8 maneras en que la enfermedad de Huntington cambió mi vida para mejor
Estoy seguro de que el titular de esta columna te hizo ver dos veces. No, eso no es un error tipográfico. Se le puede decir ahora: “¿Cómo podría cualquier cosa asociada con la enfermedad de Huntington hacer mi vida mejor ?”
Lo entiendo. Entiendo de primera mano lo que es una enfermedad horrible de la enfermedad de Huntington (EH). No es mi objetivo minimizar el sufrimiento que sufren las personas como yo como resultado directo de la enfermedad de Huntington. La HD trae consigo una gran cantidad de negatividad , y si el pensamiento negativo consume todos los aspectos de un viaje, la calidad de vida disminuirá. No es saludable.
Esta semana, se trata de la positividad! A continuación hay una lista de ocho formas en que la enfermedad de Huntington ha cambiado mi vida para mejor.
1. la comunidad
He encontrado amigos en la comunidad de HD que me sorprenden cada día. Esto incluye miembros de mi capítulolocal de la Sociedad Huntington de Canadá , personas que he conocido en sesiones educativas y participantes en eventos de recaudación de fondos.
2. He venido a perdonar a mi padre.
Durante varios años, albergaba resentimiento hacia mi padre. Antes de que supiéramos que tenía el gen de la enfermedad de Huntington, hice suposiciones sobre la causa raíz de su comportamiento y los cambios de personalidad que ahora entiendo que probablemente estén relacionados con su HD progresivo . He venido a perdonarlo, y me he perdonado a mí misma por estar equivocada sobre lo que le estaba sucediendo.
3. Conferencias
Cada par de años, viajo a otra parte hermosa del país para conferencias nacionales . Estar presente entre tantas personas, seres queridos y familias afectadas directamente por la enfermedad de Huntington ha desempeñado un papel vital en mi aprendizaje sobre cómo hacer frente a los genes positivos para la EH. No hay mejor manera de ver la prueba de que no estás solo en tu viaje por la enfermedad de Huntington que ver una sala de conferencias llena de cientos de personas como tú.
4. Poner la 'diversión' en la recaudación de fondos
La alegría que recibo de la recaudación de fondos es inmensa. Me encanta ver cómo los dólares fluyen hacia las sociedades de la EH para investigación y apoyo comunitario. Estamos muy cerca de recibir un tratamiento! Cada dólar cuenta para este objetivo mutuo, y verlo suceder es excepcionalmente gratificante.
5. Aprender de los demás.
Formar parte de la comunidad de la enfermedad de Huntington y participar en eventos dirigidos a crear conciencia me ha permitido conocer a personas inspiradoras que viven y prosperan con otras enfermedades crónicas y raras. He aprendido mucho de ellos.
6. Atención plena
Me he vuelto más consciente de todos los pequeños y sorprendentes fragmentos de la vida que me rodean todo el tiempo, como si mis hijos hicieran algo nuevo. Trato de apreciar estas cosas todos los días. Eso no siempre es fácil. Tengo mis días malos. Ser consciente de estos momentos positivos y asegurarme de que hago una pausa para recibirlos y disfrutarlos ha sido beneficioso para mi salud mental.
7. empatía
Tengo una mayor comprensión de las dificultades que atraviesan los cuidadores y las familias, lo que me ha convertido en una persona más empática en general. Esto se manifiesta a través de mi trabajo como enfermera registrada y mi apoyo a otras personas locales y familias con la enfermedad de Huntington.
8. escribiendo
¡Puedo interactuar contigo ! Hacer una crónica de mis experiencias con la EH y compartir esa escritura en un libro , en las redes sociales, y aquí en Huntington's Disease News me ha expuesto a personas de todo el mundo a las que no podría haber conocido. Estoy muy agradecido por eso, así que gracias!
Encuentra tus alegrias
Lo aliento a que busque la positividad, incluso si no es optimista, encontrará algo de naturaleza positiva. Tal vez sean sus interacciones con otras personas o familias afectadas por la EH en Facebook. Tal vez esté aprendiendo sobre todas las investigaciones interesantes en busca de un tratamientoefectivo para la enfermedad de Huntington. ¡Cualquiera que sea la fuente de la positividad, agárralo y sumérgete en ella!
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Nota: Huntington's Disease News es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico o tratamiento. Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el asesoramiento médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Huntington's Disease News o su compañía matriz, BioNews Services, y están destinadas a provocar discusiones sobre temas relacionados con la enfermedad de Huntington.
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