Dios nos regaló un hermoso amanecer, el clima frio de esas horas, nos enfriaba las orejas y entre el graznido de patos y gansos, y el correr de Bastian, mi entusiasta y bello hijito, todo quedó con un marco perfecto para poder dar inicio a la fantástica experiencia que nos esperaba.
He de decirles que sentía taquicardia y el correr de la adrenalina por todo mi cuerpo, era para mí el presagio perfecto, muy significativo e importante para que las cosas en el Entreno Brooks/Martí, salieran muy bien. Y felizmente así fue. Todo se dio a tiempo.
Cuándo eran precisamente las 7:30 am, estábamos reunidos a un lado de la sucursal que tiene Deportes Martí, cerca de la entrada de la pista “El Sope”. Fueron llegando todos, ya éramos casi 50 participantes, cuando empezamos a ver la llegada de los deportistas que nos han distinguido porque corren por y para nuestra causa: La Fundación Verónica Ruiz.
 Entre los atletas que nos acompañaron estuvieron: José Luis del Olmo, Armando del Olmo.
Amigos, muchos amigos y también muchas personas que se acercaron y mostraron gran interés por La Fundación. Todas ellas, gente hermosa -que acudió a nuestra convocatoria- se fue tornando cada vez más solidaria y cariñosa al escuchar mis palabras que les informaban que tengo en mi genética la enfermedad de Huntington, y les explicaba a los ahí reunidos que es una enfermedad neurodegenerativa, en la que las neuronas se van muriendo, que se sabe muy poco sobre ella, que no tiene cura, que es hereditaria y que las mujeres que la padecen la pueden transmitir a sus hijos, que es mortal entre otras alteraciones. Que se empiezan a presentar sus síntomas después de los 30 años y que lo que busca la Fundación Verónica Ruiz es motivar a las personas que la padezcan o tengan ese riesgo, que permitan contribuir con los médicos neurólogos en los protocolos de estudio, para lograr cada día saber más de ella. Aunado a esto, también quiere sensibilizar a este respecto a todas las personas para que se acerquen y conozcan estas enfermedades y apoyen nuestra causa.
El Hospital ABC ha desarrollado un protocolo de investigación para gente en Riesgo de Huntington, el Dr. Ernesto Ramírez Navarrete, Jefe de Neuropediatría del Centro Médico ABC estuvo ahí, me sentí tan honrada y feliz lo vi y corrí a abrazarlo. El es ultra maratonista y apoya en todo a la fundación. Queremos lo que la gente sepa lo que estamos haciendo en México e invitarlos a participar si alguien está en alguna circunstancia de Huntington que nos busque puede beneficiarse de las bondades del protocolo.
En resumen sobre todo, cuando terminé de hablar sobre las enfermedades neurodegenerativas y la enfermedad de Huntington, la mayoría de las personas que estaban por participar, se mostraban muy motivadas y concientizadas en favor del tema.
Después de esta pequeña introducción al tema, convoqué al grupo reunido a que- siguieran las instrucciones de Freak, el grupo de entrenamiento de Martí- hiciera ejercicios de calentamiento y enseguida, empezara trotar por la pista, dando muy entusiasmados dos vueltas muy productivas y con gran significado. Terminaron el ejercicio con un estiramiento muy gratificante que también guio el equipo de Freaks quienes al final les regalaron gorras y plumas.
Yo sentía una gran sensación de comprensión, empatía y compasión en este evento, uno a uno me despedí de todos. Al estrechar sus manos y abrazarlos sentía emocionadísima su calidez y apoyo y en algunos casos sus lagrimas. Me conmovieron muchísimo y me llevaron a sentir que están con nosotros y que apoyarán nuestra causa. Quiero mencionar que me sentí identificada con una chica, que al despedirse, me comentó que estaba muy agradecida con Brooks y Deportes Martí por haberle permitido conocerme y entender y aceptar su diagnóstico de epilepsia y apoyarse en nuestra filosofía de “Diagnóstico no es Destino” y no dejarse abatir por ello y luchar para salir adelante. Lo mismo me sucedió con otra chica, que me comentó que se había estado sintiendo desmotivada ante la vida y muy desgastada, pero que con nuestra plática encontró nuevos bríos para “salir del adelante”. Y hubo también un tercero que me dijo que estaba asombrado por la sensibilidad, el entusiasmo y el amoroso aplomo que le imprimía a mi vida para seguir adelante a pesar de las dificultades.
Yo Verónica Ruiz, les quiero decir con gran admiración a todos, empezando por nuestros queridos patrocinadores Brooks y Deportes Martí, a nuestros ejemplares atletas invitados y a todo ese maravilloso grupo de personas que se reunió con nosotros con tanto cariño y entrega, que no puede un más que ¡Agradecerle a la vida por su existencia!
Acerca de Enfermedades Neurodegenerativas
Se caracterizan por la muerte de neuronas en diferentes regiones del sistema nervioso y el consiguiente deterioro funcional de las partes afectadas.
Según la Organización Mundial de la Salud, una de cada seis personas tiene alguna enfermedad neurológica. Éstas son la tercera causa de mortandad y morbilidad en el mundo. Afecta funciones corporales como lo es el equilibrio, la movilidad, el habla, la respiración y la función cardíaca entre otras. Muchas de estas enfermedades son genéticas, lo que significa que son hereditarias o que existe una mutación genética.
Algunos ejemplos de enfermedades neurodegenerativas son: la Enfermedad de Alzheimer, la Esclerosis Lateral Amiotrofia (ELA), la Ataxia de Friedreich, la Enfermedad de Huntington (EH), etc.
Dichas enfermedades neurodegenerativas comienzan a manifestarse a partir de los 60 años de edad, dándose como norma de aparición los 80 años. 

Acerca de la Enfermedad de Huntington (EH)
·         La (EH) es un padecimiento neurológico, degenerativo, incapacitante hereditario y progresivo, del cual NO HAY CURA se mueren gran cantidad de neuronas en el sistema nervioso. A causa de lo anterior, la parte emocional, intelectual y física se va deteriorando.. 1de cada 10,000 personas lo tienen. Al menos 150,000 viven con la posibilidad de que ellos también pueden contraer la EH. Afecta por igual a hombres y mujeres de todos los grupos sociales y todas las etnias. Cada hijo/hija de un individuo portador del gen, tiene 50% de posibilidades de heredar el gen y por consiguiente desarrollará la enfermedad.

Acerca de la Fundación Verónica Ruiz (FVR)
Es la única fundación para enfermedades neurodegenerativas y EH en México y Latinoamérica enfocada en motivar e inspirar al paciente. Su misión es: difundir las enfermedades neurodegenerativas y EH a nivel nacional e internacional -con ayuda de aliados estratégicos- utilizando testimonios inspiradores; y apoyar la investigación de la EH. Actualmente el Hospital ABC y FVR elaboraron dos protocolos de investigación para niños y adultos en riesgo de Huntington. Además de Protocolo de medicina Alternativa. Entre sus objetivos están: brindar servicios de apoyo a pacientes, concientizar a la sociedad y recaudar recursos a través de donaciones para fortalecer las organizaciones de la sociedad civil que apoyen a dichos enfermos.
Busca además, fortalecer la prevención y la detección temprana de las enfermedades neurodegenerativas (Huntington) en nuestro país.

Twitter: @fvruizmoreno
Facebook: fveronicaruiz
CONFERENCIAS: http://www.speakersmexico.com/espanol/catalogo-de-conferenciantes/veronica-ruiz-moreno

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