ttp://www.televisapuebla.tv/noticias/15-estilo-de-vida/5453-segunda-junta-de-informacion-del-protocolo-de-investigacion-observacional-para-gente-en-riesgo-de-huntington
En la Fundación Verónica Ruiz estamos participando con el Centro Neurológico ABC, ubicado en el Centro Medico ABC, Campus Santa Fe, en un protocolo de investigación orientado a personas que estén en riesgo de tener Enfermedad de Huntington, en especial para niños que son familiares directos de una persona con esta enfermedad.
Se llevó a cabo con gran éxito la segunda junta de información del 2015 a las 8:00pm, la Dra. Silvia Canto, Directora de Salud de la Fundación Verónica Ruiz, junto con Neuropediatra Dr Ernesto Ramírez Navarrete, Jefe del Centro Médico ABC e Investigaciones Neurológicas y Verónica Ruiz, presidenta de la Fundación, recibieron con mucho cariño a pacientes en riego de Huntington, quienes compartieron sus testimonios, sus dudas, miedos y temores, de no conocer a profundidad la Enfermedad de Huntington, y sumarse al protocolo de investigación iniciando con sus niños.
Actualmente el Centro Neurológico ABC, funge como asesor médico de la Fundación Verónica Ruiz. Gracias a esta alianza, se desarrolló un protocolo de investigación observacional a largo plazo para población pediátrica en riesgo de tener esta enfermedad titulado “Estudio observacional a largo plazo de pacientes menores a 18 años en riesgo genético o con diagnóstico de enfermedad de Huntington a través de un seguimiento anual multidisciplinario”.
Dicho protocolo se apega a todas las regulaciones nacionales e internacionales para la investigación en seres humanos y ha sido aceptado por el Comité de Investigación y el Comité de Ética en Investigación del Centro Médico ABC. Asimismo la Vicepresidente de Asuntos Médicos del Centro Médico ABC ha aprobado la ejecución de este estudio en las instalaciones del mismo.
Si en su familia existe alguien con esta enfermedad, este consiente que “Diagnóstico no es destino”. Infórmese con nosotros sobre todo lo relacionado con las enfermedades neurodegenerativas (Huntington) y responsablemente colabore con nosotros y con el Centro Neurológico del Centro Médico ABC en el protocolo de investigación observacional que le hemos descrito. La enfermedad de Huntington no ha sido investigada en profundidad y tenemos que participar para que esto ocurra. No se trata de diagnosticar si la persona es positiva, se trata de observar de manera anual su estado de salud, y a través de esto poder encontrar sintomatologías no conocidas y dar seguimiento oportuno a personas que por sus raíces familiares pudieran ser positivos para Huntington en un futuro.
Participar en el Protocolo de Investigación Observacional NO TIENE COSTO, solo te pedimos que nos ayudes con un día al año todos los años, en el que se le realizará, a usted y su familia directa los estudios y observaciones requeridos por Protocolo.
Ayudar, ayuda al destino de todos nosotros que estamos en riesgo de tener una enfermedad neurodegenerativa como el Huntington.
NUESTRA PROXIMA JUNTA SERA EL 4 de MARZO puedes confirmar a Mail: fundacionveronicaruiz@gmail.com
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