Resulto mucho mas emocionante de lo que yo imaginaba, fue asombrosa e intensa el primer simposium de Huntington de la organizacion Help4HD de la cual soy International Ambassador desde hace un año.
18 de Julio 2014 Mexico DF.- El clima humedo, cuatro de la mañana poco frio, no he dormido nada, desayune con mi esposo German y mi niño Bastian en el Aeropuerto. (Dios cuanto los quiero gracias por levantarse y dejarme en el aeropuerto). Estoy tan emocionada de ir y conocerles. Mi speech ya esta siendo revisado por las mejores, Ximena Holguin (Traductora profesional), Gabriela Soria y Daniel Medina. Gracias por ayudarme a armar un extraordinario trabajo.
Lista para abordar, mis tickets a Los Angeles y luego vuelo a Santa Barbara y luego carretera rumbo Santa Maria. En el Avion se sento a mi lado Raul Vale, el hijo de Raul Vale el comediante quien me hizo muy agradable el trayecto, yo estaba muy nerviosa de perder la conexion, ya estaba yo advertida, conseguir lugares hasta adelante, no meter mi maleta a documentar y llevarla conmigo pedir me dejaran pasar y correr a aduana, la aduana libre, no hay nadie que me impida correr, no hay nada que me impida volar, suspiro, logre pasar la migracion. WOW y Dios dirigiendo mis pasos. Corro corro corro como dirian mis amigos Run Forest Run Vero Run, como si perdiera la conexion, recordaba las palabras de instrucciones a seguir.
Me perdi jajaja corre Vero Corre no es en este Gate es en el 88 es el ultimo tienes que atravesar todo. Llego guau a tiempo!!! Ya en Santa Barbara yo esperaba que llegara Katrina por mi dos horas despues y una deliciosa Pizza de camarones con uvas para que no fuera dificil la espera.
Ya es tarde voy a salir a ver si llega... Verónica? escuche un grito voltie y era Katrina una mujer guapa de alma transparente que llegaba para compartirme su vida de Huntington, su madre, su hermano, ella negativa pero a cargo de sobrinos e hijos, 6 en total mas su hermano enfermo. Ella con una historia de servicio al projimo increible. me llevo a su casa y luego hora de carretera mas para estar en Santa Maria.
Al entrar al Hotel vi a Margaret Dajiuto y su familia la presidenta de la Asociacion Mexicana de Enfermos de Huntington. y el grandioso Daniel Medina, International Affairs Director de Help4HD.
Subimos a la habitacion de Katie la vicepresidenta para saludarla, ya estaban a unos minutos de iniciar el cocktel, a ponerse lindas, mi habitacion hermosa, grande y deseosa de ser compartida, extrañe a mis amores.
En el coctel conoci a Griselda Barbosa, una mujer del equipo y son una intensa vida por el Huntington, pero no hay nada que le quite esa sonrisa de la boca, no importa que duro parezca, se ha levantado mil veces, te admiro muchisimo Griselda.
El convivio se convirtio en una reunion de descubrimiento de personas, era la oportunidad de aprender todo lo que han hecho otros y de entender que todos tenemos en el alma la necesidad de gritar y ser escuchados.
Estaba muy emocionada, no pude dormir, a las 4;44 me levante no podia creer estuviera ahi. Me bañe, vesti y arregle para ir a desayunar, todos en el cuarto de Katie, ahi de nuevo ver esos rostros de asombro que todos percibiamos.
El congreso inicio a las 9:00 de manera muy emotiva Melissa Billardi la presidenta de Help4HD nos daba las gracias por asistir y presumia a las maravillosos conferencistas que tendrian.
Dr Ira Shoulson, Founder HSG (Huntington Study Group) & PSG (Parkinson Study Group)
Dr. Ray Dorsey, University Rochester, Connect.Huntington
Dr. Neal Hermanowicz, UC Irvine Movement Disorders
Dr. Suzanne Pontow, Co-Director of Umbilical Cord Blood Collection Program
Dr. Peg Nopoulos, Professor of Psychiatry, Neurology, UI HD Clinic, Kids HD/Kids JHD
Mr. Alan Fernandez, Genetics Policy Institute (GPI)
Dr. Jan Nolta, Director UC Davis Stem Cell Program, Institute for Regenerative Medicine
Mr. Kevin McCormack, Communications Director, CIRM
Ms.Kayla Horton, Bridges Student
Ms. Teresa Tempkin, RNC, MSN, ANP, UC Davis HDSA Center of Excellence
Dr. Ellen Feigal, Sr. VP R&D, CIRM
Dr. LaVonne Goodman, HD Drug Works
Dr. Nathan Goodman, Systems Biology for HD
Margaret Dajiuto, Presidenta AMEH
Brenda Vega, ¨Presidenta Fundacion Huntington Mexico
Verónica Ruiz, Presidenta Fundacion Veronica Ruiz
La apuesta general es por la investigación en Células madre, la opcion de no tener hijos, las investigaciones para niños en riesgo o con Huntington, y generar consciencia de que la unica forma de ayudar a la ciencia es participando en ella, es importante que seamos parte de las investigaciones. Queremos un milagro pero estamos dispuestos a generarlo?
Faltan grupos de apoyo, falta apoyo para los cuidadores, falta mas consciencia en el mundo de lo que es el Huntington
El entender y conocer quienes son las caras que le han puesto al raton el gen del Huntington para estudiarlo, el escuchar que tengamos esperanza, pero que no nos quedemos sin hacer nada, que gritemos, compartamos, generemos, hagamos formemos o gritemos, corramos, bailemos, pero hagamos, cada uno a su manera, cada uno como lo viene haciendo sumando.
Que ha hecho la Fundación Veronica Ruiz en Investgación?
Yo, Vero Ruiz Participe en un protocolo de investigaciones cerebrales en el Instituto Nacional de Neurología, personas diagnosticadas positivamente de EH sin mostrar muchos síntomas. Resonancias magnéticas para ver como se le va muriendo el cerebro. “Si de algo sirve mi cuerpo que lo investiguen”. Se canceló el protocolo por falta de recursos. Ahora hay otro protocolo y sigo participando en el.
Participe junto con Instituto
Milenio de Neurociencia Biomedica de la universidad de Chile (BNI) grabando
un programa donde hilan mi historia con la explicación científica de la
Enfermedad de Huntington hilando el correr en mi vida. apoyados por CNN de Chile
Ante este escenario y la
urgencia mundial de dar alivio a miles de pacientes, BNI, liderados por su
co-director Dr. Claudio Hetz-, están explorando nuevas estrategias
terapéuticas.
La Fundación Verónica Ruiz
consiguió ser la embajadora y que la Agrupación Chilena de Huntington y
el BNI hicieran alianzas y que juntos, apoyemos esta causa. Comencé dando
conferencias a nivel internacional en la Agrupación Chilena de
Huntington.
•
2013 Santiago de Chile, la campeona de Ultra Maratón del mundo
Nahila Hernández corre por la causa;
•
El Intendente Metropolitano, Juan
Antonio Peribonio, somos nota internacional. El Gobierno de Chile nos recibe
con Pompa y reconoce a Verónica como un ejemplo de esperanza para el mundo y
agradece inspirar a los chilenos. Su primer portada internacional en periódico la cuarta. Comienza a dar a
conferencias a nivel internacional. Sketchers apoya con tennis y playeras
azules para correr el Maraton.
•
CNN de Chile, Las Minas producciones y el BNI grabaron un documental donde utilizan el caso de Verónica para
explicar la enfermedad e hilar a las investigaciones que se hacen en este país
• Primer
portada Nacional en revista Integratec.
Productores franceses y chilenos quieren
filmer la película de mi vida.
En Mexico la Fundación Verónica Ruiz en Conjunto con el Hospital ABC
La manera de vivir y la consciencia de ser
feliz dia cada dia independientemente del diagnostico es una decision
que con o sin diagnostico puede tener, Diagnostico no es destino es
nuestro lema y es la posibilidad de definir tan solo nuevas
maneras de enfrentar la vida.
Pueden asistir si viven en DF o participar
virtualmente en nuestra platica del protocolo que es para tus chicos el miercoles 6 de Agosto o en la junta del Hospital ABC, es
una evaluacion anual gratuita en donde neurologos e investigadores del
hospital ABC monitorean a tus hijos, es una vez al año, NO ES UN TEST
PREDICTIVO, es la posibilidad de estar mas tranquilos con niños en
riesgo.
fundacionveronicaruiz@gmail.com
Gracias a todo el equipo de Help4HD es un honor ser parte del equipo.
LOS AMO MUCHISIMO
