Aqui la nota completa en link de INISAhttp://www.inisa.ucr.ac.cr/noticias/344-maratonista-mexicana-visitar%C3%A1-costa-rica-para-concientizar-sobre-la-enfermedad-de-huntington.html
La conferencista y maratonista
mexicana Verónica Ruiz Moreno visitará nuestro país del 3 al 9 de
diciembre con el propósito de generar conciencia sobre la enfermedad de
Huntington, y ofrecer un mensaje de motivación para las personas que padecen este u otro trastorno neurodegenerativo.
Ruiz –diagnosticada con la enfermedad de Huntington hace 10 años, pero quien aún no presenta síntomas – participará en el Marathon San José, Costa Rica, de 42 km, a realizarse el domingo 7 a la 1 p. m..
En los últimos años, la mexicana se ha dedicado a correr maratones en
diferentes países con el propósito de dar a conocer el padecimiento al
público general.
La maratonista participa en las competencias deportivas con el lema “Correr por aquellos que no pueden hacerlo”, e
invita a que los costarricenses con la enfermedad de Huntington –u
otros padecimientos neurodegenerativos– y sus familiares formen parte de
la actividad utilizando una camiseta azul para mostrar su apoyo a la
causa. El costo de la inscripción es de ¢15.000 y la fecha límite para
registrarse es el 3 de diciembre. Puede encontrarse más información en la página web.
Asimismo, el viernes 5 de
diciembre, a las 5 p. m., Verónica Ruiz ofrecerá la charla motivacional
gratuita Un paso por mi vida: diagnóstico no es destino, dirigida a
pacientes con enfermedades neurodegenerativas, familiares y el público
en general. El encuentro se realizará en la Sala de Directores,
de la Facultad de Medicina de la Universidad de Costa Rica (UCR), y es
organizado por el Instituto de Investigaciones en Salud (INISA), que realiza el diagnóstico genético de la enfermedad de Huntington junto con el Centro de Investigación en Neurociencias (CIN)
Para participar en la charla debe confirmar la asistencia al correo inisa@ucr.ac.cr
Ruiz creó la Fundación Verónica Ruiz:
Enfermedades Neurodegenerativas y Huntington en el 2011. Entre sus
objetivos se encuentran concientizar a la población sobre la enfermedad,
brindar apoyo a pacientes y recaudar fondos para fortalecer otras
organizaciones con motivos similares.
En su visita a Costa Rica, la
corredora espera generar vínculos con investigadores, neurólogos, y
responsables de toma de decisiones; también busca conseguir donativos
para financiar el quehacer de la Fundación.
“La enfermedad de Huntington es un
mal neurodegenerativo hereditario, progresivo, incapacitante e
incurable, que se manifiesta principalmente entre los 35 y 40 años de
edad. Es poco frecuente: la prevalencia es de entre cinco y
diez afectados por cada cien mil personas”, afirmó la M. Sc. Melissa
Vásquez Cerdas, investigadora del INISA.
Esta enfermedad produce alteraciones cognitivas, psiquiátricas y motoras de progresión lenta.
Entre los síntomas físicos están los movimientos bruscos, rápidos e
involuntarios de las extremidades y las gesticulaciones repentinas. En
una etapa avanzada, el mal causa dificultades para hablar y tragar,
además de rigidez y posturas anormales del cuerpo, como el cuello
torcido y la espalda arqueada.
Vásquez añadió que por el momento en Costa Rica no hay asociaciones de pacientes con la enfermedad de Huntington.
Para más información puede accederse a la página de la Fundación o escribir al correo electrónico fundacionveronicaruiz@gmail.com
A su vez puede llamarse al INISA al teléfono 2511-2150.
Luis Fernando Vargas Vega
luis.vargas.vega@ucr.ac.cr
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