jueves, 26 de febrero de 2015
Junta del Protocolo Observacional 26 de febrero 2015
Nos sentimos super felices porque cada mes son mas personas quienes se benefician de los protocolos de investigación. Duele la incertidumbre, duele no saber, cuando te enteras, conoces las posibilidades, la informaciónt te enfrenta a saber en dónde estas parado, nos hemos encontrado que en muchos casos, creian cosas que les llevaban de miedo, estamos viviendo una etapa donde compartimos como cambiar nuestro enfoque de como vivir estas circunstancias a vivirlas con elecciones que beneficien a tus generaciones.
El protocolo de Investigación observacional de Hospital ABC para gente en Riesgo de Huntington nos permite estar al pendiente de la salud de nuestra familia evaluados por medicos maravillosos del Hospital ABC como el Dr Ernesto Ramirez Navarrete jefe de neuropediatria e Investigación del Centron eurologico ABC y ademas por años son gratis y esto servira para la investigación, esto es poner tu granito de arena para hacer la diferencia en el mundo.
Que Dios los bendiga. LOS AMO
La proxima junta es el 1 de abril 2015
miércoles, 4 de febrero de 2015
Televisa Puebla: SEGUNDA JUNTA DE INFORMACIÓN DEL PROTOCOLO DE INVESTIGACIÓN OBSERVACIONAL PARA GENTE EN RIESGO DE HUNTINGTON 4 de febrero 2015
La nota completa aquih
ttp://www.televisapuebla.tv/noticias/15-estilo-de-vida/5453-segunda-junta-de-informacion-del-protocolo-de-investigacion-observacional-para-gente-en-riesgo-de-huntington
En la Fundación Verónica Ruiz estamos participando con el Centro Neurológico ABC, ubicado en el Centro Medico ABC, Campus Santa Fe, en un protocolo de investigación orientado a personas que estén en riesgo de tener Enfermedad de Huntington, en especial para niños que son familiares directos de una persona con esta enfermedad.
Se llevó a cabo con gran éxito la segunda junta de información del 2015 a las 8:00pm, la Dra. Silvia Canto, Directora de Salud de la Fundación Verónica Ruiz, junto con Neuropediatra Dr Ernesto Ramírez Navarrete, Jefe del Centro Médico ABC e Investigaciones Neurológicas y Verónica Ruiz, presidenta de la Fundación, recibieron con mucho cariño a pacientes en riego de Huntington, quienes compartieron sus testimonios, sus dudas, miedos y temores, de no conocer a profundidad la Enfermedad de Huntington, y sumarse al protocolo de investigación iniciando con sus niños.
Actualmente el Centro Neurológico ABC, funge como asesor médico de la Fundación Verónica Ruiz. Gracias a esta alianza, se desarrolló un protocolo de investigación observacional a largo plazo para población pediátrica en riesgo de tener esta enfermedad titulado “Estudio observacional a largo plazo de pacientes menores a 18 años en riesgo genético o con diagnóstico de enfermedad de Huntington a través de un seguimiento anual multidisciplinario”.
Dicho protocolo se apega a todas las regulaciones nacionales e internacionales para la investigación en seres humanos y ha sido aceptado por el Comité de Investigación y el Comité de Ética en Investigación del Centro Médico ABC. Asimismo la Vicepresidente de Asuntos Médicos del Centro Médico ABC ha aprobado la ejecución de este estudio en las instalaciones del mismo.
Si en su familia existe alguien con esta enfermedad, este consiente que “Diagnóstico no es destino”. Infórmese con nosotros sobre todo lo relacionado con las enfermedades neurodegenerativas (Huntington) y responsablemente colabore con nosotros y con el Centro Neurológico del Centro Médico ABC en el protocolo de investigación observacional que le hemos descrito. La enfermedad de Huntington no ha sido investigada en profundidad y tenemos que participar para que esto ocurra. No se trata de diagnosticar si la persona es positiva, se trata de observar de manera anual su estado de salud, y a través de esto poder encontrar sintomatologías no conocidas y dar seguimiento oportuno a personas que por sus raíces familiares pudieran ser positivos para Huntington en un futuro.
Participar en el Protocolo de Investigación Observacional NO TIENE COSTO, solo te pedimos que nos ayudes con un día al año todos los años, en el que se le realizará, a usted y su familia directa los estudios y observaciones requeridos por Protocolo.
Ayudar, ayuda al destino de todos nosotros que estamos en riesgo de tener una enfermedad neurodegenerativa como el Huntington.
NUESTRA PROXIMA JUNTA SERA EL 4 de MARZO puedes confirmar a Mail: fundacionveronicaruiz@gmail.com
ttp://www.televisapuebla.tv/noticias/15-estilo-de-vida/5453-segunda-junta-de-informacion-del-protocolo-de-investigacion-observacional-para-gente-en-riesgo-de-huntington
En la Fundación Verónica Ruiz estamos participando con el Centro Neurológico ABC, ubicado en el Centro Medico ABC, Campus Santa Fe, en un protocolo de investigación orientado a personas que estén en riesgo de tener Enfermedad de Huntington, en especial para niños que son familiares directos de una persona con esta enfermedad.
Se llevó a cabo con gran éxito la segunda junta de información del 2015 a las 8:00pm, la Dra. Silvia Canto, Directora de Salud de la Fundación Verónica Ruiz, junto con Neuropediatra Dr Ernesto Ramírez Navarrete, Jefe del Centro Médico ABC e Investigaciones Neurológicas y Verónica Ruiz, presidenta de la Fundación, recibieron con mucho cariño a pacientes en riego de Huntington, quienes compartieron sus testimonios, sus dudas, miedos y temores, de no conocer a profundidad la Enfermedad de Huntington, y sumarse al protocolo de investigación iniciando con sus niños.
Actualmente el Centro Neurológico ABC, funge como asesor médico de la Fundación Verónica Ruiz. Gracias a esta alianza, se desarrolló un protocolo de investigación observacional a largo plazo para población pediátrica en riesgo de tener esta enfermedad titulado “Estudio observacional a largo plazo de pacientes menores a 18 años en riesgo genético o con diagnóstico de enfermedad de Huntington a través de un seguimiento anual multidisciplinario”.
Dicho protocolo se apega a todas las regulaciones nacionales e internacionales para la investigación en seres humanos y ha sido aceptado por el Comité de Investigación y el Comité de Ética en Investigación del Centro Médico ABC. Asimismo la Vicepresidente de Asuntos Médicos del Centro Médico ABC ha aprobado la ejecución de este estudio en las instalaciones del mismo.
Si en su familia existe alguien con esta enfermedad, este consiente que “Diagnóstico no es destino”. Infórmese con nosotros sobre todo lo relacionado con las enfermedades neurodegenerativas (Huntington) y responsablemente colabore con nosotros y con el Centro Neurológico del Centro Médico ABC en el protocolo de investigación observacional que le hemos descrito. La enfermedad de Huntington no ha sido investigada en profundidad y tenemos que participar para que esto ocurra. No se trata de diagnosticar si la persona es positiva, se trata de observar de manera anual su estado de salud, y a través de esto poder encontrar sintomatologías no conocidas y dar seguimiento oportuno a personas que por sus raíces familiares pudieran ser positivos para Huntington en un futuro.
Participar en el Protocolo de Investigación Observacional NO TIENE COSTO, solo te pedimos que nos ayudes con un día al año todos los años, en el que se le realizará, a usted y su familia directa los estudios y observaciones requeridos por Protocolo.
Ayudar, ayuda al destino de todos nosotros que estamos en riesgo de tener una enfermedad neurodegenerativa como el Huntington.
NUESTRA PROXIMA JUNTA SERA EL 4 de MARZO puedes confirmar a Mail: fundacionveronicaruiz@gmail.com
martes, 27 de enero de 2015
¡Correr un maratón por la vida! ESMAS.COM 21 de enero 2015 por Verónica Pérez de León
-
¡Correr un maratón por la vida!
Correr un maratón te cambia la vida. ¿No nos crees? Lee la historia de Verónica Ruiz
twitter.com/Esmas_Mujer
facebook.com/Esmas
Hace más de un año, te contamos la historia de Verónica Ruiz, a quién le diagnosticaron la enfermedad de Huntington, o mal de San Vito; un padecimiento neurológico, degenerativo e incurable que, en pocas palabras, va matando las neuronas hasta que el paciente pierde sus capacidades motoras, cognoscitivas y psiquiátricas. Si te perdiste su testimonio puedes leerlo DANDO CLIC AQUÍ.
En resumen, cuando le dieron el diagnóstico de muerte, decidió que tenía que empezar a vivir. Empezó a ver todos los días como un regalo, adoptó un hermoso bebé con su esposo, corrió su primer maratón y creó la Fundación Verónica Ruiz para difundir información sobre Huntington, concientizar a la comunidad y motivar a los pacientes a que confíen en ellos mismos.
Ahora, a casi diez años de su diagnóstico, ha corrido maratones por todo el mundo para compartir su historia. Su última competencia, fue el Maratón de Costa Rica. Aquí nos comparte su historia:
Foto Jorge Gutiérrez
¡Correr un maratón por la vida!
Por Verónica Ruiz
Imagina la escena, una mujer en el avión a las nueve de la noche sentada en la ventana, mirando el infinito, con los audífonos puestos escuchando música y derramando lágrimas a cada sorbo de su bebida sin parar. Así regrese del viaje a Costa Rica; fue mucho más impactante de lo que yo esperaba que fuera, mis emociones me embriagaban, mis pensamientos se golpean y se preguntan ¿qué es lo que está pasando?
La intención del viaje era visitar enfermos, dar charlas motivacionales, contactar a neurólogos e investigadores, el gobierno, correr el maratón y dar entrevistas.
Aterrizando del avión me recibieron mis y visitamos a la familia de Marlon Chacón, quien también tiene la Enfermedad del Huntington como yo. Disfruté muchísimo de estar con esta familia hermosa y las amistades que les ayudan y los cuidan. Tanto amor que no creerías cómo puedes encontrarlo donde hay tanta miseria (una circunstancia del Huntington, donde la cuestión económica es una dificultad fuerte a superar) y ver sus sonrisas y su alegría de compartirse con nosotros. ¡Fue increíble!
Durante todo el viaje, hice muchas entrevistas. Fue muy gratificante ver cómo la respondía a mi historia. El Maratón Costa Rica me nombró la figura deportiva del maratón y me pidió que hablara con la gente. Hubo quién lloró con la charla, pero yo sólo quería transmitirles mi deseo de vivir la vida.
Foto Verónica Ruiz
También tuve el honor de que me recibiera el embajador de México en Costa Rica y la Universidad de Costa Rica junto con el Instituto de investigación en Salud (INISA), el Centro en Investigación en neurociencias (CIN) y la Fundación Charcot para dar conferencias. Fue padrísimo estar con familiares de personas con Huntington y otras enfermedades.
Una de las cosas que más me llevó es un hombre de 90 años que se paró al final de la conferencia y me dijo: "Me cambiaste la vida, tuve que esperar 90 años para aprender cómo se debe vivir".
La experiencia del maratón
A la una de la tarde arrancó el maratón. Eran tres vueltas de 14 kilómetros por San José. La primera vuelta la corrí acompañada de mis amigos Martín y Tata, pero a lo largo de la ruta se nos iba uniendo gente. Me preguntaban si yo era la mexicana que corría por la vida y me hacían compañía algunos kilómetros. La última parte del trayecto ya casi estaba sola la ruta, pero aún me faltaba como una hora y media corriendo. Los policías me decían que ya no corriera y que ya me metiera al estadio a la meta, pero a mí me faltaban kilómetros y tenía que correr el maratón completo. Finalmente lo logré, entré al estadio rumbo a la meta y aunque fue la última corredora en cruzarla, la meta me recibió con gritos de mi nombre y mi país: ¡México! Estaba sola, pero con todos mis amigos en mi corazón.
Al día siguiente nos enteramos que muchos corredores se perdieron a la mitad de la ruta. Y después recibí un correo del Maratón diciendo que con mis 5:45 horas, era el segundo lugar de mi categoría. ¿Cómo que gané segundo lugar? Seguro sólo éramos dos corredoras.
Imagina la escena, una mujer en el avión a las nueve de la noche sentada en la ventana, mirando el infinito. Sólo podía pensar en la gente que según yo fui a inspirar, y que terminó por inspirarme mucho más a mí. Para que siga luchando, para que siga ayudando a la gente con Huntington y para que siga viendo cada día como un regalo.
Diagnóstico no es destino.
¿Quieres saber más de Vero Ruiz y unirte a su causa? Visita su blog y síguela en Facebook.
@verobombero88
Gracias Verito Perez de León, mi hermosa amiga!!!!
TE AMO
lunes, 26 de enero de 2015
Entrevista de Radio a las 5:10pm México y 8:00pm Argentina 19 de enero 2015
El dia de Hoy tendremos una entrevista de Radio de la Fundación HD Lorena Staffioca nos puedes escuchar en linea nos honra invitandonos a participar con ella en su programa de radio donde anunciaremos un proyecto en conjunto con el objetivo de inspirar y tocar corazones en Argentina en favor de investigaciones para el Huntington
Yo no conocia el concepto de Resiliencia pero un dia la Dra Maricarmen Remolina me dijo que yo era asi..
LA ENTREVISTA COMPLETA EN ESTE LINK
http://www.ivoox.com/neuroactiva-26-enero-audios-mp3_rf_4005196_1.html
La resiliencia es la capacidad de los seres vivos sujetos para sobreponerse a períodos de dolor emocional y situaciones adversas. Cuando un sujeto o grupo es capaz de hacerlo, se dice que tiene una resiliencia adecuada, y puede sobreponerse a contratiempos o incluso resultar fortalecido por éstos. Actualmente, la resiliencia se aborda desde la psicología positiva, la cual se centra en las capacidades, valores y atributos positivos de los seres humanos, y no en sus debilidades y patologías, como lo hace la psicología tradicional.
Nos puedes escuchar en www.fmradiovox.com
"Fundación HD Lorena"
Queríamos darles la bienvenida a nuestra “Fundación HD Lorena”. Se trata de una organización sin fines de lucro, que se constituye en 2014 con el objetivo de fomentar la investigación de la enfermedad Corea de Huntington (EH) - o HD en su sigla en inglés -, en Argentina.
Esta es la pagina de Facebook de la Fundación HD Lorena Scaraffioca desde Argentina
https://m.facebook.com/profile.php?fc=f&showPageSuggestions&id=1374356512848719&_rdr
Yo no conocia el concepto de Resiliencia pero un dia la Dra Maricarmen Remolina me dijo que yo era asi..
LA ENTREVISTA COMPLETA EN ESTE LINK
http://www.ivoox.com/neuroactiva-26-enero-audios-mp3_rf_4005196_1.html
La resiliencia es la capacidad de los seres vivos sujetos para sobreponerse a períodos de dolor emocional y situaciones adversas. Cuando un sujeto o grupo es capaz de hacerlo, se dice que tiene una resiliencia adecuada, y puede sobreponerse a contratiempos o incluso resultar fortalecido por éstos. Actualmente, la resiliencia se aborda desde la psicología positiva, la cual se centra en las capacidades, valores y atributos positivos de los seres humanos, y no en sus debilidades y patologías, como lo hace la psicología tradicional.
Nos puedes escuchar en www.fmradiovox.com
"Fundación HD Lorena"
Queríamos darles la bienvenida a nuestra “Fundación HD Lorena”. Se trata de una organización sin fines de lucro, que se constituye en 2014 con el objetivo de fomentar la investigación de la enfermedad Corea de Huntington (EH) - o HD en su sigla en inglés -, en Argentina.
Esta es la pagina de Facebook de la Fundación HD Lorena Scaraffioca desde Argentina
https://m.facebook.com/profile.php?fc=f&showPageSuggestions&id=1374356512848719&_rdr
La
Fundación surge por para una gran MUJER ... que es también Madre, Esposa y
Amiga... Una persona especial, iluminada... con una fortaleza increíble...
quien paso muchos años cuidando a su mamá quien padecía la enfermedad (HD)
hasta el día de su deceso. Quien después de un tiempo tomó el valor de hacerse
el análisis genético y obtener el resultado menos esperado e imaginado...ella
hoy continua viviendo el día a día junto a su gran amor... su hija. Y junto al
hombre de su vida su otro gran amor , quien sostiene de su mano, quien creó
esta fundación, quien la apoya y le da su amor incondicional, con quien trabaja
a la par para llevar a cabo este gran proyecto brindando esperanza a muchas
familias afectadas... esa gran mujer es Lorena...
Lo antedicho sumado a la colaboración desinteresada de un grupo de amistades de toda la vida ha hecho posible la puesta en marcha del trabajo conjunto para lograr avanzar en el fomento del estudio para el desarrollo de nuevos tratamientos y así lograr una mejor calidad de vida, sin perder la esperanza de que pueda, en un futuro cercano, hallarse una cura definitiva contra esta enfermedad neurodegenerativa.
Consideramos que es muy importante además la divulgación de la misma, ya que en nuestro país es muy poco conocida y los científicos hasta hace muy poco no sabían mucho de ella.
Es una enfermedad familiar, transmitida de padres a hijos por medio de una mutación del gen normal. Cada hijo de un padre con EH tiene una probabilidad del 50-50 de heredar el gen de la enfermedad.
En los últimos años, los científicos han hecho varios descubrimientos en el área; y con estos avances, nuestro entendimiento de la enfermedad continúa mejorando así como las expectativas de encontrar una cura definitiva. Sin embargo, aún queda mucho camino por recorrer.
Este es el sentido de la Fundación, recaudar fondos para poder llevar adelante este proyecto, que consiste principalmente en la financiación de investigaciones científico-médicas en Argentina.
“Ser solidarios nos hace sentir mucho mejor”
Lo antedicho sumado a la colaboración desinteresada de un grupo de amistades de toda la vida ha hecho posible la puesta en marcha del trabajo conjunto para lograr avanzar en el fomento del estudio para el desarrollo de nuevos tratamientos y así lograr una mejor calidad de vida, sin perder la esperanza de que pueda, en un futuro cercano, hallarse una cura definitiva contra esta enfermedad neurodegenerativa.
Consideramos que es muy importante además la divulgación de la misma, ya que en nuestro país es muy poco conocida y los científicos hasta hace muy poco no sabían mucho de ella.
Es una enfermedad familiar, transmitida de padres a hijos por medio de una mutación del gen normal. Cada hijo de un padre con EH tiene una probabilidad del 50-50 de heredar el gen de la enfermedad.
En los últimos años, los científicos han hecho varios descubrimientos en el área; y con estos avances, nuestro entendimiento de la enfermedad continúa mejorando así como las expectativas de encontrar una cura definitiva. Sin embargo, aún queda mucho camino por recorrer.
Este es el sentido de la Fundación, recaudar fondos para poder llevar adelante este proyecto, que consiste principalmente en la financiación de investigaciones científico-médicas en Argentina.
“Ser solidarios nos hace sentir mucho mejor”
LOS AMO
Gracias Argentina por permitirme compartir esto con los demas.
viernes, 16 de enero de 2015
Suzzane Pontow anda en bici en San Francisco y muestra en cada pasola playera de la Fundación enero 2015
|
jueves, 15 de enero de 2015
TELEVISA PUEBLA Verónica Ruiz Moreno Figura Principal en la justa Deportiva 14 de enero 2014
No te pierdas la nota
Verónica Ruzi Moreno Figura principal del Maraton de Costa Rica
Cuando Verónica Ruiz fue a Costa Rica a correr el 19° Maratón de San José, tenía la intención de hacer algunos contactos, pero la realidad superó lo esperado.
La cobijaron y apoyaron en su misión personas ejemplares, extraordinarios seres humanos altruistas, dedicados a servir a sus congéneres, e interesados por las enfermedades neurodegenerativas y la Enfermedad de Huntington. Tuvo contactos con pacientes; la entrevistaron como el suceso deportivo en el Maratón de CR; la solicitaban todo tipo de medios para conversar y cono- cerla; la invitaron a dar una conferencia en la de Universidad de Costa Rica (UCR), avalados por el Instituto de Investigación en Salud (INISA) y el Centro en Investigación en Neurociencias (CIN) CR; dio una charla motivacional, como evento navideño, en la Fundación de Charcot; y hablo ante el congreso a los legisladores, entre muchas otras actividades muy satisfactorias y enriquecedoras.
Su visita a CR, fue un extraordinario suceso. Promovió la existencia con un sentido de vida. Hizo revuelo cuando la interrogaban y daba a conocer su filosofía de vida, -“Diagnóstico no es destino”- conclusión a la que llegó cuando le informaron que padecía la Enfermedad de Huntington (EH) y decidió que no tenía tiempo de perder el tiempo. Verónica comentaba: “Elegí vivir un presente en el que a cada paso que diera sería para servir y que mi vida iba a ser extraordinaria". Contagió entusiasmo y ganas de vivir en bienestar en el presente: “que dice, es lo único seguro que tiene”. Su estancia allá, fue un rotundo éxito, tocó los corazones y las conciencias y motivó sobre la investigación y la postura sana, sensata y optimista ante las adversidades y las enfermedades incurables.
“Tu entusiasmo es contagioso, te vamos a llamar todas las mañanas para que nos animes”, le decían Martin Alfaro y Danny Canalesen la maravillosa entrevista que le hicieron el 5 de diciem-bre en Radio Monumental. A la pregunta de cómo te sobrepones, ella respondía: Cuando te das cuenta, de que algún pensamiento no te funciona -que no mejora tu vida- necesitas cambiarlo por uno más racional y el ejercicio te da ese espacio. Se saturaron las líneas telefónicas de la estación radiofónica y los radioescuchas comentaban: ¡Ejemplar, responder ante la adversidad con tanto entusiasmo por el deporte!; ¡Me enorgullece mucho escucharla y saber cómo enfrenta su diagnóstico y su vida, usted ya ganó una medalla especial!; ¡Usted es un testimonio viviente!; ¡Gracias por contagiar el positivismo que usted tiene!, etc.
Y ya el domingo 7 de diciembre, Vero se confundió y perdió la ruta del maratón en la ciudad de San José. Cuando logró por fin llegar al Estadio Nacional, le dio por fuera cuatro vueltas para completar el recorrido reglamentario. En el exterior la animaban algunos policías que custodiaban el lugar. Mientras daba las zancadas finales y entraba al recinto deportivo, sus únicos acompañantes fueron el atardecer y su gran espíritu entusiasta que la invadía y embelesaba interiormente, ya no había ni un alma esperándola en el estadio, se habían ido ya todos los espectadores. Lo que la animaba era haber concluido la prueba, aún a pesar de haber logrado un tiempo muy poco relevante.
A pesar de ésta, tan accidentada y atípica carrera, le notificaron que había llegado en ¡Segundo lugar de su categoría! Extrañada, pero con su acostumbrado ánimo, de inmediato se dio al festejo y lo comentó a los cuatro vientos con gran orgullo y con toda humildad, reconociendo el contrasentido de la tan singular victoria. Estaba admirada y sorprendida por su logro, y feliz sobre todo por haber vivido tan extraordinaria experiencia como lo había vaticinado. Voy a disfrutarlo, voy a vivirlo, gozarlo, caminarlo y no me importa la altimetría y otras cifras, como a los profesionales no es mi prioridad.
Bravo, una mujer que rompe paradigmas y con amor y entusiasmo vive cada día de su vida como si fuera el último. Ese es el ejemplo que nos da a todos los que estamos cerca de ella, física, emocional y espiritualmente a pesar de la distancia.
Acerca de la Enfermedad del Huntington
Es una enfermedad neurodegenerativa, hereditaria, incapacitante, progresiva, incurable, por la cual mueren gran cantidad de neuronas del cerebro. Se pierden capacidades emocionales, intelectuales y físicas. Una de cada seis personas tiene alguna enfermedad neurológica según la Organización Mundial de la Salud. Éstas son la tercera causa de mortandad y morbilidad en el mundo.
Acerca de la Fundación Verónica Ruiz
Es la única fundación para enfermedades neurodegenerativas y EH en México y Latinoamérica enfocada en motivar e inspirar al paciente. Su misión es difundir las enfermedades neurodegenerativas y EH a nivel nacional e internacional con ayuda de aliados estratégicos, utilizando testimonios inspiradores; y apoyar la investigación de la EH. Entre sus objetivos está brindar servicios de apoyo a pacientes, concientizar a la sociedad y recaudar recursos a través de donaciones para fortalecer a organizaciones de la sociedad civil que apoyen enfermos.
* Verónica Ruiz es un Factor de Inspiración. Ella como fundadora corre maratones en el mundo por aquellos que ya no pueden hacerlo. Es importante su ejemplo de difusión y aceptación del EH. Verónica pone en duda lo que se cree establecido. Nos hace detenernos a pensar. Fue diagnosticada hace diez años y desde entonces decidió que su vida iba a ser sensacional y se dedica a compartírselo al mundo entero. “Diagnóstico no es destino”.
Twitter: @fveronicaruiz
Facebook: fveronicaruiz
Mail: fundacionveronicaruiz@gmail.com
Blog: http://loquierogritar.blogspot.mx/
CONFERENCIAShttp://www.speakersmexico.com/espanol/catalogo-de-conferenciantes/veronica-ruiz-moreno
Verónica Ruzi Moreno Figura principal del Maraton de Costa Rica
Cuando Verónica Ruiz fue a Costa Rica a correr el 19° Maratón de San José, tenía la intención de hacer algunos contactos, pero la realidad superó lo esperado.
La cobijaron y apoyaron en su misión personas ejemplares, extraordinarios seres humanos altruistas, dedicados a servir a sus congéneres, e interesados por las enfermedades neurodegenerativas y la Enfermedad de Huntington. Tuvo contactos con pacientes; la entrevistaron como el suceso deportivo en el Maratón de CR; la solicitaban todo tipo de medios para conversar y cono- cerla; la invitaron a dar una conferencia en la de Universidad de Costa Rica (UCR), avalados por el Instituto de Investigación en Salud (INISA) y el Centro en Investigación en Neurociencias (CIN) CR; dio una charla motivacional, como evento navideño, en la Fundación de Charcot; y hablo ante el congreso a los legisladores, entre muchas otras actividades muy satisfactorias y enriquecedoras.
Su visita a CR, fue un extraordinario suceso. Promovió la existencia con un sentido de vida. Hizo revuelo cuando la interrogaban y daba a conocer su filosofía de vida, -“Diagnóstico no es destino”- conclusión a la que llegó cuando le informaron que padecía la Enfermedad de Huntington (EH) y decidió que no tenía tiempo de perder el tiempo. Verónica comentaba: “Elegí vivir un presente en el que a cada paso que diera sería para servir y que mi vida iba a ser extraordinaria". Contagió entusiasmo y ganas de vivir en bienestar en el presente: “que dice, es lo único seguro que tiene”. Su estancia allá, fue un rotundo éxito, tocó los corazones y las conciencias y motivó sobre la investigación y la postura sana, sensata y optimista ante las adversidades y las enfermedades incurables.
“Tu entusiasmo es contagioso, te vamos a llamar todas las mañanas para que nos animes”, le decían Martin Alfaro y Danny Canalesen la maravillosa entrevista que le hicieron el 5 de diciem-bre en Radio Monumental. A la pregunta de cómo te sobrepones, ella respondía: Cuando te das cuenta, de que algún pensamiento no te funciona -que no mejora tu vida- necesitas cambiarlo por uno más racional y el ejercicio te da ese espacio. Se saturaron las líneas telefónicas de la estación radiofónica y los radioescuchas comentaban: ¡Ejemplar, responder ante la adversidad con tanto entusiasmo por el deporte!; ¡Me enorgullece mucho escucharla y saber cómo enfrenta su diagnóstico y su vida, usted ya ganó una medalla especial!; ¡Usted es un testimonio viviente!; ¡Gracias por contagiar el positivismo que usted tiene!, etc.
Y ya el domingo 7 de diciembre, Vero se confundió y perdió la ruta del maratón en la ciudad de San José. Cuando logró por fin llegar al Estadio Nacional, le dio por fuera cuatro vueltas para completar el recorrido reglamentario. En el exterior la animaban algunos policías que custodiaban el lugar. Mientras daba las zancadas finales y entraba al recinto deportivo, sus únicos acompañantes fueron el atardecer y su gran espíritu entusiasta que la invadía y embelesaba interiormente, ya no había ni un alma esperándola en el estadio, se habían ido ya todos los espectadores. Lo que la animaba era haber concluido la prueba, aún a pesar de haber logrado un tiempo muy poco relevante.
A pesar de ésta, tan accidentada y atípica carrera, le notificaron que había llegado en ¡Segundo lugar de su categoría! Extrañada, pero con su acostumbrado ánimo, de inmediato se dio al festejo y lo comentó a los cuatro vientos con gran orgullo y con toda humildad, reconociendo el contrasentido de la tan singular victoria. Estaba admirada y sorprendida por su logro, y feliz sobre todo por haber vivido tan extraordinaria experiencia como lo había vaticinado. Voy a disfrutarlo, voy a vivirlo, gozarlo, caminarlo y no me importa la altimetría y otras cifras, como a los profesionales no es mi prioridad.
Bravo, una mujer que rompe paradigmas y con amor y entusiasmo vive cada día de su vida como si fuera el último. Ese es el ejemplo que nos da a todos los que estamos cerca de ella, física, emocional y espiritualmente a pesar de la distancia.
Acerca de la Enfermedad del Huntington
Es una enfermedad neurodegenerativa, hereditaria, incapacitante, progresiva, incurable, por la cual mueren gran cantidad de neuronas del cerebro. Se pierden capacidades emocionales, intelectuales y físicas. Una de cada seis personas tiene alguna enfermedad neurológica según la Organización Mundial de la Salud. Éstas son la tercera causa de mortandad y morbilidad en el mundo.
Acerca de la Fundación Verónica Ruiz
Es la única fundación para enfermedades neurodegenerativas y EH en México y Latinoamérica enfocada en motivar e inspirar al paciente. Su misión es difundir las enfermedades neurodegenerativas y EH a nivel nacional e internacional con ayuda de aliados estratégicos, utilizando testimonios inspiradores; y apoyar la investigación de la EH. Entre sus objetivos está brindar servicios de apoyo a pacientes, concientizar a la sociedad y recaudar recursos a través de donaciones para fortalecer a organizaciones de la sociedad civil que apoyen enfermos.
* Verónica Ruiz es un Factor de Inspiración. Ella como fundadora corre maratones en el mundo por aquellos que ya no pueden hacerlo. Es importante su ejemplo de difusión y aceptación del EH. Verónica pone en duda lo que se cree establecido. Nos hace detenernos a pensar. Fue diagnosticada hace diez años y desde entonces decidió que su vida iba a ser sensacional y se dedica a compartírselo al mundo entero. “Diagnóstico no es destino”.
Twitter: @fveronicaruiz
Facebook: fveronicaruiz
Mail: fundacionveronicaruiz@gmail.com
Blog: http://loquierogritar.blogspot.mx/
CONFERENCIAShttp://www.speakersmexico.com/espanol/catalogo-de-conferenciantes/veronica-ruiz-moreno
Protocolo de Investigación observacional para niños en riesgo de Huntington en el Hospital ABC Santa Fe 12 de Enero 2015
Iniciamos con mucho éxito nuestra junta
mensual de información del protocolo de investigación observacional
para niños en riesgo de Huntington en el Hospital ABC Santa Fe.
El próximo será el 4 de febrero 2015, anótense porque ya hay lugares apartados!!!!
LOS AMO
Gracias mi equipo de ángeles Ximena Holguin, Ernesto Ramirez Navarrete, SIlvia Canto, Ana Miriam... Vamos por mas almas!!!
El próximo será el 4 de febrero 2015, anótense porque ya hay lugares apartados!!!!
LOS AMO
Gracias mi equipo de ángeles Ximena Holguin, Ernesto Ramirez Navarrete, SIlvia Canto, Ana Miriam... Vamos por mas almas!!!
Suscribirse a:
Entradas (Atom)















