PROTOCOLO “Estudio observacional a largo plazo de pacientes menores a 18 años en riesgo genético o con diagnóstico de enfermedad de Huntington a través de un seguimiento anual multidisciplinario”. Hospital ABC Santa FE 1 de Octubre 8;00PM

 “Diagnóstico no es destino”
Nuestra misión es servir a las personas y sus familias con enfermedad neurodegenerativa
(Huntington) concientizando a la sociedad y apoyándolos de manera integral. Además de
coadyuvar con instituciones y organizaciones para la investigación de la enfermedad de
Huntington.
Comunicado
Si está leyendo este email, es porque de alguna manera ha estado en contacto con la Fundación Verónica
Ruiz.
En seguimiento a nuestra Misión, queremos hacerte participe de que estamos participando con el Centro
Neurológico ABC, ubicado en el Centro Medico ABC, Campus Santa Fe, en un protocolo de
investigación orientado a personas que estén en riesgo de tener Enfermedad de Huntington, en especial
para niños que son familiares directos de una persona con esta enfermedad.
Actualmente el Centro Neurológico ABC, funge como asesor médico de la Fundación Verónica Ruiz;
Gracias a esta alianza, se desarrolló un protocolo de investigación observacional a largo plazo para
población pediátrica en riesgo de tener esta enfermedad titulado
de pacientes menores a 18 años en riesgo genético o con diagnóstico de enfermedad de Huntington a
través de un seguimiento anual multidisciplinario”.

Dicho protocolo se apega a todas las regulaciones nacionales e internacionales para la investigación en
seres humanos y ha sido aceptado por el Comité de Investigación y el Comité de Ética en Investigación
del Centro Médico ABC. Asimismo la Vicepresidente de Asuntos Médicos del Centro Médico ABC ha
aprobado la ejecución de este estudio en las instalaciones del mismo.
Si en su familia existe alguien con esta enfermedad, este consiente que “Diagnóstico no es destino”.
Infórmese con nosotros sobre todo lo relacionado con las enfermedades neurodegenerativas
(Huntington) y responsablemente colabore con nosotros y con el Centro Neurológico del Centro Médico
ABC en el protocolo de investigación observacional que le hemos descrito. La enfermedad de
Huntington no ha sido investigada en profundidad y tenemos que participar para que esto ocurra. No se
trata de diagnosticar si la persona es positiva, se trata de observar de manera anual su estado de salud, y
a través de esto poder encontrar sintomatologías no conocidas y dar seguimiento oportuno a personas
que por sus raíces familiares pudieran ser positivos para Huntington en un futuro.
Participar en el Protocolo de Investigación Observacional NO TIENE COSTO, solo te pedimos que nos
ayudes con un día al año todos los años, en el que se le realizará, a usted y su familia directa los estudios
y observaciones requeridos por Protocolo

Ayudar, ayuda al destino de todos nosotros que estamos en riesgo de tener una enfermedad
neurodegenerativa como el Huntington.

GRACIAS DIOS POR TANTAS BENDICIONES!!!!

Los Amo
Vero Ruiz