Fundación Verónica Ruìz: Mal de Huntington 29 de septiembre 2014

Exquisito y atento es como Eddy Warman y su equipo nos recibe con tanto cariño y solidaridad. Gracias Tere Verduzco por presentarnoslo, Gracias Jose Luis Del Olmo por hacer posible el sumar alas a nuestro proyecto. Gracias David por habernos compartido tu talento de produccion.

LOS AMO MUCHO

Soy Conejillo de Indias en un protocolo de Investigación en el Instituto de Neurología y mis amigos apoyan la causa y brindan su cuerpo para que NOS investiguen

En Abril del 2014 me invitaron a participar en un protocolo Un eje de la psicología relacionado a la teoría de la mente que esta dirigido a la capacidad para inferir y entender las emociones y intenciones de los demás lo queremos entender  si el paciente con Huntuington antes de que se manifiesten las características motoras y cognitivas saber si hay complicaciones para el reconocimiento de las emociones.

Lo vamos a manejar bajo dos rubros uno bajo la mente congnitiva relacionada a seguir las instrucciones y otra bajo la mente afectiva relacionada principalmente basada en inferis las emociones basadas en expresiones y miradas. tomar decisiones una forma de predicción.

Quien quiere participar?

Todos podemos ser parte de el.

Vero,

te escribo para invitarte a un estudio de resonancia magnética que complementa la evaluación que cognitiva que realizaste en el laboratorio.

Básicamente es ir al resonador y estar quieta 25 minutos y listo.

La cita es el próximo miércoles 1 de octubre en el Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente, junto a la escuela de Enfermería y Obstetricia de la UNAM, por la calzada México Xochimilco, en Tlalpan.

Cómo ves? es totalmente gratis es a partir de las 10 am.

Víctor Hugo Galvez Zuñiga

Ximena Holguin ya participo y tu? te animas?

Televisa Puebla: Entrenamiento en la pista del sope 6 de septiembre 2014

TELEVISA PUEBLA NOTA COMPLETA AQUI

Sábado 6 de Septiembre 2014.- A las 8:00 am en la pista “El Sope” en la 2ª. Sección del Bosque de Chapultepec. Brooks y Deportes Martí junto con Fundación Verónica Ruiz organizaron un entrenamiento en el cual asistieron alrededor de 70 personas con el fin de dar a conocer la problemática de las Enfermedades neurodegenerativas y Huntington.

 El calentamiento y estiramiento estuvo a cargo del equipo Freaks el equipo de entrenamiento de Deportes Martí, todo con el motivo de apoyar a la Fundación Verónica Ruiz, dándola a conocer, informar lo que son las Enfermedades Neurodegenerativas, compartir testimonio de Verónica Ruiz, cuáles son los objetivos de la fundación, difundir cómo se diagnostican, se tratan y se atiende a los que las padecen y cuáles han sido sus logros hasta el momento.  

Yo Verónica Ruiz, desde que me avisaron que me apoyarían en este entrenamiento, quedé encantada - El día 5 en la noche ya tenía todo preparado, mis zapatos para correr, mi playera, la chamarra, todo listo. Pero, a pesar de tener ya todo listo, y no haber dejado nada pendiente, no me podía dormir… estaba tan ilusionada, que se me agolpaban las emociones en el pecho y mi cabeza daba vueltas por la felicidad que me invadía, fueron sólo unas horas y al fin logré conciliar el sueño

Eran las 4:30 am cuando sonó el despertador. Nos levantamos, Germán mi esposo y Bastian mi hijo, están siempre muy dispuestos a convivir conmigo en estas actividades y dicho y hecho, nos alistamos y nos dirigimos al Bosque de Chapultepec en la zona centro-norte del DF.

Llegamos a la pista “El Sope” a las 6:30 am. Ahí, ya nos esperaban Jorge Gutiérrez y Cesar Delgado nuestros amables y queridos fotógrafos, quienes con el lago de fondo nos hicieron unas fotos increíbles. El ambiente no podía haber sido mejor, Dios nos regaló un hermoso amanecer, el clima frio de esas horas, nos enfriaba las orejas y entre el graznido de patos y gansos, y el correr de Bastian, mi entusiasta y bello hijito, todo quedó con un marco perfecto para poder dar inicio a la fantástica experiencia que nos esperaba.

He de decirles que sentía taquicardia y el correr de la adrenalina por todo mi cuerpo, era para mí el presagio perfecto, muy significativo e importante para que las cosas en el Entreno Brooks/Martí, salieran muy bien. Y felizmente así fue. Todo se dio a tiempo.

Cuándo eran precisamente las 7:30 am, estábamos reunidos a un lado de la sucursal que tiene Deportes Martí, cerca de la entrada de la pista “El Sope”. Fueron llegando todos, ya éramos casi 50 participantes, cuando empezamos a ver la llegada de los deportistas que nos han distinguido porque corren por y para nuestra causa: La Fundación Verónica Ruiz.

 Entre los atletas que nos acompañaron estuvieron: José Luis del Olmo, Armando del Olmo.

Amigos, muchos amigos y también muchas personas que se acercaron y mostraron gran interés por La Fundación. Todas ellas, gente hermosa -que acudió a nuestra convocatoria- se fue tornando cada vez más solidaria y cariñosa al escuchar mis palabras que les informaban que tengo en mi genética la enfermedad de Huntington, y les explicaba a los ahí reunidos que es una enfermedad neurodegenerativa, en la que las neuronas se van muriendo, que se sabe muy poco sobre ella, que no tiene cura, que es hereditaria y que las mujeres que la padecen la pueden transmitir a sus hijos, que es mortal entre otras alteraciones. Que se empiezan a presentar sus síntomas después de los 30 años y que lo que busca la Fundación Verónica Ruiz es motivar a las personas que la padezcan o tengan ese riesgo, que permitan contribuir con los médicos neurólogos en los protocolos de estudio, para lograr cada día saber más de ella. Aunado a esto, también quiere sensibilizar a este respecto a todas las personas para que se acerquen y conozcan estas enfermedades y apoyen nuestra causa.

El Hospital ABC ha desarrollado un protocolo de investigación para gente en Riesgo de Huntington, el Dr. Ernesto Ramírez Navarrete, Jefe de Neuropediatría del Centro Médico ABC estuvo ahí, me sentí tan honrada y feliz lo vi y corrí a abrazarlo. El es ultra maratonista y apoya en todo a la fundación. Queremos lo que la gente sepa lo que estamos haciendo en México e invitarlos a participar si alguien está en alguna circunstancia de Huntington que nos busque puede beneficiarse de las bondades del protocolo.

En resumen sobre todo, cuando terminé de hablar sobre las enfermedades neurodegenerativas y la enfermedad de Huntington, la mayoría de las personas que estaban por participar, se mostraban muy motivadas y concientizadas en favor del tema.

Después de esta pequeña introducción al tema, convoqué al grupo reunido a que- siguieran las instrucciones de Freak, el grupo de entrenamiento de Martí- hiciera ejercicios de calentamiento y enseguida, empezara trotar por la pista, dando muy entusiasmados dos vueltas muy productivas y con gran significado. Terminaron el ejercicio con un estiramiento muy gratificante que también guio el equipo de Freaks quienes al final les regalaron gorras y plumas.

Yo sentía una gran sensación de comprensión, empatía y compasión en este evento, uno a uno me despedí de todos. Al estrechar sus manos y abrazarlos sentía emocionadísima su calidez y apoyo y en algunos casos sus lagrimas. Me conmovieron muchísimo y me llevaron a sentir que están con nosotros y que apoyarán nuestra causa. Quiero mencionar que me sentí identificada con una chica, que al despedirse, me comentó que estaba muy agradecida con Brooks y Deportes Martí por haberle permitido conocerme y entender y aceptar su diagnóstico de epilepsia y apoyarse en nuestra filosofía de “Diagnóstico no es Destino” y no dejarse abatir por ello y luchar para salir adelante. Lo mismo me sucedió con otra chica, que me comentó que se había estado sintiendo desmotivada ante la vida y muy desgastada, pero que con nuestra plática encontró nuevos bríos para “salir del adelante”. Y hubo también un tercero que me dijo que estaba asombrado por la sensibilidad, el entusiasmo y el amoroso aplomo que le imprimía a mi vida para seguir adelante a pesar de las dificultades.

Yo Verónica Ruiz, les quiero decir con gran admiración a todos, empezando por nuestros queridos patrocinadores Brooks y Deportes Martí, a nuestros ejemplares atletas invitados y a todo ese maravilloso grupo de personas que se reunió con nosotros con tanto cariño y entrega, que no puede un más que ¡Agradecerle a la vida por su existencia!

Acerca de Enfermedades Neurodegenerativas

Se caracterizan por la muerte de neuronas en diferentes regiones del sistema nervioso y el consiguiente deterioro funcional de las partes afectadas.

Según la Organización Mundial de la Salud, una de cada seis personas tiene alguna enfermedad neurológica. Éstas son la tercera causa de mortandad y morbilidad en el mundo. Afecta funciones corporales como lo es el equilibrio, la movilidad, el habla, la respiración y la función cardíaca entre otras. Muchas de estas enfermedades son genéticas, lo que significa que son hereditarias o que existe una mutación genética.

Algunos ejemplos de enfermedades neurodegenerativas son: la Enfermedad de Alzheimer, la Esclerosis Lateral Amiotrofia (ELA), la Ataxia de Friedreich, la Enfermedad de Huntington (EH), etc.

Dichas enfermedades neurodegenerativas comienzan a manifestarse a partir de los 60 años de edad, dándose como norma de aparición los 80 años. 

Acerca de la Enfermedad de Huntington (EH)

·         La (EH) es un padecimiento neurológico, degenerativo, incapacitante hereditario y progresivo, del cual NO HAY CURA se mueren gran cantidad de neuronas en el sistema nervioso. A causa de lo anterior, la parte emocional, intelectual y física se va deteriorando.. 1de cada 10,000 personas lo tienen. Al menos 150,000 viven con la posibilidad de que ellos también pueden contraer la EH. Afecta por igual a hombres y mujeres de todos los grupos sociales y todas las etnias. Cada hijo/hija de un individuo portador del gen, tiene 50% de posibilidades de heredar el gen y por consiguiente desarrollará la enfermedad.

Acerca de la Fundación Verónica Ruiz (FVR)

Es la única fundación para enfermedades neurodegenerativas y EH en México y Latinoamérica enfocada en motivar e inspirar al paciente. Su misión es: difundir las enfermedades neurodegenerativas y EH a nivel nacional e internacional -con ayuda de aliados estratégicos- utilizando testimonios inspiradores; y apoyar la investigación de la EH. Actualmente el Hospital ABC y FVR elaboraron dos protocolos de investigación para niños y adultos en riesgo de Huntington. Además de Protocolo de medicina Alternativa. Entre sus objetivos están: brindar servicios de apoyo a pacientes, concientizar a la sociedad y recaudar recursos a través de donaciones para fortalecer las organizaciones de la sociedad civil que apoyen a dichos enfermos.

Busca además, fortalecer la prevención y la detección temprana de las enfermedades neurodegenerativas (Huntington) en nuestro país.

Twitter: @fvruizmoreno

Facebook: fveronicaruiz

Mail: fundacionveronicaruiz@gmail.com

Blog: http://loquierogritar.blogspot.mx/

CONFERENCIAS: http://www.speakersmexico.com/espanol/catalogo-de-conferenciantes/veronica-ruiz-moreno

Nahila Hernandez en Australia volvio a ganar septiembre 2014

Nahila!!!

Mi Princesa, leo tu relato y lloro, como no hacerlo? tu me invitas a soñar que todo es posible, si estaba ahi Dios contigo como siempre y nosotros tus porristas que tanto te queremos ya dmiramos.

Comparto tu relato en mi blog con o sin tu permiso y pongo tu foto igual!!!!

TE AMO

Sigue inspirandonos mi princesa de las montañas

PD; Leslie gracias por compartir, Cristian GUAU!!!! BRAVO MIS COACHES!!!

Por fin tuvimos comunicación con Nahila, les dejo lo que escribió para nosotros;

"En resumen...Ahora ya "estoy bien" La carrera que mas me ha costado muscularmente y en muchos sentidos pero MUY CONTENTA porque la saque desde el fondo. La probabilidad de terminar era la mínima y saque fuerza de algún lugar que a mi misma me sorprende y asusta! Desde el principio no me sentía fuerte, me quede sin agua unos 11 km antes del check point 1 y después del 2 empece a tener nauseas, mareos y me vino una hipoglicemia mal rollo. Llegue hipoglicemica al check point 3 (km 84) y obvio se vino una hipotermia terrible. Me tuve que dormir casi 1 hr, comer harto sin ganas, hidratarme etc...y tarde casi 2  ahí para poder seguir. En el check point 4 (km 104) tuve que dormir como 20 min y parar casi 1 hora. Así que salí medio viva y ya de madrugada de allí pero con pacer local (eso me salvo la vida) porque me perdí mil veces... Total que llego al km 132 de día y casi 10 am. Ahí me dicen que si no llego al check del km 150 antes de la 1 pm, quedo fuera. Cuento corto: durante las siguientes 8 hrs subí y baje mas de 6 cerros eternos con pendientes de 45 grados, bajadas de piedras con lodo y moho, una locura...nunca dude de mi pero si pensé varias veces que no me alcanzaría el tiempo. Corrí en estado anaerobico, con las piernas agotadas y los pies hechos mierdas las 8 hrs. Es muy grande la fuerza que tenemos dentro, de verdad! Pensaba en todas las razones para lograrlo, lloraba de dolor, me caí que casi me voy por un barranco... Dios estuvo conmigo y la gente que quiero también. Estoy FELIZ!!!!"

Por fin tuvimos comunicación con Nahila, les dejo lo que escribió para nosotros;

"En resumen...Ahora ya "estoy bien" La carrera que mas me ha costado muscularmente y en muchos sentidos pero MUY CONTENTA porque la saque desde el fondo. La probabilidad de terminar era la mínima y saque fuerza de algún lugar que a mi misma me sorprende y asusta! Desde el principio no me sentía fuerte, me quede sin agua unos 11 km antes del check point 1 y después del 2 empece a tener nauseas, mareos y me vino una hipoglicemia mal rollo. Llegue hipoglicemica al check point 3 (km 84) y obvio se vino una hipotermia terrible. Me tuve que dormir casi 1 hr, comer harto sin ganas, hidratarme etc...y tarde casi 2  ahí para poder seguir. En el check point 4 (km 104) tuve que dormir como 20 min y parar casi 1 hora. Así que salí medio viva y ya de madrugada de allí pero con pacer local (eso me salvo la vida) porque me perdí mil veces... Total que llego al km 132 de día y casi 10 am. Ahí me dicen que si no llego al check del km 150 antes de la 1 pm, quedo fuera. Cuento corto: durante las siguientes 8 hrs subí y baje mas de 6 cerros eternos con pendientes de 45 grados, bajadas de piedras con lodo y moho, una locura...nunca dude de mi pero si pensé varias veces que no me alcanzaría el tiempo. Corrí en estado anaerobico, con las piernas agotadas y los pies hechos mierdas las 8 hrs. Es muy grande la fuerza que tenemos dentro, de verdad! Pensaba en todas las razones para lograrlo, lloraba de dolor, me caí que casi me voy por un barranco... Dios estuvo conmigo y la gente que quiero también. Estoy FELIZ!!!!"

PROTOCOLO “Estudio observacional a largo plazo de pacientes menores a 18 años en riesgo genético o con diagnóstico de enfermedad de Huntington a través de un seguimiento anual multidisciplinario”. Hospital ABC Santa FE 1 de Octubre 8;00PM

 “Diagnóstico no es destino”
Nuestra misión es servir a las personas y sus familias con enfermedad neurodegenerativa
(Huntington) concientizando a la sociedad y apoyándolos de manera integral. Además de
coadyuvar con instituciones y organizaciones para la investigación de la enfermedad de
Huntington.
Comunicado
Si está leyendo este email, es porque de alguna manera ha estado en contacto con la Fundación Verónica
Ruiz.
En seguimiento a nuestra Misión, queremos hacerte participe de que estamos participando con el Centro
Neurológico ABC, ubicado en el Centro Medico ABC, Campus Santa Fe, en un protocolo de
investigación orientado a personas que estén en riesgo de tener Enfermedad de Huntington, en especial
para niños que son familiares directos de una persona con esta enfermedad.
Actualmente el Centro Neurológico ABC, funge como asesor médico de la Fundación Verónica Ruiz;
Gracias a esta alianza, se desarrolló un protocolo de investigación observacional a largo plazo para
población pediátrica en riesgo de tener esta enfermedad titulado
de pacientes menores a 18 años en riesgo genético o con diagnóstico de enfermedad de Huntington a
través de un seguimiento anual multidisciplinario”.

Dicho protocolo se apega a todas las regulaciones nacionales e internacionales para la investigación en
seres humanos y ha sido aceptado por el Comité de Investigación y el Comité de Ética en Investigación
del Centro Médico ABC. Asimismo la Vicepresidente de Asuntos Médicos del Centro Médico ABC ha
aprobado la ejecución de este estudio en las instalaciones del mismo.
Si en su familia existe alguien con esta enfermedad, este consiente que “Diagnóstico no es destino”.
Infórmese con nosotros sobre todo lo relacionado con las enfermedades neurodegenerativas
(Huntington) y responsablemente colabore con nosotros y con el Centro Neurológico del Centro Médico
ABC en el protocolo de investigación observacional que le hemos descrito. La enfermedad de
Huntington no ha sido investigada en profundidad y tenemos que participar para que esto ocurra. No se
trata de diagnosticar si la persona es positiva, se trata de observar de manera anual su estado de salud, y
a través de esto poder encontrar sintomatologías no conocidas y dar seguimiento oportuno a personas
que por sus raíces familiares pudieran ser positivos para Huntington en un futuro.
Participar en el Protocolo de Investigación Observacional NO TIENE COSTO, solo te pedimos que nos
ayudes con un día al año todos los años, en el que se le realizará, a usted y su familia directa los estudios
y observaciones requeridos por Protocolo

Ayudar, ayuda al destino de todos nosotros que estamos en riesgo de tener una enfermedad
neurodegenerativa como el Huntington.

GRACIAS DIOS POR TANTAS BENDICIONES!!!!

Los Amo
Vero Ruiz

Brooks en Septiembre 2014

Aqui les comparto mas Fotografias para Brooks las tomo mi GERMAN CHAVEZ DAVALOS y MI BASTIAN, que ademas de su profesion, debe tomar fotos tambien.

Gracias Bastian, por las fotos hermosas y German.

Gracias Brooks por cubrir mis pasos y permitir dejar huella en cada pisada.

LOS AMO

Nahila Hernandez correUltraMaraton en Sydney.. ella nos abre pasos 9 de Septiembre 2014

Mi amiga, mi angel, estas Trotando, paseando por Sydney y tratando de entender la fauna (para la carrera este viernes) pero las noticias peligrosas siguen llegando por parte del director de carrera. Ya prefiero no pensar (si el jetlag me lo permite) y solo correr, jajajaja...Mañana comprar provisiones, hacer equipo de carrera y salimos a la zona de competencia (a unos 200Kms de aca) De cualquier forma, se que Dios esta conmigo...

Creatures.
The wet weather and warming trend will provide ideal weather for leeches and snakes, so keep your eyes open!
Gosford Rifle Range.
Please remember that the Emergency Evacuation Route to Emergency Evacuation Point - 7B (EEP-7B) on Map 17 between Checkpoint 6 and the Finish of the 100 Miles, is only to be used in the event of an imminent life-threatening emergency, e.g., a fast moving bushfire. This is because the route passes through an active rifle range where live shooting frequently occurs, including on the day of this year's GNW100s.

Mis amigos de rompiendo Limites el Grupo que nos entrena Nahila... en la foto Mario Sanchez y Javier Coello.

4 de Septiembre Entreno Brooks nota de prensa Televisa Puebla

Anuncios Brooks Septiembre 2014

Si???? yo tambien me sorprendi

Que Dios les Bendiga Brooks y Deportes Martí!!!

Vivir es un deporte DEPORTES MARTI 4 de Septiembre 2014

Cuando se tiene un diagnóstico de muerte, ¿qué queda?, ¡¡VIVIR!!

http://viviresundeporte.com.mx/2014/09/cuando-se-tiene-un-diagnostico-de-muerte-que-queda-vivir/

Semblanza Verónica Ruiz Moreno

Mexicana y profesionista en el mundo de la comunicación, con 1 licenciatura, 1 maestría y 4 diplomados, trabaja como profesionista en mercadotecnia en la industria de la tecnología por más de 10 años.
En 2005 fue diagnosticada con la enfermedad de Hungtington, un padecimiento neurológica degenerativo, incapacitante, progresivo, irreversible, hereditario y sin cura, enfermedad que afecta a 1 de cada 10,000 personas.

Gracias a la tenacidad que muestra, Brooks México la patrocina en cada una de sus competencias, nacionales e internacionales, apoyando la causa y creando conciencia de una vida saludable en la población.
Actualmente continúa participando en diferentes carreras atléticas a nivel nacional e internacional, promoviendo el apoyo y la difusión de la enfermedad en la búsqueda de un bienestar, para quienes lo necesitan.

CRUZANDO METAS” MARCOS VELAZQUEZ, ATLETA EJEMPLAR, COMPETIDOR EN TRIATLÓN. PORTAVOZ EN LA FUNDACIÓN VERÓNICA RUIZ 3 de septiembre 2014.

Él: carismático, emblemático,  gran deportista invidente, un competidor de Triatlón, fuera de serie. Quien nos demuestra su tesón y entrega a pesar de las dificultades, con los lemas que ha acuñado:

“Estamos dejando de intentar y vamos a lograr”; “Imaginen que las piernas son de aire”;  “La META es grande pero la ACTITUD es más y No intento nada, logro todo”

Y así, con sus propios pensamientos me gustaría iniciar esta entrevista, dándole por supuesto las gracias por su amabilidad y sus atenciones.

1.       ¿Marcos, nos gustaría saber: Dónde naciste, dónde vives y quién eres? 

Nací en la Ciudad de México. Desde hace 2 años vivo en el hermoso Caribe mexicano, en la ciudad de Playa del Carmen. Soy un hombre de 40 años que quiere romper sus propios límites, y ver hasta dónde es capaz de llegar disfrutando y compartiendo.

2. ¿Cuéntanos que es lo que más te gustaba cuándo eras chico y a qué edad te empezó a interesar el deporte?

El deporte siempre me ha interesado pero los recursos y el entorno eran un impedimento para mi. Cuando llegué a Playa descubrí un grupo de corredores y con ellos descubrí el triatlón también.

3. Se conoce, que a los 14 años tuviste un problema de retina que te dejó sin ver. ¿Cómo tomaste esto?

Un golpe me desprendió ambas retinas y ya no fue posible hacer nada. Obviamente me deprimí. Viví una crisis culpando a todo el mundo, mis amigos se alejaron de mi y solo dormía y comía. No quería hacer nada más. Pero mi mamá me puso a cooperar en la casa limpiando. Mi familia sufría tanto como yo, pero yo no me daba cuenta porque estaba viviendo un duelo. Y no lo notaba porque ellos en todo momento me trataron como “Marcos”, no como “el ciego” de la casa. Así que aprendí a hacer todo lo del hogar gracias a mi mamá y luego también gracias a mi tía, quien hoy en día es mi mamá. También regresé a la escuela y cursé la carrera de Masoterapia y Rehabilitación física que llevo 16 años ejerciendo. Hoy en día atiendo en mi consultorio de Playa del Carmen.

Muchisimas Gracias a MariCarmen Remolina, a Isis Breiter por habernoslo presentado y a Marcos por tener ese corazón de oro

Que Dios Les Bendiga

NOTA COMPLETA TELEVISA PUEBLA MARCOS VELAZQUEZ EMBAJADOR FUNDACION VERONICA RUIZ 

Medicina Alternativa - Fundación Verónica Ruiz Moreno Enfermedad de Huntington 3 de Septiembre 2014

Gracias Silvia Canto y Alma Rosa Rivera por esta mesa redonda y charlemos sobre el Huntington



LAS AMO 3 de septiembre 2014

Protocolo de Investigación Observacional para gente en riesgo de Huntington 3 de Septiembre 2014 Hospital ABC 8:00 PM

“Diagnóstico no es destino”
Nuestra misión es servir a las personas y sus familias con enfermedad neurodegenerativa (Huntington) concientizando a la sociedad y apoyándolos de manera integral. Además de coadyuvar con instituciones y organizaciones para la investigación de la enfermedad de Huntington. Comunicado Comunicado Comunicado Comunicado Comunicado Comunicado Comunicado Comunicado Comunicado Comunicado Comunicado
Si está leyendo este email, es porque de alguna manera ha estado en contacto con la Fundación Verónica Ruiz.
En seguimiento a nuestra Misión, queremos hacerte participe de que estamos participando con el Centro Neurológico ABC, ubicado en el Centro Medico ABC, Campus Santa Fe, en un protocolo de investigación orientado a personas que estén en riesgo de tener Enfermedad de Huntington, en especial para niños que son familiares directos de una persona con esta enfermedad.
Actualmente el Centro Neurológico ABC, funge como asesor médico de la Fundación Verónica Ruiz; Gracias a esta alianza, se desarrolló un protocolo de investigación observacional a largo plazo para población pediátrica en riesgo de tener esta enfermedad titulado “Estudio observacional a largo plazo de pacientes menores a 18 años en riesgo genético o con diagnóstico de enfermedad de Huntington a través de un seguimiento anual multidisciplinario”.
Dicho protocolo se apega a todas las regulaciones nacionales e internacionales para la investigación en seres humanos y ha sido aceptado por el Comité de Investigación y el Comité de Ética en Investigación del Centro Médico ABC. Asimismo la Vicepresidente de Asuntos Médicos del Centro Médico ABC ha aprobado la ejecución de este estudio en las instalaciones del mismo.
Si en su familia existe alguien con esta enfermedad, este consiente que “Diagnóstico no es destino”. Infórmese con nosotros sobre todo lo relacionado con las enfermedades neurodegenerativas (Huntington) y responsablemente colabore con nosotros y con el Centro Neurológico del Centro Médico ABC en el protocolo de investigación observacional que le hemos descrito. La enfermedad de Huntington no ha sido investigada en profundidad y tenemos que participar para que esto ocurra. No se trata de diagnosticar si la persona es positiva, se trata de observar de manera anual su estado de salud, y a través de esto poder encontrar sintomatologías no conocidas y dar seguimiento oportuno a personas que por sus raíces familiares pudieran ser positivos para Huntington en un futuro.
Participar en el Protocolo de Investigación Observacional NO TIENE COSTO, solo te pedimos que nos ayudes con un día al año todos los años, en el que se le realizará, a usted y su familia directa los estudios y observaciones requeridos por Protocolo.
Ayudar, ayuda al destino de todos nosotros que estamos en riesgo de tener una enfermedad neurodegenerativa como el Huntington.

Entrevista de Radio en Instituto Mexicano de la Radio IMER Jueves 4 de septiembre 2014 a las 3 de la tarde

Por este medio me permito hacerle una cordial invitación para que participe en alguno de los programas que esta área coordina en Radio IMER; los cuales son una Mesa de diálogo y reflexión con sentido social, de las organizaciones de la sociedad civil. Dicha participación, es una gran oportunidad para dar a conocer las actividades, proyectos de su organización, así como poder visibilizarse y crear vínculos con otras organizaciones o personas interesadas en las actividades que desarrolla la Fundación Verónica Ruiz, A.C.

Los programas se transmiten los martes de 10:00 a 10:30 horas y los jueves de 15:00 a 15:30 horas en la frecuencia 660 kHz en amplitud modulada (AM) 660 AM. Radio Ciudadana tiene una área de cobertura: en la Ciudad de México, Estado de México, Puebla, Morelos, Hidalgo, Querétaro, Tlaxcala, Guerrero, Veracruz y Oaxaca, con una audiencia potencial de 8, 605,239 radioescuchas, cuya programación está dirigida a adultos entre 35 y 65 años. También se puede escuchar a través de internet en http://radiociudadana.imer.gob.mx

Las instalaciones en las que se tienen que presentar para su participación, se ubican en el  Instituto Mexicano de la Radio (IMER), Mayorazgo 83, Col. Xoco, Delegación Benito Juárez, C.P. 03330, México, D.F.

En caso de ser de su interés, mucho le agradecería hacerlo de mi conocimiento para con la finalidad de coordinar fecha de la entrevista.

Aprovechando la oportunidad, le envío cordial Saludo y quedo al pendiente de su respuesta.