martes, 9 de septiembre de 2014
Vivir es un deporte DEPORTES MARTI 4 de Septiembre 2014
Cuando se tiene un diagnóstico de muerte, ¿qué queda?, ¡¡VIVIR!!
Semblanza Verónica Ruiz Moreno
Mexicana y profesionista en el mundo de la comunicación, con 1 licenciatura, 1 maestría y 4 diplomados, trabaja como profesionista en mercadotecnia en la industria de la tecnología por más de 10 años.
En 2005 fue diagnosticada con la enfermedad de Hungtington, un padecimiento neurológica degenerativo, incapacitante, progresivo, irreversible, hereditario y sin cura, enfermedad que afecta a 1 de cada 10,000 personas.
Gracias a la tenacidad que muestra, Brooks México la patrocina en cada una de sus competencias, nacionales e internacionales, apoyando la causa y creando conciencia de una vida saludable en la población.
Actualmente continúa participando en diferentes carreras atléticas a nivel nacional e internacional, promoviendo el apoyo y la difusión de la enfermedad en la búsqueda de un bienestar, para quienes lo necesitan.
miércoles, 3 de septiembre de 2014
CRUZANDO METAS” MARCOS VELAZQUEZ, ATLETA EJEMPLAR, COMPETIDOR EN TRIATLÓN. PORTAVOZ EN LA FUNDACIÓN VERÓNICA RUIZ 3 de septiembre 2014.
Él: carismático, emblemático, gran deportista invidente, un competidor de Triatlón, fuera de serie. Quien nos demuestra su tesón y entrega a pesar de las dificultades, con los lemas que ha acuñado:
“Estamos dejando de intentar y vamos a lograr”;
“Imaginen que las piernas son de aire”; “La META es grande pero la
ACTITUD es más y No intento nada, logro todo”
Y así, con sus propios pensamientos me gustaría
iniciar esta entrevista, dándole por supuesto las gracias por su
amabilidad y sus atenciones.
1. ¿Marcos, nos gustaría saber: Dónde naciste, dónde vives y quién eres?
Nací
en la Ciudad de México. Desde hace 2 años vivo en el hermoso Caribe
mexicano, en la ciudad de Playa del Carmen. Soy un hombre de 40 años que
quiere romper sus propios límites, y ver hasta dónde es capaz de llegar
disfrutando y compartiendo.
2. ¿Cuéntanos que es lo que más te gustaba cuándo eras chico y a qué edad te empezó a interesar el deporte?
El
deporte siempre me ha interesado pero los recursos y el entorno eran un
impedimento para mi. Cuando llegué a Playa descubrí un grupo de
corredores y con ellos descubrí el triatlón también.
3. Se conoce, que a los 14 años tuviste un problema de retina que te dejó sin ver. ¿Cómo tomaste esto?
Un
golpe me desprendió ambas retinas y ya no fue posible hacer nada.
Obviamente me deprimí. Viví una crisis culpando a todo el mundo, mis
amigos se alejaron de mi y solo dormía y comía. No quería hacer nada
más. Pero mi mamá me puso a cooperar en la casa limpiando. Mi familia
sufría tanto como yo, pero yo no me daba cuenta porque estaba viviendo
un duelo. Y no lo notaba porque ellos en todo momento me trataron como
“Marcos”, no como “el ciego” de la casa. Así que aprendí a hacer todo lo
del hogar gracias a mi mamá y luego también gracias a mi tía, quien hoy
en día es mi mamá. También regresé a la escuela y cursé la carrera de
Masoterapia y Rehabilitación física que llevo 16 años ejerciendo. Hoy en
día atiendo en mi consultorio de Playa del Carmen.
Muchisimas Gracias a MariCarmen Remolina, a Isis Breiter por habernoslo presentado y a Marcos por tener ese corazón de oro
Que Dios Les Bendiga
Medicina Alternativa - Fundación Verónica Ruiz Moreno Enfermedad de Huntington 3 de Septiembre 2014
Gracias Silvia Canto y Alma Rosa Rivera por esta mesa redonda y charlemos sobre el Huntington
LAS AMO 3 de septiembre 2014
LAS AMO 3 de septiembre 2014
martes, 2 de septiembre de 2014
Protocolo de Investigación Observacional para gente en riesgo de Huntington 3 de Septiembre 2014 Hospital ABC 8:00 PM
“Diagnóstico no es destino”
Nuestra misión es servir a las personas y sus familias con enfermedad neurodegenerativa (Huntington) concientizando a la sociedad y apoyándolos de manera integral. Además de coadyuvar con instituciones y organizaciones para la investigación de la enfermedad de Huntington. Comunicado Comunicado Comunicado Comunicado Comunicado Comunicado Comunicado Comunicado Comunicado Comunicado Comunicado
Si está leyendo este email, es porque de alguna manera ha estado en contacto con la Fundación Verónica Ruiz.
En seguimiento a nuestra Misión, queremos hacerte participe de que estamos participando con el Centro Neurológico ABC, ubicado en el Centro Medico ABC, Campus Santa Fe, en un protocolo de investigación orientado a personas que estén en riesgo de tener Enfermedad de Huntington, en especial para niños que son familiares directos de una persona con esta enfermedad.
Actualmente el Centro Neurológico ABC, funge como asesor médico de la Fundación Verónica Ruiz; Gracias a esta alianza, se desarrolló un protocolo de investigación observacional a largo plazo para población pediátrica en riesgo de tener esta enfermedad titulado “Estudio observacional a largo plazo de pacientes menores a 18 años en riesgo genético o con diagnóstico de enfermedad de Huntington a través de un seguimiento anual multidisciplinario”.
Dicho protocolo se apega a todas las regulaciones nacionales e internacionales para la investigación en seres humanos y ha sido aceptado por el Comité de Investigación y el Comité de Ética en Investigación del Centro Médico ABC. Asimismo la Vicepresidente de Asuntos Médicos del Centro Médico ABC ha aprobado la ejecución de este estudio en las instalaciones del mismo.
Si en su familia existe alguien con esta enfermedad, este consiente que “Diagnóstico no es destino”. Infórmese con nosotros sobre todo lo relacionado con las enfermedades neurodegenerativas (Huntington) y responsablemente colabore con nosotros y con el Centro Neurológico del Centro Médico ABC en el protocolo de investigación observacional que le hemos descrito. La enfermedad de Huntington no ha sido investigada en profundidad y tenemos que participar para que esto ocurra. No se trata de diagnosticar si la persona es positiva, se trata de observar de manera anual su estado de salud, y a través de esto poder encontrar sintomatologías no conocidas y dar seguimiento oportuno a personas que por sus raíces familiares pudieran ser positivos para Huntington en un futuro.
Participar en el Protocolo de Investigación Observacional NO TIENE COSTO, solo te pedimos que nos ayudes con un día al año todos los años, en el que se le realizará, a usted y su familia directa los estudios y observaciones requeridos por Protocolo.
Ayudar, ayuda al destino de todos nosotros que estamos en riesgo de tener una enfermedad neurodegenerativa como el Huntington.
Nuestra misión es servir a las personas y sus familias con enfermedad neurodegenerativa (Huntington) concientizando a la sociedad y apoyándolos de manera integral. Además de coadyuvar con instituciones y organizaciones para la investigación de la enfermedad de Huntington. Comunicado Comunicado Comunicado Comunicado Comunicado Comunicado Comunicado Comunicado Comunicado Comunicado Comunicado
Si está leyendo este email, es porque de alguna manera ha estado en contacto con la Fundación Verónica Ruiz.
En seguimiento a nuestra Misión, queremos hacerte participe de que estamos participando con el Centro Neurológico ABC, ubicado en el Centro Medico ABC, Campus Santa Fe, en un protocolo de investigación orientado a personas que estén en riesgo de tener Enfermedad de Huntington, en especial para niños que son familiares directos de una persona con esta enfermedad.
Actualmente el Centro Neurológico ABC, funge como asesor médico de la Fundación Verónica Ruiz; Gracias a esta alianza, se desarrolló un protocolo de investigación observacional a largo plazo para población pediátrica en riesgo de tener esta enfermedad titulado “Estudio observacional a largo plazo de pacientes menores a 18 años en riesgo genético o con diagnóstico de enfermedad de Huntington a través de un seguimiento anual multidisciplinario”.
Dicho protocolo se apega a todas las regulaciones nacionales e internacionales para la investigación en seres humanos y ha sido aceptado por el Comité de Investigación y el Comité de Ética en Investigación del Centro Médico ABC. Asimismo la Vicepresidente de Asuntos Médicos del Centro Médico ABC ha aprobado la ejecución de este estudio en las instalaciones del mismo.
Si en su familia existe alguien con esta enfermedad, este consiente que “Diagnóstico no es destino”. Infórmese con nosotros sobre todo lo relacionado con las enfermedades neurodegenerativas (Huntington) y responsablemente colabore con nosotros y con el Centro Neurológico del Centro Médico ABC en el protocolo de investigación observacional que le hemos descrito. La enfermedad de Huntington no ha sido investigada en profundidad y tenemos que participar para que esto ocurra. No se trata de diagnosticar si la persona es positiva, se trata de observar de manera anual su estado de salud, y a través de esto poder encontrar sintomatologías no conocidas y dar seguimiento oportuno a personas que por sus raíces familiares pudieran ser positivos para Huntington en un futuro.
Participar en el Protocolo de Investigación Observacional NO TIENE COSTO, solo te pedimos que nos ayudes con un día al año todos los años, en el que se le realizará, a usted y su familia directa los estudios y observaciones requeridos por Protocolo.
Ayudar, ayuda al destino de todos nosotros que estamos en riesgo de tener una enfermedad neurodegenerativa como el Huntington.
Entrevista de Radio en Instituto Mexicano de la Radio IMER Jueves 4 de septiembre 2014 a las 3 de la tarde


Por este medio me permito hacerle una cordial invitación para que participe en alguno de los programas que esta área coordina en Radio IMER; los cuales son una Mesa de diálogo y reflexión con sentido social, de las organizaciones de la sociedad civil. Dicha participación, es una gran oportunidad para dar a conocer las actividades, proyectos de su organización, así como poder visibilizarse y crear vínculos con otras organizaciones o personas interesadas en las actividades que desarrolla la Fundación Verónica Ruiz, A.C.
Los
programas se transmiten los martes de 10:00 a 10:30 horas y los jueves
de 15:00 a 15:30 horas en la frecuencia 660 kHz en amplitud modulada
(AM)
660 AM. Radio Ciudadana tiene una área de cobertura: en la Ciudad de
México, Estado de México, Puebla, Morelos, Hidalgo, Querétaro, Tlaxcala,
Guerrero, Veracruz y Oaxaca, con una audiencia potencial de 8, 605,239
radioescuchas, cuya programación está dirigida
a adultos entre 35 y 65 años. También se puede escuchar a través de
internet en http://radiociudadana.imer.gob.mx
Las
instalaciones en las que se tienen que presentar para su participación,
se ubican en el Instituto Mexicano de la Radio (IMER), Mayorazgo 83,
Col.
Xoco, Delegación Benito Juárez, C.P. 03330, México, D.F.
En
caso de ser de su interés, mucho le agradecería hacerlo de mi
conocimiento para con la finalidad de coordinar fecha de la entrevista.
Aprovechando la oportunidad, le envío cordial Saludo y quedo al pendiente de su respuesta.
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