Mi
querida Vero: Te queda bien venir este lunes al programa de radio?
Vamos a hablar de mujeres en distintas áreas y serías una de nuestra
invitadas (son tres en total). Te queda bien? Es a las 10 de la noche
-hay que estar 9:30 de la noche- en Radio red (Constituyentes 1154,
tercer piso; edificio de Radio Centro). Sería este mismo lunes 9 de
marzo. Un abrazo!
Todos los lunes a las 10 de la noche, por Radio Red 1110 de AM.
En Guadalajara por el 700 de AM, y en Monterrey por el 1540.
También nos puedes escuchar vía Internet, en vivo, a través de www.radioredam.com.mx.
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Conducen:
Enrique Chmelnik, Emilio Betech y Loren Michán.
Con la colaboración de Alicia Caltum.
Una producción de Ricardo Silva. Que Dios les Bendiga, nos escuchamos ahi.
Cada dia somos mas los que firmamos para participar en el protocolo
Ven a disfrutar de este regalo para ti y tu familia y para compartir con los demas, gracias a esos valientes que estan haciendo la diferencia en el mundo.
Acerca de la Enfermedad del Huntington
Es una enfermedad
neurodegenerativa, hereditaria, incapacitante, progresiva, incurable,
por la cual mueren gran cantidad de neuronas del cerebro. Se pierden
capacidades emocionales, intelectuales y físicas. Una de cada seis
personas tiene alguna enfermedad neurológica según la Organización
Mundial de la Salud. Éstas son la tercera causa de mortandad y
morbilidad en el mundo.
Acerca de la Fundación Verónica Ruiz
Es
la única fundación para enfermedades neurodegenerativas y EH en México y
Latinoamérica enfocada en motivar e inspirar al paciente. Su misión es
difundir las enfermedades neurodegenerativas y EH a nivel nacional e
internacional con ayuda de aliados estratégicos, utilizando testimonios
inspiradores; y apoyar la investigación de la EH. Entre sus objetivos
está brindar servicios de apoyo a pacientes, concientizar a la sociedad y
recaudar recursos a través de donaciones para fortalecer a
organizaciones de la sociedad civil que apoyen enfermos.
* Verónica
Ruiz es un Factor de Inspiración. Ella como fundadora corre maratones en
el mundo por aquellos que ya no pueden hacerlo. Es importante su
ejemplo de difusión y aceptación del EH. Verónica pone en duda lo que se
cree establecido. Nos hace detenernos a pensar. Fue diagnosticada hace
diez años y desde entonces decidió que su vida iba a ser sensacional y
se dedica a compartírselo al mundo entero. “Diagnóstico no es destino”.
Acerca del protocolo de Investigación del Centro Médico ABC
Centro
Neurológico del Centro Médico ABC en el protocolo de investigación
observacional que le hemos descrito. La enfermedad de Huntington no ha
sido investigada en profundidad y tenemos que participar para que esto
ocurra. No se trata de diagnosticar si la persona es positiva, se trata
de observar de manera anual su estado de salud, y a través de esto poder
encontrar sintomatologías no conocidas y dar seguimiento oportuno a
personas que por sus raíces familiares pudieran ser positivos para
Huntington en un futuro.
Participar en el Protocolo de Investigación
Observacional NO TIENE COSTO, solo te pedimos que nos ayudes con un día
al año todos los años, en el que se le realizará, a usted y su familia
directa los estudios y observaciones requeridos por Protocolo.
Ayudar, ayuda al destino de todos nosotros que estamos en riesgo de tener una enfermedad neurodegenerativa como el Huntington.
NUESTRA PROXIMA JUNTA SERA EL 1 de ABRIL 2015 puedes confirmar a Mail: fundacionveronicaruiz@gmail.com
Si quieres enterarte de como nos fue en Costa Rica.
Te invito a que nos sintonices martes 3 de Marzo mañana a las 10:00 am en la entrevista en Radio IMER en el programa Radio Ciudadana
Los programas se transmiten los martes de 10:00 a 10:30 horas y los jueves de 15:00 a 15:30 horas en la frecuencia 660 kHz en amplitud modulada (AM) 660 AM. Radio Ciudadana tiene una área de cobertura: en la Ciudad de México, Estado de México, Puebla, Morelos, Hidalgo, Querétaro, Tlaxcala, Guerrero, Veracruz y Oaxaca, con una audiencia potencial de 8, 605,239 radioescuchas, cuya programación está dirigida a adultos entre 35 y 65 años. También se puede escuchar a través de internet en http://radiociudadana.imer.gob.mx
Nos sentimos super felices porque cada mes son mas personas quienes se benefician de los protocolos de investigación. Duele la incertidumbre, duele no saber, cuando te enteras, conoces las posibilidades, la informaciónt te enfrenta a saber en dónde estas parado, nos hemos encontrado que en muchos casos, creian cosas que les llevaban de miedo, estamos viviendo una etapa donde compartimos como cambiar nuestro enfoque de como vivir estas circunstancias a vivirlas con elecciones que beneficien a tus generaciones.
El protocolo de Investigación observacional de Hospital ABC para gente en Riesgo de Huntington nos permite estar al pendiente de la salud de nuestra familia evaluados por medicos maravillosos del Hospital ABC como el Dr Ernesto Ramirez Navarrete jefe de neuropediatria e Investigación del Centron eurologico ABC y ademas por años son gratis y esto servira para la investigación, esto es poner tu granito de arena para hacer la diferencia en el mundo.
En la Fundación Verónica Ruiz estamos participando con el
Centro Neurológico ABC, ubicado en el Centro Medico ABC, Campus Santa
Fe, en un protocolo de investigación orientado a personas que estén en
riesgo de tener Enfermedad de Huntington, en especial para niños que son
familiares directos de una persona con esta enfermedad.
Se
llevó a cabo con gran éxito la segunda junta de información del 2015 a
las 8:00pm, la Dra. Silvia Canto, Directora de Salud de la Fundación
Verónica Ruiz, junto con Neuropediatra Dr Ernesto Ramírez Navarrete,
Jefe del Centro Médico ABC e Investigaciones Neurológicas y Verónica
Ruiz, presidenta de la Fundación, recibieron con mucho cariño a
pacientes en riego de Huntington, quienes compartieron sus testimonios,
sus dudas, miedos y temores, de no conocer a profundidad la Enfermedad
de Huntington, y sumarse al protocolo de investigación iniciando con sus
niños.
Actualmente el Centro Neurológico ABC, funge como asesor
médico de la Fundación Verónica Ruiz. Gracias a esta alianza, se
desarrolló un protocolo de investigación observacional a largo plazo
para población pediátrica en riesgo de tener esta enfermedad titulado “Estudio
observacional a largo plazo de pacientes menores a 18 años en riesgo
genético o con diagnóstico de enfermedad de Huntington a través de un
seguimiento anual multidisciplinario”.
Dicho
protocolo se apega a todas las regulaciones nacionales e internacionales
para la investigación en seres humanos y ha sido aceptado por el Comité
de Investigación y el Comité de Ética en Investigación del Centro
Médico ABC. Asimismo la Vicepresidente de Asuntos Médicos del Centro
Médico ABC ha aprobado la ejecución de este estudio en las instalaciones
del mismo.
Si en su familia existe alguien con esta
enfermedad, este consiente que “Diagnóstico no es destino”. Infórmese
con nosotros sobre todo lo relacionado con las enfermedades
neurodegenerativas (Huntington) y responsablemente colabore con nosotros
y con el Centro Neurológico del Centro Médico ABC en el protocolo de
investigación observacional que le hemos descrito. La enfermedad de
Huntington no ha sido investigada en profundidad y tenemos que
participar para que esto ocurra. No se trata de diagnosticar si la
persona es positiva, se trata de observar de manera anual su estado de
salud, y a través de esto poder encontrar sintomatologías no conocidas y
dar seguimiento oportuno a personas que por sus raíces familiares
pudieran ser positivos para Huntington en un futuro.
Participar en
el Protocolo de Investigación Observacional NO TIENE COSTO, solo te
pedimos que nos ayudes con un día al año todos los años, en el que se le
realizará, a usted y su familia directa los estudios y observaciones
requeridos por Protocolo.
Ayudar, ayuda al destino de todos nosotros que estamos en riesgo de tener una enfermedad neurodegenerativa como el Huntington.
NUESTRA PROXIMA JUNTA SERA EL 4 de MARZO puedes confirmar a Mail: fundacionveronicaruiz@gmail.com