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ttp://www.televisapuebla.tv/noticias/15-estilo-de-vida/5453-segunda-junta-de-informacion-del-protocolo-de-investigacion-observacional-para-gente-en-riesgo-de-huntington
En la Fundación Verónica Ruiz estamos participando con el
Centro Neurológico ABC, ubicado en el Centro Medico ABC, Campus Santa
Fe, en un protocolo de investigación orientado a personas que estén en
riesgo de tener Enfermedad de Huntington, en especial para niños que son
familiares directos de una persona con esta enfermedad.
Se
llevó a cabo con gran éxito la segunda junta de información del 2015 a
las 8:00pm, la Dra. Silvia Canto, Directora de Salud de la Fundación
Verónica Ruiz, junto con Neuropediatra Dr Ernesto Ramírez Navarrete,
Jefe del Centro Médico ABC e Investigaciones Neurológicas y Verónica
Ruiz, presidenta de la Fundación, recibieron con mucho cariño a
pacientes en riego de Huntington, quienes compartieron sus testimonios,
sus dudas, miedos y temores, de no conocer a profundidad la Enfermedad
de Huntington, y sumarse al protocolo de investigación iniciando con sus
niños.
Actualmente el Centro Neurológico ABC, funge como asesor
médico de la Fundación Verónica Ruiz. Gracias a esta alianza, se
desarrolló un protocolo de investigación observacional a largo plazo
para población pediátrica en riesgo de tener esta enfermedad titulado
“Estudio
observacional a largo plazo de pacientes menores a 18 años en riesgo
genético o con diagnóstico de enfermedad de Huntington a través de un
seguimiento anual multidisciplinario”.
Dicho
protocolo se apega a todas las regulaciones nacionales e internacionales
para la investigación en seres humanos y ha sido aceptado por el Comité
de Investigación y el Comité de Ética en Investigación del Centro
Médico ABC. Asimismo la Vicepresidente de Asuntos Médicos del Centro
Médico ABC ha aprobado la ejecución de este estudio en las instalaciones
del mismo.
Si en su familia existe alguien con esta
enfermedad, este consiente que “Diagnóstico no es destino”. Infórmese
con nosotros sobre todo lo relacionado con las enfermedades
neurodegenerativas (Huntington) y responsablemente colabore con nosotros
y con el Centro Neurológico del Centro Médico ABC en el protocolo de
investigación observacional que le hemos descrito. La enfermedad de
Huntington no ha sido investigada en profundidad y tenemos que
participar para que esto ocurra. No se trata de diagnosticar si la
persona es positiva, se trata de observar de manera anual su estado de
salud, y a través de esto poder encontrar sintomatologías no conocidas y
dar seguimiento oportuno a personas que por sus raíces familiares
pudieran ser positivos para Huntington en un futuro.
Participar en
el Protocolo de Investigación Observacional NO TIENE COSTO, solo te
pedimos que nos ayudes con un día al año todos los años, en el que se le
realizará, a usted y su familia directa los estudios y observaciones
requeridos por Protocolo.
Ayudar, ayuda al destino de todos nosotros que estamos en riesgo de tener una enfermedad neurodegenerativa como el Huntington.
NUESTRA PROXIMA JUNTA SERA EL 4 de MARZO puedes confirmar a Mail:
fundacionveronicaruiz@gmail.com
