Ultramaratonistas mexicanos en 80 kilómetros de Antelope Televisa Puebla marzo 2018

 Los atletas y embajadores de la Fundación Verónica Ruiz AC. Enfermedades Neurodegenerativas Huntington Mex Tere Verduzco y a José Luis del Olmo, representaron con éxito y orgullo a México.

ngan en la intención de ser embajadores asombrosos y extraordinarios atletas.

Teresa radiante agradeció las porras y cariño invaluable. 

Asegura que fue una linda carrera acompañada de Jose Luis del Olmo 

y Denis Rivera. “Ya soy como los grandes” dijo tiernamente y 

llena de orgullo. 

“El correcaminos al final a los tres NO NOS DUELE NADA!” agregó.

“Me siento muy contenta de poder compartir con la Fundación Verónica Ruiz nuestros logros y ser voceros de esta causa, así como invitarlos a participar como embajadores y atletas de ella” María Teresa Verduzco Vázquez

También expresó que este tipo de estos ultramaratones “hacen que cambies el chip, y lo comparo con padecer enfermedades neurológicas, es un reto... pero 

Diagnóstico no es Destino”.

Por su parte José Luis del Olmo con ese aire de bienestar nos 

comparte también su anécdota:

“Es mi primera carrera de 50 millas 80k Antelope Canyon, un lugar increíble, místico, paisajes espectaculares. Súper bien organizada la carrera, abastecimientos cada 8 kms, con alimentos. Y como siempre cruzando esa meta ¡Pasito Tun Tun!” José Luis del Olmo, embajador de la fundación Verónica Ruiz

Maria Teresa Verduzco y Jose Luis Del Olmo, embajadores maratonistas 

impulsan a la Fundación a través de sus logros, cariño y estrategias 

para apoyar a la causa; dar difusión a la enfermedad de Huntington 

y Enfermedades neurodegenerativas sin cura, los avances, los protocolos 

de investigación que la Fundación Verónica Ruiz aporta.

Les comparto los links:

http://televisapuebla.tv/noticia/maratonistas-mexicanos-80k

https://twitter.com/TelevisaPuebla/status/974036865170001920?s=19

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2055498987799741&id=281939318489059

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Gracias equipo de servicio social del Tec de Monterrey, Fundación Verónica Ruiz

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Investigación laboratorio Roche Marzo 2018

https://infotiti.com/2018/03/terapeutica-huntington-ionis-httrx/

La gran esperanza terapéutica para el Huntington disminuye hasta en 85% la proteína tóxica asociada a la enfermedad

Dunia Chappotin 2018-03-05

El fármaco IONIS-HTTRx logra reducir hasta en 60% los niveles en líquido cefalorraquídeo de la proteína mutada asociada al origen de la enfermedad de Huntington. Se estima que la disminución en el cerebro de los pacientes puede llegar a ser hasta del 85%.

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La gran esperanza terapéutica para el Huntington disminuye hasta en 85% la proteína tóxica asociada a la enfermedad

Dunia Chappotin 2018-03-05

El fármaco IONIS-HTTRx logra reducir hasta en 60% los niveles en líquido cefalorraquídeo de la proteína mutada asociada al origen de la enfermedad de Huntington. Se estima que la disminución en el cerebro de los pacientes puede llegar a ser hasta del 85%.

¡Qué bien debe sentirse estar haciendo historia! ¿no crees?
Porque justo eso es lo que pueden estar haciendo los científicos encargados del desarrollo de IONIS-HTTRx y los voluntarios que están ayudando a demostrar la seguridad y eficacia de este fármaco contra la enfermedad de Huntington.
El compuesto está siendo desarrollado desde el año 2005 por la compañía biotecnológica Ionis Pharmaceuticals, que llegó a acuerdos con Roche para seguir avanzando en el delicado camino de los ensayos clínicos.
IONIS-HTTRx es un fármaco orientado a disminuir los niveles de proteína mutada en el cerebro de los enfermos, la llamada huntingtina. Según los datos preliminares parece que lo logra, y con nota sobresaliente.
 

En un ensayo clínico de fase 1/2 en el que participaron 46 personas con Huntington en fase temprana, cuyos resultados iniciales fueron presentados esta semana en la
13ª Conferencia Anual de Terapéutica de la enfermedad de Huntington, el fármaco se asoció a una disminución de hasta 85% de la proteína tóxica en el cerebro.
Resultados que exceden lo observado en animales de experimentación, incluso  
superan las expectativas más optimistas sobre su impacto.
También te puede interesar leer:  
Un fármaco para el Huntington resulta muy esperanzador, pero no se puede decir que ha frenado la enfermedad

¿Qué se ha encontrado en el ensayo clínico?

En el ensayo, los 46 pacientes recibieron mensualmente por inyección intratecal (en el espacio que está lleno líquido cefaloraquídeo y que rodea la médula espinal) la dosis que le correspondía del fármaco o un compuesto placebo.
Las dosis empleadas fueron las siguientes:

• 10 mg
• 30 mg
• 60 mg
• 90 mg
• 120 mg
•  
• A lo largo de 13 semanas, el tiempo analizado en este ensayo, los pacientes recibieron 4 inyecciones de IONIS-HTTRx.
  Cuando los científicos analizaron el nivel de la proteína mutada en el líquido cefalorraquídeo de los pacientes, observaron que había disminuido notablemente y de forma dosis dependiente, es decir, a mayor dosis del fármaco, más reducción de la proteína.
  La disminución en el líquido cefalorraquídeo de la proteína fue, de media, del 40%, mientras que en algunos casos se llegó al 60%.
  Pero que disminuya en el líquido cefalorraquídeo la huntingtina mutada, no indica exactamente qué está sucediendo en el cerebro. Por eso Ionis Pharmaceuticals desarrolló un algoritmo informático, utilizando datos obtenidos en animales de experimentación, que le permite estimar cuánto ha podido reducirse la proteína en el cerebro.
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•  
• Según esos estimados, en la corteza cerebral la disminución estaría entre 55% y 85% y en zonas más profundas del cerebro, como el núcleo caudado, entre 20% y 50%.
  Las últimas mediciones realizadas indicaron que los niveles seguían disminuyendo, se espera que esto continúe así hasta 6 meses después de que el voluntario haya recibido la primera dosis.
  Un logro en toda regla, pero ¿qué significa esto para los pacientes?
  
  
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  La gran esperanza terapéutica para el Huntington disminuye hasta en 85% la proteína tóxica asociada a la enfermedad

  Dunia Chappotin 2018-03-05
  
  El fármaco IONIS-HTTRx logra reducir hasta en 60% los niveles en líquido cefalorraquídeo de la proteína mutada asociada al origen de la enfermedad de Huntington. Se estima que la disminución en el cerebro de los pacientes puede llegar a ser hasta del 85%.
  
  ¡Qué bien debe sentirse estar haciendo historia! ¿no crees?
  Porque justo eso es lo que pueden estar haciendo los científicos encargados del desarrollo de IONIS-HTTRx y los voluntarios que están ayudando a demostrar la seguridad y eficacia de este fármaco contra la enfermedad de Huntington.
  El compuesto está siendo desarrollado desde el año 2005 por la compañía biotecnológica Ionis Pharmaceuticals, que llegó a acuerdos con Roche para seguir avanzando en el delicado camino de los ensayos clínicos.
  IONIS-HTTRx es un fármaco orientado a disminuir los niveles de proteína mutada en el cerebro de los enfermos, la llamada huntingtina. Según los datos preliminares parece que lo logra, y con nota sobresaliente.
  
  En un ensayo clínico de fase 1/2 en el que participaron 46 personas con Huntington en fase temprana, cuyos resultados iniciales fueron presentados esta semana en la 13ª Conferencia Anual de Terapéutica de la enfermedad de Huntington, el fármaco se asoció a una disminución de hasta 85% de la proteína tóxica en el cerebro.
  Resultados que exceden lo observado en animales de experimentación, incluso superan las expectativas más optimistas sobre su impacto.
  También te puede interesar leer: Un fármaco para el Huntington resulta muy esperanzador, pero no se puede decir que ha frenado la enfermedad
  

  ¿Qué se ha encontrado en el ensayo clínico?

  
  En el ensayo, los 46 pacientes recibieron mensualmente por inyección intratecal (en el espacio que está lleno líquido cefaloraquídeo y que rodea la médula espinal) la dosis que le correspondía del fármaco o un compuesto placebo.
  Las dosis empleadas fueron las siguientes:
• 10 mg
• 30 mg
• 60 mg
• 90 mg
• 120 mg

A lo largo de 13 semanas, el tiempo analizado en este ensayo, los pacientes recibieron 4 inyecciones de IONIS-HTTRx.
Cuando los científicos analizaron el nivel de la proteína mutada en el líquido cefalorraquídeo de los pacientes, observaron que había disminuido notablemente y de forma dosis dependiente, es decir, a mayor dosis del fármaco, más reducción de la proteína.
La disminución en el líquido cefalorraquídeo de la proteína fue, de media, del 40%, mientras que en algunos casos se llegó al 60%.
Pero que disminuya en el líquido cefalorraquídeo la huntingtina mutada, no indica exactamente qué está sucediendo en el cerebro. Por eso Ionis Pharmaceuticals desarrolló un algoritmo informático, utilizando datos obtenidos en animales de experimentación, que le permite estimar cuánto ha podido reducirse la proteína en el cerebro.

Según esos estimados, en la corteza cerebral la disminución estaría entre 55% y 85% y en zonas más profundas del cerebro, como el núcleo caudado, entre 20% y 50%.
Las últimas mediciones realizadas indicaron que los niveles seguían disminuyendo, se espera que esto continúe así hasta 6 meses después de que el voluntario haya recibido la primera dosis.
Un logro en toda regla, pero ¿qué significa esto para los pacientes?
También te puede interesar leer: La enfermedad de Huntington en niños: síntomas, causas y tratamiento

¿Los resultados se traducirán en mejorías clínicas o en la prevención de la aparición de los síntomas?

Esta es la gran incógnita sobre este fármaco, un tema que ya abordamos en un artículo anterior en el que criticamos algunos titulares que sugerían que se había curado la enfermedad.
Solo el tiempo podrá decir si la disminución de los niveles de la proteína tóxica se traduce en la prevención de la aparición de los síntomas.
En animales de experimentación los resultados son alentadores, en el sentido que estos cambios en la proteína sí se manifestaron en mejorías clínicas, pero en seres humanos aún hay que esperar para ver si ocurre algo similar.
El ensayo clínico actual tuvo por objetivo analizar el perfil de seguridad del compuesto, del que no se reportaron eventos adversos de consideración, y comprobar si efectivamente, llegaba a disminuir los niveles de la proteína mutada.

Esos objetivos se cumplieron, ahora los próximos ensayos clínicos, que son inminentes, seguirán observado ese perfil de seguridad (todavía hay incógnitas importantes con una terapia tan innovadora) y valorarán el impacto del fármaco sobre la enfermedad.
Las expectativas son altas, estamos ante lo que puede convertirse en uno de los grandes avances en el campo de la neurodegeneración en las últimas décadas. Y todos desean un final feliz.
También te puede interesar leer: Prometedora terapia génica para el Huntington recibe el impulso de la FDA

 

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Taller de Información sobre enfermedad de Huntington Centro Medico ABC Santa 28 de febrero 2018

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"Diagnóstico no es Destino" la manera de pensar en positivo por Herenia Navarro Televisa Puebla 19 de febrero 2018

Hace unos meses recibi la llamada telefónica de una mujer llamada Herenia Navarro, ella habia escuchado una entrevista nuestra en Radio Red y a partir de entonces ella decidió apoyar a la causa, une sus talentos para tocar corazones una increible especialista, sácale jugo y aprende herramientas para mejorar tu calidad de vida

Te comparto con mucho cariño la nota de Herenia Navarro con quien comparto valores y manera de pensar...

¿Cuál es la mejor manera para pensar en positivo?
Suena sencillo que te digan que seas positivo, que cambies el chip, pero ¿cómo enfrentar situaciones que provocan el sentimiento de devastación? Padecer enfermedades neurológicas es un reto. Pero “Diagnóstico no es Destino”.

La nota completa aqui http://televisapuebla.tv/noticia/pensar-en-positivo

Escrito por: Herenia Navarro Sánchez.

México DF, 11 de febrero 2018.

Motivación y Psicología.

1.     Pensando en positivo. 

Suena sencillo que te digan que seas positivo, que cambies el chip, pero como enfrento las situaciones que me hacen sentir devastado. Padecer enfermedades neurológicas es un reto.. “Diagnóstico no es Destino”.

¿Cuál es la mejor manera para pensar en positivo?

Sé libre de pensamiento y emoción negativa. No dejes que interferencias externas que has detectado te   traigan  intranquilidad  y se acumulen en tu vida.

Rodearnos   siempre  de gente Positiva y optimista nos traerá beneficios, recuerda que la positividad  siempre es contagiosa.

Libérate de la negatividad tanto de fuentes internas como de las  externas;  aquellos rumores, quejas, percepciones incorrectas comentarios con mala intención y mucho más.

Da prioridad a aquello que te hace sentir en equilibrio y  armonía.

Piensa en ¿qué es lo que te da felicidad?

Puedes realizar una lista de  situaciones que has detectado no te dan tranquilidad. Una vez detectadas has un análisis de que estás haciendo para resolverlas  y así lograras ir eliminándolas no permitas que esas cosas cotidianas roben tu paz interior.

No te enojes  con facilidad, tampoco  des importancia a ciertas actitudes  que en determinado momento  te pueden hacer sentir mal recuerda que nadie nos hace mal tú eres quien lo  permite. De acuerdo a un estudio de la Universidad de Valencia;

Cuando nos irritamos hay efectos negativos físicos que acompañan el enojo y no son nada benéficos para la salud; aumento de tensión arterial, frecuencia cardiaca,  así como la disminución de niveles de cortisol (hormona del estrés).*1

Así que piensa si realmente: ¿Este es un acto que quiero permitir en ese nivel de  desgaste emocional?

Procura estar tranquilo  y cuando te sientas que continúas en estado de enojo  inicia con una reflexión del porqué del enojo y  a relajarse.

No permitas que  la  falta de motivación, incertidumbre, miedo terminen con esa buena actitud.

*1.Referencia bibliográfica: Neus Herrero, Marien Gadea, Gabriel Rodríguez-Alarcón, Raúl Espert, Alicia Salvador. “What happens when we get angry? Hormonal, cardiovascular and asymmetrical brain responses”. Hormones and Beaver 57: 276–283, marzo de 2010.

Disfruta cada día y  adelante  a pensar en Positivo.

1.      Rodéate de gente positiva. El optimismo  es lo primero que se percibe, siempre  permite llenarte de energía positiva.

2.      Usa tú  imaginación. Crea situaciones, personas o cosas que te recuerden momentos de felicidad.

3.      Conéctate con la actividad física .La actividad física te permitirá liberar sensaciones de bienestar al instante.

4.      Límpiate de influencias negativas. Siéntete libre, ten seguridad  interior.

5.      No dejes de sonreír. La sonrisa alimenta el alma.

6.       Se libre. De perseguir lo que quieres que nada te detenga, tu mente y sentimientos son tus herramientas que nada te ate ni te detenga.

Comparte con nosotros los tips que tú has utilizado para mantenerte en positivo.

 

Taller de información sobre enfermedad de Huntington EH miércoles 31 de enero 2018

Con mucho cariño te invitamos a nuestra junta de información sobre enfermedad de Huntington (EH) el miercoles 31 de enero en el centro médico ABC Santa Fe .

Muchisimas gracias a mis chicos de servicio social, sobre todo a Arisbeck Landa, por este hermoso diseño en la invitación

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Cómo reprogramar el cerebro 19 de enero 2018

https://es.wikihow.com/reprogramar-tu-cerebro

Cómo reprogramar tu cerebro

3 partes:Cambiar tus patrones de pensamientoCambiar tus hábitosHacer que tu reprogramación funcione

Si tienes el deseo de cambiar la manera en que piensas y actúas, hacerlo es 100% posible. El cerebro está creando conexiones todo el tiempo y se está adaptando a la manera en que tú le dices que funcione. Teniendo autoconsciencia y atención, puedes controlar tus pensamientos negativos y hábitos destructivos, y comenzar ahora mismo a ser una versión de ti mejor y más positiva.

Cambiar tus patrones de pensamiento

Empieza a supervisar tus pensamientos diariamente. La belleza de la evolución humana es que hemos desarrollado dos naturalezas: la primaria, que actúa, y la evolucionada, que supervisa. Puedes observarte a ti mismo y a tus pensamientos todo el tiempo. Cada vez que sientas una alerta con un pensamiento, detente un momento y reflexiona sobre él. ¿Era negativo o destructivo? ¿Qué lo originó? ¿Parece lógico o adictivo? Cuando empieces a ser consciente de ti mismo, descubrirás un patrón en tus pensamientos.

• Anótalos cuando se te ocurran. Esto hará que sea más fácil descubrir cuál es tu patrón. Es posible que estos sean autodegradantes, pesimistas, preocupantes, entre otros. También esta es una manera excelente de darte cuenta de la conversación ridícula que sucede en tu cabeza y librarte de ella
• Define tus patrones de pensamiento. Después de aproximadamente una semana, observa con detenimiento el patrón. Quizás la mayoría de tus pensamientos sean negativos, te critiques mucho a ti mismo y a los demás o tengas ideas innecesarias que no son ni importantes ni beneficiosas para ti. Será diferente para cada persona. Una vez que identifiques tu patrón, puedes comenzar a detenerlo.
  

  • Cuando te des cuenta de algo sobre ti, literalmente te podrías paralizarte de sorpresa. Aquí comenzará el cambio. Después de todo, no puedes llegar a algún lugar si no sabes a dónde vas.
  • Ten en mente que todo es parte de un ciclo mayor. Muchos de nosotros nos sentimos culpables pensando que nuestros sentimientos conducen nuestras acciones y así es. Creemos que no podemos hacer nada y no podemos evitar sentir algo y, en consecuencia, actuar de cierto modo. En realidad, esto no podría estar más lejos de la verdad.
    

    • Tus creencias y pensamientos determinan tus sentimientos, que, a su vez, controlan tus acciones, que te dan resultados de vida. Estos resultados dan forma a tus creencias y pensamientos, que determinan tus sentimientos, y el ciclo continúa en adelante. Cuando piensas en ello como un ciclo, es más fácil darte cuenta que incluso cambiar uno de estos factores puede replantear el sistema.^[1]
    • Otra parte de la creencia mencionada anteriormente que no está bien es que no podemos hacer nada. No, no, no. En realidad, tú eres el único que puede hacer algo. Estos pensamientos, comportamientos y resultados de vida son tuyos y puedes cambiarlos. Solo cambia uno y lo demás caerá por su propio peso 
    •  
    • Crea un espacio entre tus pensamientos y tus acciones. Por supuesto, se trata de un ciclo, pero puedes desacelerarlo. Cuando empieces a sentir que un patrón está apareciendo, detente y respira. Trata de no reaccionar rápido. ¿Cómo preferirías reaccionar? ¿Con qué aspectos positivos puedes reemplazar este pensamiento en tu cabeza?
      • Por ejemplo, digamos que estés viendo la televisión y ves un anuncio publicitario con una mujer hermosa. Piensas "Nunca podré ser como ella" o "Nunca podría estar con ella". Detente un segundo y termina mejor estos pensamientos. Piensa "Pero tengo las virtudes x, y, z" o "Utilizaré esta motivación para empezar a hacer ejercicios y sentirme mejor conmigo mismo, porque he decidido buscar la felicidad, no la negatividad".
      • Ten en cuenta que estás obteniendo algo a cambio por cada acción y pensamiento. ¿Te preocupas constantemente? Probablemente piensas que estás resolviendo todo o no estás esperanzándote. ¿Desmoralizas tu lógica o a ti mismo? Probablemente te sientas más seguro en el hoyo, de modo que tus esperanzas no caigan a tu alrededor. Piensa sobre lo que obtienes de tus pensamientos. ¿Vale la pena lo que consigues?
      • 
     
    Sé consciente de las palabras que utilizas en tu mente y las que les dices a los demás. Tus palabras pueden herir personas, incluyéndote a ti mismo; y esto solo puede tener un impacto negativo en ti y tus comportamientos y pensamientos resultantes. Si sientes que están apareciendo palabras hirientes, detente. Solo detente. Desvía tu atención a algo más positivo que te mantenga en tu camino.
• Si expresas positividad y amor, eso es lo que obtendrás a cambio. Estos sentimientos benefician a todos y generan buenas energías. Si piensas que algo es imposible, probablemente lo será. Pero si abres tu mente y piensas que eres capaz de lo que sea que quieras lograr, es posible que lo consigas.
• Algunas veces todos nos estancamos repitiéndonos una cinta en nuestra mente. Esta puede decir "Soy feo" o "No valgo nada" o "Estoy deprimido" o cualquier otro pensamiento inútil. Para la cinta y pon una nueva. ¿Qué dice esta? ¿No es una brisa de aire fresco? Siempre presta atención a la otra por si se vuelve a repetir. Además, recuerda: siempre podrás sacarla.

Elige tus comportamientos reactivos. Cuando somos niños nos dicen que debemos pensar y comportarnos en función a un sistema de creencias en particular y adoptarlo. Este generalmente moldea la persona en la que nos convertimos. Asimismo, algunas inseguridades y temores que se generan en la niñez pueden llevarse a la adultez. Con frecuencia nos quedamos estancados en patrones de acción y reacción, sin darnos cuenta que podríamos interpretar la situación y responder de varias maneras diferentes. Cuando tengas una reacción negativa, será una oportunidad para evaluarla. ¿Por qué algo te irrita? ¿Otras personas que conoces actuarían de la misma manera? ¿Qué harían diferente? ¿De qué modo reaccionarían mejor?

• Pregúntate la razón por la que reaccionas de esta manera. ¿Estás obteniendo algún beneficio de esta reacción? ¿De qué manera podrías reemplazarla? Decide crear tus propios patrones y creencias reflexionados que se sientan reales para quien eres, quien quieres ser y para la persona en la que te estás esforzando por convertirte.

Desarrolla nuevos pensamientos para crear estos nuevos hábitos positivos. Ya has identificado tus pensamientos malos, los has detenido y los has reemplazados por buenos. Ahora solo tienes que ser persistente y repetirte estos nuevos pensamientos lo más pronto posible. Se convertirán en un hábito, como los antiguos. Siempre y cuando te mantengas consciente y pienses que es posible, sucederá. Esto es lo que hace el cerebro.

• Tal vez te parezca útil escribir un diario, meditar y hablar sobre esta práctica con tus seres queridos. Esto hará que el proceso sea más concreto, tangible y se vuelva una parte de tu vida, y que no sea solo un capricho loco que tienes a veces cuando te acuerdas. Probablemente te des cuenta que otras personas se inspiran en tu determinación y deciden imitar tu dedicación por mejorarte a ti mismo.

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Busca reprogramar el cerebro Investigador Mexicano Luis Alberto Carrillo 15 de enero 2018

Busca reprogramar el cerebro

http://www.reforma.com/aplicacioneslibre/preacceso/articulo/default.aspx?id=1299428&urlredirect=http://www.reforma.com/aplicaciones/articulo/default.aspx?id=1299428

Sara Villegas

Cd. de México, México (15 enero 2018).-   Su meta es clara: lograr reprogramar el cerebro. Y los primeros pasos están dados.

El investigador mexicano Luis Alberto Carrillo Reid, de 38 años, descubrió que los ensambles neuronales son el módulo básico de procesamiento cerebral y no la neurona, como postuló el Nobel Santiago Ramón y Cajal; además, logró activarlos artificialmente, abriendo la puerta a tratamientos contra males neurodegenerativos y mentales.

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