Verónica, siento muchisima admiración por tu gran fortaleza!!! Yo soy irma y tengo 4 hijos, los dos primeros (Franz y Gretel) son de mi primer matrimonio, yo me separe cuando mi hija tenia 8 meses, despues de un tiempo me entere q su padre tiene Eh y mi hijita la heredo, actualmente ella tiene 10 añitos y desde los 4 años anduvimos entre medicos y nole encontraban nada, hasta hace 6 meses q la diagnosticaron tambien con EH, desde hace 3 años empezo con convulsiones q no se le pudieron controlar, en este ultimo tiempo cayo varias veces en status epileptico y del ultimo q fue en junio no se le pudo sacar por lo q ella permanece sedada con clonazepam, estuvo estable 4 meses. Toma mucha medicacion y aun asi otra vez estan regresando las convulsiones. El dr. dice que es una fase terminal de la corea. Ella ya no puede hablar, y permanece acostada, ha perdido motricidad. Ella es hermosa!!! parece una muñequita y es tan tierna y cariñosa (aunq ya no lo puede expresar). ELLA ES UN ANGEL, yo solo espero que se logre encontrar la cura. Veronica este es un pequeño resumen de mi caso, porq es dificil contar por todo lo q hemos pasado. Yo vivo en Ecuador.
Yo te quiero pedir si es q tu tienes o puedes conseguir información sobre la corea infantil, en el internet no se consigue casi nada de niños, y te cuento que en este pais casi ni conocen de la enfermedad, con decirte q a ella la diagnosticaron en el exterior, porq acá le hicimos el examen y salio negativo, no hay fundaciones, no hay ayuda, peor información, no hay nada. la situación es bien difícil. Ahora mismo estoy bien complicada porq le regresaron las convulsiones y no para y ya no sabemos q hacer porq esta con una dosis altísima de clonazepam, para mantenerla sedada pero no le esta haciendo efecto, ni bien medio abre los ojos y convulsiona. Creo q voy a tener q hospitalizarla de nuevo. De mi hijo el mayor te cuento que no le hacemos el examen porq por un lado aqui no es confiable como te conte antes, y por otro lado el tiene apenas 11 añitos, es algo tan difícil de manejar, que se q tengo q buscar ayuda profesional pero con la situación de la niña no he podido hacerlo hasta ahora. El no tiene nada por el momento y ruego a Dios para q el no la herede. Todas estas fotos son entre diciembre del 2011 y abril 2012, actualmente ella pasa acostadita y ha perdido motricidad y ya no puede hablar.
Por favor sigue adelante con esa fuerza q tienes, y sigue haciendo esas publicaciones q nos llenan de ánimo y esperanza.
Un abrazo
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