Organización de la Sociedad Civil (OSC) hecha
para difundir información sobre enfermedades Neurodegenerativas y Huntington
con el fin de mejorar la calidad de vida de enfermos a través de inspirar a la
gente con testimonios que utilizan el ejercicio y apoyando con recursos a
la investigación para la cura.
MISION
Difusión de lo que son las enfermedades
Neurodegenerativas y Huntington a nivel internacional con ayuda de aliados
estratégicos, utilizando testimonios inspiradores. Apoyar la investigación de la
enfermedad de Huntington.
VISIÓN
Ser una organización internacional que inspire
a mejorar la vida de la gente con enfermedades Neurodegenerativas y Huntington
así como de la gente más allegada que los rodea, mostrando actitud vencedora y
mejorar la propia visión de la enfermedad, con la información mas confiable del
mundo, orientada a apoyar la investigación de la enfermedad de Huntington.
OBJETIVOS
Concientizar a la sociedad sobre la EH y
Enfermedades Neurodegenerativas tanto a través de difusión de testimonios como
información.
Brindar servicios de apoyo a través de campañas
como apoyo a los cuidadores, apoyo para exámenes predictivos.
Inspirar y motivar a enfermos de EH y con
enfermedades Neurodegenerativas (todos los medios posibles, tv, prensa, películas,
documentales, libro, teatro, programas de TV, pagina web, blog twitter, FB)
Apoyo a Investigación
Recaudar recursos a través de donaciones para
fortalecer a organizaciones de la sociedad civil que apoyen a enfermos
AREAS DE ATENCION
Educación, salud, nutrición, deporte,
investigación.
HISTORIA
2003 A los 32 años, Verónica Ruiz es una mujer
casada, profesionista en mercadotecnia en la industria de Tecnología. El 18 de
marzo fue diagnosticada positiva con la Enfermedad de Huntington, enfermedad
neurológica hereditable, progresiva, incurable, incapacitante. Se declara una
persona afortunada y bendecida a partir de ese momento decide tener una vida
milagros y magia, con éxitos, no víctima decide mejorar su calidad de vida,
utilizando la medicina alternativa, el consumo de alimentos con gran cantidad
de antioxidantes, meditación, ejercicio, aprende sobre su enfermedad. Armada de
sabiduría, apoyo y confianza, piensa que los beneficios de que sea incurable,
es que puedes probar cualquier cosa.
Trabajó como voluntaria 8 años en la
Asociación Mexicana de Enfermos de Huntington (AMEH), es la primer enferma que
se acerca a dar ayuda, en lugar de pedirla. Su labor ahí fue recaudar fondos,
donativos, desarrollo un plan de mercadotecnia social que trabajo con universitarios.
Participó en un protocolo de investigaciones
cerebrales en el Instituto Nacional de Neurología, personas diagnosticadas
positivamente de EH sin mostrar muchos síntomas. Resonancias magnéticas para
ver como se le va muriendo el cerebro. “Si de algo sirve mi cuerpo que lo
investiguen”. Se canceló el protocolo por falta de recursos.
2006 Desde que investigó acerca de la
enfermedad... se dio cuenta que no había testimonios de lo que esto realmente
es, así que entrevistó a varios familiares de pacientes y levantó casos,
posteriormente escribió un libro (por
publicar).
2007 Febrero, Adopto a un niño, no
puedo, permitir que la enfermedad avance, lo que yo le puedo regalar a la
humanidad es que esto termine conmigo y no pase a mi generación.
Verónica al correr maratones se convierte en la
mujer que inspira y corre por aquellos que ya no pueden hacerlo. Va por la vida
celebrando la vida por el mismo milagro de despertar cada día, porque para ella
ya es un logro poder hacerlo. Los Maratones que ha corrido son: 2007 Chicago,
2008 Toronto, 2009 Montreal, 2010 San Antonio, 2011 Competencias locales, 2012
Berlín, 2013 Santiago de Chile, pretende correr ATACAMA 2013
2009 a la fecha. Le han realizado entrevistas
en México, Australia, España, Costa Rica y Estados Unidos por mi concepto de
vida
2010 Selecciones Reader´s Digest le otorgó el
Premio a la mamá del año.
2011 Decide formar la Fundación Verónica Ruiz
2012 Enero, Participo en concurso
internacional Neuro Film Festival con el video inspiración al “Un paso
por mi vida”. Marzo, Runner´s World España se interesa en ella y el
campeón del mundo en Maratones Martín Fiz, le realizo un reportaje. Nahila
Hernandez, campeona de ultra maratones decide apoyar la causa, corren con una
playera azul para comenzar a formar un movimiento. Abril, Ganadora por la mejor
historia de vida en el concurso “Cuéntame tu historia” convocado por la
comunicadora Adela Micha. Mayo Inicia como Conferencista, Carrera ESPN con
campeona Nahila Hernandez y playera azul Nahila Hernandez. Julio Televisa
Puebla decide apoyarla para difusión constante desde entonces en programas y
notas fb y twitter. Junio Entrevista Sporting Puebla, Julio. Entrevista en
IMAGEN por haber corrido Maratón Cd de México con Nahila Hernandez agosto,
Octubre Fox Sports, Octubre corre Maraton de Berlin donde se convierte en
noticia internacional, Mexicana ejemplar corre Maratones, dijeron en el mundo.
Noviembre Primer carrera en Pro de la Fundación Verónica Ruiz para recaudar
fondos y constituir la fundación cubierta por TV AZTECA, Noviembre, la
corredora del mes de Revista Balance de Grupo Expansión. Diciembre, Noticiero
Hechos de la Noche Reportaje.
2013
Entrevistas constantes todos los meses en red
nacional y ahora con la nueva disposición en web de TVPuebla a nivel
internacional. En abril 2013 participé con el Instituto Milenio de Neurociencia
Biomedica de la universidad de Chile (BNI) grabando un programa donde hilan mi
historia con la explicación científica de la Enfermedad de Huntington.
Ante este escenario y la urgencia mundial de
dar alivio a miles de pacientes, BNI, liderados por su co-director Dr. Claudio
Hetz-, están explorando nuevas estrategias terapéuticas.
La Fundacion Verónica Ruiz consiguió ser la
embajadora y que la Agrupación Chilena de Huntington y el BNI hicieran
alianzas y que juntos, apoyemos esta causa. Comencé dando conferencias a nivel
internacional en la Agrupacion Chilena de Huntington.
• 2013 Santiago de Chile, la campeona de Ultra
Maratón del mundo Nahila Hernández corre por la causa;
• El Intendente Metropolitano, Juan
Antonio Peribonio, somos nota internacional. El Gobierno de Chile nos recibe
con Pompa y reconoce a Verónica como un ejemplo de esperanza para el mundo y
agradece inspirar a los chilenos. Su primer portada internacional en periódico
la cuarta. Comienza a dar a conferencias a nivel internacional. Sketchers apoya
con tennis y playeras azules para correr el Maraton.
• 2013 EL DESIERTO ATACAMA Maratón Noviembre
2013 Buscamos patrocinios y donativos,
Con lo que correría tres maratones en un año.
Primer portada Nacional en revista Integratec. Los medios en mexico han sido
una constante semana a semana.
En Marzo 2013 contacta a Hospotal ABC y la
adoptan como fundacion, ahora estan armando protocolos de investigación en
niños y adultos
RESULTADOS ESPERADOS
Obtener recursos para la investigación de
enfermedades Neurodegenerativas y promover protocolos de investigación
enfocados al ejercicio, nutrición, medicina alternativa.
Que la gente cambie su estilo de vida por uno
más optimista, saludable, digno provocando consciencia social
Ser la organización que mejor información tiene
englobada en un solo sitio de Internet
Contar con un grupo de especialistas
Neurólogos, tanatólogos, psiquiatras que den apoyo en línea
Generar fondos que se destinaran a otras
instituciones con enfermedades neurológicas
Utilizar todos los foros posibles para dar
difusión el conocimiento sobre las enfermedades Neurológicas relacionadas con
ejercicio, medicina alternativa, nutrición. Así como testimonios inspiradores
de gente enferma.
PROGRAMAS
Unamos nuestros cerebros a favor de las
Investigación de las Enfermedades Neurológicas.
Alianzas con instituciones de salud, abogar por
los enfermos para obtener mas oportunidades en mas centros de asistencia, mas
investigación, neurólogos de prestigio que puedan dar segundas o terceras
opiniones. Investigadores y Asociaciones que apoyen enfermedades
neurodegenerativas alineadas con un estilo de vida de ejercicio, buena
nutrición, medicina alternativa, antioxidantes, meditación etc.
Concientizar a la sociedad.
Obtener recursos para organizaciones de la
sociedad que ayuden a personas enfermas. Apoyo virtual de Tanatólogos,
psicólogos, abogados, contadores, médicos. Ayudar a las personas diagnosticadas
a aceptar las lágrimas y a reconocer la ira, brindar información sin lástima.
Ser claros y directos al hablar sobre las enfermedades neurológicas. No es el
momento de absorber todo solo, unir amistades y familiares. Es la oportunidad de
enfrentar tu vida. Planear para sobrevivir, organizar finanzas y
testamentos. Lidiar con hospitales, especialistas, compañías de seguros y
empleadores. Se trata de conocer tus derechos. Es tu vida. Sin tomar
prisioneros. Becas para Asilos.
En la primera etapa se busca poder ayudar a las
personas que se vayan diagnosticando con EH, el apoyo inicial con citas de los
diferentes tipos de especialistas. Se buscará apoyarlas con especialistas que
se ofrezcan como voluntarios o bien mediante el pago de las primeras consultas.
Programa de fortalecimiento institucional
Posicionarnos nacional e internacionalmente,
ser sustentables. Se definirán sobre la marcha las estrategias específicas a
corto y largo plazo.
Corto plazo.- Ciertos servicios solamente en
México y la atención virtual internacionalmente.
Largo plazo.- Comenzar con los países que lo
requieren más de acuerdo a los casos identificados. En este momento, parecería
que son Venezuela y Argentina.
Difundir las ganas de vivir
Conseguir fondos para realizar la película,
documental, videos. Publicar libro. Conseguir entrevistas.
Programa de Investigación en Diagnóstico Precoz
Fomentar tomar la prueba del Test Predictivo si
hay antecedentes familiares con EH para tomar decisiones que no lastimen a
nuestras generaciones.
FONDOS Y APORTACIONES QUE MANEJA LA
ORGANIZACIÓN INTERNACIONAL VERONICA RUIZ
1.- Organización de eventos (carreras,
conferencias motivacionales y usar testimonios de gente con padecimientos
neurológicos que enfrentan su vida con entusiasmo)
2.- Patrocinios y Donativos.
