La atleta
mexicana Verónica Ruiz Moreno, Diagnosticada con la Enfermedad de Huntington,
se reunió el martes 9 de abril, a las 10:30 horas con el Intendente de
Santiago, José Antonio Peribonio.
El encuentro
se desarrolló en el Gabinete de la autoridad metropolitana y, en la
oportunidad, la deportista agradeció el apoyo recibido por los habitantes de la
capital durante la realización de la maratón de 42 kilómetros.
Verónica, casada y madre de un hijo adoptivo, ha participado en
diversas pruebas mundiales, tales como la Maratón de Berlín, de Montreal y
Chicago, entre otras.
Ella fue diagnosticada hace nueve años con esta enfermedad genética
invalidante, que puede llegar a provocar movimientos descontrolados, falta de
equilibrio, daño cognitivo, y en sus fases más avanzadas, dificultades
sicomotoras que gatillan una muerte prematura.
INFO
MAS LARGA:
-
Verónica Ruiz Moreno padece enfermedad de Huntington.
Atleta mexicana corre por la
vida
- Patología genética invalidante
afecta a unos 300 chilenos. En laboratorio de la U. de Chile se espera
encontrar la cura de este mal. Investigación está a cargo del Dr. Claudio Hetz.
“Diagnóstico no es destino”, es el lema de la atleta
mexicana Verónica Ruiz, paciente de Huntington, quien corrió los 42 K en la
Maratón de Santiago. La mujer de 31 años, casada y madre de un hijo adoptivo,
ha participado en diversas pruebas mundiales, tales como la Maratón de Berlín,
de Montreal y Chicago, entre otras. Ella fue diagnosticada hace nueve años con
esta enfermedad genética invalidante, que provoca movimientos descontrolados,
falta de equilibrio, daño cognitivo, y en sus fases más avanzadas, dificultades
sicomotoras que pueden gatillar una muerte prematura.
La deportista no ha desarrollado aún los síntomas y
se encuentra optimista con su próxima llegada a Chile, oportunidad en que
además se reunirá con el Dr. Claudio Hetz, científico del Instituto Milenio de
Neurociencia Biomédica, en la Universidad de Chile. Hetz está investigando la
enfermedad para desarrollar una terapia que permita combatir este mal.
Ciencia y optimismo
Respecto a la visita de Verónica Ruiz, el experto
señaló estar muy motivado, ya que “ella es un gran ejemplo de superación y
fuerza para saber sobrellevar una enfermedad incurable, de muy lenta progresión
y final fatal”. Valoró su actitud optimista ante la vida y explicó que quisiera
extender el mensaje de esperanza de la deportista, a todos los pacientes:
“Nosotros como científicos no bajaremos los brazos en la lucha contra este
mal”.
Huntington en Chile
Según estadísticas de la Agrupación Chilena de
Huntington, existen 100 chilenos diagnosticados con esta enfermedad, aunque se
estima que la cifra podría llegar a 300 personas. Ante este escenario y la
urgencia mundial de dar alivio a miles de pacientes, los científicos del BNI,
liderados por su co-director Dr. Claudio Hetz-, están explorando nuevas
estrategias terapéuticas.
“Actualmente, estamos trabajando en una posible
terapia génica para el tratamiento de la enfermedad de Huntington, que creemos
podría ser además aplicada también al Parkinson. De ser efectivo, este
tratamiento será usado en pruebas clínicas con pacientes afectados por este
tipo de patologías”, señala el experto.
Corriendo por la vida
Desde es el día que fue diagnosticada con
Huntington, Verónica Ruiz decidió hacer un cambio radical en su vida y
enfocarse en el presente, en la salud, y en ser feliz junto a su marido, amigos
y su hijo Bastián, a quien adoptó el año 2007. Pero no sólo eso. También quiso
luchar y apoyar la causa de todos los pacientes, motivo por el que comenzó a
correr en diversas maratones alrededor del mundo: Chicago, el 2007; Toronto, el
2008; Montreal, el 2009; San Antonio, el 2010; carreras locales el 2011;
Berlín, el 2012, y este año, próximamente en Santiago.
“Yo ya no me enfoco en la enfermedad, sino en la
salud y hago todo para estar bien, contenta, y compartir las bendiciones con
todo el mundo. Lo más importante es la actitud, porque la circunstancia y el
diagnóstico no lo puedes cambiar, pero lo que haces con eso sí. Mi mensaje es
que hay que hacer y crear a partir de lo que uno tiene, y no de la carencia”,
enfatiza.
No obstante su optimismo, la mexicana es partidaria
de avanzar en la comprensión y respaldo de las personas afectadas con
Huntington y otras patologías neurodegenerativas, razón por la cual, en marzo
del 2011 creó una fundación que lleva su nombre. La entidad, ha buscado ser un
referente internacional y motivacional para los pacientes, además de fomentar
el deporte, la vida sana, y por otro lado, la creación de alianzas entre
asociaciones neurológicas, profesionales del área, laboratorios y Gobierno, con
el fin de incentivar la investigación. Junto a ello, la deportista ha participado
en estudios clínicos y en voluntariado. Asimismo, escribió sus memorias donde
cuenta su historia de vida y superación.
“Hay que apoyar la causa desde varios frentes. El
Huntington es un problema que también nos afecta económicamente y en muchos
otros sentidos. Como organización civil, queremos brindar servicios de apoyo a
través de campañas e impulsar que la gente realice diagnósticos preventivos. No
es fácil tener un diagnóstico y poder vivir, y en eso hay que sensibilizar a la
gente, mientras no llega la cura”.
“Me emociona y motiva poder compartir con la gente
de Chile, para difundir, concientizar e inspirar a la gente sobre la existencia
de enfermedades neurodegenerativas como el Huntington, llevando siempre
adelante la idea de que “un diagnóstico no es destino”, explica.
La mexicana, señaló además que desea sembrar
esperanzas. Espera que los avances científicos puedan llegar a buen puerto,
ayudando al desarrollo de una terapia para combatir esta patología, que aún no
tiene cura.
Apoyo del Gobierno y de fundación
norteamericana
El laboratorio del Dr. Claudio Hetz ha recibido el
apoyo del Gobierno de Chile para el desarrollo de esta investigación. Además,
su equipo fue financiado ya dos veces por la fundación CHDI, de Estados Unidos,
con el objeto de realizar pruebas preclínicas en nuestro país.
¿Cuál es el método utilizado? Según informa el
científico, la afección a nivel cerebral en pacientes con Huntington, se
provoca por la mutación de un gen llamado huntingtina, cuya presencia conlleva
a que en las neuronas se generen cúmulos proteicos anormales, afectando a la
homeostasis, es decir, el equilibrio celular. Todo esto, ocasiona la muerte
neuronal, lo que a su vez lleva a la aparición de los síntomas clínicos. Por
esta razón, su estrategia fue atacar dichos agregados proteicos, mediante la
manipulación génica de ciertos componentes celulares claves.
Las investigaciones, desarrolladas en modelo animal
–ratón- se han enfocado en la aplicación de virus terapéuticos en la zona del
cerebro donde se origina la enfermedad, obteniendo efectivos resultados en el
control y disminución de los síntomas en estos animales, entre los que
destacan, una mejoría tanto a nivel motor como neuronal. De acuerdo a estos
resultados, Hetz explica que la potencial terapia debiera ser aplicada en
etapas tempranas de la enfermedad, con la finalidad de frenar el avance del
proceso neurodegenerativo.
Conferencias a nivel Internacional
La Agrupación Chilena de Huntington, aplaudieron a
Verónica con Emoción después de haber escuchado su conferencia, para la gente
que padece Huntington en Chile, Verónica comentó emocionada que el que la
abracen y le digan me estas cambiando la vida después de cada conferencia, para
ella esto no tiene precio. Elisabeth Czichke y el BNI organizaron la conferencia.
Acerca de la Enfermedad del Huntington
Es una enfermedad neurodegenerativa,
hereditaria, incapacitante, progresiva, incurable, por la cual mueren gran
cantidad de neuronas del cerebro. Se pierden capacidades emocionales,
intelectuales y físicas. Una de cada seis personas tiene alguna enfermedad
neurológica según la Organización Mundial de la Salud. Éstas son la tercera
causa de mortandad y morbilidad en el mundo.
Acerca de la Fundación Verónica Ruiz
Es la única fundación para enfermedades neurodegenerativas
y EH en México y Latinoamérica enfocada en motivar e inspirar al paciente. Su
misión es difundir las enfermedades neurodegenerativas y EH a nivel nacional e
internacional con ayuda de aliados estratégicos, utilizando testimonios inspiradores;
y apoyar la investigación de la EH. Entre sus objetivos están brindar servicios
de apoyo a pacientes, concientizar a la sociedad y recaudar recursos a través
de donaciones para fortalecer a organizaciones de la sociedad civil que apoyen
enfermos.
•
* Verónica Ruiz es un Factor de Inspiración. Ella como fundadora corre
por aquellos que ya no pueden hacerlo. Es importante su ejemplo de difusión y
aceptación del EH. Verónica pone en duda lo que se cree establecido. Nos hace
detenernos a pensar. Fue diagnosticada hace
ocho años y desde entonces decidió que su vida iba a ser sensacional y se
dedica a compartírselo al mundo entero. “Diagnóstico no es destino”.
Twitter: @fvruizmoreno
Facebook: fveronicaruiz
CONFERENCIAS: http://www.speakersmexico.com/espanol/catalogo-de-conferenciantes/veronica-ruiz-moreno
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