LO LOGRAMOS!!!!!
Hemos soñado tanto este momento, por un lado los neurologos apoyandonos, por otro los investigadores, el Centro Medico ABC y sus instalaciones, las alas de la gente que mira al cielo pieidendo una respuesta sus ojos clamando una plegaria y ya nos ha respondido la misericordia
LO LOGRAMOS!!!!
Nuestro primera junta de información con el cual podemos ayudar a nuestros niños en riesgo, la oportunidad de de decidir si vives la circunstancia impactando y ayudando a otros o la dejas pasar.
“Diagnóstico no es destino”
Nuestra
misión es servir a las personas y sus familias con enfermedad neurodegenerativa
(Huntington) concientizando a la sociedad y apoyándolos de manera integral.
Además de coadyuvar con instituciones y organizaciones para la investigación de
la enfermedad de Huntington.
COMUNICADO
En seguimiento a nuestra Misión, queremos
hacerte participe de que estamos participando con el Centro Neurológico ABC,
ubicado en el Centro Medico ABC, Campus Santa Fe, en un protocolo de
investigación orientado a personas que estén en riesgo de tener Enfermedad de
Huntington, en especial para niños que son familiares directos de una persona
con esta enfermedad.
Actualmente el Centro Neurológico ABC,
funge como asesor médico de la Fundación Verónica Ruiz; Gracias a esta alianza,
se desarrolló un protocolo de investigación observacional a largo plazo para
población pediátrica en riesgo de tener esta enfermedad titulado “Estudio
observacional a largo plazo de pacientes menores a 18 años en riesgo genético o
con diagnóstico de enfermedad de Huntington a través de un seguimiento anual multidisciplinario”.
Dicho protocolo se apega a todas las regulaciones
nacionales e internacionales para la investigación en seres humanos y ha sido aceptado
por el Comité de Investigación y el Comité de Ética en Investigación del Centro
Médico ABC. Asimismo la Vicepresidente de Asuntos Médicos del Centro Médico ABC
ha aprobado la ejecución de este estudio en las instalaciones del mismo.
Si en su familia existe alguien con esta enfermedad,
este consiente que “Diagnóstico no es destino”. Infórmese con nosotros sobre
todo lo relacionado con las enfermedades neurodegenerativas (Huntington) y
responsablemente colabore con nosotros y con el Centro Neurológico del Centro
Médico ABC en el protocolo de investigación observacional que le hemos
descrito. La enfermedad de Huntington no ha sido investigada en profundidad
y tenemos que participar para que esto ocurra. No se trata de diagnosticar
si la persona es positiva, se trata de observar de manera anual su estado de salud,
y a través de esto poder encontrar sintomatologías no conocidas y dar
seguimiento oportuno a personas que por sus raíces familiares pudieran ser
positivos para Huntington en un futuro.
Participar en el Protocolo de Investigación
Observacional NO TIENE COSTO, solo
te pedimos que nos ayudes con un día al año todos los años, en el que se le
realizará, a usted y su familia directa los estudios y observaciones requeridos
por Protocolo.
Ayudar, ayuda al destino de todos nosotros
que estamos en riesgo de tener una enfermedad neurodegenerativa como el
Huntington.
Si quieres ver el documento con el comunicado, da clic aqui: Comunicado Protocolo EH
•Criterios
de inclusión:
–Ser
hijo o nieto de una persona con enfermedad de Huntington (o con alta sospecha
clínica de tener la enfermedad).
__________________________________________
Límites
del protocolo
–Estudio
observacional
(documentar
y generar información)
no
ofrecemos tratamiento
.
no
ofrecemos este tratamiento dentro del protocolo.
–Vamos
a encontrar varios diagnósticos.
–Vamos
a orientar sobre el tratamiento y seguimiento de estos diagnósticos, pero el
protocolo no contempla su tratamiento.
Dr. Paul J. Lamothe M.
Coordinador de Investigación.
Centro Neurológico ABC.
Si estas interesado hazlo a traves de Fundacion Veronica Ruiz
