La conferencista y maratonista mexicana Verónica Ruiz
Moreno, está en el país con el propósito de generar conciencia sobre la
enfermedad de Huntington, y ofrecer un mensaje de motivación para las
personas que padecen este u otro trastorno neurodegenerativo. Escuche en
esta entrevista cómo ha sido su vida y su lucha contra esta enfermedad.
jueves, 4 de diciembre de 2014
La Republica NET en Costa Rica: Verónica Ruiz, Cambia Vidas paso a paso 4 de diciembre 2014
ENTREVISTA
Verónica Ruiz: cambia vidas paso a paso
Deportista mexicana, diagnosticada con una enfermedad neurodegenerativa, estuvo en el país para crear conciencia
Para muchas personas el ser diagnosticado con una enfermedad
neurodegenerativa puede significar el caer en depresión o incluso no
querer vivir más; sin embargo, la atleta mexicana Verónica Ruiz demostró
que a pesar de las adversidades, siempre hay que ponerle una cara
positiva a la vida.
La deportista fue diagnosticada en 2005 con la enfermedad de Huntington, y es un gran ejemplo, porque recorre el mundo participando en maratones y otro tipo de actividades, para crear conciencia sobre este tipo de males.
Ella estuvo de visita en el país precisamente, para impartir dos charlas y participar en la maratón de San José, y afirmó en entrevista con Magazine que ella dio un giro a su vida desde que le dieron la noticia.
“En la vida te van a pasar diferentes circunstancias y tú eres quien elige verlo como una bendición o una maldición. Cuando me dieron el resultado me entró la idea ‘menos neuronas cada día, un futuro en una silla de ruedas, en cama, dependiente, incapacitada, sin memorias’, por lo que me di cuenta que el pasado no importa, tampoco el futuro, solo el ahorita”, comentó Ruiz.
“Entonces desde ese instante me la paso de ‘ahoritas en ahoritas’ aprovechando cada minuto como si fuera único, llevo diez años viviendo una vida increíble y es porque le pongo la intención y el cariño para que cada momento valga la pena. Si esta circunstancia que Dios me está poniendo, por lo menos sirve para algo, si yo pudiera salvar una vida, sentiría que valió la pena”, añadió.
La atleta señala que su lema es “diagnóstico no es destino” y que trata de promover un mensaje de bienestar y calidad de vida por medio de sus conferencias, el ejercicio, y otras actividades en las que se involucra.
“Diagnóstico no es destino, es la posibilidad de cambiar tu mente, de abrirte a nuevos retos, cambiar tus hábitos, generar un futuro distinto. Yo no me puedo quedar con esto que descubrí, esta bendición de una buena vida, de calidad de vida, lo tengo que compartir, entonces a través del ejercicio, mis conferencias, trato de generar esa conciencia de bienestar, ayuda a los otros y promover el mensaje de lo que son las enfermedades neurodegenerativas y el Huntington”, dijo Ruiz.
La mexicana ha participado en maratones como la de Chicago en 2007; Toronto en 2008; o Berlín en 2012. y comenta que es vital que las personas cambien la perspectiva que tienen de la vida.
“Por ejemplo si un barrendero (recolector de basura) está haciendo su trabajo y dice ‘ahí viene el jefe, me tengo que apurar, me queda media hora, que se vea como que hice el trabajo’; puedes cambiar y pensar ‘soy barrendero y estoy limpiando el mundo’, el impacto del mensaje es distinto, estoy generando un ambiente donde todos se van a sentir confortables. Es darte cuenta de que solo necesitas cambiar de pensamiento”, adujo.
“El ejercicio me ha dado muchas bendiciones, la posibilidad de conectarme con Dios; cuando corres estás contigo misma y que fastidio tener a ti misma ahí adentro en la cabeza diciendo ‘ya no puedo, falta mucho, hace frío’, y qué diferente es entrenarte y decir ‘no corría y ahora corro, tengo piernas y puedo moverlas, en unos años no sé’, y si me tardo seis horas en terminar una competencia pienso que hay gente que no puede caminar, mientras que yo me di el lujo de tardar seis horas, siete o diez, y lo hice”, concluyó.
Ruiz también busca llevar esperanza y crear conciencia por medio de su fundación, que lleva su nombre. Los interesados pueden obtener más información en el sitio www.loquierogritar.blogspot.com, y en las cuentas en Twitter y Facebook de la fundación.
La deportista fue diagnosticada en 2005 con la enfermedad de Huntington, y es un gran ejemplo, porque recorre el mundo participando en maratones y otro tipo de actividades, para crear conciencia sobre este tipo de males.
Ella estuvo de visita en el país precisamente, para impartir dos charlas y participar en la maratón de San José, y afirmó en entrevista con Magazine que ella dio un giro a su vida desde que le dieron la noticia.
“En la vida te van a pasar diferentes circunstancias y tú eres quien elige verlo como una bendición o una maldición. Cuando me dieron el resultado me entró la idea ‘menos neuronas cada día, un futuro en una silla de ruedas, en cama, dependiente, incapacitada, sin memorias’, por lo que me di cuenta que el pasado no importa, tampoco el futuro, solo el ahorita”, comentó Ruiz.
“Entonces desde ese instante me la paso de ‘ahoritas en ahoritas’ aprovechando cada minuto como si fuera único, llevo diez años viviendo una vida increíble y es porque le pongo la intención y el cariño para que cada momento valga la pena. Si esta circunstancia que Dios me está poniendo, por lo menos sirve para algo, si yo pudiera salvar una vida, sentiría que valió la pena”, añadió.
La atleta señala que su lema es “diagnóstico no es destino” y que trata de promover un mensaje de bienestar y calidad de vida por medio de sus conferencias, el ejercicio, y otras actividades en las que se involucra.
“Diagnóstico no es destino, es la posibilidad de cambiar tu mente, de abrirte a nuevos retos, cambiar tus hábitos, generar un futuro distinto. Yo no me puedo quedar con esto que descubrí, esta bendición de una buena vida, de calidad de vida, lo tengo que compartir, entonces a través del ejercicio, mis conferencias, trato de generar esa conciencia de bienestar, ayuda a los otros y promover el mensaje de lo que son las enfermedades neurodegenerativas y el Huntington”, dijo Ruiz.
La mexicana ha participado en maratones como la de Chicago en 2007; Toronto en 2008; o Berlín en 2012. y comenta que es vital que las personas cambien la perspectiva que tienen de la vida.
“Por ejemplo si un barrendero (recolector de basura) está haciendo su trabajo y dice ‘ahí viene el jefe, me tengo que apurar, me queda media hora, que se vea como que hice el trabajo’; puedes cambiar y pensar ‘soy barrendero y estoy limpiando el mundo’, el impacto del mensaje es distinto, estoy generando un ambiente donde todos se van a sentir confortables. Es darte cuenta de que solo necesitas cambiar de pensamiento”, adujo.
“El ejercicio me ha dado muchas bendiciones, la posibilidad de conectarme con Dios; cuando corres estás contigo misma y que fastidio tener a ti misma ahí adentro en la cabeza diciendo ‘ya no puedo, falta mucho, hace frío’, y qué diferente es entrenarte y decir ‘no corría y ahora corro, tengo piernas y puedo moverlas, en unos años no sé’, y si me tardo seis horas en terminar una competencia pienso que hay gente que no puede caminar, mientras que yo me di el lujo de tardar seis horas, siete o diez, y lo hice”, concluyó.
Ruiz también busca llevar esperanza y crear conciencia por medio de su fundación, que lleva su nombre. Los interesados pueden obtener más información en el sitio www.loquierogritar.blogspot.com, y en las cuentas en Twitter y Facebook de la fundación.
Carolina Barrantes
cbarrantes@larepublica.net
@cbarrantesLR
cbarrantes@larepublica.net
@cbarrantesLR
LA nota completa aqui
https://larepublica.net/app/cms/www/index.php?pk_articulo=533323927
Entrevista para Revista Digital 4 de diciembre 2014
Ibamos a visitar a Ileana Saenz y sas nos cayeron los reporteros... GUAU
Gracias Ileana, Jeffrey, Tata, Ale V, Danny Marty, Nixon y Lucy
LOS AMO
Gracias Ileana, Jeffrey, Tata, Ale V, Danny Marty, Nixon y Lucy
LOS AMO
miércoles, 3 de diciembre de 2014
Visita a Familia con Huntington en Turrialba Costa Rica 3 de diciembre 2014
Mi historia con Marlon Chacón es hermosa, Marlon es un hombre lleno de Dios, que esta viviendo la enfermedad de Huntington, hace unos años, nos contacta nos hacemos muy amigos, se convierte en alguien muy importante en la Fundación, lo que hace es compartir con todo el mundo lo que generamos aqui de notas e información y ahora ya es reportero, el esta en su silla de ruedas con movimientos con dificultad de habla, pero lleno de entusiasmo.
Tiempo Despues Martin Alfaro, me busca, no puedo atenderle, le pido a Marlon lo atienda, Martin le hace una visita a Marlon y las cosas cambiaron, Martin se volvio loco y decidio ayudarnos en la fundación.
Pasaron los años y con ayuda de Dios de Martin y Marlon se hizo posible que fueramos a Costa Rica
aqui unas fotos y un video de nuestra visita
Gracias hermosos por hacer posible convivir con ángeles como quienes comparten la vida en Turrialba, quede enamorada de ustedes y de Marlon, muchisimas gracias a Dios que me permitio convivir con ustedes.
Tambien amigo de Maria Eugenia, mi hermosa amiga quien nos ayuda tambien
Dios les bendiga familia Chacon, y amigos de ellos, hermosos llenos de luz, son seres increibles con Dios iluminando su sendero
Tiempo Despues Martin Alfaro, me busca, no puedo atenderle, le pido a Marlon lo atienda, Martin le hace una visita a Marlon y las cosas cambiaron, Martin se volvio loco y decidio ayudarnos en la fundación.
Pasaron los años y con ayuda de Dios de Martin y Marlon se hizo posible que fueramos a Costa Rica
aqui unas fotos y un video de nuestra visita
Gracias hermosos por hacer posible convivir con ángeles como quienes comparten la vida en Turrialba, quede enamorada de ustedes y de Marlon, muchisimas gracias a Dios que me permitio convivir con ustedes.
Tambien amigo de Maria Eugenia, mi hermosa amiga quien nos ayuda tambien
Dios les bendiga familia Chacon, y amigos de ellos, hermosos llenos de luz, son seres increibles con Dios iluminando su sendero
martes, 2 de diciembre de 2014
Televisa Puebla: LA ENFERMEDAD DE CHARCOT-MARIE-TOOTH. CMT. TAMBIÉN LLAMADA ENFERMEDAD DE CHARCOT. 2 de Diciembre 2014
- Escrito por Dra. MariCarmen Remolina Suárez. (Fundación Verónica Ruiz)
- Publicado: 02 Diciembre 2014
¿Qué es la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth? ¿Quién y cuándo se descubrió?
¿Qué tipo de enfermedad es? ¿Cuáles son sus síntomas más relevantes?
México, D. F. a 1° de diciembre de 2014.En 1886 Jean-Marie Charcot y Pierre Marie en Francia y Howard Henry Tooth en Inglaterra fueron los tres notables médicos que la identificaron por primera vez y de ellos recibe su nombre. Se le conoce también por las siglas CMT.
La CMT es una neuropatía hereditaria autosómica dominante, es decir que, la probabilidad de que la descendencia resulte afectada es del 50%, independientemente del sexo. Está causada por una gran duplicación del ADN en el brazo corto del Cromosoma 17. La enfermedad abarca un grupo de desórdenes que dañan a los nervios periféricos y por su acción nociva directa sobre ellos, es considerada una neuropatía periférica. Altera de manera gradual a los nervios periféricos, que están fuera del cerebro y de la médula espinal. Estos son de dos tipos: motores y sensitivos. Los nervios motores llevan la información, los impulsos nerviosos desde el cerebro a través de la medula espinal hasta las extremidades, para la ejecución de los movimientos de los músculos de brazos, manos, piernas y pies y los nervios sensitivos recogen la información del sentido del tacto, desde las extremidades y la trasladan a través de la medula espinal hasta el cerebro.
Esta enfermedad recibe también el nombre de Neuropatía hereditaria motora y sensitiva o atrofia muscular del nervio peroneo; ya que el deterioro de este nervio, se presenta al comienzo del trastorno como una de sus primeras manifestaciones. Los síntomas distintivos de la enfermedad son: la atrofia de la musculatura peroneal en las piernas, con la resultante disminución de fuerza a ese nivel; la pérdida de sensibilidad; la presencia de pies cavos; y el enlentecimiento de la conducción nerviosa.
La aparición de los primeros síntomas se da entre la 1ª y 2ª década de la vida, sin embargo estos se pueden retrasar y presentarse a mediados de la edad adulta. Los síntomas fluctúan en intensidad aún entre los mismos miembros de la familia que la padecen.
Es una enfermedad cuyos síntomas van progresando gradualmente a lo largo del tiempo, años… Los nervios se dañan porque se va destruyendo la vaina de mielina que cubre el axón (ramificación de la neurona) o puede destruir toda la neurona. Hay pérdida de control, de tono muscular y pérdida considerable de masa muscular, al igual que de la sensibilidad, debido a que como se van afectando todos los nervios, éstos ya no pueden conectar a los músculos.
La clasificación de la enfermedad de Charcot- Marie- Tooth es extensa, compleja y tiende a modificarse con frecuencia, debido al desarrollo de la ciencia genética y el conocimiento de las mutaciones en los genes involucrados. El estudio de la CMT lleva un curso lento y progresivo.
Los datos que se puedan obtener de los pacientes, son imprescindibles para sustentar un diagnóstico oportuno, muy útiles para conocer el subtipo de la enfermedad y ofrecer a futuro un tratamiento personalizado a quienes la padezcan.
La enfermedad de Charcot, es considerada actualmente, uno de los trastornos neurológicos hereditarios más comunes.
Acerca de la Enfermedad del Huntington
Es una enfermedad neurodegenerativa, hereditaria, incapacitante, progresiva, incurable, por la cual mueren gran cantidad de neuronas del cerebro. Se pierden capacidades emocionales, intelectuales y físicas. Una de cada seis personas tiene alguna enfermedad neurológica según la Organización Mundial de la Salud. Éstas son la tercera causa de mortandad y morbilidad en el mundo.
Acerca de la Fundación Verónica Ruiz
Es la única fundación para enfermedades neurodegenerativas y EH en México y Latinoamérica enfocada en motivar e inspirar al paciente. Su misión es difundir las enfermedades neurodegenerativas y EH a nivel nacional e internacional con ayuda de aliados estratégicos, utilizando testimonios inspiradores; y apoyar la investigación de la EH. Entre sus objetivos está brindar servicios de apoyo a pacientes, concientizar a la sociedad y recaudar recursos a través de donaciones para fortalecer a organizaciones de la sociedad civil que apoyen enfermos.
* Verónica Ruiz es un Factor de Inspiración. Ella como fundadora corre maratones en el mundo por aquellos que ya no pueden hacerlo. Es importante su ejemplo de difusión y aceptación del EH. Verónica pone en duda lo que se cree establecido. Nos hace detenernos a pensar. Fue diagnosticada hace diez años y desde entonces decidió que su vida iba a ser sensacional y se dedica a compartírselo al mundo entero. “Diagnóstico no es destino”.
Twitter: @fveronicaruiz
Facebook: fveronicaruiz
Mail: fundacionveronicaruiz@gmail.com
Blog: http://loquierogritar.blogspot.mx/
CONFERENCIAS:
http://www.speakersmexico.com/espanol/catalogo-de-conferenciantes/veronica-ruiz-moreno
Maratonista mexicana visitará Costa Rica para concientizar sobre la enfermedad de Huntington INISA COSTARICA UCR CIN 5 de diciembre 2014
Aqui la nota completa en link de INISAhttp://www.inisa.ucr.ac.cr/noticias/344-maratonista-mexicana-visitar%C3%A1-costa-rica-para-concientizar-sobre-la-enfermedad-de-huntington.html
La conferencista y maratonista
mexicana Verónica Ruiz Moreno visitará nuestro país del 3 al 9 de
diciembre con el propósito de generar conciencia sobre la enfermedad de
Huntington, y ofrecer un mensaje de motivación para las personas que padecen este u otro trastorno neurodegenerativo.
Ruiz –diagnosticada con la enfermedad de Huntington hace 10 años, pero quien aún no presenta síntomas – participará en el Marathon San José, Costa Rica, de 42 km, a realizarse el domingo 7 a la 1 p. m..
En los últimos años, la mexicana se ha dedicado a correr maratones en
diferentes países con el propósito de dar a conocer el padecimiento al
público general.
La maratonista participa en las competencias deportivas con el lema “Correr por aquellos que no pueden hacerlo”, e
invita a que los costarricenses con la enfermedad de Huntington –u
otros padecimientos neurodegenerativos– y sus familiares formen parte de
la actividad utilizando una camiseta azul para mostrar su apoyo a la
causa. El costo de la inscripción es de ¢15.000 y la fecha límite para
registrarse es el 3 de diciembre. Puede encontrarse más información en la página web.
Asimismo, el viernes 5 de
diciembre, a las 5 p. m., Verónica Ruiz ofrecerá la charla motivacional
gratuita Un paso por mi vida: diagnóstico no es destino, dirigida a
pacientes con enfermedades neurodegenerativas, familiares y el público
en general. El encuentro se realizará en la Sala de Directores,
de la Facultad de Medicina de la Universidad de Costa Rica (UCR), y es
organizado por el Instituto de Investigaciones en Salud (INISA), que realiza el diagnóstico genético de la enfermedad de Huntington junto con el Centro de Investigación en Neurociencias (CIN)
Para participar en la charla debe confirmar la asistencia al correo inisa@ucr.ac.cr
Ruiz creó la Fundación Verónica Ruiz:
Enfermedades Neurodegenerativas y Huntington en el 2011. Entre sus
objetivos se encuentran concientizar a la población sobre la enfermedad,
brindar apoyo a pacientes y recaudar fondos para fortalecer otras
organizaciones con motivos similares.
En su visita a Costa Rica, la
corredora espera generar vínculos con investigadores, neurólogos, y
responsables de toma de decisiones; también busca conseguir donativos
para financiar el quehacer de la Fundación.
“La enfermedad de Huntington es un
mal neurodegenerativo hereditario, progresivo, incapacitante e
incurable, que se manifiesta principalmente entre los 35 y 40 años de
edad. Es poco frecuente: la prevalencia es de entre cinco y
diez afectados por cada cien mil personas”, afirmó la M. Sc. Melissa
Vásquez Cerdas, investigadora del INISA.
Esta enfermedad produce alteraciones cognitivas, psiquiátricas y motoras de progresión lenta.
Entre los síntomas físicos están los movimientos bruscos, rápidos e
involuntarios de las extremidades y las gesticulaciones repentinas. En
una etapa avanzada, el mal causa dificultades para hablar y tragar,
además de rigidez y posturas anormales del cuerpo, como el cuello
torcido y la espalda arqueada.
Vásquez añadió que por el momento en Costa Rica no hay asociaciones de pacientes con la enfermedad de Huntington.
Para más información puede accederse a la página de la Fundación o escribir al correo electrónico fundacionveronicaruiz@gmail.com
A su vez puede llamarse al INISA al teléfono 2511-2150.
Luis Fernando Vargas Vega
luis.vargas.vega@ucr.ac.cr
ITESM BOLETIN EXATEC Será Verónica Ruiz (LCC’96) figura deportiva en Maratón de Costa Rica 7 Diciembre 2014
Aqui la nota completa en el Boletin Exatec https://egresados.itesm.mx/vinculacion/bo_noticiasSistema_2314.html#6
Verónica Ruiz Moreno (LCC’96), graduada del Campus Estado de México, maratonista y conferencista internacional diagnosticada con la Enfermedad de Huntington, correrá el 7 de diciembre en el Maratón de Costa Rica buscando obtener donativos, ruedas de prensa y generar vínculos con investigadores y neurólogos para promover la calidad de vida y sumar esfuerzos en el combate contra las enfermedades neurodegenerativas.Huntington es una enfermedad neurodegenerativa hereditaria, incapacitante, progresiva e incurable, por la cual mueren gran cantidad de neuronas en el cerebro, lo que resulta en la pérdida de capacidades motrices, intelectuales y físicas. De acuerdo con estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), una de cada seis personas padece de una enfermedad neurológica, representando la tercera causa de mortalidad en el mundo.
En México, la Fundación Verónica Ruiz, de la cual es promotora y fundadora la EXATEC, busca generar conciencia en la población sobre las enfermedades neurodegenerativas, y bienestar en los pacientes que las padecen, a través de la transmisión de información, el cambio de hábitos, y la difusión de estilos de vida más saludables. En palabras de Verónica: “No es solo buscar un tratamiento para la enfermedad, sino una actitud distinta. Esperanza y toma de decisión versus resignación, en la que se dignifica a la persona que padece la enfermedad por una parte, y se busca retrasar la manifestación de enfermedades neurodegenerativas…”
La Fundación de Verónica es la única en su tipo enfocada en motivar e inspirar a los pacientes de enfermedades neurodegenerativas y Enfermedad de Huntington (EF) en México y Latinoamérica.
El 5 de diciembre, dos días antes del Maratón, Verónica impartirá la charla motivacional gratuita, Un paso por mi vida: Diagnóstico no es destino, dirigida a pacientes con enfermedades neurodegenerativas, familiares y público en general en la Sala de Directores de la Facultad de Medicina en la Universidad de Costa Rica a partir de las 17:00 horas.
Para más información, contacta a la egresada a través de Facebook: fveronicaruiz, correo electrónico: fundacionveronicaruiz@gmail.com, Blog: http://loquierogritar.blogspot.mx/ y la página de conferencias: http://www.speakersmexico.com/espanol/catalogo-de-conferenciantes/veronica-ruiz-moreno.
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