México, Distrito Federal a 3 de Agosto de 2017
Mis amados Socios y Amigos:
Les escribo desde el fondo de mi
corazón, con Dios en mi mente y corazón, con una combinación de emociones entre
agradecimiento y tristeza, con mis ojos nublados, y suspirando; les escribo. Hace
más de cinco años iniciamos un hermoso proyecto, tuvimos la bendición de contar
con el apoyo del Centro Neurológico del Centro Médico ABC ubicado en el Centro Medico ABC,
Campus Santa Fe que junto con la Fundación Verónica Ruíz A.C, que tiene como misión, servir
a las personas y sus familias con enfermedad neurodegenerativa (Huntington)
concientizando a la sociedad y apoyándolos de manera integral. Además de
coadyuvar con instituciones y organizaciones para la investigación de la
enfermedad de Huntington, bajo el lema “Diagnóstico no es destino”
Gracias al impresionante trabajo del Centro Neurológico ABC, liderado
por Ernesto Ramirez Navarrete quien con una increíble pasión y amor al prójimo,
fungió como asesor médico de la
Fundación Verónica Ruiz AC. y gracias a su
entusiasmo, se desarrolló un protocolo de investigación observacional a largo
plazo para población pediátrica y adultos en riesgo de tener esta enfermedad
titulado “Estudio observacional a largo plazo de pacientes en riesgo genético o con diagnóstico de
enfermedad de Huntington a través de un seguimiento anual multidisciplinario”.
Dicho protocolo se apegó a todas las regulaciones nacionales e
internacionales para la investigación en seres humanos y ha sido aceptado por
el Comité de Investigación y el Comité de Ética en Investigación del Centro
Médico ABC. Asimismo la Vicepresidente de Asuntos Médicos del Centro Médico ABC
ha aprobado la ejecución de este estudio en las instalaciones del mismo. El
costo del protocolo de 150,000.00 por persona pero para gente en riesgo
Participar en el Protocolo de Investigación Observacional NO TUVO COSTO.
Les escribo para informarles que nuestro amado protocolo queda
formalmente cancelado, el motivo que dieron fue que hemos generado mucho
interés y participación en los adultos pero no en los niños y este protocolo
inicialmente era para los niños.
Quiero agradecerte todo el amor, cariño, inteligencia, pasión,
solidaridad, atenciones, creatividad, intención, sabiduría, paciencia y entrega
todo lo que han hecho médicos e investigadores Norma Arechiga, Neurologa, María
Jose Rangel Investigadora, Mayra Martinez
Mayen, Psicologa, Virgilio Melgar,
Dra Belmar, y nuestra genetista Dra Patricia Grether, y al Dr. Paul Shkurovich Bialik, Neurólogo del
Departamento de Neurofisiología, como el Centro de
Neurofisiología, a la Dra Eva Belmar Neuropsicologa, además
logramos realizar diversas actividades como campañas de concientización a
través del deporte, difusión, talleres, becas para congresos, enfocamos
nuestros esfuerzos en generar calidad de vida en familiares que padezcan estas
circunstancias.
A ustedes mi equipo de amigos y socios, les agradezco en el alma
haber sido parte de este hermoso proyecto donde con sus consejos, planes,
ideas, diseños, consejo, oraciones y difusión logramos sacar este proyecto, es
un honor conocerles y tenerlos en mi vida, he aprendido de cada uno de ustedes
la solidaridad y el amor a la humanidad, sus neuronas unidas por una sola
causa, un solo corazón enfocado a servir.
Los amo, los admiro y les pido que generemos investigación en
México o en el extranjero que nos unamos para contribuir con un granito a
mejorar nuestro hermoso país y el mundo, los invito que juntemos nuestras
neuronas para apoyar proyectos de investigación.
Le pedí a Dios que me pusiera a lado de las personas más chingonas
del mundo, por eso estas tú en mi vida.
Gracias Dios por cada uno de ustedes. Dios nos bendice siempre.
Verónica Ruiz Moreno
Presidente Fundación Verónica
Ruiz AC
