TESTIMONIO DE IRMA BARTELS ECUADOR 2012

Verónica, siento muchisima admiración por tu gran fortaleza!!! Yo soy irma y tengo 4 hijos, los dos primeros (Franz y Gretel) son de mi primer matrimonio, yo me separe cuando mi hija tenia 8 meses, despues de un tiempo me entere q su padre tiene Eh y mi hijita la heredo, actualmente ella tiene 10 añitos y desde los 4 años anduvimos entre medicos y nole encontraban nada, hasta hace 6 meses q la diagnosticaron tambien con EH, desde hace 3 años empezo con convulsiones q no se le pudieron controlar, en este ultimo tiempo cayo varias veces en status epileptico y del ultimo q fue en junio no se le pudo sacar por lo q ella permanece sedada con clonazepam, estuvo estable 4 meses. Toma mucha medicacion y aun asi otra vez estan regresando las convulsiones. El dr. dice que es una fase terminal de la corea. Ella ya no puede hablar, y permanece acostada, ha perdido motricidad. Ella es hermosa!!! parece una muñequita y es tan tierna y cariñosa (aunq ya no lo puede expresar). ELLA ES UN ANGEL, yo solo espero que se logre encontrar la cura. Veronica este es un pequeño resumen de mi caso, porq es dificil contar por todo lo q hemos pasado. Yo vivo en Ecuador.

Yo te quiero pedir si es q tu tienes o puedes conseguir información sobre la corea infantil, en el internet no se consigue casi nada de niños, y te cuento que en este pais casi ni conocen de la enfermedad, con decirte q a ella la diagnosticaron en el exterior, porq acá le hicimos el examen y salio negativo, no hay fundaciones, no hay ayuda, peor información, no hay nada. la situación es bien difícil. Ahora mismo estoy bien complicada porq le regresaron las convulsiones y no para y ya no sabemos q hacer porq esta con una dosis altísima de clonazepam, para mantenerla sedada pero no le esta haciendo efecto, ni bien medio abre los ojos y convulsiona. Creo q voy a tener q hospitalizarla de nuevo. De mi hijo el mayor te cuento que no le hacemos el examen porq por un lado aqui no es confiable como te conte antes, y por otro lado el tiene apenas 11 añitos, es algo tan difícil de manejar, que se q tengo q buscar ayuda profesional pero con la situación de la niña no he podido hacerlo hasta ahora. El no tiene nada por el momento y ruego a Dios para q el no la herede. Todas estas fotos son entre diciembre del 2011 y abril 2012, actualmente ella pasa acostadita y ha perdido motricidad y ya no puede hablar.

Por favor sigue adelante con esa fuerza q tienes, y sigue haciendo esas publicaciones q nos llenan de ánimo y esperanza.
Un abrazo

Puede la enfermedad de Huntington ser Reversible?

EXCELENTE nOTICIA , CADA VEZ ESTAMOS + CERCA…..

Información publicada por Luces en la Enfermedad de Huntington

http://www.e-huntington.com/2012/11/puede-la-enfermedad-de-huntington-ser.html#more

18 DE NOVIEMBRE DE 2012

¿Puede la Enfermedad de Huntington ser reversible?

La Enfermedad de Huntington se define actualmente, en muchos textos y en miles de artículos como una patología Neurodegenerativa, Hereditaria e irreversible causada por una mutación en el gen que codifica para la proteína Huntingnina, pero lo crucial en este concepto es la frase que “NO TIENE CURA”. Lo único que se puede hacer en estos momentos por estos pacientes es tratar los síntomas a medida que estos se manifiestan; algunos para reducir los movimientos coreicos, otros para aliviar la depresión, y demás síntomas psiquiátricos, otros para retardar la aparición de la enfermedad; pero ninguno para curar la enfermedad.

 

Sin embargo un nuevo tratamiento, de momento en Fase Experimental  podría ser capaz de revertir los síntomas, tanto motores como psiquiátricos en pacientes con formas moderadas a severas de la enfermedad de Huntington.

 

Así lo describe un artículo publicado el pasado mes de Junio del 2012 por la revista internacional Neuron; el nuevo tratamiento,  llamado "oligonucleótidos antisentido" o“ASOs”, son pequeñas moléculas capaces de interactuar con el gen mutante, uniéndose a el, y destruyendo las instrucciones que a nivel molecular le envía el gen a las neuronas y que produce que la proteína mutante Huntingnina se deposite en el cerebro.
Los investigadores probaron este tratamiento en ratones y primates no humanos y observaron estos efectos positivos. Tras la administración de inyecciones del nuevo tratamiento ASOs los científicos observaron en el primer mes de tratamiento mejoría en las funciones motoras de los animales; y a los dos meses de tratamiento lograron recobrar una función motora NORMAL. Lo más impactante es que el efecto del tratamiento perduró durante 9 (nueve) meses, incluso después de que la droga desapareciera totalmente el organismo de los animales de experimentación.

Los investigadores confían en que este tratamiento causaría el mismo efecto curativo en los Humanos y reseñan: "Para enfermedades como la Enfermedad de Huntington, donde se tolera el producto de una proteína mutante durante décadas antes de la aparición de la enfermedad, estos resultados abren la posibilidad de que el tratamiento puede llevar a un beneficio prolongado para los pacientes", así opina elDr. Don W. Cleveland,  de la Universidad de California en San Diego y autor del trabajo.
Se estima que en Estados Unidos existen alrededor de 30.000 personas afectadas por esta enfermedad. El Dr. Cleveland y su equipo tienen planificado probar el tratamiento en humanos dentro de 18 meses.

Semblanza Verónica Ruiz

Semblanza de Verónica Ruiz Moreno

Mexicana amante de la adrenalina, intensa con necesidad de dopamina, generadora de milagros y endorfina. La magia brinca día con día, vivo al límite. Cuando se tiene un diagnóstico de muerte, ¿que queda? ¡VIVIR!!! Todo se convierte en ganancias, si para ti un día mas es un logro, la vida se vuelve sensacional y gloriosa por sus regalos.

  

2003 A los 32 años, Verónica Ruiz es una mujer casada, Licenciada en Ciencias de la Comunicación del ITESM-CEM con Mestria en Mercadotecnia y Publicidad, Universidad Anahuac, Diplomado en manejo de crisis, Diplomado en Guionismo cinematografico, Diplomado en Actuación. Trabajaba como profesionista en mercadotecnia en la industria de Tecnología.

  

En 2005 fue diagnosticada con la Enfermedad de Huntington, un padecimiento neurologico degenerativo, incapacitante, progresivo irreversible y sin cura, enfermedad que afecta a una de cada 10,000 personas, hereditaria.

Se declara una persona afortunada y bendecida a partir de ese momento decide tener una vida milagros y magia, con éxitos, no víctima decide mejorar su calidad de vida, utilizando la medicina alternativa, el consumo de alimentos con gran cantidad de antioxidantes, meditación, ejercicio, aprende sobre su enfermedad. Armada de sabiduría, apoyo y confianza, piensa que los beneficios de que sea incurable, es que puedes probar cualquier cosa.

Trabajó como  voluntaria 8 años en la Asociación Mexicana de Enfermos de Huntington (AMEH), es la primer enferma que se acerca a dar ayuda, en lugar de pedirla. Su labor ahí fue recaudar fondos, donativos, desarrollo un plan de mercadotecnia social que trabajo con universitarios.

Participó en un protocolo de investigaciones cerebrales en el Instituto Nacional de Neurología, personas diagnosticadas positivamente de EH sin mostrar muchos síntomas. Resonancias magnéticas para ver como se le va muriendo el cerebro. “Si de algo sirve mi cuerpo que lo investiguen”. Se canceló el protocolo por falta de recursos.

2006  Desde que investigó acerca de la enfermedad... se dio cuenta que no había testimonios de lo que esto realmente es, así que entrevistó a varios familiares de pacientes y levantó casos, posteriormente escribió un libro (por publicar).              

2007  Febrero,  Adopto a un niño, no puedo, permitir que la enfermedad avance, lo que yo le puedo regalar a la humanidad es que esto termine conmigo y no pase a mi generación. 

Verónica al correr maratones se convierte en la mujer que inspira y corre por aquellos que ya no pueden hacerlo. Va por la vida celebrando la vida por el mismo milagro de despertar cada día, porque para ella ya es un logro poder hacerlo.

 Los Maratones que ha corrido son: 2007 Chicago, 2008 Toronto, 2009 Montreal, 2010 San Antonio, 2011 Competencias locales, 2012 Berlín en donde aquiere difusión mundial. Maraton de Chile Abril 2013 primero Dios.

2009 a la fecha. Le han realizado entrevistas en México, Australia, España, Berlin, Costa Rica y Estados Unidos por su concepto de vida

2010 Selecciones Reader´s Digest le otorgó el Premio a la mamá del año.

2011 Decide formar la Fundación Verónica Ruiz

2012 Enero, Participo en concurso internacional  NeuroFilm Festival con el video inspiracional “Un paso por mi vida”.  Marzo, Runner´s World España se interesa en ella y el campeón de Maratones Martín Fiz, le realizo un reportaje. Nahila Hernandez, campeona de ultramaratones decide apoyar la causa, corren con una playera azul para comenzar a formar un movimiento. Abril, Ganadora por la mejor historia de vida en el concurso “Cuéntame tu historia” convocado por la comunicadora Adela Micha. Mayo Inicia como Conferencista. Julio Televisa Puebla decide apoyarla para difusión. Junio Entrevista Sporting Puebla, Julio entrevista en IMAGEN por haber corrido Maraton Cd de Mexico con NAhila Hernandez, Octubre Fox Sports, Noviembre Primer carrera en Pro de la Fundacion Verónica Ruiz para recaudar fondos y constituir la fundación, Noviembre, la corredora del mes de Revista Balance de Grupo Expansion.

Anexo links de material

Un paso por mi vida http://www.youtube.com/watch?v=EH9BkttWwX8&feature=youtu.be

Entrevista Adela Micha Ganadora de concurso cuentame tu historia

http://www.youtube.com/watch?v=k5_T2ZH1BWI&NR=1&feature=endscreen

Reportaje Matutino Express

http://www.youtube.com/watch?NR=1&v=wzPu9Rx8_1s&feature=endscreen

La Jugada Televisa Deportes

http://youtu.be/iBW5rIbOGoA

Lo quiero Gritar iniciativa Mexico

http://www.youtube.com/watch?v=yKalRy3kJRw&feature=endscreen&NR=1

Carrera Imagen

http://www.youtube.com/watch?v=yKalRy3kJRw&feature=endscreen&NR=1

Verónica Ruiz en FoxSports

http://www.youtube.com/watch?v=chflX7NFADc

Blog: http://www.loquierogritar.blogspot.mx/ aqui estan TODAS las crónicas y entrevistas

CONFERENCIAS: http://www.speakersmexico.com/espanol/catalogo-de-conferenciantes/veronica-ruiz-moreno

E-mail: fundacionveronicaruiz@gmail.com

twitter: @vruizmoreno

Facebook: Veronica Ruiz Moreno- Huntington´s Disease

Conferencia Instituto Thomas Jefferson 13 de Noviembre 2012

Lizbeth Garcia Kuri dijo que la gente aplaudio de pie, yo la verdad ni me entere, jajaja pero lo que si me di cuenta es de la importancia de educar a los jovenes sobre la importancia de decidir, tomar decisiones sobre el alcohol y las drogas, la violencia y como aprender a cuidarse y respetarse a ellos y a los demas teniendo al ejercicio, a un reto en vez de problemas, a darse la oportunidad de ser un joven distinto que haga diferencia en su comunidad, en su país y en el mundo.

Que se enteren que si existe esta enfermedad de Huntington pueden heredarla, y si piensan tener hijos recuerden echar un vistazo en su arbol genealogico y tomen decisiones conscientes e inteligentes.

Muchisimas gracias a la hermosa Aida Chiñas, por su amor y entrega en el evento. Muchas gracias al Instituto Thomas Jefferson por dejarme tener esa esplendida experiencia de compartir. Que Dios les bendiga mucho y que sigamos teniendo proyectos conjuntos.

Les recuerdo que pueden contactarnos en

CONFERENCIAS: http://www.speakersmexico.com/espanol/catalogo-de-conferenciantes/veronica-ruiz-moreno

CRONICA 1era Carrera Pro Fundación Verónica Ruiz 10 de Noviembre 2012

Amigos gracias por permitirme vivir a tu lado uno de los dias mas emocionantes de mi vida, gracias a ti y al esfuerzo de todos, la vida me he permitido experimentar un dia que se queda tatuado en mi sangre. 2:00am, Bastian se levanta estornudando, me despierta y no me deja dormir, dos horas en la cama con los ojos cerrados, vuelta para aqui, vuelta para aca, las sabanas tapan mi necesidad de levantarme ya a comenzar el dia, 4:00am ya no aguanto mas , me levanto, me preparo un cafe, pongo mi ipod a cargar y otro ipod en mis oidos escuchando musica, mi ropa ya estaba lista de una noche anterior, me miro al espejo y pienso, me asombro y agradezco ser protagonista de esta vida que me toca vivir, es tan hermosa, tan bella y magnifica, no pudo ser distina, me fascina la gente que comparte la vida conmigo, es todo tan perfecto. Que alguien se interese en difundir nuestro mensaje me parece asombroso, pienso en todas las personas que me han acompañado en los ultimos 5 años, como los amo, vivos, muertos, ausentes o activos, LOS AMO LOS BENDIGO LOS ADORO porque mi vida es lo que es gracias a cada uno de ustedes y lo que han impactado en mi vida. Miro mi reflejo del espejo y pienso, te amo, me encanta la vida que llevas, es tan perfecta, no existe ningun sitio donde yo quisiera estar que no sea este que vivo, aqui en el baño mirandome, me gusta mi cuerpo, me gusta mi vida, me siento segura y confiada de la vida, protegida por mi Dios y mis ancestros, cubierta de angeles y llena de muestras de amor a cada paso que doy, orgullosa de haber decidido que Dios elija en mi vida y asi, ser la protagonista de esta vida magnifica. Que hoy estos pies correran hacia donde Dios elija. El tiempo pasa, me arreglo, German mi esposo se levanta y me ayuda con Bastian mi hijio, desayunamos y nos vamos, ya vamos tarde.. Jorge ya llego aaa ya alla vamos!! Yo nerviosa le presionaba a German para que apurase el paso, admiro tanto su apoyo a tantas locuras mias.. ahora una carrera en pro de un sueño, en pro de un dolor que padecen tantos pacientes y familiares, porque las enfermedades no solo afectan a quien la padece sino a su entorno tambien, el que sufre hace sufrir a los demas... Jorge Gutierrez ya estaba esperandonos. A contagiar ESPERANZA me gritaria Mario Rocha desde Miami pensaba en mi cabeza mientras arreglaba las cosas, Bianka, Ana Gaby, Isabel, Moni y TODOS que leen esto.. listas todos los que apoyan y no estan ya estan puestos en los zapatos y el corazon asi que vamos!!. A las 7:00am Alejandra Torres, Gerardo, Ana Pau y Nahila Hernandez llegaron muy puntuales, las mesas y las sillas estaban esperando ser colocadas, los manteles no estaban listos. Llego una camioneta de Gatorade y comenzo a bajar las cosas.. que? Gatorade? que hacen aqui les pregunte, ellos me dijeron venimos a promocionar el producto, los abrace y bese pues se pondrian a un ladito de la pista a lado de nosotros.. DIOS!!! me senti llena de regalo, promocionar justo en mi carrera? que extraño!! Dios me los mando a mi evento para decirme que nos bendice... pense, ayy cuanto regalo y apenas son las 7:00 Al poco tiempo, el responsable del stand se acerco a decirme ALGUIEN MANDO el Gatorade no al parque, sino para cubrir tu carrera, no se quien sea ese ALGUIEN, ni como se entero pero hidrato a mis amigos corredores.. muchas gracias ALGUIEN, quien quiera que seas y donde quiera que te encuentres. La gente comenzo a llegar, me sentia un poco extraña no habia yo termiunado de arreglar cosas, ni lo haría, mis amigas ya habian llegado, Silvia, Martha, Sarah, Eri, Ivonne, Dany, Elisa, chivis, todos y algunos corredores tambien ni tiempo de saludar a mis angeles de siempre, me llamaban a foto con Nahila, Gracias GATORADE gritaba yo emocionada no podia creer como se manifiesta DIOS en mi vida, ven Vero por aqui y por aca. Mis amigos hermosos llegaron a la carrera, algunos no habia visto en años, otros son solidarios y amorosos y todos me isnpiran.. asi juintamos mas de 60 personas. Claudia, Vic, Gus, carecas, veros family TODOS TODOS... Huntingtianos amados, gracias por ir. 8:00am EL Microfono, la musica, la gente, el parque, la manta con el logotipo de la Fundacion, Malena me dijo, no sabes como me emociona ver ese logotipo ya en una manta. todos nos acomodamos para iniciar la carrera Nahila debia irse a las 9:00 y estabamos comenzando tarde. Fotos y gritos, emocion, amor, abrasos, llanto, besos, buenos deseos, buena vibra. Gritamos porras, nos emocionamos de compartir y arrancamos. Bastian y Ana Pau, corrieron con Nahila y conmigo Bastian le gano a la campeona, ehhhhh que bien corres Bastian, muy bien Ana Pau, Vero apurate que debo llegar al aeropuerto me decia Nahila. HAblamos de los planes para el año que entra y miestras corrimos Nahila me propuso que considerara el Maraton de Chile, con una oferta tan bella que no pude negarme. Le dije que si. 9:00 TV AZTECA llego y nos entrevisto, desde cuando se conocen? porque decidieron hacer este proyecto juntas... contesto yo? me pregunto Nahila y yo asenti con la cabeza, hace menos de un año Pablo Carrillo nos entrevisto, ahi nos junto el destino y decidimos juntar fuerzas por una causa que vale la pena. Hay veces que uno escucha a los otros y se embeleza con sus palabras.. Nahila tomo las ultimas fotos ya iba muy retrasada para su viaje y se fue, despues corri los ultimos 3 kilometros que faltaban con Feliz, Mike y Jorge, vi a Jesus Ayala de RUNMX y me dio mucho gusto, asi como mis amigos del ITESM. Fotos, entrega de diploma a los ganadores, Yanet, Ceci y Ruben mas grabaciones y terminamos, llenos de entusiasmo amor y alegria, todos han compartido.

primer Carrera en pro de la Fundación Verónica Ruiz

Tengo tanto que contar pero las imagenes y el amor habla mas de mil palabras

Publicidad der Runners Mexico Buscando Heroes 8 Noviembre 2012

Entrevista en FoxSports 6 Noviembre 2012

Con la emocion de estar en este increible Canal y con Gente como Claudia Fierro que me permitieron igual Que Ferny y tantas alas de angeles dar un paso mas en los medios.

Veronica Ruiz en Fox Sports 6 de Noviembre 2012

ENTREVISTA EN FOXSPORTS 6 noviembre 6:00pm 2012

Como estan? quiero compartirles que hace un año, Gracias a Fernando López nos presento con gente hermosa de FOXSPORTS, como Claudia Fierro, y es gracias a ella que tendremos hoy una entrevista junto con Nahila Hernandez para motivar a la gente con enfermedades neurologicas e invitarlos a participar en nuestra carrera.

 

La cita es el dia de hoy martes 6 de noviembre a las 6:00 de la tarde en el programa Futbol para Todos...

 

 

Te he pensado mucho en estos dias y la verdad que me gustaria mucho mucho verte, hace mucho que no estamos juntos.
Deberias animarte y aceptar nuestra invitacion a la carrera. ANDA DIME QUE SI IRAS!!!!

 

GRACIAS RUNMX  apoyo y difusion

GRACIAS TRIINOX Triatlon Veracruz que esta difundiendo nuestros mensajes http://www.facebook.com/triinox.triatlonveracruz

GRACIAS a GO OUTDOOR MAGAZINE que esta brindandonos sus alas http://www.facebook.com/gooutdoormagazine

GRACIAS A JAMES VALVANO quien nos esta compartiendo a nivel internacional con la comunidad de Huntington


Celebrando la comunidad EH! - Verónica Ruiz
Celebrating Huntington's Disease Advocates! Veronica Ruiz
http://thehuntingtonspost.org/Veronica-Ruiz

 

 

GRACIAS FERNY LOPEZ, Gracias Claudia Fierro, GRACIAS FOXSPORTS, Gracias Nahila, equipo, porra... ustedes mis angeles benditos!!!! Pero sobre todo a DIOS, que me permite quererlos tanto (German y Bastian) eh eh eh eh

LES PIDO POR FAVOR compartan estos esfuerzos de difusion dando RT o forward