viernes, 25 de agosto de 2017

Cancelación de Protoclo Observacional para gente en riesgo de Huntington Centro Médico ABC Agosto 2017



 




 


México, Distrito Federal a 3 de Agosto de 2017


Mis amados Socios y Amigos:


Les escribo desde el fondo de mi corazón, con Dios en mi mente y corazón, con una combinación de emociones entre agradecimiento y tristeza, con mis ojos nublados, y suspirando; les escribo. Hace más de cinco años iniciamos un hermoso proyecto, tuvimos la bendición de contar con el apoyo del Centro Neurológico del Centro Médico ABC ubicado en el Centro Medico ABC, Campus Santa Fe que junto con la Fundación Verónica Ruíz A.C, que tiene como misión, servir a las personas y sus familias con enfermedad neurodegenerativa (Huntington) concientizando a la sociedad y apoyándolos de manera integral. Además de coadyuvar con instituciones y organizaciones para la investigación de la enfermedad de Huntington, bajo el lema “Diagnóstico no es destino”

Gracias al impresionante trabajo del Centro Neurológico ABC, liderado por Ernesto Ramirez Navarrete quien con una increíble pasión y amor al prójimo,  fungió como asesor médico de la Fundación Verónica Ruiz AC.  y gracias a su entusiasmo, se desarrolló un protocolo de investigación observacional a largo plazo para población pediátrica y adultos en riesgo de tener esta enfermedad titulado “Estudio observacional a largo plazo de pacientes  en riesgo genético o con diagnóstico de enfermedad de Huntington a través de un seguimiento anual multidisciplinario”.

Dicho protocolo se apegó a todas las regulaciones nacionales e internacionales para la investigación en seres humanos y ha sido aceptado por el Comité de Investigación y el Comité de Ética en Investigación del Centro Médico ABC. Asimismo la Vicepresidente de Asuntos Médicos del Centro Médico ABC ha aprobado la ejecución de este estudio en las instalaciones del mismo. El costo del protocolo de 150,000.00 por persona pero para gente en riesgo Participar en el Protocolo de Investigación Observacional NO TUVO COSTO.

Les escribo para informarles que nuestro amado protocolo queda formalmente cancelado, el motivo que dieron fue que hemos generado mucho interés y participación en los adultos pero no en los niños y este protocolo inicialmente era para los niños.

Quiero agradecerte todo el amor, cariño, inteligencia, pasión, solidaridad, atenciones, creatividad, intención, sabiduría, paciencia y entrega todo lo que han hecho médicos e investigadores Norma Arechiga, Neurologa, María Jose Rangel Investigadora, Mayra Martinez Mayen, Psicologa, Virgilio Melgar, Dra Belmar, y nuestra genetista Dra Patricia Grether, y al Dr. Paul Shkurovich Bialik, Neurólogo del Departamento de Neurofisiología, como  el Centro de Neurofisiología, a la Dra Eva Belmar Neuropsicologa, además logramos realizar diversas actividades como campañas de concientización a través del deporte, difusión, talleres, becas para congresos, enfocamos nuestros esfuerzos en generar calidad de vida en familiares que padezcan estas circunstancias.

 A ustedes mi equipo de amigos y socios, les agradezco en el alma haber sido parte de este hermoso proyecto donde con sus consejos, planes, ideas, diseños, consejo, oraciones y difusión logramos sacar este proyecto, es un honor conocerles y tenerlos en mi vida, he aprendido de cada uno de ustedes la solidaridad y el amor a la humanidad, sus neuronas unidas por una sola causa, un solo corazón enfocado a servir.

Los amo, los admiro y les pido que generemos investigación en México o en el extranjero que nos unamos para contribuir con un granito a mejorar nuestro hermoso país y el mundo, los invito que juntemos nuestras neuronas para apoyar proyectos de investigación.

Le pedí a Dios que me pusiera a lado de las personas más chingonas del mundo, por eso estas tú en mi vida.

Gracias Dios por cada uno de ustedes. Dios nos bendice siempre.



Verónica Ruiz Moreno
Presidente Fundación Verónica Ruiz AC

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