lunes, 1 de diciembre de 2014

Agenda de Presidenta, Maratonista y Conferencista Internacional Verónica Ruiz visita a Costa Rica Diciembre 2014




MARATON DE COSTARICA 7 de Diciembre 2014

Verónica Ruiz, ejemplar mujer latinoamericana, maratonista y conferencista internacional, diagnosticada con Enfermedad de Huntington será la figura deportiva en el Maratón de Costa Rica que se llevara a cabo el 7 de Diciembre de 2014.

Nos apoyan los organizadores de San Jose Costa Rica, los Corredores de Costa Rica Lidereados por David Barbosa, Martin Alfaro, quien ha llevado en hombros el proyecto, Enfermos de Huntington. La investigadora Melissa Vazquez, la Dra Patricia Cuenca Berguer, Lidiette Guerrero del Instituto de Investigaciones en Salud (INISA) y Centro de investigación en Neurociencias (CIN)-UCR Universidad de Costa Rica UCR y Fundación Charcoat

Ahora -nos dice- toca el turno al Maratón de Costa Rica, que correré este próximo 7 de diciembre. Les comparto mi plan de actividades:

Miércoles 3 de diciembre

- 9:30am Llegada a San José de Costa Rica.
9:30 Entrevista en Aeropuerto para canal 7tv con Daniel Canales
- 11:00pm Visita a Enfermos en Turrialba Fam Marlon Chacón

-1:00pm Visita en Turrialba a enfermos de Huntington y diferentes enfermedades CAIPAD Turrialba "Centro de atención de adultos con discapacidad" sindrome de Dawn, Retardo Leve,


Jueves 4 de diciembre
- 12:00pm RUEDA DE PRENSA Organizadores del Maratón
- 3:00pm Visita Fundación Charcot oficinas ubicadas en el Hospital Hotel La Católica
-4:00pm Entrevista con Revista de Personajes Emprendedores en el mundo.


Viernes 5 de diciembre
- 9:30am Entrevista en Radio Monumental con Daniel Martinez
-2:30pm Entrevista para Noelia Amparo de Radio Monumental
- 4:00 pm visita : Instituto de Investigaciones en Salud (INISA) y Centro de investigación en Neurociencias (CIN)-UCR Universidad de Costa Rica UCR



Conferencias

-5:00 pm Charla motivacional: ¨Un paso por mi vida, Diagnóstico, no es Destino” Dirigida a pacientes con enfermedades neurodegenerativas, familiares y público en general.
Sede: Sala de Directores. Facultad de Medicina (primer piso).
Universidad de Costa Rica.
Organiza : Instituto de Investigaciones en Salud (INISA) y Centro de investigación en Neurociencias (CIN)-UCR y Fundación Verónica Ruiz AC: enfermedades neurodegenerativas y Huntington (México)
Costo: gratuita
Confirmación de asistencia al correo: inisa@ucr.ac.cr

Sábado 6 de diciembre
 - 9:00am a 7:00pm Entrega de los números para la competencia.
- 10:00am -1:00pm Fundación Charcot. Convivio Navideño, platica Motivacional por Verónica Ruiz

MARATON SAN JOSE COSTA RICA
Domingo 7 de diciembre,
-12:00pm Banderazo inicial para el Maratón de San José de Costa Rica. Correrán con nosotros con una playera azul, al paso de Diagnostico no es Destino EH EH EH EH!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Lunes 8 de diciembre,
Tengo mucho interés en conocer los lugares más emblemáticos de la capital de Costa Rica. Por lo que me dedicaré a pasear

Martes 9 de diciembre, Retorno a México.

Mi visita a ese hermoso y culto país, tiene varios objetivos, como el correr el Maratón de Costa Rica, prueba para la que me he preparado muy bien y por la que tengo gran ilusión y enormes esperanzas. También me gustaría, convocar a la población, a correr junto conmigo, e invitarlos a ¨ponerse la camiseta¨ portando una playera azul -y así formar una mancha azul- representativa y en apoyo a nuestros objetivos.
Los objetivos que queremos lograr en Costa Rica son los siguientes:
1) Invitar a los costarricenses a correr por la causa y unirse a esta causa.
2) Generar vínculos con investigadores, médicos y neurólogos, generar ruedas de prensa
3) Dar conferencias motivacionales en agrupaciones de enfermedades neurológicas.
4) Visitar Enfermos. Visitar Sector Salud.
5) Visitar Secretarías de Salud, del Deporte y de Desarrollo Social del gobierno, y a las embajadas.
6) Generar proyectos en conjunto con agrupaciones, medios, e investigadores para dar mayor difusión.
7) Correr el maratón y obtener cobertura de medios, antes, durante y después del proyecto.
8) Patrocinadores.
9) Becas para correr el maratón
10) Donativos.
Estamos conscientes de la importancia de los medios de comunicación para contactar personas, organizaciones, captar recursos, y sobre todo compartir y difundir conocimientos y vivencias acerca de la enfermedad. Es por ello que los invitamos a ser parte de este proyecto. Les pido como gran favor y cooperación a nuestra causa, que nos indiquen a quien más podemos compartirles nuestro proyecto, yo quiero hablar con el gobierno, las empresas. Contactar con embajadores y quien pueda estar interesado en nuestra causa.
Twitter: @fvruizmoreno
Facebook: fveronicaruiz
Mail: fundacionveronicaruiz@gmail.com
Blog: http://loquierogritar.blogspot.mx/
CONFERENCIAS: http://www.speakersmexico.com/…/catalo…/veronica-ruiz-moreno


Fundación Charcot Costa Rica tiene como Conferencista Motivacional a Maratonista y Conferencista Internacional Verónica Ruiz 6 Diciembre 2014

Tan honrada de estar ahi.... Ileana Sancho, Presidenta de Fundación Charcoat
Nos invitaron a ser su conferencista, y ni modo de decir que no. Estamos felices de poder compartir y aprenderles todo lo que ayudan a otros Muchisimas Gracias por ello.


https://www.facebook.com/fundacioncharcot?fref=ts





Es un grupo de trastornos hereditarios que afectan los nervios que se encuentran por fuera del cerebro y la columna, llamados nervios periféricos.

Causas

La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth es uno de los trastornos más comunes relacionados con los nervios que se transmiten de padres a hijos (hereditarios). Problemas en al menos 40 genes causan diferentes formas de esta enfermedad.
La enfermedad lleva a daño o destrucción de la cubierta (vaina de mielina) alrededor de las fibras nerviosas.

Síntomas

Los nervios que estimulan el movimiento (llamados nervios motores) resultan afectados con la mayor gravedad. Los nervios en las piernas son los primeros y más gravemente afectados.
Los síntomas generalmente comienzan entre la infancia media y el inicio de la adultez y pueden abarcar:
  • Deformidad del pie (arco del pie muy alto).
  • Caída del pie (incapacidad para sostenerlo horizontalmente).
  • Pérdida de la masa muscular de la extremidad inferior que lleva a pantorrillas muy delgadas.
  • Entumecimiento en el pie o la pierna.
  • Marcha "espasmódica" (el pie golpea fuertemente el piso al caminar).
  • Debilidad de las caderas, piernas o pies.
Posteriormente, pueden aparecer síntomas similares en los brazos y las manos, lo cual puede incluir una deformidad de la mano en forma de garra.

Pruebas y exámenes

Un examen físico puede mostrar:
  • Dificultad para levantar el pie y hacer movimientos del dedo gordo hacia afuera (caída del pie).
  • Falta de reflejos miotáticos en las piernas.
  • Pérdida del control muscular y atrofia (contracción de los músculos) en el pie o la pierna.
  • Haz de nervios engrosados bajo la piel de las piernas.
Una biopsia del músculo o biopsia del nervio puede confirmar el diagnóstico. Con frecuencia se practican exámenes de la conducción nerviosa para diferenciar entre distintas formas del trastorno.
Las pruebas genéticas están disponibles para la mayoría de las formas de la enfermedad.

Tratamiento

No se conoce cura para esta enfermedad. La cirugía o los equipos ortopédicos, como dispositivos o zapatos ortopédicos, pueden facilitar la actividad de caminar.
La terapia ocupacional o la fisioterapia pueden ayudar a mantener la fuerza muscular y mejorar el desempeño independiente.

Expectativas (pronóstico)

La enfermedad Charcot-Marie-Tooth empeora lentamente. Algunas partes del cuerpo pueden presentar entumecimiento y el dolor puede fluctuar de leve a intenso. La enfermedad puede a la larga causar una discapacidad.

Posibles complicaciones

  • Disminución progresiva de la capacidad para caminar.
  • Debilidad progresiva.
  • Lesión a las áreas del cuerpo que experimentan disminución de la sensibilidad.

Cuándo contactar a un profesional médico

Solicite una cita con el médico si hay debilidad persistente o disminución de la sensibilidad en pies o piernas.

Prevención

Se recomienda la realización de pruebas y la asesoría genética si hay fuertes antecedentes familiares del trastorno.

Nombres alternativos

Disfunción hereditaria del nervio peroneo; Neuropatía hereditaria del peroneo; Atrofia muscular neuropática progresiva del peroneo; Neuropatía hereditaria sensoriomotora

viernes, 21 de noviembre de 2014

Maratonista y conferencista internacional Verónica Ruiz dara conferencia en la Universidad de Costa Rica gracias al apoyo : Instituto de Investigaciones en Salud (INISA) y Centro de investigación en Neurociencias (CIN)-UCR Universidad de Costa Rica UCR




Nos apoyan los organizadores de San Jose Costa Rica, los Corredores de Costa Rica Lidereados por David Barbosa, Martin Alfaro, quien ha llevado en hombros el proyecto, Enfermos de Huntington. a la familia de Marlon Chacon que nos inspira.
 La investigadora Melissa Vazquez, la Dra Patricia Cuenca Berguer, Lidiette Guerrero del Instituto de Investigaciones en Salud (INISA) y Centro de investigación en Neurociencias (CIN)-UCR Universidad de Costa Rica UCR y Fundación Charcot
 


Ya quiero conocerles, Gracias porque sin ti esto no hubiera sido posible, Gracias

Martin Alfaro, Maria Eugenia, Marlon Chacon, Pinky, Morgan, Bastian Maricarmen, Ale Cota, Pablo, Jess Bahena, Alejandra Jaramillo, Armando del Olmo, Jose Luis del Olmo, Tere Verduzco, Hector Kee, Ernesto Ramirez Navarrete, Marcos Valdez, Victor Galvez, Isis Breiter, Nahila Hernandez, Gerardo Ruiz, Familia politica, Enfermos de EH, Gente con enfermedades neurodegenerativas, Daniel Medina, Melissa Billardi, Suzanne Pontow, BNI, Paola Cañon, Antonella, Jan Nolta, Yanelli,Iker Simmone, Grances Saldaña, Help4HD International, Rompiendo limites, Televisa Puebla, Hospital ABC, Garmin, Brooks, Diana solis, amigas club ten, Laura García, mamas del cole. Luis Valls, Bernardo Castro, Pablo Buitron, Exatecs, ITESM, Monica y Mariana, Erika Romero, La Sallistas, Eddy Warman, Gabriela Soule, Yola Guzman, Cristina Naranjo, Ivan Rodriguez, mi amada Gaby Soria, Silvia Canto, Maricarmen Remolina, Ximena Holguin, Nidia Alcala, Paul Lamothe, Bianca Monroy, Ivonne Jimenez, Yeisi, Ana Gaby, Cesar Delgado, Jorge Gutierrez, Luisa Brauer, Lu Botello, Gaby Ballesteros, Yadira, y todos los que estan leyendo esto, que Dios les bendiga.

LOS AMO
Agarrate Costa Rica que ahi te vamos!!!!!!
GRACIAS DIOS

EH EH EH EH!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Diagnostico no es Destino

jueves, 20 de noviembre de 2014

Televisa Puebla: La eficencia y la eficacia como resultado de la adecuada autoestima 20 de noviembre 2014

ESTILO DE VIDA

Artículo N° 3 (tercero de 6)
México, D. F. a 19 de noviembre de 2014.La Autoestima sana nos lleva a efectuar las actividades de manera eficaz y eficiente. Es conveniente entonces, aclarar la diferencia entre eficacia y eficiencia, porque es frecuente que se confundan.  
  1. La eficacia es esa capacidad que se tiene de alcanzar el objetivo que se busca o se desea, después de realizar una acción.
Como hemos dicho en los anteriores artículos, uno de los aspectos de la Autoestima es la eficacia personal, a la que se le conoce también como: Autoeficacia.
La Autoeficacia por tanto, es el saberse capaz de desempeñarse adecuadamente por sentirse confiado en el funcionamiento de la propia mente; tener la capacidad de pensar y hacer los procesos con los que se realizan juicios, se hacen elecciones, se toman decisiones; así mismo, el definir las actividades, reconocer los intereses y querer ver la realidad para superar de manera  óptima los retos que la vida presenta.
  1. La eficiencia es cuando se tiene la habilidad de disponer de algo o alguien para tener el resultado que se busca, con el mínimo de recursos disponibles y en el menor tiempo
La eficiencia es esa capacidad de lograr hacer las cosas bien y a tiempo. Uno de los puntos que tenemos que tomar muy en cuenta, es que para poder ser eficientes, debemos de tener la firme intención de hacer las cosas lo antes posible, tener el compromiso de iniciarlas sin permitirse posponer, sin dejar para “al rato” y empezar “ya” a hacer las cosas. Sin embargo hay individuos que hacen las cosas muy bien, son muy bien hechos, quizá logran un desempeño excelente, pero no terminan sus comisiones a tiempo. A diferencia de otros, que hacen las cosas con mucha rapidez terminando muy pronto el trabajo, pero éste, no está bien hecho y tiene una mala presentación. Con una deficiente ejecución no podemos engañarnos porque no quedamos satisfechos. No se habla de perfección se maneja el término suficiente, correcto. 
Por tanto, podríamos decir que la principal diferencia entre eficacia y eficiencia es: que la primera es la facultad de obtener un objetivo por medio de efectuar una acción y la segunda es cuando se logra obtener lo planeado, con el menor número de elementos y recursos.
En conjunto, la eficacia y la eficiencia dan como resultado la manera ideal para poder cumplir con una meta u objetivo sin errores y con la mínima inversión de tiempo y recursos.
Poder responsabilizarnos de nuestras actividades y resolver nuestras necesidades, con el firme compromiso de que la tarea que nos ocupa, sea la que sea, la podemos abordar, enfrentar y resolver, sin duda acrecentará nuestra Autoestima.
      Como podemos darnos cuenta, la Autoestima es necesaria porque fortalece tanto la confianza de sabernos capaces de contar con nuestra mente y ser merecedores de poder enfrentar y resolver la experiencia de la supervivencia; como nuestra conciencia de poder adaptarnos y dominar el medio ambiente sin que esto quiera decir destruyéndolo, y sí respetándolo.


        Acerca de la Enfermedad del Huntington
Es una enfermedad neurodegenerativa, hereditaria, incapacitante, progresiva, incurable, por la cual mueren gran cantidad de neuronas del cerebro. Se pierden capacidades emocionales, intelectuales y físicas. Una de cada seis personas tiene alguna enfermedad neurológica según la Organización Mundial de la Salud. Éstas son la tercera causa de mortandad y morbilidad en el mundo.
Acerca de la Fundación Verónica Ruiz
Es la única fundación para enfermedades neurodegenerativas y EH en México y Latinoamérica enfocada en motivar e inspirar al paciente. Su misión es difundir las enfermedades neurodegenerativas y EH a nivel nacional e internacional con ayuda de aliados estratégicos, utilizando testimonios inspiradores; y apoyar la investigación de la EH. Entre sus objetivos está brindar servicios de apoyo a pacientes, concientizar a la sociedad y recaudar recursos a través de donaciones para fortalecer a organizaciones de la sociedad civil que apoyen enfermos.
* Verónica Ruiz es un Factor de Inspiración. Ella como fundadora corre maratones en el mundo por aquellos que ya no pueden hacerlo. Es importante su ejemplo de difusión y aceptación del EH. Verónica pone en duda lo que se cree establecido. Nos hace detenernos a pensar. Fue diagnosticada hace diez años y desde entonces decidió que su vida iba a ser sensacional y se dedica a compartírselo al mundo entero. “Diagnóstico no es destino”.
Twitter: @fvruizmoreno
Facebook: fveronicaruiz
Mail: fundacionveronicaruiz@gmail.com
Blog: http://loquierogritar.blogspot.mx/
CONFERENCIAS:
      http://www.speakersmexico.com/espanol/catalogo-de-conferenciantes/veronica-ruiz-moreno

miércoles, 19 de noviembre de 2014

Protocolo de Investigación Hospital ABC Santa Fe 12 de Noviembre 2014 el proximo es el 3 de Diciembre 2014

Muy contentos y orgullosos les compartimos que cada vez somos mas los interesados en el protocolo de  Investigación del Hospital ABC Santa Fe, todos los miercoles a las 8 de la noche, el Dr. Ernesto Ramirez Navarrete, el Investigador Paul Lamothe y muchos mas, asisten a informarse a tomar decisiones y mejorar la vida de quienes vivimos estas circunstancia de la enfermedad de Huntington

Utiliza todas las bendiciones a tu alrededor, Dios nos ha dado estos angeles que sin cobrarnos nada nos monotorearan nuestra salud año con año, No es un test predictivo, son estudios observacionales, que ayudaran a la generación de conocimiento en investigación

7 Asistenciales y 1 virtual

Que Dios te Bendiga
Te espero el 3 de Diciembre en el Hospital ABC
TE AMO MUCHISIMO