miércoles, 28 de agosto de 2013

El pasado 25 de Agosto el Europa Press Publico que genetistas de la Universidad de Leicester hallan una defensa contra la enfermedad de Huntington 25 de Agosto 2013

Hay muchas noticias de Esperanza cuando uno lee acerca de las investigaciones, esta en particular me parece interesante.

El glutatión peroxidasa es neuroprotector en modelos de enfermedad de Huntington se publica este domingo en 'Nature Genetics'.
  Seis años de estudio para identificar nuevos blancos potenciales de los medicamentos para la enfermedad, usaron sistemas modelo, como levadura de panadero, moscas de la fruta y células de mamífero en cultivo para ayudar a descubrir los posibles mecanismos subyacentes a la enfermedad a nivel celular.
  Seleccionaron un genoma de gran colección de genes de levadura y encontraron varios candidatos que protegían contra los síntomas relacionados con Huntington en la levadura y, a continuación, validaron sus hallazgos en la mosca de la fruta y las células de mamíferos. Estos expertos encontraron que la actividad de glutatión peroxidasa es en una robusta protección en estos modelos de la enfermedad de Huntington.
   Existen fármacos disponibles que imitan esta actividad que ya han sido probados en ensayos clínicos en humanos para otros trastornos, podría ser usado para tratar a las personas con la enfermedad. El equipo trabaja en validar las observaciones sobre la actividad de glutatión peroxidasa con el fin de saber si esto podría tener relevancia terapéutica para la enfermedad de Huntington.
   Hay genes adicionales que son de protección, investigan las posibilidades terapéuticas adicionales. "Estamos tomando ventaja de los enfoques genéticos en organismos modelos simples con el fin de comprender mejor la enfermedad de Huntington y descubrir nuevas formas de el tratamiento de esta enfermedad devastadora", señaló el doctor Flaviano Giorgini, profesor de Neurogenética del Departamento de Genética de la Universidad y autor principal del artículo.
"Parece que la actividad de glutatión peroxidasa tiene un enfoque antioxidante de protección relevante para la enfermedad de Huntington", añadió este experto. A ello, Robert Mason, investigador asociado en el Departamento de Genética y primer autor del estudio, añadió: "Además de glutatión peroxidasa, este estudio ha identificado muchos genes que mejoran los síntomas de Huntington en la levadura, que proporcionan información valiosa sobre los mecanismos subyacentes que conducen a la enfermedad de Huntington".

La nota completa aqui  Noticieros Investigadores hallan una potencial defensa molecular contra la enfermedad de Huntington


Corredores entrenados por Nahila Hernández de Rompiendo Límites, corren Maratón CD de México a favor de la Fundación Verónica Ruiz 25 de Agosto 2013

Mis amados amigos corredores, como terminar de dar las gracias cuando apenas comienza mi camino con ustedes? A ustedes les ha pasado creer que estan perdidos pero en realidad lo que encontraron fue un tesoro sin medida?

El grupo de Corredores de Rompiendo Límites entrenados por Nahila Hernandez corrieron el Maratón de la Cd de México con sonrisas en sus caras, la emoción en sus ojos, la ansiedad de un nuevo reto en el alma. Algunos en el Extranjero, extendieron su apoyo, cariño, solidaridad para ayudar al prójimo.
Corrieron inspirados de esperanza y contagiándonos a todos a cada paso, poco a poco kilometro a kilometro, con sus latidos, su constancia, su disciplina y amor con la playera azul para apoyar la causa. Y asi, Adolfo Peñaloza, Manuel de Narvaez, Yanelly Reyes Sánchez, Rosa Morales Cid, Ricardo Diaz Gonzalez, Mario Perez B, Rosa Morales Cid, Alma Franco, Marisol Delgado, Isis El Kadri, Alejandro Guerrero, Aurora gil, Gabriel Casanova entre otros… ya sea con sus palabras de aliento o con kilometraje estan marcando la diferencia. 
Televisa Puebla, nos hizo Favor de Publicar la nota completa
LOS AMO


Gracias al productor Daniel Browne que nos encontramos en el camino e hizo posible algunas fotos, Ya somos Familia gritaba el!!! y Adolfo Peñaloza quien compartio fotos... Tambien

LOS AMO

jueves, 22 de agosto de 2013

Un Farmaco que probaran en 2 años y que podria curar el Huntington 10 de Julio 2013

El coordinador en España de la Red europea de investigación de la enfermedad de Huntington, Saúl Martínez, ha adelantado que un fármaco que puede constituir una cura para esta dolencia empezará a probarse en humanos dentro de unos dos años.

El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos acoge una reunión de más de medio centenar de integrantes del Grupo Europeo de Jóvenes de la enfermedad de Huntington, procedentes de nueve países, para conocer las novedades en la investigación y tratamientos de la enfermedad.

La nota entera aqui
http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=1456150 

Cada vez que leo noticias de esperanza me pongo mas feliz, se los comparto con toda la ilusion en el rostro
Gracias Emiliano Aguilar quien nos compartio la noticia

martes, 13 de agosto de 2013

La Campeona del Mundo Nahila Hernandez y Verónica Ruiz correran el maraton de la cd de México este 25 de Agosto 2013

Televisa Puebla en su FB comenta:

Nos unimos para hacer una voz más fuerte y gritar que el "Diagnóstico no es destino". El objetivo es difundir el conocimiento sobre las enfermedades neurodegenerativas y Huntington. Nahila Hernández y Verónica Ruíz correrán el Maratón de la Cuidad de México el 25 de Agosto, más información en https://www.facebook.com/fveronicaruiz — con Verónica Ruiz Moreno

Y tu que? Vamos ponte los tennis y corre con nosotros el maraton de la cd de México

El punto de encuentro es en el Asta bandera a las 6:00am con playera azul en el Zócalo. 
No contamos con numeros de inscripcion, para correr con nosotros no se requiere ningun tipo de pago o donacion.

Le pido a toda la corte Celestial que les inspire con ideas magicas que ayuden a que seamos mas los que hacemos la diferencia en la vida  de la gente.

TE AMO NAHILA, Gracias Erika Romero, German mi amor GRANDIOSO, Televisa Puebla, Gaby Soria y todos LOS AMO MI EQUIPO DE ANGELES Hip Hip Hurra!!!
Twitter: @fvruizmoreno
Facebook: fveronicaruiz

jueves, 8 de agosto de 2013

Business Case de la Fundacion Verónica Ruiz



Organización de la Sociedad Civil (OSC) hecha para difundir información sobre enfermedades Neurodegenerativas y Huntington con el fin de mejorar la calidad de vida de enfermos a través de inspirar a la gente con testimonios  que utilizan el ejercicio y apoyando con recursos a la investigación para la cura. 

MISION
Difusión de lo que son las enfermedades Neurodegenerativas y Huntington a nivel internacional con ayuda de aliados estratégicos, utilizando testimonios inspiradores. Apoyar la investigación de la enfermedad de Huntington.

VISIÓN
Ser una organización internacional que inspire a mejorar la vida de la gente con enfermedades Neurodegenerativas y Huntington así como de la gente más allegada que los rodea, mostrando actitud vencedora y mejorar la propia visión de la enfermedad, con la información mas confiable del mundo, orientada a apoyar la investigación de la enfermedad de Huntington.  

OBJETIVOS
Concientizar a la sociedad sobre la EH y Enfermedades Neurodegenerativas tanto a través de difusión de testimonios como información.
Brindar servicios de apoyo a través de campañas como apoyo a los cuidadores, apoyo para exámenes predictivos.
Inspirar y motivar a enfermos de EH y con enfermedades Neurodegenerativas (todos los medios posibles, tv, prensa, películas, documentales, libro, teatro, programas de TV, pagina web, blog twitter, FB)
Apoyo a Investigación
Recaudar recursos a través de donaciones para fortalecer a organizaciones de la sociedad civil que apoyen a enfermos

AREAS DE ATENCION
Educación, salud, nutrición, deporte, investigación. 

HISTORIA
2003 A los 32 años, Verónica Ruiz es una mujer casada, profesionista en mercadotecnia en la industria de Tecnología. El 18 de marzo fue diagnosticada positiva con la Enfermedad de Huntington, enfermedad neurológica hereditable, progresiva, incurable, incapacitante. Se declara una persona afortunada y bendecida a partir de ese momento decide tener una vida milagros y magia, con éxitos, no víctima decide mejorar su calidad de vida, utilizando la medicina alternativa, el consumo de alimentos con gran cantidad de antioxidantes, meditación, ejercicio, aprende sobre su enfermedad. Armada de sabiduría, apoyo y confianza, piensa que los beneficios de que sea incurable, es que puedes probar cualquier cosa.
Trabajó como  voluntaria 8 años en la Asociación Mexicana de Enfermos de Huntington (AMEH), es la primer enferma que se acerca a dar ayuda, en lugar de pedirla. Su labor ahí fue recaudar fondos, donativos, desarrollo un plan de mercadotecnia social que trabajo con universitarios.
Participó en un protocolo de investigaciones cerebrales en el Instituto Nacional de Neurología, personas diagnosticadas positivamente de EH sin mostrar muchos síntomas. Resonancias magnéticas para ver como se le va muriendo el cerebro. “Si de algo sirve mi cuerpo que lo investiguen”. Se canceló el protocolo por falta de recursos.
2006  Desde que investigó acerca de la enfermedad... se dio cuenta que no había testimonios de lo que esto realmente es, así que entrevistó a varios familiares de pacientes y levantó casos, posteriormente escribió un libro (por publicar).              
2007  Febrero,  Adopto a un niño, no puedo, permitir que la enfermedad avance, lo que yo le puedo regalar a la humanidad es que esto termine conmigo y no pase a mi generación.
Verónica al correr maratones se convierte en la mujer que inspira y corre por aquellos que ya no pueden hacerlo. Va por la vida celebrando la vida por el mismo milagro de despertar cada día, porque para ella ya es un logro poder hacerlo. Los Maratones que ha corrido son: 2007 Chicago, 2008 Toronto, 2009 Montreal, 2010 San Antonio, 2011 Competencias locales, 2012 Berlín, 2013 Santiago de Chile, pretende correr ATACAMA 2013
2009 a la fecha. Le han realizado entrevistas en México, Australia, España, Costa Rica y Estados Unidos por mi concepto de vida
2010 Selecciones Reader´s Digest le otorgó el Premio a la mamá del año.
2011 Decide formar la Fundación Verónica Ruiz
2012 Enero, Participo en concurso internacional  Neuro Film Festival con el video inspiración al “Un paso por mi vida”.  Marzo, Runner´s World España se interesa en ella y el campeón del mundo en Maratones Martín Fiz, le realizo un reportaje. Nahila Hernandez, campeona de ultra maratones decide apoyar la causa, corren con una playera azul para comenzar a formar un movimiento. Abril, Ganadora por la mejor historia de vida en el concurso “Cuéntame tu historia” convocado por la comunicadora Adela Micha. Mayo Inicia como Conferencista, Carrera ESPN con campeona Nahila Hernandez y playera azul Nahila Hernandez. Julio Televisa Puebla decide apoyarla para difusión constante desde entonces en programas y notas fb y twitter. Junio Entrevista Sporting Puebla, Julio. Entrevista en IMAGEN por haber corrido Maratón Cd de México con Nahila Hernandez agosto, Octubre Fox Sports,  Octubre corre Maraton de Berlin donde se convierte en noticia internacional, Mexicana ejemplar corre Maratones, dijeron en el mundo. Noviembre Primer carrera en Pro de la Fundación Verónica Ruiz para recaudar fondos y constituir la fundación cubierta por TV AZTECA, Noviembre, la corredora del mes de Revista Balance de Grupo Expansión. Diciembre, Noticiero Hechos de la Noche Reportaje.

2013
Entrevistas constantes todos los meses en red nacional y ahora con la nueva disposición en web de TVPuebla a nivel internacional. En abril 2013 participé con el Instituto Milenio de Neurociencia Biomedica de la universidad de Chile (BNI) grabando un programa donde hilan mi historia con la explicación científica de la Enfermedad de Huntington.
Ante este escenario y la urgencia mundial de dar alivio a miles de pacientes, BNI, liderados por su co-director Dr. Claudio Hetz-, están explorando nuevas estrategias terapéuticas.
La Fundacion Verónica Ruiz consiguió ser la embajadora y que la Agrupación Chilena de Huntington y  el BNI hicieran alianzas y que juntos, apoyemos esta causa. Comencé dando conferencias a nivel internacional en la Agrupacion Chilena de Huntington.
• 2013 Santiago de Chile, la campeona de Ultra Maratón del mundo Nahila Hernández corre por la causa;
•  El Intendente Metropolitano, Juan Antonio Peribonio, somos nota internacional. El Gobierno de Chile nos recibe con Pompa y reconoce a Verónica como un ejemplo de esperanza para el mundo y agradece inspirar a los chilenos. Su primer portada internacional en periódico la cuarta. Comienza a dar a conferencias a nivel internacional. Sketchers apoya con tennis y playeras azules para correr el Maraton.
• 2013 EL DESIERTO ATACAMA Maratón Noviembre 2013 Buscamos patrocinios y donativos,
Con lo que correría tres maratones en un año. Primer portada Nacional en revista Integratec. Los medios en mexico han sido una constante semana a semana.

En Marzo 2013 contacta a Hospotal ABC y la adoptan como fundacion, ahora estan armando protocolos de investigación en niños y adultos
 RESULTADOS ESPERADOS

Obtener recursos para la investigación de enfermedades Neurodegenerativas y promover protocolos de investigación enfocados al ejercicio, nutrición, medicina alternativa.
Que la gente cambie su estilo de vida por uno más optimista, saludable, digno provocando consciencia social
Ser la organización que mejor información tiene englobada en un solo sitio de Internet
Contar con un grupo de especialistas Neurólogos, tanatólogos, psiquiatras que den apoyo en línea
Generar fondos que se destinaran a otras  instituciones con enfermedades neurológicas
Utilizar todos los foros posibles para dar difusión el conocimiento sobre las enfermedades Neurológicas relacionadas con ejercicio, medicina alternativa, nutrición. Así como testimonios inspiradores de gente enferma.

PROGRAMAS
Unamos nuestros cerebros a favor de las Investigación de las Enfermedades Neurológicas.
Alianzas con instituciones de salud, abogar por los enfermos para obtener mas oportunidades en mas centros de asistencia, mas investigación, neurólogos de prestigio que puedan dar segundas o terceras opiniones. Investigadores y Asociaciones que apoyen enfermedades neurodegenerativas alineadas con un estilo de vida de ejercicio, buena nutrición, medicina alternativa, antioxidantes, meditación etc.

Concientizar a la sociedad.

Obtener recursos para organizaciones de la sociedad que ayuden a personas enfermas. Apoyo virtual de Tanatólogos, psicólogos, abogados, contadores, médicos. Ayudar a las personas diagnosticadas  a aceptar las lágrimas y a reconocer la ira, brindar información sin lástima. Ser claros y directos al hablar sobre las enfermedades neurológicas. No es el momento de absorber todo solo, unir amistades y familiares. Es la oportunidad de enfrentar tu vida. Planear para sobrevivir, organizar  finanzas y testamentos. Lidiar con hospitales, especialistas, compañías de seguros y empleadores. Se trata de conocer tus derechos. Es tu vida. Sin tomar prisioneros. Becas para Asilos.
En la primera etapa se busca poder ayudar a las personas que se vayan diagnosticando con EH, el apoyo inicial con citas de los diferentes tipos de especialistas. Se buscará apoyarlas con especialistas que se ofrezcan como voluntarios o bien mediante el pago de las primeras consultas.

Programa de fortalecimiento institucional
Posicionarnos nacional e internacionalmente, ser sustentables. Se definirán sobre la marcha las estrategias específicas a corto y largo plazo.

Corto plazo.- Ciertos servicios solamente en México y la atención virtual internacionalmente.
Largo plazo.- Comenzar con los países que lo requieren más de acuerdo a los casos identificados. En este momento, parecería que son Venezuela y Argentina.

Difundir las ganas de vivir
Conseguir fondos para realizar la película, documental, videos. Publicar libro. Conseguir entrevistas.

Programa de Investigación en Diagnóstico Precoz
Fomentar tomar la prueba del Test Predictivo si hay antecedentes familiares con EH para tomar decisiones que no lastimen a nuestras generaciones.

FONDOS Y APORTACIONES QUE MANEJA LA ORGANIZACIÓN INTERNACIONAL VERONICA RUIZ

1.- Organización de eventos (carreras, conferencias motivacionales y usar testimonios de gente con padecimientos neurológicos que enfrentan su vida con entusiasmo)
2.- Patrocinios y Donativos.

lunes, 5 de agosto de 2013

NOTAS TELEVISA ISIS BREITER correra Desierto de Sahara en Favor de Fundación Verónica Ruiz 10 Julio 2013

Hace unas tres semanas  recibi un email de Isis Breiter,  a ambas nos entrena la compañera de entreno de Rompiendo Límites de Nahila Hernandez... anunciandome que vendria a Mexico y que queria conocerme, ella tendria una entrevista en FoxSports. El Miercoles 10 de Julio, Isis me llamo por Telefono, no pudimos vernos y al ver su entrevista grite de emocion y mi alma se veia asombrada diciendo WOW WOW WOW cuando isis dijo Correre en el Desierto del Sahara en Favor de la Fundación Verónica Ruiz

Les comparto el video de ISIS
ISIS BREITER correra Sahara en Favor de Fundación Verónica Ruiz

Y la Nota que Televisa Puebla nos hizo favor de publicar


Mas y mas y mas angeles se nos unen.

Por qué elijo fundación Verónica Ruiz ella Me inspira !! tambien es madre y una mujer fuerte en todos los aspectos, de una enfermedad que no tiene cura a salido adelante a corrido maratones y se ha propuesto ayudar a los demás con esta condición y Cuando vi su historia me quede maravillada con lo que ha logrado y la voy apoyar ,con mi carrera de Sahara y estoy encantada de poder colaborar con ella ,tengo claro  que no erradicare la enfermedad  pero se que mi humilde contribución servira para hacer un cambio para encontrar una cura u opciones para viví mejor con la enfermedad de Huntington.

Gracias ISIS, Gracias Televisa Puebla, Gracias FoxSports,
Gracias a todos por este camino de angeles que descubro todos los dias que Dios los bendiga.



Las alas de CostaRica, MARTIN ALFARO

Martin Alfaro Una de mis bendiciones Martín Alfaro es como Marlon nuestro equipo en CostaRica me hizo mis likras con los piecitos de la fundación. Te amo mil gracias me encantan las disfruto
Dios nos ama y nos ama y nos ama

viernes, 2 de agosto de 2013

ES MAS MUJER: ESCOGI LA VIDA.. 17 de Julio 2013

GRACIAS A Verónica Perez de León es una de nuestras alas ella es Periodista y ha escrito articulos en la Revista Balance, ahora en esmas, y varios de los artículos que ha escrito para la fundación para publicación de Televisa Puebla son de su autoría. Hoy me emociono de compartirles que escribio para ESMAS.com

La historia de una mexicana que recibió un diagnóstico de muerte, y entonces empezó a vivir. Ella es Verónica Ruiz, paciente de Huntington, esposa, mamá y ¡maratonista! http://goo.gl/cBeyhArticulo aqui: ESCOGI LA VIDA ESMAS.com MUJER
 

Fundación Verónica Ruiz

jueves, 1 de agosto de 2013

RADIO FORMULA JALISCO PRESENTA VIVIR UNA EXPERIENCIA OPTIMA con Carlos Salinas agosto 2013

En la pagina de FB del notable psicologo de Guadalajara Carlos Salinas, En el programa de HOY les tengo preparada una sorpresa; se enlazará en vivo en punto de las 4:17 Verónica Ruiz Moreno...un ejemplo puro de la Autonomía femenina actual, con una historia de vida sensacional y de alto valor inspiracional...recuerda La mujer autónoma no anda en muletas emocionales, sabe andar en su dos piernas, y reconoce sin miedo cuando es momento de desplegar sus alas; es capaz de recibir y apreciar los detalles, las atenciones y el afecto de quienes le rodean, pero no está en espera de que alguien le resuelva la vida ni la rescate de sus circunstancias...la mujer Autónoma eres TU...si TU que lees y que por tus propios ojos en este preciso instante puedes transformar tu vida ejerciendo el poder de tus elecciones...! Te espero recuerda en punto de las 4 de la tarde, en tu programa "Vivir...Una experiencia óptima"! Te espero...! la cita en
 www.radioformula.com.mx/musicales 
eligiendo la opción 1280 desde cualquier punto del mundo!
 A INSPIRAR A INSPIRAR QUE EL MUNDO SE VA A ACABAR!!!