martes, 23 de abril de 2013

Entrevista Programa Googoleando con el tema QUE HARIAS SI TE DETECTAN UNA ENFERMEDAD INCURABLE? Hoy martes 23 de abril 2013

El programa se llama Googoleando y lo encuentras por Face es radio por Internet.
Tambien puedes sintonizarnos por www.olafm.com y te da acceso directo al radio.

Es un pequeño pero gran homenaje y a la voz de todas las mujeres que dia a dia salimos a luchar por una vida mejor..

La vida no se detiene ni se detendrá. Hacemos de todo.

El programa empieza a las 6 pm y termina a las 8, tenemos chat en vivo en la pagina

El titulo que llevara el tema a tratar sera: y tu que harías si te detectan una enfermedad incurable?

Gracias a Maguin y a Yenny Mora que hicieron esto posible
 Espero nos puedas escuchar y recomendar. Un beso!!!
Vamos mis angeles pasen la voz
eh eh eh eh!!!

www.olafm.com
LOS AMO MUCHO mucho mucho
Que Dios NOS Bendiga infinitamente

domingo, 21 de abril de 2013

Cronica VISITA A CHILE Instituto de Neurociencia Biomedica de Chile, CNN de Chile, las minas producciones, Agrupacion Chilena de Huntington, Conferencias internacionales, Documentales, entrevistas, Ruedas de Prensa, reconocimiento de Gobernador de Santiago Jose Antonio Peribolio, Maraton con campeona del mundo Nahila HernandezMARATON SANTIAGO DE CHILE 7 Chile Abril 2013

 Dios Santo, doy un vistazo atras y no puedo creer lo que hemos logrado.

Cronica VISITA A CHILE

Hicieron una campaña de dos semanas de que visitariamos Chile, me extraño que en la calle me reconocieran, eso no era usual en mi vida.

Difundir y generar proyectos en conjunto con Investigadores y Neurologos en México y el Mundo

1) Ruedas de Prensa con Investigadores, Claudio Hetz, Dir. del Instituto de neurociencia Biomedica de Chile BNI dar a conocer la enfermedad de Huntington atraves de mi Testimonio.

2) Generar Documental donde se hable de la enfermedad de Huntington con mi testimonio CNN Chile, las minas producciones, BNI

3)Generar Alianzas Estrategicas entre Agrupaciones, pacientes e Investigadores, logramos ser vinculo entre Agrupacion Chilena de Huntington y BNI para que comiencen a desarrollar proyectos en conjunto

4) Conferencias internacionales en Agrupación Chilena de Huntington visitar enfermos.

5) Dar entrevistas en radio, prensa, television, web media. Camnpañas de Fb y Twitter.

6) Reconocimiento de Gobernador de Santiago Jose Antonio Peribolio por lo que logramos en el mundo, Gracias por inspirar al mundo e invitarnos as er parte de un movimiento de consciencia social y correr con la playera azul, nos dijo.

7) Maraton con campeona del mundo Nahila Hernandez correrlo con atletas de la talla de Nahila Hernandez y Cristian MARATON SANTIAGO DE CHILE 7 Chile Abril 2013



No puedo creerlo, mi vida es asombrosa, WOW, pero que extraordinario el Dios conspira para manifestarse y me deja todos los dias con una sonrisa y el asombro pintado en mi cara, si yo tambien me asombro pero no hay secreto. Cuando hicimos el Plan de Negocio de la Fundacion, Nahila Hernandez me dijo, debes ponerte de meta algo que te quite el sueño y te llene de emocion conseguirlo. Despues con un poco de pasion, amor e intencion, las cosas suceden y yo fluyo y comparto



Miercoles, 3 de Abril 2013
German me llevo al aeropuerto cenamos y llore al decirle bye, es la primera vez que voy a un maraton sin el... TE AMO German y mis lagrimas de emocion a vivir lo que me esperaba y de querer vivirlo a tu lado. Pedi asiento de pasillo para tratar de estirar mis pies, una horas despues nos cambiaron el vuelo y me dieron un lugar donde iba sola asi que pude estirar mis piernas, que suerte que suerte!!!!.

Jueves, 4 de abril 2013
Nahila y Cristian estaban por mi en el aeropuerto, yo emocionada de verles no habia podido dormir, el viaje es muy cansado, llegamos a su casa comimos y llegaron por mi Paola Cañon investigadira directora ejecutiva responsable de toda la difusion del Biomedical Neuroscience Institute Chile (BNI), para llevarme a SKECHERS donde me llenaron de abrazos, fotos y besos, nos dieron las poleras (playeras) que elaboraron para el maraton, me regalaron unas zapatillas (tennis) mas conoci a nuevos amigos. Antonella e Ines Llambias equipo de RP de  BNI



y sin tiempo de  nada me llevaron a una entrevista para prensa, donde sacaron fotos, me pusieron una playera que Skechers mando a hacer especialmente para mi y las entrevistas, muchas Gracias SkECHERS Gracias Roberto Rivas.



RUEDA DE PRENSA CON BNI UNIVERSIDAD DE CHILE

Dr. Claudio Hetz, científico del Instituto Milenio de Neurociencia Biomédica, en  la Universidad de Chile. Hetz y su fabuloso equipo están investigando la enfermedad para desarrollar una terapia que permita combatir este mal, me enseñaron las instalaciones y conoci a los que dia a dia inventan algun camino para buscar la cura, los abrace, les eche porras y les pedi que Dios les iluminara, todas mis bendiciones y admiracion para ustedes equipo increible.

Dimos una Conferencia de Prensa y al ver a Notimex me senti cobijada por mi país. Gracias!! ellos escribieron esto

Su participación en maratones se ha convertido para miles de personas en el más evidente ejemplo de que la vida y la muerte no son un designio, sino una elección

Excelsior

http://www.excelsior.com.mx/adrenalina/2013/04/05/892396?imagen=2#link-content





 Les dije que la fe de muchos esta puesta en sus manos, les dije que todos nosotros rezamos para que ellos consigan una cura, les dije lo inspirador que es su labor, les dije lo ansiosos que nos sentimos, les dije que nosotros queremos difundir sus avances, les dije que nosotros hayamos consuelo en una esperanza, y que la esperanza esta en sus ratones de laboratorio. En los reportajes previso a mi llegada a Chile Claudio Hetz menciono algo que me pone a llorar de emocion : "Nosotros como científicos no bajaremos los brazos en la lucha contra este mal".  Ante este escenario y la urgencia mundial de dar alivio a miles de pacientes, los científicos del BNI, liderados por su co-director Dr. Claudio Hetz-, están explorando nuevas estrategias terapéuticas. "Actualmente, estamos trabajando en una posible terapia génica para el tratamiento de la enfermedad de Huntington, que creemos podría ser además aplicada también al Parkinson. De ser efectivo, este tratamiento será usado en pruebas clínicas con pacientes afectados por este tipo de patologías", señala el experto.

No podia creerlo tanta cosa increible, trabajamos para dar esperanza. Lo tenemos que compartir con el mundo.





Viernes, 5 de abril 2013

Que que? mas y mas entrevistas de las planeadas? Radio, expomaraton, programas deportivos, programas de mayor audienciaencia, programas internacionales, nos vieron en todo el mundo, todo el mundo supo de nosotros.  Pues si si esta bien a eso vine...
 Ines, Paola y Antonella no paraban de arriba para abajo, no me dejaron ni siquiera subirme sola a un taxi, siempre a mi lado, siempre cuidandome, siempre atentas, siempre consentidoras y amorosas.

Radio Coperativa entrevistada por Cecilia Rovaretti en el programa Una nueva Mañana

Programa Conecta2 de la seal internacional de TV Chile en television internacional donde nos vieron en todo el mundo. MUCHISIMAS INFINITAS GRACIAS, El conductor Jorge Hevia y Simoney Romero. nos dijo que todo lo que hagamos ellos nos lo transmitiran en entrevistas via SKYPE ahi ganamos mas alas de angeles, ya que es un programa internacional y salimos en todo el mundo y tambien pasaron el video promocional que hizo Cesar Delgado, Erika Romero y Sarah Romero con la idea de Bianca Monroy, Felicidades equipo, han visto su produccion en todo el mundo OTRA VEZ...



Television local, programas, conexiones en vivo en la Feria de la ExpoMaraton de Santiago de Chile, donde entrevistaron primero a la primera Dama Cecilia Morel y luego a mi.




Encontre el amor en Chile, en cada persona, en cada discurso en cada abrazo. Paola me decia, si estas cansada o hay algo que no quieras hacer dime, y guarde sus palabras para cobrarlas mas adelante.


Sábado 6 de abril del 2013
Me fui con mi nueva amiga Aby, una mujer hermosa, cubana, inteligente, risueña, mamá de Nahila y paseamos por el Centro de Santiago de Chile, tomamos el metro comimos empanadas y regresamos a las 5 para descansar y prepararnos para el Maraton. Comi pasta. Debiamos dormirnos Temprano, Nahila iba a correr 84km y comenzaria levantandose a las 2:00am para correr 42km y despues encontrarme en la salida del maraton y correr conmigo otros 42km. Yo no pude dormir hasta las 12 de la noche estuve en Facebook no podia conciliar el sueño hasta que Mario Rocha me escribio muy serio.. Por favor, Tienes un compromiso Mañana!! y me fui a dormir.



Convivir con campeones y personas exitosas, implica tener la obligacion de ponerme muy observadora para aprender, implica convertirme en niña y ver con gran asombro lo formidables y profesionales que son, descubrir en su disciplina, tenacidad e inteligencia, como se vulneran cuando les dices GRACIAS!!, cuando se tienen que aguantar mis te amos y mis abrazos locos y mis gritos de ya llegue o mis llamadas de no llego temprano. Un gran asombro de que mi vida la pueda compartir con ellos, son grandes porque hacen cosas grandes, son grandes porque no tienen soberbia, son grandes porque en ellos no hay orgullo, saben Cristian y Nahila quienes son, sus fortalezas, sus debilidades, de que estan hechos y ademas tienen el don de mirar a las personas por dentro y ser atinados en sus apreciaciones, aprendi muchas cosas, yo me he encontrado en una posicion donde digo.. pero a que hora? pero que frio? pero yo? Nahila me mira con ojos de Ultramaraton y yo me le escondo porque pienso aque hora? quien me cuida a mi hijo mientras yo entreno? yo me he preguntado muchas veces, como puede correr 84km y estar asi tan asi tan bien tan bien tan bien.

 
 Ellos corren por causas, cada esfuerzo les vale y es ayuda para alguien mas, mas corro mas ayudo, (iniciativa de Harry Optiz)


asi que no solo es un entrenamiento, cada cosa que hacen, lo hacen para impactar y ayudar a alguien mas. Ya se como le hacen, reconozco en mi un gran area de oportunidad en este rubro. Ya se como vive, ya se que se levanta mas temprano que nosotros y hace lo que tiene que hacer para conseguir lo que quiere conseguir, he aprendido de ti Nahila a pensar en grande, cada vez que yo tengo una sugerencia ella me dice si pero en grande, no te vayas por lo pequeño que da el mismo trabajo pensar en cosas chiquitas que en grandes.







ENTRENAMIENTO DE ROMPIENDO LIMITES
Tengo la fortuna que Nahila Hernandez me entrenara y es un entrenamiento muy distinto al que yo venia practicando no calentar, no estirar al final del entrenamiento, correr 5 veces a la semana, solo una carrera larga, en lugar de tantas largas que me tocaban a mi, no brincos no pesas no masajes, cambie la alimentacion por vegetariana, cuidar la frecuencia cardiaca, dejarme entrenar por la gente con mas exito es una bendicion.  Este entrenamiento es mucho mas facil que el que yo tenia!!!!

Domingo 7 de abril del 2013
Mi cumple
 German te extraño, Bastian... Familia, amigos, los amo.
Me levante tarde, hacia frio un poco, ya habia yo dejado las cosas listas, Paola pasaria por mi porque teniamos una rueda de prensa con el Intendente, al llegar alla nos estabamos congelando hacia mucho frio, poco a poco se fue calentando la emocion, llegaron gente de BNI, de pronto aparecio Angelica Cusipanyaqui, una hermosa mujer peruana con una playera que ella mando a hacer en azul que decia, Disgnostico no es destino" la vi y solte en llanto de la emocion, hemos tocado corazones de gran poder, una mujer con mucho amor para compartir con los demas.



el tiempo pasaba y mas gente llegaba, un caos ya no se pudo hacer la entrevista y se llegaba la hora de comenzar, Nahila no llegaba, habiamos quedado que si no llegaba yo iniciaba, fotos aqui y alla. Listo arrancan... respire hondo y de repente Nahila entro en el arrancadero, vamonos princesa me dijo. Al poco tiempo yo ya queria ir al baño, no hubo baños en ese maraton, pregunte en una, dos, tres tiendas si me dejaban pasar al baño y nada, una mujer gracias a Dios se apiado de mi, me dejo entrar en su casa, le comente de nuestra causa y se conmovio sobremanera porque hay en su vida un reto neurologico que enfrentar. Dios es tan perfecto, cuanto asombro.




En el Kilometro 21 Nahila ya tenia hambre, se levanto a las 2 ya llevaba 60 kilometros corriendo y ya tenia hambre, nos paramos en una tienda, saque el dinero de mi tennis y compramos una torta de queso, una ella y una yo... que? torta de queso? tu come, me dijio, vas a ver la diferencia. Con risas de niñas mal portadas me dijo sabes comer corriendo? jajaja pues no, yo como sentada, o parada es mi mayor proeza, caminamos y comimos la marraqueta de queso, calientita deliciosa, la gente nos miraba y se reian de nosotras... seguramente son novatas, miralas seguro que se les revuelve el estomago, seguro se van a indigestar, nosotras sonreiamos picaramente y Nahila me advertia, ves a esos que nos miraron, dejalos los vamos a rebasar ellos se quedaran atras, tu no. Y bueno yo incredula porque jamas me hubiera imaginado detenerme a comer una torta en una competencia, me deje asombrar por mi coach.

Llevaba yo buen paso, Nahila me demandaba mas, yo corro lento y ella iba rapido casi lado a lado, casi adelante de mi, casi adelante de ella, asi ibamos, platicamos compartimos y quedamos de ir a un tour juntas increible pero con tantas actividades ni nos hemos visto, ni hemos convivido, asi que organizamos que iriamos a los viñedos.

Ayyy todavia faltan 20km suspiraba mi alma cuando escuche a Nahila feliz presumiento, Yupi, ya nos faltan 20 kilometros, seguimos corriendo, platicando, escuchando musica, cuando me veia Nahila desesperada me decia medita y yo oraba por todos y dedicaba mi esfuerzo para los demas, concentrate, no pierdas el paso, hubo ocasiones donde ella avanzaba mucho mucho y yo atras. Cerca de los treintay tantos kilometros, comence a sentir ganas de vomitar, el gatorade se me regresaba, caminaba, hacia el esfuerzo de devolver el estomago y nada, hasta que Nahila me dijo, no pares, si te viene el vomito vomita en la carrera.. pero ni asi.. senti mucha pesadez, nahila me decia puedo hacer que llegues antes de 5:00 y yo le dije no mi tiempo es de 6:10.. como crees? asi que me decia solo manten el paso, solo manten el paso... el correr mas rapido y el exceso de gatorade hizo que se me revolviera el estomago me dijo ella.

Imaginame, mirando a la campeona delante de mi, corriendo como gacela, feliz y yo pensaba ella ya esta por hacer 84 km y no se queja y esta aqui por ti, por esta causa, vete tu que estas a la mitad... la meta me dijo Nahila, la viste?, no no veo nada, Dónde esta mi META Hay donde? estaba yo en ese instante donde sientes que quieres mentar madres, Vamos princesa, toma mi brazo y vamos a la meta me dijo, y se me bajo el PH. Las dos, tomadas del brazo y ella jalandome, mis ojos se llenaron de ese liquido que empaña la vista y que se cierra la garganta.. LA META, llegare a mi META. !!! sin tambalearme, sin caer, sin desmayar, ahora si, como los grandes JAJAJA y con LA GRANDE, mi Princesa Nahila.  Llegamos.. cruzamos, lo hicimos, yo a lado de ella, tu mejor tiempo me dijo carcajeandose, y te veo para ultramaraton, creo que tienes el talento.. (esta mujer esta loca, pense dentro de mi).







Nos besamos, nos abrazamos y posamos para la foto. Los amigos del BNI nos esperaban, tantas horas.. que hicieron en este tiempo? que? corrieron? 10 kilometros? en serio? no lo podia creer Antonella que jamas ha corrido nada y Paola corrieron 10 kilometros, nos contagiaste me dijo la Paola sonriendo. Nos besamos y abrazamos y acordamos que nos veriamos al dia siguiente para dar mi conferencia.






Lunes 8 de abril 2013
7:30 am le llame a Paola, Hola, Te acuerdas que me dijiste que si algo queria hacer o cambiar lo hiciera? pues me voy de Tour, regreso a las 6:00 hay que estar ahi 6:30 si llegamos.. No no llegamos dijo ella inquieta, no sabes como es el trafico aca, si si llegamos, fluye pao, confia, todo esta perfecto y se acomodara para que yo llegue a tiempo. Bueno, y si te cambio la conferencia para mañana? Si se puede bien, si no pues quiza unos minutitos mas, si llegamos confía. Paola seguramente quizo matarme. Me fui a Valparaiso y Viña del mar y conoci a una hermosa Brasileña, me canto la cancion de Fico Assim Sem Você.. de Adriana CalcanHotto... uy que emocion, que cancion eh? Me tradujo la letra y me ragalo una crema de manos usada y casi terminada y me dijo quiero que tengas algo mio para que me recuerdes. Diario recibo regalos.. Viña y valparaiso una belleza, vino, buena compañia y sentirme plena feliz, extrañas a quien amas? si los extraño diario, pero cierro los ojos y te veo y estas ahi y asi no hay distancia ni separacion, asi puedo abrazarte y besarte, aveces uno quisiera poder compartir sus ojos para que los demas vean. Que frio y yo con mis falditas, el helado mar de los pinguinos toco mis piecitos y di el grito de mi vida, que frio!!.



CONFERENCIA INTERNACIONAL
Llegue a las 6:00 en punto Paola por supuesto ya llevaba media hora esperandome haber si llegaba antes, Vamonos me dijo inquieta nos estan esperando, como te fue?, Llegamos a la Agrupacion Chilena de Huntington en 20 minutos, no hubo trafico, la gente de la agrupacion aun no llegaba. Ya ves Pao? Todo se acomoda, Paola llevo las galletas y cafe y pasteles para la conferencia, el proyector, mi presentacion, todo ya estaba esperandome todo listo. Llegaron Elizabeth  Roth y Rodrigo Osorio los directores de la Agrupacion Chilena de Huntington nos enseñaron las instalaciones de la agrupacion y despues comence lo que ha sido la conferencia mas hermosa que he dado, mi primer conferencia internacional en la agrupacion de Huntington no es eso un sueño? Al terminar mi platica, el director dijo muy hermosas palabras y luego la gente se acercaba a mi y me decia gracias me estas cambiando la vida y con lagrimas en los ojos me abrazaban, con que le pago a Dios esto?



Angelica Cusipanyaqui, la mujer peruana que mando a hacer sus playeras azules con el lema Diagnostico no es destino y su familia asistieron a la conferencia y me  invitaron a cenar para celebrar mi cumple, me regalaron un corazon de Swarovsky y otro collar con una llave y me dijo esto es un simbolo de lo que tu haces, tu tienes las llaves para abrirle el corazon al mundo aqui estan. Yo que soy de lagrima pronta, llore con ella de emocion, mas regalos y asi toda la noche reimos y lloramos de la risa ahora, carcajadas de la emocion de compartir, ella es nuestra ala de angel alla, en mi amado Chile.

Martes 9 de abril 2013
Ines Llambias llamo a Nahila para decirle que el Intendente queria conocerme, que es como el Gobernador de Santiago, que si ella nos queria acompañar, y si pudo, Ines paso por nosotras llegamos ahi hacia un frio de miedo



Fue un asombro su platica dijo cosas como es un honor Verónica que visites nuestro país, estoy enterado de lo que estas haciendo y quiero decirte que te apoyo en lo que quieras, cuando vuelvas avisame con tiempo para ver si podemos coordinar actividades o que vuelvas a visitarme, hablamos de la importancia del ejercicio, de la investigacion del BNI, de los angeles que apoyan ROMPIENDO LIMITES y de compartir esperanza a los demas, AGRUPACION CHILENA DE HUNTINGTON se conmovio y nos invito a regresar.

En la tarde con un frio increible, tenia yo grabacion de un capitulo de un programa de ciencia y yo llevaba mis minifalditas con las que entreno, Nahila tuvo que prestarme ropa porque yo iba muy primaveral y le sirvio de pretexto de regalarme ropa tambien (mas regalos!). Brrr chamarra y brrr que barbaridad que frío.  Rosario Jimenez Gili, Directora de Las Minas productora Audiovisual, nos recibio con mucho cariño, ya nos estaban esperando, me presento a su equipo y me quito la ropa queria grabar piel, ay que helada me meti, hicimos todas las grabaciones por mas de tres horas y luego me dijo que estaba interesada en hacer la pelicula de mi vida, yo con cara de WHAT!! le dije que si. Asi que tenemos que organizarnos con los productores aqui. Quien levanta la mano?

En la noche el Director de la Agrupacion Chilena de Huntington y Antonella y Pao de BNI fuimos a cenar a un bellisimo restaurante llamado La Mar, ay delicioso, la compañia, el vino, la cena, el lugar, acordamos que tenemos que juntarnos y hacer proyectos, yo ofreci que Nahila me ofrecio entrenar para Octubre un maraton en Punta Arena y luego surgieron ideas de como aprovechamos esto, una de las ideas fue que publicaramos un libro, yo ya tengo el mio escrito, es cuestion de que los investigadores validen la parte cientifica y lo publicamos... Un Best Seller pensé como se escribe un Best Seller, es la pregunta que esta dando vueltas mi cabeza.

 Miercoles 10 de abril 2013
Viñedo
Un sueño conocer las uvas, comerlas, olerlas y aprender y entender un poco sobre este fascinante mundo del vino. Nahila Gracias porque pudimos compartir un ratito... TE AMO







Mi regreso, imaginenme, con mi pecho estallando de emociones, llena de esta vulnerabilidad que deja el correr un maraton, el sentir la complicidad de Dios en cada paso, de permitirme hacer alianzas entre agrupacion de Huntington e investigadores, que dulce vino estoy bebiendo, que olores los del laboratorio de los investigadores entre humedad y limpieza, en el sotano han quedado marcados en mi memoria, cada dia tiene mas esplendor, las mismas cosas las miro con los lentes de la esperanza, Gracias a ustedes, que Dios los bendiga.


LOS AMO y Gracias le pido compartan este esfuerzo con los demas.

Marlon Chacon y equipo mexico GRACIAS


GRACIAS
Rompiendo Limites



Biomedical Neuroscience Institute de Chile
Agrupacion Chilena de Huntington
SKECHERS  CHILE
Ines Llambias comunicaciones
RUNMX
Televisa Puebla
Go Outdoor Magazine
Hospital ABC
Trinox triatlon Veracruz
Las Minas productora Audiovisual
VoBo Producciones
We Have a Face
Exatecs en Mexico y Alemania
La Sallistas
Medios masivos del mundo
Notimex
Excelsior





















sábado, 20 de abril de 2013

LA ATLETA MEXICANA QUE CORRE POR SU VIDA Maraton de chile Publimetro Chile abril 2013





EXCELSIOR 5 de abril 2013 Verónica Ruiz Lista mexicana con mal de Huntington para Maratón de Santiago Su participación en maratones se ha convertido para miles de personas en el más evidente ejemplo de que la vida y la muerte no son un designio, sino una elección Notimex

Lista mexicana con mal de Huntington para Maratón de Santiago

Su participación en maratones se ha convertido para miles de personas en el más evidente ejemplo de que la vida y la muerte no son un designio, sino una elección

Notimex

http://www.excelsior.com.mx/adrenalina/2013/04/05/892396?imagen=2#link-content 

Lista mexicana con mal de Huntington para Maratón de Santiago

Su participación en maratones se ha convertido para miles de personas en el más evidente ejemplo de que la vida y la muerte no son un designio, sino una elección
POR: Notimex
Lista mexicana con mal de Huntington para Maratón de SantiagoCHILE, 5 de abril.- La deportista mexicana Verónica Ruiz, quien padece mal de Huntington, llegó a Chile para correr la Maratón de Santiago y demostrar con ello que la vida es una elección y que incluso una enfermedad puede convertirse en una "bendición".
En diálogo con Notimex, la atleta de 31 años de edad dijo que la enfermedad neurodegenerativa que le fue descubierta hace casi una década, lejos de sumirla en la desesperanza se convirtió en su gran maestra para "aprender a vivir la vida".
Por eso, ella no duda en asegurar con total convicción que "la manera como mi bendito Huntigton me ha enseñado a vivir la vida, no se lo cambio a nadie. Yo no cambiaría mi vida por ninguna otra; si me dieran una oportunidad de volver a vivirla, la viviría igual".
"Ha sido súper enriquecedor el estar en esta posición, el tener a la muerte todos los días aquí le da sentido de vida a mi vida: el sentido de compartir y de servir, y de que esto le sirva a los demás, motive a los demás, inspire a los demás", agregó.
El mal de Huntington es una enfermedad genética invalidante, que hasta la fecha no tiene cura y provoca movimientos descontrolados, falta de equilibrio, daño cognitivo y, en sus fases más avanzadas, dificultades sicomotoras que pueden provocar una muerte prematura.
Aunque todavía no ha desarrollado los síntomas, Verónica aseguró que el haber sido diagnosticada hace 10 años con la enfermedad le cambió la vida, pues le ayudó a entender que la mejor forma de afrontar la adversidad y la existencia misma- es mirarla "con otro lente".
"Aprendí que no tengo tiempo de perder el tiempo. Si mi futuro era aterrador, en silla de ruedas, en cama y un diagnóstico de muerte, y un pasado donde ya ni siquiera ibas a poder tener recuerdos, lo único que me quedaba era construir mi presente", explicó.
De ahí su decisión de comenzar a participar en maratones, en lugares como Berlín, Montreal, Chicago y ahora en Santiago, como signo de aquella "gran maratón" que corre contra el destino, intentando exprimir cada minuto y cada experiencia, como un regalo de Dios.
"Me cayó la certeza de que cada día iba a tener menos neuronas, me cayó el veinte de que mi pasado se iba a quedar con mis memorias perdidas y que entonces lo único que me quedaba era mi presente", relató emocionada.
Sostuvo, por este motivo, que "el diagnóstico (de Huntington) me dio sentido de vida, me dio una oportunidad para ser mejor, me cambio los lentes. Antes me importaba yo, quería ser la reconocida, quería destacar, pero me di cuenta que eso no era lo que me importaba".

"Me di cuenta que lo que me importaba era estar bien, pasármela bien y estar contenta y ser feliz, por eso ni siquiera tuve tiempo de aventarme un duelo (por la enfermedad). Elegí no hacerlo", sentenció.
Subrayó que, con su diagnóstico, "me cayó el veinte de que no tengo tiempo qué perder, no hay manera. Me preguntaban cuánto vas a hacer (en la Maratón de Santiago): les digo que mi carrera es contra el tiempo, no contra los kilómetros".
"Yo vengo a Chile a disfrutar, a estar contenta, a compartir la parte de servir al otro. Que esto que yo estoy viviendo le sirva a alguien, me genera toda la emoción, toda la adrenalina, toda la pasión", afirmó con una sonrisa que ilumina su rostro.
Y esa oportunidad la vivirá este domingo, cuando junto a miles de chilenos participe en la versión 2012 de la Maratón de Santiago, la más importante carrera masiva que se realiza en la capital chilena y que partirá a pocas cuadras del presidencial Palacio de La Moneda.
"Me he dedicado a hacer ejercicios, a comer sano, a ser elitista con los pensamientos, los escojo y manejo muy bien, trabajo muy bien con mis emociones, me lleno de retos, soy agradecida. Cuando te dan un diagnóstico de estos, cualquier cosa es ganancia", declaró.
Por eso, su participación en maratones se ha convertido para miles de personas en México y otros países como el más evidente ejemplo de que la vida y la muerte no son un designio, sino una elección, que se refrenda cada día: "Diagnóstico no es destino".
"Tú eliges qué hacer con tu vida, tú eliges vivir, de qué lado estas parado. El diagnostico no elige por ti", concluyó Verónica, no sin antes asegurar que "tengo mucha fe... si estoy llena de algo, es de fe. Aparte, Dios me ama y soy su novia".

mef

viernes, 12 de abril de 2013

LA NUTRICION NOS PREOCUPA

Vero mi vida!!! Sabes desde que formo parte de tu organizacion no te he pedido nada pero esto cambia con este mensaje.
Sabes que Mexico es uno de los pocos paises que no permite la comida transgenica y me da mucho orgullo.  Pero EPN esta a punto de que toda la siembra de nuestros antepasados cambie.  Todos los maizes que han estado protegidos durante miles de años estan a punto de pasar a ser transgenicos o GM (genetically modified).  Esto es una  atrocidad para los Mexicanos y tambien para el mundo.  No se han hecho estudios todavia de las repercuciones que estos transgenicos-GM's tengan para el ser humano siendo que son relativamente nuevas.  Escocia, Holanda, Francia y muchos paises mas tienen prohibidos los GM's.  Todavia estamos a tiempo.  Si me quieres ayudar difunde este mail en tus redes para proteger nuestra comida, nuestro pais y nuestra gente.  Si es en serio, una vez que plantas gm estas semillas estan protegidas con un patente y es contra la ley guardar semilla asegurando que el proximo año los granjeros compren costales de semilla.  Esto funciona bien durante un siclo, despues y claramente sube el precio y ahora estan endeudados para el siguiente ciclo y el siguiente hasta que una empresa aliada a estos productores GM reclama la tierra de el que la sembro puesto que es todo lo que tiene a su nombre.  En India hay unos lugares donde hay un enorme indice de suicidios causados por estas deudas.  Un clasico fenomeno de GM foods.
Y les recomiendo un documental frances "the world according to Monsanto."  Pero primero hay que difundir esto y entre mas rapido mejor.

Te mando un abrazo, todo nuestro cariño y espero ya estes descansadita de tu viaje y maraton en Chile.
Besos hermosa!!!
Victor Serna

martes, 9 de abril de 2013

Intendente Jose Antoinio Peribonio se reunió con atleta mexicana Diagnosticada con Huntington en Santiago de Chile abril 2013 para felicitarla por la labor de concientizacion que hace en el mundo.



La atleta mexicana Verónica Ruiz Moreno, Diagnosticada con la Enfermedad de Huntington, se reunió el martes 9 de abril, a las 10:30 horas con el Intendente de Santiago, José Antonio Peribonio.
El encuentro se desarrolló en el Gabinete de la autoridad metropolitana y, en la oportunidad, la deportista agradeció el apoyo recibido por los habitantes de la capital durante la realización de la maratón de 42 kilómetros.

Verónica, casada y madre de un hijo adoptivo, ha participado en diversas pruebas mundiales, tales como la Maratón de Berlín, de Montreal y Chicago, entre otras.
Ella fue diagnosticada hace nueve años con esta enfermedad genética invalidante, que puede llegar a provocar movimientos descontrolados, falta de equilibrio, daño cognitivo, y en sus fases más avanzadas, dificultades sicomotoras que gatillan una muerte prematura.



INFO MAS LARGA:
- Verónica Ruiz Moreno padece enfermedad de Huntington.
Atleta mexicana corre por la vida
- Patología genética invalidante afecta a unos 300 chilenos. En laboratorio de la U. de Chile se espera encontrar la cura de este mal. Investigación está a cargo del Dr. Claudio Hetz.
“Diagnóstico no es destino”, es el lema de la atleta mexicana Verónica Ruiz, paciente de Huntington, quien corrió los 42 K en la Maratón de Santiago. La mujer de 31 años, casada y madre de un hijo adoptivo, ha participado en diversas pruebas mundiales, tales como la Maratón de Berlín, de Montreal y Chicago, entre otras. Ella fue diagnosticada hace nueve años con esta enfermedad genética invalidante, que provoca movimientos descontrolados, falta de equilibrio, daño cognitivo, y en sus fases más avanzadas, dificultades sicomotoras que pueden gatillar una muerte prematura.
La deportista no ha desarrollado aún los síntomas y se encuentra optimista con su próxima llegada a Chile, oportunidad en que además se reunirá con el Dr. Claudio Hetz, científico del Instituto Milenio de Neurociencia Biomédica, en la Universidad de Chile. Hetz está investigando la enfermedad para desarrollar una terapia que permita combatir este mal.

Ciencia y optimismo
Respecto a la visita de Verónica Ruiz, el experto señaló estar muy motivado, ya que “ella es un gran ejemplo de superación y fuerza para saber sobrellevar una enfermedad incurable, de muy lenta progresión y final fatal”. Valoró su actitud optimista ante la vida y explicó que quisiera extender el mensaje de esperanza de la deportista, a todos los pacientes: “Nosotros como científicos no bajaremos los brazos en la lucha contra este mal”.

Huntington en Chile
Según estadísticas de la Agrupación Chilena de Huntington, existen 100 chilenos diagnosticados con esta enfermedad, aunque se estima que la cifra podría llegar a 300 personas. Ante este escenario y la urgencia mundial de dar alivio a miles de pacientes, los científicos del BNI, liderados por su co-director Dr. Claudio Hetz-, están explorando nuevas estrategias terapéuticas.
“Actualmente, estamos trabajando en una posible terapia génica para el tratamiento de la enfermedad de Huntington, que creemos podría ser además aplicada también al Parkinson. De ser efectivo, este tratamiento será usado en pruebas clínicas con pacientes afectados por este tipo de patologías”, señala el experto.

Corriendo por la vida
Desde es el día que fue diagnosticada con Huntington, Verónica Ruiz decidió hacer un cambio radical en su vida y enfocarse en el presente, en la salud, y en ser feliz junto a su marido, amigos y su hijo Bastián, a quien adoptó el año 2007. Pero no sólo eso. También quiso luchar y apoyar la causa de todos los pacientes, motivo por el que comenzó a correr en diversas maratones alrededor del mundo: Chicago, el 2007; Toronto, el 2008; Montreal, el 2009; San Antonio, el 2010; carreras locales el 2011; Berlín, el 2012, y este año, próximamente en Santiago.
“Yo ya no me enfoco en la enfermedad, sino en la salud y hago todo para estar bien, contenta, y compartir las bendiciones con todo el mundo. Lo más importante es la actitud, porque la circunstancia y el diagnóstico no lo puedes cambiar, pero lo que haces con eso sí. Mi mensaje es que hay que hacer y crear a partir de lo que uno tiene, y no de la carencia”, enfatiza.
No obstante su optimismo, la mexicana es partidaria de avanzar en la comprensión y respaldo de las personas afectadas con Huntington y otras patologías neurodegenerativas, razón por la cual, en marzo del 2011 creó una fundación que lleva su nombre. La entidad, ha buscado ser un referente internacional y motivacional para los pacientes, además de fomentar el deporte, la vida sana, y por otro lado, la creación de alianzas entre asociaciones neurológicas, profesionales del área, laboratorios y Gobierno, con el fin de incentivar la investigación. Junto a ello, la deportista ha participado en estudios clínicos y en voluntariado. Asimismo, escribió sus memorias donde cuenta su historia de vida y superación.
“Hay que apoyar la causa desde varios frentes. El Huntington es un problema que también nos afecta económicamente y en muchos otros sentidos. Como organización civil, queremos brindar servicios de apoyo a través de campañas e impulsar que la gente realice diagnósticos preventivos. No es fácil tener un diagnóstico y poder vivir, y en eso hay que sensibilizar a la gente, mientras no llega la cura”.
“Me emociona y motiva poder compartir con la gente de Chile, para difundir, concientizar e inspirar a la gente sobre la existencia de enfermedades neurodegenerativas como el Huntington, llevando siempre adelante la idea de que “un diagnóstico no es destino”, explica.
La mexicana, señaló además que desea sembrar esperanzas. Espera que los avances científicos puedan llegar a buen puerto, ayudando al desarrollo de una terapia para combatir esta patología, que aún no tiene cura.

Apoyo del Gobierno y de fundación norteamericana
El laboratorio del Dr. Claudio Hetz ha recibido el apoyo del Gobierno de Chile para el desarrollo de esta investigación. Además, su equipo fue financiado ya dos veces por la fundación CHDI, de Estados Unidos, con el objeto de realizar pruebas preclínicas en nuestro país.
¿Cuál es el método utilizado? Según informa el científico, la afección a nivel cerebral en pacientes con Huntington, se provoca por la mutación de un gen llamado huntingtina, cuya presencia conlleva a que en las neuronas se generen cúmulos proteicos anormales, afectando a la homeostasis, es decir, el equilibrio celular. Todo esto, ocasiona la muerte neuronal, lo que a su vez lleva a la aparición de los síntomas clínicos. Por esta razón, su estrategia fue atacar dichos agregados proteicos, mediante la manipulación génica de ciertos componentes celulares claves.
Las investigaciones, desarrolladas en modelo animal –ratón- se han enfocado en la aplicación de virus terapéuticos en la zona del cerebro donde se origina la enfermedad, obteniendo efectivos resultados en el control y disminución de los síntomas en estos animales, entre los que destacan, una mejoría tanto a nivel motor como neuronal. De acuerdo a estos resultados, Hetz explica que la potencial terapia debiera ser aplicada en etapas tempranas de la enfermedad, con la finalidad de frenar el avance del proceso neurodegenerativo.

Conferencias a nivel Internacional
La Agrupación Chilena de Huntington, aplaudieron a Verónica con Emoción después de haber escuchado su conferencia, para la gente que padece Huntington en Chile, Verónica comentó emocionada que el que la abracen y le digan me estas cambiando la vida después de cada conferencia, para ella esto no tiene precio. Elisabeth Czichke y el BNI organizaron la conferencia.

Acerca de la Enfermedad del Huntington
Es una enfermedad neurodegenerativa, hereditaria, incapacitante, progresiva, incurable, por la cual mueren gran cantidad de neuronas del cerebro. Se pierden capacidades emocionales, intelectuales y físicas. Una de cada seis personas tiene alguna enfermedad neurológica según la Organización Mundial de la Salud. Éstas son la tercera causa de mortandad y morbilidad en el mundo.

Acerca de la Fundación Verónica Ruiz


Es la única fundación para enfermedades neurodegenerativas y EH en México y Latinoamérica enfocada en motivar e inspirar al paciente. Su misión es difundir las enfermedades neurodegenerativas y EH a nivel nacional e internacional con ayuda de aliados estratégicos, utilizando testimonios inspiradores; y apoyar la investigación de la EH. Entre sus objetivos están brindar servicios de apoyo a pacientes, concientizar a la sociedad y recaudar recursos a través de donaciones para fortalecer a organizaciones de la sociedad civil que apoyen enfermos.
          * Verónica Ruiz es un Factor de Inspiración. Ella como fundadora corre por aquellos que ya no pueden hacerlo. Es importante su ejemplo de difusión y aceptación del EH. Verónica pone en duda lo que se cree establecido. Nos hace detenernos a pensar. Fue diagnosticada hace ocho años y desde entonces decidió que su vida iba a ser sensacional y se dedica a compartírselo al mundo entero. “Diagnóstico no es destino”.

Twitter: @fvruizmoreno
Facebook: fveronicaruiz


Entrevista chile 9 Abril 2013


La atleta mexicana Verónica Ruiz Moreno contó su experiencia con la enfermedad de Huntington

La conversación de Cecilia Rovaretti con la atleta mexicana Verónica Ruiz Moreno, quien sufre la enfermedad de Huntington y correrá este domingo en el maratón de Santiago.

 

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domingo, 7 de abril de 2013

PRIMER PORTADA EN EL MUNDO Gran publicación 5 páginas La Cuarta con BNI y Verónica Ruiz suplemento Vida Afectiva y Sexual de Diario La Cuarta, con portada y 4 páginas sobre tu visita a Chile 28 abril 2013

Gran publicación 5 páginas La Cuarta con BNI y Verónica Ruiz y asi celebre mi cumple!!!!


Querida Verónica,
Te adjuntamos publicación que obtuvimos en suplemento Vida Afectiva y Sexual de Diario La Cuarta, con portada, tu primer portada y 4 páginas sobre tu visita a Chile. Además en el texto y en fotografías se destaca al BNI y a Andrés Couve y Claudio Hetz.
Saludos,
Nicolás Meirovich
"Estuvo pocos días en Chile pero contagio con su espiritu alegre a miles de personas. Vive un mal sin cura y eso la motiva a ayudar a alentar a las personas que padecen los mismo"

Pense que mi primer portada seria en mi país pero no, fue en el extranjero.. GRACIAS DIOS!!! Bendtitos sean.
Quiero agradecer al Instituto de Neurociencias Biomedica de la Facultad de Chile, a Ines ILambias Comunicaciones, a Rompiendo Limites, Sketchers porque sin ellos esta hubiera sido otra historia


INES LLAMBIAS COMUNICACIONES
Media Training Consultores
Luis Thayer Ojeda 1623 Of.704,
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LOS AMO por favor ayudenme a seguir compartiendo esto con el mundo
Vero Ruiz

sábado, 6 de abril de 2013

Veronica Ruiz: "Ganandole a la Enfermedad de Huntington" CNN 24 Horas Abril 2013


Mexicana Ejemplar dijeron en Berlin... En Chile me reconocieron en la calle, JAJAJA aqui no es comun que me pase eso. Les comparto con mucho cariño el impacto de los medios en Chile. Gracias BNI Gracias Nahila Hernandez, Gracias a Dios a mi esposo hermoso y a todos por la ayuda para que esto fuera una realidad

CANAL TV CHILE INTERNACIONAL 6 de Abril 2013 Verónica Ruiz en programa INTERNACIONAL CONTACTADOS









CANAL TV CHILE INTERNACIONAL



Entrevista programa CONECTADOS
22 MARZO 2013
Entrevista en directo Andrea Paula Lima sobre Alzheimer.
Tuvo una duración de 10 minutos aprox.