Te invito a gritar por
las voces silenciosas del mundo. Me gustaría hablarle del interesante proyecto
altruista que estoy trabajando e invitarlo a participar conmigo para advertir
al país, a nuestra comunidad y al mundo sobre lo que esta sucediendo. Personas
como cabeza de familia y con neuronas muertas... es la desgracia de la que
quiero hablarle.
1 de cada 6 personas
tiene alguna enfermedad Neurológica. Corea de Huntington (EH) es una enfermedad
neuro-degenerativa, incapacitante progresiva e INCURABLE. Se mueren gran
cantidad de neuronas del cerebro, la parte emocional, intelectual y física se
va deteriorando. Afecta por igual a hombres y mujeres de todos los grupos
sociales y a todas las razas. Cada hijo/hija de un individuo portador del gen,
tiene 50% de posibilidades de heredar el gen y por consiguiente desarrollará la
enfermedad. Se calcula que en nuestro país existen 12,000 enfermos y 36,000 en
riesgo de heredar el gen de EH, en una generación serán 90,000.
Me diagnosticaron EH
hace 10 años, trabaje como voluntaria en la Asociación Mexicana de Enfermos de
Huntington, recaudando fondos y donativos, participé en protocolo de
investigación en Neurología para que estudiara como se me va muriendo el
cerebro. Levante testimonios y escribí un libro, adopte un niño, investigue
sobre la mejor manera de sobrellevar esta enfermedad y me tope con el ejercicio
combinado con medicina alternativa, nutrición. He corrido varios maratones en
2007 Chicago, 2008 Toronto, 2009 Montreal y 2010 San Antonio y Carreras locales
2011, Berlín 2012, en donde los medios nos publican internacionalmente. CHILE,
abril 2013.
2013
Entrevistas constantes
todos los meses en red nacional y ahora con la nueva disposición en web de
TVPuebla a nivel internacional. Televisa Puebla me twittea, me da apoyo con
medios. En abril 2013 participé con el
Instituto Milenio de Neurociencia Biomedica de la universidad de Chile (BNI)
grabando un programa donde hilan mi historia con la explicación científica de
la Enfermedad de Huntington hilando el correr en mi vida.
Ante este escenario y
la urgencia mundial de dar alivio a miles de pacientes, BNI, liderados por su
co-director Dr. Claudio Hetz-, están explorando nuevas estrategias
terapéuticas.
La Fundación Verónica Ruiz
consiguió ser la embajadora y que la Agrupación Chilena de Huntington y
el BNI hicieran alianzas y que juntos, apoyemos esta causa. Comencé dando
conferencias a nivel internacional en la Agrupación Chilena de
Huntington.
•
2013 Santiago de Chile, la campeona de Ultra Maratón del mundo Nahila Hernández
corre por la causa;
• El Intendente Metropolitano, Juan Antonio
Peribonio, somos nota internacional.
El Gobierno de Chile
nos recibe con Pompa y reconoce a Verónica como un ejemplo de esperanza para el
mundo y agradece inspirar a los chilenos. Su primer portada internacional en
periódico la cuarta. Comienza a dar a conferencias a nivel internacional.
Sketchers apoya con tennis y playeras azules para correr el Maraton.
• CNN de Chile, Las Minas producciones y el BNI grabaron un documental donde utilizan el caso de Verónica para explicar la enfermedad e hilar a las investigaciones que se hacen en este país
• CNN de Chile, Las Minas producciones y el BNI grabaron un documental donde utilizan el caso de Verónica para explicar la enfermedad e hilar a las investigaciones que se hacen en este país
•
Primer portada Nacional en revista Integratec.
Actualmente el Centro Neurológico ABC, funge
como asesor médico de la Fundación Verónica Ruiz; Gracias a esta alianza, se
desarrolló un protocolo de investigación observacional a largo plazo para
población pediátrica en riesgo de tener esta enfermedad titulado “Estudio
observacional a largo plazo de pacientes menores a 18 años en riesgo genético o
con diagnóstico de enfermedad de Huntington a través de un seguimiento anual
multidisciplinario”.
Dicho protocolo se
apega a todas las regulaciones nacionales e internacionales para la
investigación en seres humanos y ha sido aceptado por el Comité de
Investigación y el Comité de Ética en Investigación del Centro Médico ABC.
El próximo 7 de diciembre 2014, Verónica Ruiz -mexicana, corredora y promotora de la causa- correrán en el Maratón de Costarica en la categoría de damas de 40 a 44 años. Y esta invitando a los Costaricenses a que se unan a correr con ella con una playera azul, haciendo una mancha azul, promoviendo la calidad de vida y sus esfuerzos van directo a la investigación. Ella es reconocida en el mundo como la mujer que corre por aquellos que no pueden hacerlo.
La Fundación Verónica
Ruíz para invitarte a ser parte su apoyo para promover nuestra
causa: difundir, informar, combatir, sumar esfuerzos, prevenir y compartir
todo lo relacionado con las Enfermedades Neurodegenerativas y Enfermedad de
Huntington ya que a pesar de que una de cada seis personas tiene una enfermedad
neurodegenerativa, todavía hay mucho por descubrir a cerca de éstas
enfermedades.
Los objetivos que
queremos lograr en CostaRica son los siguientes
Invitar a los
costarricenses a correr por la causa
Generar vinculos con
Investigadores y neurólogos, generar ruedas de prensa
Dar conferencias
motivacionales en agrupaciones de enfermedades neurológicas
Visitar Enfermos
Visitar Sector salud y
agentes de gobierno, embajadas
Generar proyectos en
conjunto con agrupaciones, medios, investigadores para dar mayor difusión
Correr el maratón y
obtener cobertura de medios, antes, durante y después del proyecto.
Patrocinadores
Becas para correr el
maratón
Donativos
Estamos conscientes de
la importancia de los medios de comunicación para contactar personas,
organizaciones, captar recursos, y sobre todo compartir y difundir
conocimientos y vivencias a cerca de la enfermedad. Es por ello que solicitamos
su apoyo ya sea con una entrevista durante la estancia de Verónica Ruíz en
CostaRica (del diciembre), una nota informativa en su medio de comunicación y/o
la cobertura del evento.
Les agradecemos de
antemano su valiosa participación para a ayudar a todas aquellas personas que
tienen riesgo de contraer la enfermedad, a aquellos enfermos que no han sido
diagnosticados así como a los que viven y luchan día a día contra el Corea de
Huntington creando una red de investigación, información y conciencia social.
Adjunto en este mismo
documento esta la semblanza de Verónica
Ruiz así como de la Fundación. En caso de requerir mayor información no
dude en contactarnos.
Reciba nuestro más
sincero agradecimiento y nos quedamos muy atentos a sus amables comentarios.
Los amamos y les
mandamos Bendiciones
Atentamente
Verónica Ruiz
Presidente, Vocera,
Maratonista
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