Fundación Verónica Ruiz les desea una Feliz Navidad!

Gracias a todos por hacer del 2011 un excelente año!

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Verónica Ruiz en Radio Red . El Aleph 6 de diciembre 2011

  

6 de Diciembre 2011.- Eran las 2 de la tarde, hacia mucho tiempo que Enrique Chmelnik no escribía, me sorprendió ver su nombre en la bandeja de entrada de los e-mails. Germán, Sabine, Enrique y yo estudiamos Guionismo Cinematográfico juntos. Actuamos en alguna obra dirigida por Saby Kamalich, escrita por nosotros.

Enrique es el guionista del corto “Adios mundo cruel” exhibida en el extranjero, y festivales del país, ha ganado premios como la mejor película en el Austin Film Festival de este año. También es locutor de un programa de Radio llamado El Aleph, el tema del programa es la cultura judía, pero hablan de temas muy variados e iban a entrevistar a Jorge Flores Nelly, autor del libro México Piensa Mas.. en el libro resalta las noticias positivas del país y se le ocurrió invitarme como ejemplo de esfuerzo individual.

Llegamos a las Instalaciones de Radio Red, Bastian, German y yo, el equipo de amigos que me acompaña, estaba ocupado y no pudo acompañarnos en esta ocasión, pero ya iba yo bien aleccionada por Paco Romero y su hija Erika, quienes me ayudan a organizar mis neuronitas, el orden de ideas ya escritas.. la diferencia, para cometer los menos errores posibles, que siempre se cuelan. JAJAJA

William Hermes, el locutor principal de 88.9FM se asomo de su cabina, y nos mando abrazos, nos dijo que en cuanto se desocupara nos buscara, hemos corrido maratones con el.

Al poco tiempo entro Enrique a las instalaciones de Radio Centro, esta igualito, encantador, con su sonrisota, unos minutos después llego la voz mas sensual del programa Alicia Caltumr, después nos presentaron a la otra estrella del programa, Loren Michan, también locutora y finalmente al productor Ricardo Batia Silva. Platicamos todos un momento en una salita antes de salir al aire.

La cabina estaba a temperatura agradable, yo iba muy abrigada pero el calor humano hizo muy calida la charla. Primero entrevistaron a Jorge Flores y después a mi, la gente participo mucho cuestionando a Jorge por su libro.

El productor Ricardo Batia, nos invitaron a participar en enero en otro programa llamado “Por su salud” y ser invitados nuevamente en otro programa de EL ALEPH, nos despedimos como 100 veces, creo que no nos queríamos ir. Fue una experiencia sensacional, muchísimas gracias por AYUDARME A CONTINUAR. Loren Michan me pidió dar conferencias, ya les aviso donde las daremos, y Jorge Flores me dio los datos de su editor.

GRACIAS DIOS, GRACIAS GRACIAS

LOS AMO

Verónica Ruiz en Fox Sports!! 6 de dicciembre 2011

Martes 6 de Diciembre 2011, Mexico DF.- 

¿Qué hora es? Ya es tarde, ni siquiera me dará tiempo de peinarme, pues ¿que hice en toda la mañana?, el baño del club TEN estaba lleno de mis amigas, yo les estaba compartiendo lo nerviosa que me sentía, Wanda, Ale y Monika me echaban porras y su bendición. ¿Listo? Así quede mejor? Monika me dio su dije de corredora y yo le entregue mi dije, se me veía mucho mejor el suyo en mi cuello que el mío… Así me lleva Monika conmigo tambien.

Llegue a la casa después de recoger a Bastian ya eran cerca de las 3:00pm, Erika Romero llego a la casa, Fernando López, quien me contacto con Javier Balseca de FoxSports, me llamo para decirme que yo solo iba a divertirme y a hablar de la enfermedad, que calmara los nervios, cada vez me pongo mas nerviosa, apúrate, disfruta mucho esto porque estaremos después ante millones y ahí si te pondrás nerviosa, esto es solo el comienzo, amenaza Ferny, ya vete hay mucho tráfico y de seguro tu ni peinada estas.. ¿que? ¿Y como supo?  Comimos a toda velocidad, armamos un Lunch para el equipo y nos subimos al coche.

El tráfico fue benévolo con nosotros, llegamos todos muy puntuales, el equipo de Vo-Bo producciones ya habían llegado, Cesar Delgado, German Salgado y Alejandro Cervantes, ya estaba ahí listo para grabar el suceso. Solo faltaba nuestro fotógrafo estrella, Jorge Gutierrez. Nos bajamos de la camioneta y me puse mis súper tacones y que gracias a ellos casi dejo estampado mi ser en el pavimento.. pero la vanidad es la vanidad.

Entramos en la oficina de FoxSports, la señorita de la recepción nos estaba esperando, y tomamos fotos increíbles. Después nos subieron a una salita muy hermosa, los nervios se me veían en la cara. El equipo se quedo ahí mientras a mi me llevaron a maquillaje.. todo el fin de semana German me grabo varios videos, David Perea, mi entrenador grabo el maratón de Montreal y tenia fotos lindas, asi que se lo solicite para enviarlo también, yo corriendo con el Outfit distinto y tenia que armar un portafolio de fotos que el lunes en un CD recogió el mensajero de FoxSports… no dormí en todo el fin de semana por elaborarlo, trate mil veces de enviar la información sin éxito hasta que la extraordinaria Claudia Fierro me calmo diciendo que pasaban por el CD.  muchas gracias a los tres.

Claudia Fierro, que ganas de conocerla, se ha portado conmigo tan considerada, calida y amable que no se cómo agradecerle tantas atenciones, me hicieron sentir como si yo fuera especial, le dije a Claudia muchas veces hasta evitar que se le olvidara que yo quería maquillaje… Ojala y pueda conocer a Javier Balseca, responsable de mercadotecnia de FoxSports y de que esta entrevista se lleve a cabo… pensaba yo mientras me dirigía a maquillaje.

Ya en la sala de maquillaje, llego Jean el EX TIMBIRICHE, el moreno guapo, de ojos con pestañas grandes y ojos pispiretos, con un cuerpo extraordinario y una sonrisa que ilumino el lugar, entro y me traiciono el subconsciente se me escapo del alma un ¿Hola Chulo como estas? el se rió, me presente, me dijo que el me entrevistaría y nos dimos un largo abrazo. Platicamos de mi vida mientras me enrolaban el cabello con tenazas y me maquillaban al mismo tiempo. Luego llegaron los otros conductores Faisi y  la guapísima de Gaby, Y después llego Claudia Fierro, responsable de relaciones publicas de FoxSports, me levante y nos abrazamos como si nos debiéramos el momento, lloramos las dos de la emoción, fue mágico.

Me llevo de regreso a la sala donde esperaba el equipo, ya con cámaras y video listos, seguro que se quedaron con la quijada en el suelo de ver lo linda que me habían dejado, ¿me reconoces Bastian? comenzamos a reir y a decir bobadas, Clau quiero conocer a Javier Balseca, se podrá, dime que si dime que si… Javier salio y no regresara a la oficina. Que Dios te bendiga donde te encuentres Javier y Gracias pensé mientras el reloj avanzaba sin piedad.

Ya es hora, vámonos… Bese a Bastian y abrace a Erika, quienes se quedaron en la salita, Nos habían dado permiso de grabar lo que quisiéramos, Jorge con su cámara clic clic y Cesar ya grabando todo. Me pusieron un micrófono helado que me arranco un grito al sentirlo en mi piel y Claudia mando un twitter a todos sus contactos publicitando el programa, hasta a Reyli Barba le mandamos uno.

La entrevista fue hermosa, dimos a conocer lo que es esta enfermedad, me impresiono mucho ver que los conductores sabían mi historia y sabían sobre la enfermedad, fue increíble ver que mucha gente de ahí quedo motivada a ser parte de este sueño de decirle al mundo que tu eres quien marca la diferencia. me dio la oportunidad de ver varios errores que debemos poner atención y lo mas importante, la gente me respondió en el twitter y en e-mail y en el blog y en Facebook, casos motivantes e inspiradores con diferentes enfermedades degenerativas que se motivaron un poco, eso ¿con que lo paga uno?

Grabamos a varias personalidades apoyando a la Fundacion Verónica Ruiz y Tenemos a Javier Balseca y Claudia Fierro y Jean y Gaby y TODOS GRACIAS por subirse a este barco…

AGARRATE MUNDO QUE AHÍ TE VAMOS!!!

LOS AMO

Crónica de la Entrevista a Verónica Ruiz en Runner's World

Las cosas comenzaron asi... en el twitter, me encontre a un ángel, vi que Sonia Chávez, escribió "estoy en Sports Clinic, alguien quiere hacer alguna pregunta?, y le respondí que si ahí hacían investigación de como funciona el ejercicio para enfermedades degenerativas como el Huntington, me respondió que sí y le pedí su email, cuando me compartió su email, vi que la dirección decía Editorial Televisa, así que le mandé las 10 breves de Verónica Ruiz y me dijo, le pediré a mi equipo que te entreviste, me encantó tu historia. Dos días después me buscaron de la Revista Runner's World de México.. Runner's? no lo podíaa creer!! es LA revista de corredores.. yo... en Runner's, que nervio que nervio!!! Monika Zubieta (una amiga mía del club), me regaló una minifalda blanca para correr, que quería estrenar para un evento especial y llegó el día de usarla.. y que mas me pongo? La Playera del Maratón de San Antonio que es blanca y dice mi nombre en el pecho, con letras naranjas; tiene la bandera de México en un costado y en la parte de atrás dice: "No soy Obsesiva, soy dedicada", y en la parte de abajo de la playera tiene a la Virgen en comic y dice "Virgencita ayudame PLIS llegar a la meta". Y como me peino? de colitas para que se vea mi nombre y asi también voy a entrenar, asi que todos me han visto con coletas. Las uñas naranjas para que combinen y gorra naranja?

Me mandaron las preguntas por email, traté de ser eficiente en responderlas, pero me quede con la angustia de si pude transmitir mi mensaje, no es lo mismo que lo cuentes a que lo lean, Germán me ayudo a darle una revisada, terminé escribiendo 8 hojas, asi que espero haber sido clara, editaran a una hoja me imagino, asi que todo está en manos de Mariana Salazar, la reportera. Quien prometió hacernos otra entrevista el año que entra.

Total que ayer fue la sesión de fotos, que disfruté muchísimo, estaba yo tan nerviosa, lloré en la mañana de la emoción que tenía, les compartí en el Facebook que tendríamos la entrevista, las respuestas hermosas y que me sostienen, no se hicieron esperar, Ay amigos como les amo.. Levanté mi casa, lo mas que pude, los productores vendrían a la casa.

Me metí a bañar, no me mandaron maquillista ni nada, salir con mi cara de almohada? NO!, asi que me maquillé sola, me peiné sola, mientras llego Erika Romero a mi casa, y ella me decía si las colitas arriba, las colitas abajo, abajo las colitas..  Lista, ya, Los productores llamaron que ya estaban cerca de la casa, ellos están grabando mi vida, Son amigos de LA SALLE Cesar Delgado, Alejandro Cervantes y German Salgado y este evento sería la primera grabación de mi vida, queremos recopilar material para lo que vayamos a necesitar.



Me paré en la esquina de la carretera con mi minifalda blanca pegada y mi playera blanca con naranja, para que los productores ubicaran donde estabamos, y los camioneros pasaban y me gritaban de cosas.. me sentí la mujer mas atractiva de la esquina jajaja le marcaba a Alejandro para que se apuraran, no podía seguir así o el público albañilero me convencería de darles buen precio. Total que llegaron, nos fuimos en su camioneta por Bastian al cole y llegamos al Ocotal, un bosque que esta a la salida de la carretera a Toluca, llegamos antes que la reportera, ellos se perdieron, llegaron tarde y no tenia tiempo de entrevistarme nada, así que Jorge Gutierrez, el fotógrafo tomó su cámara y caminamos a donde su ojo mágico pudiera hacer tomas y me dijo, aqui siéntate aqui, mira la cámara sonríe, ahora gruñe, ríe, tierna, ahora podrás mantener el equilibrio? (no pude) de espaldas, corriendo de ida y vuelta, haz la zancada marcada, ahora cruza las manos, de lado, por atrás, ahí te tomé las pompas jajaja etc etc etc y al final las fotos con todos me divertí como enana, derecha derecha izquierda izquierda, click click click. Y Jorge el fotógrafo se nos unió al barco, dijo que le hablara en cada evento que tengamos que el sacará las fotografías para nuestra página, blog o lo que se necesite... DIOS cuantas bendiciones!!!

Y ahi me entere que saldría en la edición de diciembre de 2011.. en la edición de LUJO

Después los productores me hicieron el honor de ir a la casa, brindamos, pedimos unas pizzas y nos pusimos de acuerdo sobre unos guiones que elaboraremos para un concurso que se llama Neurofilm Festival en el que pretendemos participar.

Asi que como ves? La vida es un carnaval!!!!

TE AMO

Cura para Huntington en ratones ofrece esperanza para tratamiento en humanos.

Investigadores de la Universidad de Columbia del Centro de Medicina Molecular y Terapéutica (CMMT) han proporcionado pruebas de una cura para la enfermedad de Huntington en ratones, la cual ofrece esperanza para la cura en humanos.

Publicado en la revista Cell, el Dr. Michael Hayden y sus colegas descubrieron que al impedir la división de la proteína huntingtina mutante responsable de la enfermedad de Huntington (HD) en un modelo de ratón, los síntomas de la enfermedad degenerativa subyacente no aparecen y el ratón muestra normal funcionamiento del cerebro. Esta es la primera vez que una cura para la EH en ratones se ha logrado con éxito.

"Hace diez años, hemos descubierto que la huntingtina se divide por" tijeras moleculares "que llevaron a la hipótesis de que la división de la huntingtina puede jugar un papel clave en la causa de la la enfermedad de Huntington", dijo el Dr. Michael Hayden, Director y Científico Senior en el Centro de Orientación para el Niño y la Familia del Instituto de Investigación de Medicina Molecular y Terapéutica. Dr. Hayden es también una catedrático canadiense de investigación en Genética Humana y Medicina Molecular.

Ahora, una década más tarde, esta hipótesis ha dado lugar a un descubrimiento histórico. "Este es un esfuerzo monumental que ofrece la evidencia más convincente de esta hipótesis hasta la fecha", dijo el Dr. Mariano DiFiglia, Profesor de Neurología, Hospital General de Massachusetts, Harvard Medical School y uno de los principales expertos mundiales en la enfermedad de Huntington. "Dr. Hayden y su equipo han demostrado de manera convincente que muchos de los cambios que se observan en pacientes en HD se pueden borrar en ratones HD simplemente por la ingeniería de una mutación en el gen de la enfermedad que evita a la proteína de conseguir la división en un sitio específico ".

Para explorar la función de división, el equipo del Dr. Hayden estableció un modelo animal de alta definición que replican las características de la enfermedad de claves que aparecen en los pacientes. Un aspecto único de este modelo animal en particular es que encarna el gen humano de alta definición en la misma forma que en los pacientes. Esta réplica permitió a los investigadores examinar la progresión de los síntomas de HD, incluyendo la ruptura inevitable de la proteína huntingtina mutante. En el estudio, los investigadores confirmaron que la división mortal es causada por una enzima clave llamada caspasa-6. Al bloquear la acción de este objetivo, se demostró que el ratón no desarrolla ningún síntoma de la enfermedad de Huntington.

Equipo de Hayden, ahora está tratando de probar este modelo de prevención en un ratón, utilizando inhibidores de las drogas y en última instancia en los seres humanos. "Nuestros hallazgos son importantes porque nos dicen exactamente lo que necesitamos hacer ahora", dijo el Dr. Rona Graham, Post Doctoral en el CMMT y autor principal del estudio.

Este trabajo también es crucial para los individuos y las familias afectadas por la enfermedad de Huntington. "Los pacientes de esta enfermedad deben saber que este es un hito de investigación para todos y que este trabajo trae el campo más cerca de encontrar un tratamiento eficaz para una enfermedad devastadora", dijo el Dr. DiFiglia.

La Sociedad Huntington de Canadá (HSC), una red nacional de voluntarios y profesionales unidos en la lucha contra la EH, hizo eco de este sentimiento. "Esta investigación pionera ofrece una gran esperanza para la comunidad de Huntington", dijo Don Lamont, director ejecutivo de la Sociedad. "Esta investigación nos acerca al tratamiento y, finalmente, una cura".

La enfermedad de Huntington es una enfermedad cerebral degenerativa que afecta a uno de cada 10.000 canadienses. Uno de cada 1.000 es tocado por la EH - por ejemplo, como una persona con HD, un miembro de la familia, una persona en riesgo, cuidador o un amigo. La enfermedad resulta de la degeneración de las neuronas en ciertas áreas del cerebro que causa movimientos incontrolados, pérdida de facultades intelectuales, y los trastornos emocionales. En la actualidad, no existe un tratamiento para retrasar o prevenir la EH en los pacientes.

Esta investigación fue financiada por los Institutos Canadienses de Investigación en Salud, La Fundación de Enfermedades Hereditarias, la Sociedad de la Enfermedad de Huntington de America, La Fundación Michael Smith para la Investigación en Salud, La Fundación High Q, Merck Frosst, Instituto de Investigación para el Niño y la Familia de la Universidad de Columbia Británica.

 Vía: University of British Columbia (texto en inglés)

Día de Muertos · Fundación Verónica Ruiz

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LA MUERTE

Por: Verónica Ruiz

Estamos celebrando a los muertos… hay tanto que celebrar, la muerte es un paso para trascender, es la oportunidad de ver la vida como un regalo y venerarla como se merece, me he puesto a pensar que he asesinado este año.

Termine con proyectos, cerre ciclos con personas, murieron muchas personas queridas, se acabaron los pretextos…

Un trabajo me ha costado

Sentir a la muerte a mi lado

Me gusta los retos y el vino

Calaca feliz con buen tino.

NEUROCRINE GANA LA APROBACIÓN DE CANADÁ PARA INICIAR EL ESTUDIO MONO-AMINO TRANSPORTADOR.

14 de abril 2010 (Datamonitor vía COMTEX) Neurocrine Biosciences, una compañía biofarmacéutica, ha recibido la aprobación de Health Canada para comenzar su segunda fase I del ensayo clínico de su transportador vesicular de propiedad mono-amino 2 compuestos, NBI-98854.
Según la compañía, VMAT2 es una proteína concentrada en el cerebro humano que es el principal responsable de re-envasado y transporte de monoaminas entre las células nerviosas. NBI-98854 está diseñado para proporcionar baja, sostenida, el plasma y las concentraciones cerebrales de la droga activa para minimizar los efectos secundarios asociados con el agotamiento de la dopamina excesiva.
Al término de este estudio, neurocrinos se acercará a la FDA con respecto a la presentación de una solicitud de fármaco investigacional de nuevo en los EE.UU. con el propósito expreso de iniciar el estudio de prueba de concepto en los pacientes con discinesia tardía a finales de 2010. Además, NBI-98854 y puede ser útil en otros trastornos, como la corea de Huntington, la esquizofrenia, el síndrome de Tourette y la distonía tardía.

Tarjetas de Identificación EH

Tenemos la fortuna de trabajar mano a mano con James Valvano, quien lidera un fuerte movimiento de difusión de la Enfermedad de Huntington en Estados Unidos de Norteamérica. Específicamente en el Estado de Florida. Su sitio web: http://www.wehaveaface.org contiene información variada en inglés sobre la EH y lo que quiero destacar es la tarjeta de identificación de la EH en diversos idiomas, al alcance de todos, sólo hay que llenar los espacios y enmicar.

Investigación Corea de Huntington por Ma. Angélica y Vanessa

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Un especial agradecimiento a nuestras especiales colaboradoras en Chile Ma. Angélica Cusiyupanqui y Vanessa Llanos Coloma por todo el apoyo que nos dan. Nos motivan a seguir adelante! son un engrane más que hace funcionar la Fundación Verónica Ruiz. Gracias y bienvenidas a la Fundación!!

Investigaciones del Cinvestav

Contenido: Cocinas solares, contra el Alzheimer, Computadoras Sustentables, Cultivo de piel humana, Recreación del Big Bang, Brazo Robótico para cirugías y más.

Para descargar el archivo en .PDF directamente de: AQUI

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Tu foto

Amigos, estamos llevando a cabo un video promocional para la fundación y queremos que todos sean parte de él, por lo que nos gustaría que nos cedieran su fotografía para incluirlos. Fotos de todas las edades, sexo, etnia, colores, sabores, etc. Mándenla a:

eromerohuntington@gmail.com

Gracias a todos por el apoyo que nos dan.
Un abrazo.

Fundación Verónica Ruiz Moreno

Estimados amigos, el día de hoy 16 de agosto de 2011 en México, Distrito Federal nos enorgullecemos en comunicarles con mucho entusiasmo, que hemos decidido crear la Fundación Verónica Ruiz Moreno. Con el propósito de difundir, motivar, y concientizar a las personas relacionadas con la Enfermedad de Huntington y otras enfermedade degenerativas. Quedando como Presidenta la Dra. Silvia Canto, en la Dirección de Comunicación la Lic. Erika Romero y como Representante y Portavoz de la Fundación la Lic. Verónica Ruiz Moreno.

Si gustan colaborar y ser parte de este gran proyecto que nos beneficia a todos, por favor no duden en contactarnos al correo: 

contactovrmhuntington@gmail.com

y nos comunicaremos lo más pronto posible.

Les agradecemos a todos por el apoyo que nos dan, y por sus comentarios que nos hacen ser mejores cada día.

"No tenemos tiempo de perder el tiempo"

Verónica Ruiz Moreno

 Dra. Silvia, Lic. Erika y Lic. Verónica

Nancy Wexler: La cazadora del gen

Nancy Wexler, Ph.D., es profesora de Neuropsicología en los Departamentos de Neurología y Psiquiatría del Colegio de Médicos y Cirujanos de la Universidad de Columbia. Así como Presidenta de la Fundación de Enfermedades Hereditarias. Involucrada en las políticas públicas, asesoramiento individual, la investigación genética, y la administración federal de salud, ella es más conocida por su importante contribución científica sobre la enfermedad de Huntington. Un estudio de 20 años de la familia más grande del mundo con la enfermedad de Huntington, en Venezuela, el desarrollo de un pedigrí de más de 18.000 personas y la recolección de más de 4.000 muestras de sangre ayudó a conducir a la identificación del gen de la enfermedad de Huntington, en el extremo del cromosoma humano 4.

Estas mismas muestras de sangre han ayudado en el mapeo de genes de enfermedades, incluyendo los responsables de la enfermedad de Alzheimer familiar, el cáncer de riñón, dos tipos de neurofibromatosis, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enanismo y otros. Uno de los resultados de este trabajo fue el desarrollo de una prueba presintomática que podría decir que es portador del gen fatal antes de la aparición de los síntomas.

Wexler recibió una A.B. de Radcliffe en 1967 y un doctorado en psicología clínica de la Universidad de Michigan en 1974. En la actualidad desempeña o ha desempeñado numerosos puestos de las políticas públicas, incluyendo la presidencia de la Comisión Mixta NIH / DOE Aspectos Éticos, Legales y Sociales del Grupo de Trabajo del Centro Nacional de Investigación del Genoma Humano, Presidente de la Organización del Genoma Humano (HUGO) y miembro del Instituto de Medicina. Wexler ha servido como miembro de la junta directiva de la Asociación Americana para el Avance de la Ciencia y en el Comité Asesor de Investigaciones en Salud de la Mujer, el NIH. Ha recibido numerosos honores y premios, entre ellos varios doctorados honoris causa.

La Dra. Wexler fue elegida recientemente para ser un compañera en el Real Colegio de Médicos, Miembro de la Academia Americana de las Artes y las Ciencias, miembro de la Asociación Americana para el Avance de la Ciencia, la sección de Neurociencias, miembro de la Academia Europea de Ciencias y Artes, y en la posición de Consejero de la Sociedad para la Neurociencia. Ella es miembro honorario de la Academia de Ciencias de Nueva York y miembro del Instituto de Medicina de la Academia Nacional de Ciencias. En 1993, recibió el Premio Albert Lasker de Servicio Público.

Tomado de: Hereditary Disease Foundation

Zulia, Venezuela: Cifras alarmantes de la enfermedad de Huntington

Poco se sabe de la Enfermedad de Huntington (EH) en Venezuela, a pesar de que en el estado de Zulia existe el mayor foco genético en el mundo de esta enfermedad hereditaria y neuro-degenerativa. La cifra promedio mundial es de 6 pacientes por cada 100.000 habitantes, en el estado Zulia, se registran 700 casos por cada 100.000 habitantes, es decir, una diferencia mundial de 6 a 700 enfermos, según un estudio realizado por el Dr. Américo Negrette, conjuntamente con el Dr. Avila Girón.

No existe un censo epidemiológico pero el Dr. Ernesto Solís, Jefe de la sección clínica de la Unidad de Genética Médica de la Universidad del Zulia y Coordinador del Programa Huntington Zulia, determinó en un estudio exploratorio realizado en el año 2010, en el Barrio San Luis en Maracaibo, una prevalencia de 2.540 casos de EH por cada 100 mil habitantes (datos no publicados). Y ello ocurre por las características de las familias en los poblados donde hay mayor incidencia, como San Luis y Barranquitas, que tienen de 4 a 10 hijos, pues la Enfermedad de Huntington se va multiplicando.

vía: informe21.com

La Tetrabenazina para la Enfermedad de Huntington

 Nitoman (Canadá)

 Revocon

 Xenazine (en Nueva Zelanda, Europa y USA)

Hasta ahora la Enfermedad de Huntington no tiene cura. Sin embargo, hay un medicamento nuevo, la Tetrabenazina, aprobado por la FDA, que mejora entre 70 y 80 por ciento los movimientos coreicos de la Enfermedad de Huntington, según explica el Dr. Olmedo Ferrer, neurólogo internista, del Hospital Universitario de Maracaibo y Jefe de Consulta de Movimientos Anormales Humanos del HUM. El especialista alerta que la Enfermedad de Huntington, lejos de haber disminuido en los últimos años, ha crecido de una manera exponencial en todo Venezuela, y destaca que al ser hereditaria, el riesgo de los hijos de padecer la enfermedad es de 50% si uno de sus progenitores es portador del gen y de 75% de probabilidad, si ambos son portadores. Igualmente, el Dr. Ferrer subraya que “se desconoce que mientras más tempranamente comienza la sintomatología, más agresiva se va a convertir la enfermedad”.
El Dr. Ernesto Solís y su equipo han realizado un análisis de las consecuencias que genera que haya un alta prevalencia de la Enfermedad de Huntington en las comunidades zulianas (Venezuela), lo cual produce que “aumente el estigma social en la comunidad (se les llama los “Sanviteros”), agravando el desempleo porque a estas personas no se las quiere contratar y por ende, hay menos desarrollo productivo en la comunidad”. Agrega que “esa invalidez temprana de los jefes de familia y del desempleo influye en la disminución del ingreso familiar y ocasiona que los niños tengan que trabajar en la calle a edades más tempranas, por lo cual éstos disminuyen su rendimiento escolar, se alimentan mal, ocasionando que aumente la deserción escolar y el analfabetismo.
A ello, se suma que se intensifique la prevalencia de alcoholismo y de consumo de drogas y por ende, la violencia en la comunidad, con lo cual se va desintegrando el núcleo familiar. Igualmente, aumenta la comorbilidad en la enfermedad y se incrementa el número de enfermos con un alto costo para la familia, así como para el Estado. Asimismo, se observa mayor presencia de violencia domestica y embarazo precoz. Esto se va convirtiendo en un círculo vicioso de pobreza”, concluye el Dr. Solís.

Venezuela es referencia de estudio en las universidades e instituciones a nivel mundial de la Enfermedad de Huntington --afirma el Dr. Olmedo Ferrer--, pero debemos involucrar a los diversos organismos públicos y privados para que colaboren a crear un plan nacional que redunde en una mejora de la calidad de vida del enfermo de Huntington.

vía: informe21.com

Feliz cumpleaños MARIO!!!!

15 Agosto 2011

Mario Robero Rocha Inclan… compañero mío de la secundaria, no lo veo desde hace mas de 20 años. Hace unos meses recibí una invitación de el para aceptarlo en mi Facebook, y al hablar un poco me pidió mi teléfono y se comunico conmigo desde Miami, platicamos cerca de una hora o mas y a partir de ahí mi vida y mi visión han tenido una transformación muy hermosa.

Después de platicarle mi vida y ponerlo al día de los milagros y magia con los que me topo a diario, abrió su boca y su corazón para compartirlo conmigo, me dijo que el estaría para mi siempre y me pregunto que cual era mi sueño, le conté que quería hacer la película de mi vida y dos días después me llamo para decirme que me entrevistarían para radio Ernesto Amador,(que le hace honor a su apellido y deja ver una sensibilidad increible), desde MIAMI nos entrevisto, unos dias después me puso en contacto con el Fabuloso Jose Manuel Jiménez e hizo posible el reportaje de TV AZTECA.

Los milagros con Mario no toparían ahí… unas llamadas después me dijo algo que me dio el impulso a cambiar.. “Quiero verte como LIVESTRONG”, esas palabras se me han clavado en el alma.. ¿y porque no pensé? Lo peor que puede pasar es que no suceda. Es decir pase lo que pase ya todo es ganancia…

Deje la maestría en nutrición que estaba estudiando en línea, deje vicios, deje de ser reactiva a las entrevistas y elaboramos junto con Erika Romero y Alejandro Feria (angeles) un plan de accion.. nuestra fundación con aspiración internacional.. para ayudar a gente don enfermedades degenerativas con la bandera de EH.

Mario ha desafiado al mundo, me ha invitado a soñar y ES SOCIO de esos sueños. A romper limites, a reinventarme, a contagiar emoción, Me comprometí a divertirme mucho mientras logramos el objetivo, descubro mis miedos e inseguridades, descubro que puedo .

Despues me presento a Alonso Nuñez, y a su esposa Bere, quien nos inspiro a crear la pagina del Facebook (Mil gracias) y a Gabriel Meave, artista grafico y tipografico, ilustrador y caligrafo mexicano, quien se subio a este barco de los sueños porque no le di opcion a no hacerlo. (JAJAJA) y esta armando un excelso concepto creativo para este sueño.
Las palabras se convierten en el motivo de acercarme al mundo y a ti gracias a la ventana cibernética descubrí que se puede construir un camino para todos.

In Our Darkest Hour
In My Deepest Despair
Will You Still Care?
Will You Be There?
In My Trials
And My Tribulations
Through Our Doubts
And Frustrations
In My Violence
In My Turbulence
Through My Fear
And My Confessions
In My Anguish And My Pain
Through My Joy And My Sorrow
In The Promise Of Another Tomorrow
I'll Never Let You Part
For You're Always In My Heart.

Feliz cumpleaños MARIO!!!!
Mi amigo, mi socio, el jefe, el angel,
Que Dios te siga Bendicionedo TODO, MUCHO, HARTO

Mi opción es construir un túnel entre nosotros y el mundo… tratamos de armar un mejor camino para todos.


Felicidades Campeon... siempre seras una decada mayor que yo JAJAJA... (somos de la edad shhhhh)..
ERES GRANDE, GRANDE, GRANDE
Vamos a reir y a contruir... Mi Guerrero Invencible!!!
Te AMO Muchisisisimo

Verónica Ruiz Moreno

Alcanza tu sueño · Mahatma Gandhi

Sé firme en tus actitudes y perseverante en tu ideal.
Pero sé paciente, no pretendiendo
que todo te llegue de inmediato.
Haz tiempo para todo, y todo lo que es tuyo,
vendrá a tus manos en el momento oportuno.
Aprende a esperar el momento exacto
para recibir los beneficios que reclamas.

Espera con paciencia a que maduren los frutos
para poder apreciar debidamente su dulzura.
No seas esclavo del pasado
y los recuerdos tristes.

No revuelvas una herida que está cicatrizada.
No rememores dolores y sufrimientos antiguos.
¡Lo que pasó, pasó!
De ahora en adelante procura construir
una vida nueva, dirigida hacia lo alto
y camina hacia delante, sin mirar hacia atrás.

Haz como el sol que nace cada día,
sin acordarse de la noche que pasó.
Sólo contempla la meta
y no veas que tan difícil es alcanzarla.
No te detengas en lo malo que has hecho;
camina en lo bueno que puedes hacer.

No te culpes por lo que hiciste,
más bien decídete a cambiar.
No trates que otros cambien;
sé tú el responsable de tu propia vida y trata de cambiar tú.
Deja que el amor te toque
y no te defiendas de él.

Vive cada día, aprovecha el pasado para bien
y deja que el futuro llegue a su tiempo.
No sufras por lo que viene, recuerda que
“cada día tiene su propio afán”.

Busca a alguien con quien compartir tus luchas
hacia la libertad; una persona que te entienda,
te apoye y te acompañe en ella.
Si tu felicidad y tu vida dependen de otra persona,
despréndete de ella y ámala,
sin pedirle nada a cambio.

Aprende a mirarte con amor y respeto,
piensa en ti como en algo precioso.
Desparrama en todas partes
la alegría que hay dentro de ti.

Que tu alegría sea contagiosa y viva para expulsar
la tristeza de todos los que te rodean.
La alegría es un rayo de luz que debe permanecer siempre encendido,
iluminando todos nuestros actos y sirviendo de guía
a todos los que se acercan a nosotros.

Si en tu interior hay luz y dejas abiertas
las ventanas de tu alma, por medio de la alegría,
todos los que pasan por la calle en tinieblas,
serán iluminados por tu luz.

Trabajo es sinónimo de nobleza.
No desprecies el trabajo
que te toca realizar en la vida.
El trabajo ennoblece a aquellos
que lo realizan con entusiasmo y amor.
No existen trabajos humildes.
Sólo se distinguen por ser bien o mal realizados.
Da valor a tu trabajo, cumpliéndolo con amor y cariño
y así te valorarás a ti mismo.

Dios nos ha creado para realizar un sueño.
Vivamos por él, intentemos alcanzarlo.
Pongamos la vida en ello y si nos damos cuenta que no podemos,
quizás entonces necesitemos hacer
un alto en el camino y experimentar
un cambio radical en nuestras vidas.
Así, con otro aspecto, con otras posibilidades
y con la gracia de Dios, lo haremos.

No te des por vencido, piensa que si Dios
te ha dado la vida, es porque sabe que tú puedes con ella.
El éxito en la vida no se mide
por lo que has logrado,
sino por los obstáculos que has tenido
que enfrentar en el camino.

Tú y sólo tú escoges la manera
en que vas a afectar el corazón de otros
y esas decisiones son de lo que se trata la vida.
“Que este día sea el mejor de tu vida"

Solo quiero sentirme mejor

Usualmente antes del Síndrome Pre menstrual suelo sentir una tristeza en el alma, y una nostalgia, si me da migraña se me antoja sushi y hielos y si estan acompañados de besos, me apetecen mucho mas, las caricias, las sonrisas me alivian el alma de manera mas eficaz que el medicamento que suelen darme.

Las hormonas me hacen sentir vacía por dentro, lo siento, me siento vacía por dentro, no hay nada, adentro sentirme cobarde y lento me ciega y no quiero caer y perder la razón solo quiero sentirme mejor. Cuando el dolor me abraza pienso que quizás ese sería el ultimo y trato de disfrutarlo también, aunque he de confesar que mi resistencia al dolor es tan pobre que termina agotándome, quitándome la energía, mi visión es borrosa, mis ojos se achican, las punzadas en la sien me laten aceleradamente, duele poner atención, los olores, la luz, los colores, todo molesta.

Pienso en como una madre deja sus dolores a un lado para continuar con sus labores del día con día con una sonrisa para dar lo que le queda de bienestar para su familia, cuando lo que quiere es estar tumbada en la cama, un día, sin tan solo hoy me pudiera acostar. Como encuentra uno las respuestas en la vulnerabilidad, Y volver a empezar y aceptar la verdad y encontrarme en mi soledad, y volver a empezar sin mirar atrás y ver la luz en mi oscuridad y volver a empezar.

Cuando la computadora, el taxi, el jefe, las amigas, los cretinos y el cansancio te acompañan, en ese momento donde quisieras escuchar un piano que acaricie tu alma y las olas del mar que sequen tu llanto.. Nada parece tener sentido, la vida me abandona y la dolor se mete en mi.

Al dia siguiente, después de haber pensado que la vida es una miseria, que tu cuerpo, esta envejeciendo, que tus capacidades se merman, que te sientes cansado hasta no poder mas… amanece, y las cosas cambiaron…

Hormonas.. que seria de nosotras sin ustedes? Lo siento intento contarte en silencio, no puedo adentro ahogar este llanto en secreto que me ata y no quiero caer y perder la razón solo quiero sentirme mejor.

Y cada día recordar que puedo continuar, volver a soñar, que todo lo que anhelo algún día se hará realidad y no quiero caer y perder la razón solo quiero sentirme mejor…

¿Que es Corea de Huntington?

Cuándo el alma se comparte 30 Julio 2011

Vero escribió su primer artículo para Demac (Documentación y Estudios de Mujeres). Les dejo un extracto del artículo que pueden visualizar completo aquí.
Gracias a todos por su apoyo.

"Cuándo el alma se comparte"

“Cuando el alma se comparte…”

julio de 2011

Con sus pies aún torpes, su cabello negro largo y alborotado y sus ojos de azafrán, se acerco Bastian mi hijo de cuatro años, para darme un beso mientras yo le abrazaba con fuerza y le preguntaba susurrándole al oído.

- ¿te cuento un secreto?,

- no mamá, respondió, los secretos, no se cuentan.

¿Cuántos secretos llevamos en el alma?, callamos porque creemos que haciéndolo no lastimaremos a terceros, callamos porque preferimos ignorar la realidad porque nos duele enfrentarla, callamos porque tememos ser devaluados por otros, callamos por comodidad,  callamos porque no queremos lastimar a terceros, callamos porque tememos a nuestros propios fantasmas, somos incapaces de enfrentar nuestros miedos.

Cuanto trabajo nos da romper los esquemas, armarnos de valor y reconocer nuestras debilidades, pero ¿que pasa cuando los secretos le afectan a las siguientes generaciones?

La tarde comenzó a enfriar y el tiempo trascurrió mientras me cuestionaba las razones que tenemos para callar, la lluvia comenzó a golpear las ventanas de la casa y el viento soplaba sin temor a ser escuchado. Mis secretos… ¿podré contar algún día mis secretos? ¿A quien le pertenecen sino a mi? Mis pecados, son tantos, tantos que no tendré entrada al cielo.  Soy tan buena para pecar y tan negligente que los guardare para mi. ¿Le haría algún beneficio a alguien? ¿Tener secretos es engañar a alguien mas? Son tesoros para uno mismo que comparte con un amigo que nos comprenda y no nos juzgue? ¿Cuánto tiempo tardan en salir a la luz? ¿Realmente se puede guardar un secreto para siempre? ¿Me beneficia quedarme callada y no compartirlos con nadie?

Me serví una copa y me senté frente de la computadora para dejar que mis ideas fluyeran, las teclas calientes, mi espalda pesada y mis ojos cansados, me indicaban que ya era noche y debía ir a atender a mi marido.

Mi mente seguía dictándome las palabras que debía escribir antes de irme a descansar. Cuando uno tiene un nudo en la garganta, cuando se siente que ya no puede mas, cuando las lágrimas de la verdad quieren salir a cambiar la vida es el momento de abrir la boca. Cuando uno mira al cielo buscando respuestas creyendo que el poder de Dios no tiene misericordia con uno y solo nos resta no poner resistencia a los sucesos que la vida nos pone enfrente. Los secretos no se deben contar opina mi hijo de 4 años, quizá el tenga razón, son tesoros o ataúdes para uno mismo que uno mismo se genera.

La libertad de compartir con los demás lo que uno ha vivido, decidido, pensado, temido, ansiado, sufrido o gozado… es el poder que alivia el espíritu.

Ya acabó el fútbol y estamos solos, me grito mi esposo, apúrate, siguió gritando. Deje a mi hijo con mi comadre Gaby  porque mañana tengo una entrevista y no quiero llevarlo a la cita.

Mi humilde opinión… abrir la boca si es en beneficio de los demás, y seguir con lo que el alma se comparte..

Enfermedad de Huntington · Facts

Hoy estaba buscando nueva información para agregar a la página de Vero en Facebook y me topé con tremenda información que no pude evitar informarles aqui.

El sitio se llama: Huntington's Disease Association y es del Reino Unido, la información está en inglés, esperemos más adelante poder trabajar juntos para traérselas en español. Espero les sea útil.

¡Lo quiero gritar!

¿Que harías si pierdes tus facultades intelectuales, emocionales y físicas? Ese es el diagnóstico INCURABLE de la Enfermedad de Huntington... Lo que te resta hacer es VIVIR y GRITAR esperanza, GRITAR mientras corres y pedirle al mundo que GRITEN contigo tus silencios, AYUDAR a la gente en tu situación y PREVENIR que a alguien mas le suceda. Ayúdanos a correr la voz.

Un Grito Musical

La Musica es para mi la mejor manera de decir lo que estoy sintiendo.
La musica es para mi un cariñito, pequeño muy a mi manera de tocar corazones, les acaricio con ella... ayy que rico!!

Quiero compartirlo con ustedes... Disfrutenla.

..Ser feliz aunque pueda fallar.

Ayudame a seguir gritandolo PLEASE!!

Muchas gracias a todos los que se estan uniendo a ayudarme a gritar desde su trinchera, sus ideas son bienvenidas, ustedes son los expertos yo fluyo. Mil Gracias

Y los que no me han ayudado, yo se que a su forma y a su modo estan mejorando este planeta.. Gracias tambien

Que Dios los bendiga
A mi nadie me ha prohibido GRITAR!!!!
Los amo
Vero Ruiz

AMEH en la Tv

TV Azteca realizó un reportaje en la AMEH.

Ven a la página de facebook de la AMEH y mira las fotografías de aquel día, mientras observas el video transmitido en días pasados por canal 13

 

Vía: Blog de AMEH (Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington)

Verónica Ruiz para Televisa Lolita yYala abril 2011

Les comparto las fotos con mucho cariño