jueves, 27 de febrero de 2014

Breaking the silence 27 febrero 2014


Un documental sobre la historia real de Alejandro Dominguez y Encarni Prieto de Ronda y su día a día con la enfermedad de Huntington. Esperamos que ayude a muchas personas a entender mejor esta enfermedad y a las familias que la sufren.
Gracias Ciberned por dejarnos compartir 

LOS AMAMOS

Pensamientos Agonizantes febrero 2014

 Maricarmen Rendon comparte

 

 
5 Remordimientos de los agonizantes - por Bonnie Ware

Por muchos años trabaje en el área de cuidados paliativos.
Mis pacientes eran aquellos que eran enviados a casa para morir allí.
 
Compartimos algunos momentos increíblemente especiales. 
Yo estuve con ellos los últimos tres a doce semanas de sus vidas.
 
La gente crece un montón cuando se enfrentan con su propia mortalidad.
Yo aprendí a no subestimar jamás la capacidad de crecimiento de los demás.
 
Algunos cambios eran fenomenales.
Cada uno de ellos experimentaban negación, temor, enojo, remordimientos,
mas negación y finalmente aceptación.

Sin embargo todos los paciente encontraban su paz antes de partir ¡todos!

Cuando se les preguntaba si tenían algún remordimiento  o si hubieran hecho
algo de manera diferente, surgían los mismos temas una y otra vez.

Aquí están los cinco remordimientos más comunes.

                           
                                                                                  
1. Desearía haber tenido el coraje de vivir una vida verdadera conmigo mismo, no la vida que otros esperaban que yo viviera.


                                                                   
 
Este era el más común de los remordimientos.


Cuando la gente comprende que su vida está terminando y miran atrás con
claridad, es fácil ver cuántos sueños no han sido cumplidos.


La mayor parte de la gente no había honrado ni siquiera la mitad de sus sueños
y tenía que morir sabiendo que ello se había debido a las elecciones que ellos
hicieron y a las que no tomaron.


Es muy importante intentar y honrar al menos algunos de los sueños que surgen en
el camino.


Desde el momento en que pierdes tu salud, ya es demasiado tarde.
La salud trae una libertad que pocos comprenden hasta que ya no la tienen.

                      
 
2.      Desearía no haber trabajado tanto.

                                                           
 
Esto lo dicen todos los pacientes masculinos que cuide.

Se perdieron la juventud de sus hijos y la compañía de sus parejas.

Las mujeres también tienen este remordimiento.
Pero como la mayoría pertenecía a la generación más vieja, muchas de las
pacientes no habían sido proveedoras del pan en sus hogares.

Todos los hombres que cuide lamentaban haber pasado tanto de sus vidas
ganándose la vida.

Si hubieran simplificado su estilo de vida y hubieran hecho elecciones conscientes
en la vida, podría haber sido posible no necesitar tanto ingreso como lo creían
necesario.

Y al crear más espacio en sus vidas, hubieran sido más felices y hubieran estado
más abiertos a nuevas oportunidades,  que hubieran sido mejores para su nuevo
estilo de vida.
                              
 
3.      Desearía haber tenido el coraje de expresar mis sentimientos


                   
                                       
 
Muchas personas reprimieron sus sentimientos para mantener la paz con otros.
 
Muchas enfermedades surgieron como resultado de su amargura y resentimiento.

Como resultado, llevaron una existencia mediocre y nunca se convirtieron en
aquello  que eran verdaderamente capaces de ser.

No podemos controlar las reacciones de los otros.
Sin embargo, aunque la gente puede inicialmente reaccionar cuando tu cambias la
forma en que te comportas, si hablas honestamente, al final eso eleva la relación a
un nivel totalmente nuevo y más saludable.

Ya sea que ocurra eso o que abandones una relación insalubre de tu vida, en
cualquiera de los dos casos tu ganas.

                      
        
 
4.      Desearía haber estado más en contacto con mis amigos
                              
 
A menudo ellos no habían comprendido verdaderamente todos los beneficios que
proporcionan los viejos amigos hasta que están en sus últimas semanas de vida y ya
no era posible dar marcha atrás.

Muchos se habían recortado tanto en sus propias vidas que habían dejado de lado el
oro de los viejos amigos.
 
Habían muchos remordimientos muy profundos sobre no haber dado a los viejos
amigos el tiempo y esfuerzo que ellos merecían. 
 
Cuando estaban muriendo todos extrañaban a sus amigos.
Es muy común en todos los que llevan un estilo de vida muy ocupado, ir dejando de
lado a los amigos.
Pero cuando te enfrentas a una muerte que se te acerca, los detalles de la vida física
se van desvaneciendo.

La gente desea tener sus asuntos financieros en orden si es posible.
Pero no es el dinero o el status  lo que tiene verdadera importancia para ellos.

Ellos desean tener las cosas en orden mas por beneficio de los que aman.
Pero generalmente ellos están demasiado enfermos y preocupados como para poder
ocuparse de estas tareas.

Al final todo se resumen en el amor y las relaciones.
Es todo lo que queda en las últimas semanas, el amor y las relaciones.

                                    

 
5.      Desearía haberme permitido a mi mismo ser más feliz
                  
 
Esto es un remordimiento sorprendentemente común.
Muchos no comprenden hasta el final que la felicidad es una elección.
Ellos habían permanecido atrapados en los viejos patrones y hábitos.

El así llamado “confort” había inundado sus emociones así como la  psicología de sus
vidas.

El miedo al cambio los hacía presumir ante los otros y ante sí mismos, de que
estaban contentos.

Cuando en lo profundo dentro de ellos estaba el deseo de reír con ganas y poner un
poco de zoncera en sus vidas nuevamente.
Cuando estás en tu lecho de muerte, lo que otros piensen de ti esta a una larga
distancia de tu mente.

Cuan maravilloso seria dejarse ir y sonreír nuevamente, sin pretensiones ni
exigencias,  antes de morir!

                                         


                  
 
La vida es una elección.


              


Es TU VIDA.



Elige conscientemente,

elige sabiamente,

elige honestamente,

elige desde tu corazón,

elige la felicidad.
Aun tienes tiempo.
                               
 

!!! .... AUN ES TIEMPO !!!
 
 


 
--
francisco niebla v.

Isis Breiter lo logro.. corrio Jordania Tercer lugar en Desierto de Jordania Febrero 2014 por la Fundación Verónica Ruiz

AQUI LES COMPARTO LAS ULTIMAS FOTOS DEL MURO DE

Isis Breiter:

ya relajada y con noción del tiempo.. con mi amigo, compañero de correr y Marcos Velázquez ReHabilitador el que me checa estas piernas.

EstÁ súper chula la medalla y cuando me la dieron como para grabarlo me dieron un wrap de pollo q m lo devore de un bocado jajaja!! casi m como el papel tenía una semana sin comer bien creo m alegré más x ver comida q x la medalla jajaja!!!

ESPERO QUE COMO CHIAPANECOS NOS SUMEMOS A SU TRIUNFO, ESFUERZO Y SACRIFICIO PARA LOGRAR ESTA MEDALLA, EJEMPLO E INSPIRACIÓN DE MUCHOS, MANDÁNDOLE TODOS QUIENES LEEMOS ESTAS LINEAS UN SALUDO, AUNQUE SEA UN "EXITOS" O UN "FELICIADES" ESO AYUDA MUCHO A QUIENES LUCHAMOS POR HACER MAS GRANDE NUESTRA TIERRA CON LOS POCOS RECURSOS CON QUE CONTAMOS. BENDICIONES A TODO.


Inspiración deportiva Marcos Velázquez ReHabilitador triatleta y Isis Breiter 6-lugar en el desierto del Sahara 250km — 

La deportista chiapaneca Isis Breiter ganó el tercer lugar en la maratón en el desierto del Sahara en Jordania.


Diviertete leyendo las anecdotas de una corredora increible, Gracias Isis y Marcos por tanto tanto tanto que nos dan. La historia de ISIS en Jordania

Televisa Puebla: 5 FORMAS DE RETRASAR LAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS Febrero 27 2014






Erika Romero escribio esta nota para Televisa y luego su hermana Sarah fue la modelo... les comparto muy valiosa informacion

 
Existen numerosas instituciones alrededor del mundo enfocadas en encontrar una cura que quizás llegue mañana o dentro de 5 años, sin embargo hay medidas que podemos tomar para ayudarnos a nosotros mismos y evitar el riesgo de padecer una enfermedad neurodegenerativa o retrasar los síntomas de quienes las padecen.
1-     Realizar ejercicio regularmente mantiene el cuerpo sano, en personas que no lo realizan sufrirán de forma más severa la enfermedad ya que el cuerpo inactivo se deteriora más rápido. 
2-     No fumar. Un estudio publicado en la revista “Archives of Internal Medicine” revela que las personas que fuman siendo adultos tienen hasta el doble de riesgo de padecer enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer
3-     Llevar una dieta sana rica en antioxidantes contenidas en las frutas coloridas y consumir más pescado que carne.
4-     Ejercitar el cerebro. Actividades tan sencillas como leer, escribir, aprender otro idioma, y jugar memoria nos pueden ayudar a mantener el cerebro sano.
5-     Pensamiento positivo. El pensamiento genera sentimientos y emociones que desatan una serie de reacciones químicas en nuestro cerebro. Cuando tienes un pensamiento negativo generas cortisol el cual en exceso afecta al sistema inmunológico. Opta mejor por tener pensamientos positivos que nutran tu alma y tu cuerpo.
Una afirmación que te puede ayudar es: “Mi salud es perfecta, cada una de mis celulas está cargada de vibrante energía. Amo y acepto por completo mi cuerpo y lo nutro y cuido amorosamente”.
Si tienes algún comentario escríbeme a eromerohuntington@gmail.com





lunes, 24 de febrero de 2014

Fotos para Venezuela Febrero 2014

Me pidieron hacer una sesion de fotos para Venezuela, ya no fui pero se las comparto con mucho gusto las tomo Jorge Gutierrez, apoco no le quedaron espléndidas?







Gracias George
Gracias Brooks
TE AMO


lunes, 17 de febrero de 2014

SUSPENDIDO MARATON DE LA CAF Maratonista Mexicana Verónica Ruiz suspende visita a Venezuela 17 de Febrero 2014




El Comité Organizador del Maratón CAF-Caracas informa que ha decidido postergar la edición 2014, programada para el domingo 23 de febrero, debido a los acontecimientos recientes en la ciudad de Caracas que no permiten garantizar la viabilidad logística y el éxito del evento. Lamentamos tener que adoptar esta decisión, a la vez que agradecemos la comprensión de todos los corredores y aliados nacionales e internacionales. Próximamente brindaremos información para los corredores sobre las medidas complementarias a ser adoptadas.
Motiva esta decisión el compromiso de CAF por preservar la calidad y posicionamiento internacional alcanzado por este evento deportivo, así como su importancia para Venezuela y América Latina y su propósito de promover valores de ciudadanía compartida, tolerancia e integración venezolana y latinoamericana. 
Comité Organizador
Maratón CAF-Caracas 2014

Queridas TODOS
Dada la situación del país y la suspensión del Maratón de la CAF, para este domingo 23, hemos decidido imprudente que la maratonista mexicana diagnosticada con Huntington; Verónica Ruiz, venga al país, para preservar su seguridad. 


Por ello, suspendemos la entrevistas, conferencias, ruedas de prensa, charlas motivacionales que tenía programada. 

Agradecemos tu apoyo y comprensión, y roguemos por la paz en Venezuela.
Abrazos y seguimos en contacto. Avísame que recibiste este mail.
Agradecida,
Marisol González
Prens Asociación Venezolana de Huntington - AVEHUN



Estoy atenta a lo que sucede en Venezuela, quiero dar las gracias a Dios a Armando del Olmo, Gabriela Soria, Aleska Zambrano Presidenta de la Asociacion Venezolana de Hntington a Marisol Gonzalez a Runners Venezuela y a Johana Alvarez por todo lo que trabajamos para coordinar nuestra visita alla. Tambien Agradezco a las embajadas de México y Venezuela, a Fernando Platas.

Aqui a mis angeles de siempre: German Chavez Davalos, Bastian, Erika Romero, Alejandro Cota, Silvia Canto, Alma Rosa Rivera, Monika Zubieta, Wanda, Ana Gaby,Nahila Hernandez, Isis Breite, Yanelly Reyes, Pablo Buitron, Ivonne Jimenez, Jorge Gutierrez, Cesar Delgado, Marta Millan, Ernesto Ramirez Navarrete

A mis Patrocinadores: Televisa Puebla, Garmin, Brooks, Hospital ABC, Rompiendo limites, Corpored, We have a face.

viernes, 14 de febrero de 2014

Protocolo de Investigacion 14 de febrero 2014 Hospital ABC Santa Fe 8:00PM



•Implicaciones éticas (prueba molecular)
–El diagnóstico: prueba molecular
–Tener el diagnóstico no da ventaja terapéutica
–La prueba molecular, no está indicada nunca
–Saber es una decisión SÓLO del individuo
  (sus padres no pueden solicitarla, ni deben hacerlo)
–No vamos a hacer, ni a proponer prueba molecular en ningún caso