¨Te quiero mucho hija, voy a cambiar mucho y la vida cambiará mucho, pero
siempre debes recordar que te quiero” Me dijo mi padre al abrazarme
fuertemente aquél otoño de 1986.
Meses antes, su hermana había muerto de un paro cardíaco dejando siete hijos adolescentes. Mi tía había estado muy enferma por más de 15 años de un padecimiento muy raro el cual su padre también había tenido, se movía mucho involuntariamente, era muy nerviosa, estaba extremadamente delgada, tenía muchos cambios de humor. Yo la recuerdo postrada en una cama, sin poder caminar ni hablar claramente, recuerdo su sonrisa también y su espíritu cariñoso hacia mi, mi padre y sus hijos.
Recuerdo que el día que la hermana de mi padre murió, su hijo más pequeño vino a nuestra casa a avisarnos lo sucedido. Con el tiempo, mi padre hizo un comentario: “el médico me dijo que debo hacerme una revisión porque puedo padecer la misma enfermedad de mi hermana”
Ese otoño de 1986 por primera vez escuché el término “Corea de Huntington”, pues así se llamaba la enfermedad que se había llevado a mi tía. Yo apenas contaba con 8 años y empecé a familiarizarme con esta enfermedad. Efectivamente, aquél médico tenía razón, mi padre padecía esa enfermedad.. Con sus ahorros de mucho tiempo, mi padre y mi madre juntos, fueron a la Ciudad de México a consultar a algunos neurólogos, fue diagnosticado con Corea de Huntington (como se le llamaba en ese entonces). Fue turnado al Instituto Nacional de Neurología donde humildemente y con la fiel compañía de mi madre, se sometió a pruebas dolorosas para que nuevamente fuera diagnosticado. Como familia, recibimos mucho apoyo de este instituto y de los investigadores, sin embargo, fue difícil seguir con los tratamientos por la escacez económica que padecimos a causa de la enfermedad de mi padre, no era fácil trasladarnos fácilmente a la Ciudad de México cada mes.
Mi padre fue un héroe, y sin duda sufrió la carga de llevar esta enfermedad. A parte de los movimientos involuntarios, los fuertes dolores de cabeza, el insomnio, tuvo que soportar las burlas de la gente, críticas, señalamientos, abandono, sufrió la extrañeza, evasión, soledad, aislamiento, cansancio, es poco de lo que puedo describir de lo que un enfermo de Huntington sufría en México, en los años 80´s y vi que esto sigue pasando en el 2012. Creo que es una consecuencia de la falta de información sobre la enfermedad.
Sin embargo, en mi madre, la familia y pocos amigos, él encontró aceptación, paciencia, provisión y cariño. Como niña, para mi fue un dolor enorme, tenía que recordar a cada momento sus palabras de amor que me había dicho aquél otoño de 1986, cuando ya había sido diagnosticado de Huntington. Mi padre comenzó a rechazarme, a estar iracundo conmigo, llegó a impacientarse, mi hombre fuerte ya no podía cargarme, cuando le daba mi mano me soltaba, me evadía, le gritaba a mi mamá, nos despertaba cada noche a causa de su insomnio, me decía que iba a suicidarse, se nos escapaba, dejó de cantar claramente, cada comida era con zozobra, puesto que estaba el peligro que se ahogara. Fueron diez años viviendo su deterioro. Nunca dejó de cantar o tararear una canción y siempre balbuceaba de sus recuerdos más hermosos, nunca olvidó a Dios, peleaba a diario con El y se reconciliaba a diario con El.
Mi padre, murió a los 50 años con Huntington después de sufrirla por 20 años, a causa de un paro respiratorio. Tenía un mes sin caminar, su cuerpo estaba llagado. Ya no podía pasar el alimento, más que papillas y yogurth fue lo que lo mantuvo sus últimos días. Varias ocasiones, lo encontramos abajo de la cama, él seguía luchando, hacía esfuerzos por levantarse de nuevo y lo único que lograba era caerse de nuevo, ya no hablaba más que con su mirada. Fueron momentos de tranquilidad sus últimos días. El se fué en paz y reconciliado con Dios.
Ahora, en 2012, yo se que tengo el 50% de probabilidad de tener Huntington, aunque por algunas deducciones médicas, no padeceré esta enfermedad. Pero, ella sigue viva en mi familia. El hijo mayor de mi tía, murió en 2007 con la misma enfermedad y hoy, mi primo, su hijo menor, la padece. Hace poco le visité y sufrí junto con él la alienación y la discriminación que un enfermo de EH puede sufrir cuando no hay información. El, vive muy lejos de mi, me llama seguido y me pregunta que por qué tiene mucha hambre, qué por qué le duele mucho la cabeza, qué por qué se mueve tanto, que le preocupan sus hijos pequeños porque él ya no puede trabajar, que ha tenido varios accidentes en los empleos que ha conseguido.
Estoy decidida a luchar como mi abuelo, como mi padre, como mi primo quienes perdieron la vida a causa de esta enfermedad, estoy decidida a luchar junto con mi primo y a traerle esperanza. Estoy decidida a caminar, cantar, y seguir con el trabajo de mi padre por lo que él ya no pudo hacerlo. Estoy decidida a informar a todo el mundo sobre esta enfermedad y a apelar a la buena voluntad. Estoy decidida a decirle a todos aquellos que sufren por EH, que hay esperanza, que aunque la enfermedad haga estragos físicos, no los puede hacer en el alma, porque Dios es más grande que ella, porque El nunca nos deja, que tiene compasión de los que sufren y lloran, y nos rodea de personas que nos van a ayudar . Y si es que yo llegase a tener la enfermedad, no me rendiré. ¡Cuenten conmigo!
Meses antes, su hermana había muerto de un paro cardíaco dejando siete hijos adolescentes. Mi tía había estado muy enferma por más de 15 años de un padecimiento muy raro el cual su padre también había tenido, se movía mucho involuntariamente, era muy nerviosa, estaba extremadamente delgada, tenía muchos cambios de humor. Yo la recuerdo postrada en una cama, sin poder caminar ni hablar claramente, recuerdo su sonrisa también y su espíritu cariñoso hacia mi, mi padre y sus hijos.
Recuerdo que el día que la hermana de mi padre murió, su hijo más pequeño vino a nuestra casa a avisarnos lo sucedido. Con el tiempo, mi padre hizo un comentario: “el médico me dijo que debo hacerme una revisión porque puedo padecer la misma enfermedad de mi hermana”
Ese otoño de 1986 por primera vez escuché el término “Corea de Huntington”, pues así se llamaba la enfermedad que se había llevado a mi tía. Yo apenas contaba con 8 años y empecé a familiarizarme con esta enfermedad. Efectivamente, aquél médico tenía razón, mi padre padecía esa enfermedad.. Con sus ahorros de mucho tiempo, mi padre y mi madre juntos, fueron a la Ciudad de México a consultar a algunos neurólogos, fue diagnosticado con Corea de Huntington (como se le llamaba en ese entonces). Fue turnado al Instituto Nacional de Neurología donde humildemente y con la fiel compañía de mi madre, se sometió a pruebas dolorosas para que nuevamente fuera diagnosticado. Como familia, recibimos mucho apoyo de este instituto y de los investigadores, sin embargo, fue difícil seguir con los tratamientos por la escacez económica que padecimos a causa de la enfermedad de mi padre, no era fácil trasladarnos fácilmente a la Ciudad de México cada mes.
Mi padre fue un héroe, y sin duda sufrió la carga de llevar esta enfermedad. A parte de los movimientos involuntarios, los fuertes dolores de cabeza, el insomnio, tuvo que soportar las burlas de la gente, críticas, señalamientos, abandono, sufrió la extrañeza, evasión, soledad, aislamiento, cansancio, es poco de lo que puedo describir de lo que un enfermo de Huntington sufría en México, en los años 80´s y vi que esto sigue pasando en el 2012. Creo que es una consecuencia de la falta de información sobre la enfermedad.
Sin embargo, en mi madre, la familia y pocos amigos, él encontró aceptación, paciencia, provisión y cariño. Como niña, para mi fue un dolor enorme, tenía que recordar a cada momento sus palabras de amor que me había dicho aquél otoño de 1986, cuando ya había sido diagnosticado de Huntington. Mi padre comenzó a rechazarme, a estar iracundo conmigo, llegó a impacientarse, mi hombre fuerte ya no podía cargarme, cuando le daba mi mano me soltaba, me evadía, le gritaba a mi mamá, nos despertaba cada noche a causa de su insomnio, me decía que iba a suicidarse, se nos escapaba, dejó de cantar claramente, cada comida era con zozobra, puesto que estaba el peligro que se ahogara. Fueron diez años viviendo su deterioro. Nunca dejó de cantar o tararear una canción y siempre balbuceaba de sus recuerdos más hermosos, nunca olvidó a Dios, peleaba a diario con El y se reconciliaba a diario con El.
Mi padre, murió a los 50 años con Huntington después de sufrirla por 20 años, a causa de un paro respiratorio. Tenía un mes sin caminar, su cuerpo estaba llagado. Ya no podía pasar el alimento, más que papillas y yogurth fue lo que lo mantuvo sus últimos días. Varias ocasiones, lo encontramos abajo de la cama, él seguía luchando, hacía esfuerzos por levantarse de nuevo y lo único que lograba era caerse de nuevo, ya no hablaba más que con su mirada. Fueron momentos de tranquilidad sus últimos días. El se fué en paz y reconciliado con Dios.
Ahora, en 2012, yo se que tengo el 50% de probabilidad de tener Huntington, aunque por algunas deducciones médicas, no padeceré esta enfermedad. Pero, ella sigue viva en mi familia. El hijo mayor de mi tía, murió en 2007 con la misma enfermedad y hoy, mi primo, su hijo menor, la padece. Hace poco le visité y sufrí junto con él la alienación y la discriminación que un enfermo de EH puede sufrir cuando no hay información. El, vive muy lejos de mi, me llama seguido y me pregunta que por qué tiene mucha hambre, qué por qué le duele mucho la cabeza, qué por qué se mueve tanto, que le preocupan sus hijos pequeños porque él ya no puede trabajar, que ha tenido varios accidentes en los empleos que ha conseguido.
Estoy decidida a luchar como mi abuelo, como mi padre, como mi primo quienes perdieron la vida a causa de esta enfermedad, estoy decidida a luchar junto con mi primo y a traerle esperanza. Estoy decidida a caminar, cantar, y seguir con el trabajo de mi padre por lo que él ya no pudo hacerlo. Estoy decidida a informar a todo el mundo sobre esta enfermedad y a apelar a la buena voluntad. Estoy decidida a decirle a todos aquellos que sufren por EH, que hay esperanza, que aunque la enfermedad haga estragos físicos, no los puede hacer en el alma, porque Dios es más grande que ella, porque El nunca nos deja, que tiene compasión de los que sufren y lloran, y nos rodea de personas que nos van a ayudar . Y si es que yo llegase a tener la enfermedad, no me rendiré. ¡Cuenten conmigo!
¡Felices los que lloran porque ellos recibirán consolación!
Marifer Gárces
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