jueves, 27 de febrero de 2014

Breaking the silence 27 febrero 2014


Un documental sobre la historia real de Alejandro Dominguez y Encarni Prieto de Ronda y su día a día con la enfermedad de Huntington. Esperamos que ayude a muchas personas a entender mejor esta enfermedad y a las familias que la sufren.
Gracias Ciberned por dejarnos compartir 

LOS AMAMOS

Pensamientos Agonizantes febrero 2014

 Maricarmen Rendon comparte

 

 
5 Remordimientos de los agonizantes - por Bonnie Ware

Por muchos años trabaje en el área de cuidados paliativos.
Mis pacientes eran aquellos que eran enviados a casa para morir allí.
 
Compartimos algunos momentos increíblemente especiales. 
Yo estuve con ellos los últimos tres a doce semanas de sus vidas.
 
La gente crece un montón cuando se enfrentan con su propia mortalidad.
Yo aprendí a no subestimar jamás la capacidad de crecimiento de los demás.
 
Algunos cambios eran fenomenales.
Cada uno de ellos experimentaban negación, temor, enojo, remordimientos,
mas negación y finalmente aceptación.

Sin embargo todos los paciente encontraban su paz antes de partir ¡todos!

Cuando se les preguntaba si tenían algún remordimiento  o si hubieran hecho
algo de manera diferente, surgían los mismos temas una y otra vez.

Aquí están los cinco remordimientos más comunes.

                           
                                                                                  
1. Desearía haber tenido el coraje de vivir una vida verdadera conmigo mismo, no la vida que otros esperaban que yo viviera.


                                                                   
 
Este era el más común de los remordimientos.


Cuando la gente comprende que su vida está terminando y miran atrás con
claridad, es fácil ver cuántos sueños no han sido cumplidos.


La mayor parte de la gente no había honrado ni siquiera la mitad de sus sueños
y tenía que morir sabiendo que ello se había debido a las elecciones que ellos
hicieron y a las que no tomaron.


Es muy importante intentar y honrar al menos algunos de los sueños que surgen en
el camino.


Desde el momento en que pierdes tu salud, ya es demasiado tarde.
La salud trae una libertad que pocos comprenden hasta que ya no la tienen.

                      
 
2.      Desearía no haber trabajado tanto.

                                                           
 
Esto lo dicen todos los pacientes masculinos que cuide.

Se perdieron la juventud de sus hijos y la compañía de sus parejas.

Las mujeres también tienen este remordimiento.
Pero como la mayoría pertenecía a la generación más vieja, muchas de las
pacientes no habían sido proveedoras del pan en sus hogares.

Todos los hombres que cuide lamentaban haber pasado tanto de sus vidas
ganándose la vida.

Si hubieran simplificado su estilo de vida y hubieran hecho elecciones conscientes
en la vida, podría haber sido posible no necesitar tanto ingreso como lo creían
necesario.

Y al crear más espacio en sus vidas, hubieran sido más felices y hubieran estado
más abiertos a nuevas oportunidades,  que hubieran sido mejores para su nuevo
estilo de vida.
                              
 
3.      Desearía haber tenido el coraje de expresar mis sentimientos


                   
                                       
 
Muchas personas reprimieron sus sentimientos para mantener la paz con otros.
 
Muchas enfermedades surgieron como resultado de su amargura y resentimiento.

Como resultado, llevaron una existencia mediocre y nunca se convirtieron en
aquello  que eran verdaderamente capaces de ser.

No podemos controlar las reacciones de los otros.
Sin embargo, aunque la gente puede inicialmente reaccionar cuando tu cambias la
forma en que te comportas, si hablas honestamente, al final eso eleva la relación a
un nivel totalmente nuevo y más saludable.

Ya sea que ocurra eso o que abandones una relación insalubre de tu vida, en
cualquiera de los dos casos tu ganas.

                      
        
 
4.      Desearía haber estado más en contacto con mis amigos
                              
 
A menudo ellos no habían comprendido verdaderamente todos los beneficios que
proporcionan los viejos amigos hasta que están en sus últimas semanas de vida y ya
no era posible dar marcha atrás.

Muchos se habían recortado tanto en sus propias vidas que habían dejado de lado el
oro de los viejos amigos.
 
Habían muchos remordimientos muy profundos sobre no haber dado a los viejos
amigos el tiempo y esfuerzo que ellos merecían. 
 
Cuando estaban muriendo todos extrañaban a sus amigos.
Es muy común en todos los que llevan un estilo de vida muy ocupado, ir dejando de
lado a los amigos.
Pero cuando te enfrentas a una muerte que se te acerca, los detalles de la vida física
se van desvaneciendo.

La gente desea tener sus asuntos financieros en orden si es posible.
Pero no es el dinero o el status  lo que tiene verdadera importancia para ellos.

Ellos desean tener las cosas en orden mas por beneficio de los que aman.
Pero generalmente ellos están demasiado enfermos y preocupados como para poder
ocuparse de estas tareas.

Al final todo se resumen en el amor y las relaciones.
Es todo lo que queda en las últimas semanas, el amor y las relaciones.

                                    

 
5.      Desearía haberme permitido a mi mismo ser más feliz
                  
 
Esto es un remordimiento sorprendentemente común.
Muchos no comprenden hasta el final que la felicidad es una elección.
Ellos habían permanecido atrapados en los viejos patrones y hábitos.

El así llamado “confort” había inundado sus emociones así como la  psicología de sus
vidas.

El miedo al cambio los hacía presumir ante los otros y ante sí mismos, de que
estaban contentos.

Cuando en lo profundo dentro de ellos estaba el deseo de reír con ganas y poner un
poco de zoncera en sus vidas nuevamente.
Cuando estás en tu lecho de muerte, lo que otros piensen de ti esta a una larga
distancia de tu mente.

Cuan maravilloso seria dejarse ir y sonreír nuevamente, sin pretensiones ni
exigencias,  antes de morir!

                                         


                  
 
La vida es una elección.


              


Es TU VIDA.



Elige conscientemente,

elige sabiamente,

elige honestamente,

elige desde tu corazón,

elige la felicidad.
Aun tienes tiempo.
                               
 

!!! .... AUN ES TIEMPO !!!
 
 


 
--
francisco niebla v.

Isis Breiter lo logro.. corrio Jordania Tercer lugar en Desierto de Jordania Febrero 2014 por la Fundación Verónica Ruiz

AQUI LES COMPARTO LAS ULTIMAS FOTOS DEL MURO DE

Isis Breiter:

ya relajada y con noción del tiempo.. con mi amigo, compañero de correr y Marcos Velázquez ReHabilitador el que me checa estas piernas.

EstÁ súper chula la medalla y cuando me la dieron como para grabarlo me dieron un wrap de pollo q m lo devore de un bocado jajaja!! casi m como el papel tenía una semana sin comer bien creo m alegré más x ver comida q x la medalla jajaja!!!

ESPERO QUE COMO CHIAPANECOS NOS SUMEMOS A SU TRIUNFO, ESFUERZO Y SACRIFICIO PARA LOGRAR ESTA MEDALLA, EJEMPLO E INSPIRACIÓN DE MUCHOS, MANDÁNDOLE TODOS QUIENES LEEMOS ESTAS LINEAS UN SALUDO, AUNQUE SEA UN "EXITOS" O UN "FELICIADES" ESO AYUDA MUCHO A QUIENES LUCHAMOS POR HACER MAS GRANDE NUESTRA TIERRA CON LOS POCOS RECURSOS CON QUE CONTAMOS. BENDICIONES A TODO.


Inspiración deportiva Marcos Velázquez ReHabilitador triatleta y Isis Breiter 6-lugar en el desierto del Sahara 250km — 

La deportista chiapaneca Isis Breiter ganó el tercer lugar en la maratón en el desierto del Sahara en Jordania.


Diviertete leyendo las anecdotas de una corredora increible, Gracias Isis y Marcos por tanto tanto tanto que nos dan. La historia de ISIS en Jordania

Televisa Puebla: 5 FORMAS DE RETRASAR LAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS Febrero 27 2014






Erika Romero escribio esta nota para Televisa y luego su hermana Sarah fue la modelo... les comparto muy valiosa informacion

 
Existen numerosas instituciones alrededor del mundo enfocadas en encontrar una cura que quizás llegue mañana o dentro de 5 años, sin embargo hay medidas que podemos tomar para ayudarnos a nosotros mismos y evitar el riesgo de padecer una enfermedad neurodegenerativa o retrasar los síntomas de quienes las padecen.
1-     Realizar ejercicio regularmente mantiene el cuerpo sano, en personas que no lo realizan sufrirán de forma más severa la enfermedad ya que el cuerpo inactivo se deteriora más rápido. 
2-     No fumar. Un estudio publicado en la revista “Archives of Internal Medicine” revela que las personas que fuman siendo adultos tienen hasta el doble de riesgo de padecer enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer
3-     Llevar una dieta sana rica en antioxidantes contenidas en las frutas coloridas y consumir más pescado que carne.
4-     Ejercitar el cerebro. Actividades tan sencillas como leer, escribir, aprender otro idioma, y jugar memoria nos pueden ayudar a mantener el cerebro sano.
5-     Pensamiento positivo. El pensamiento genera sentimientos y emociones que desatan una serie de reacciones químicas en nuestro cerebro. Cuando tienes un pensamiento negativo generas cortisol el cual en exceso afecta al sistema inmunológico. Opta mejor por tener pensamientos positivos que nutran tu alma y tu cuerpo.
Una afirmación que te puede ayudar es: “Mi salud es perfecta, cada una de mis celulas está cargada de vibrante energía. Amo y acepto por completo mi cuerpo y lo nutro y cuido amorosamente”.
Si tienes algún comentario escríbeme a eromerohuntington@gmail.com





lunes, 24 de febrero de 2014

Fotos para Venezuela Febrero 2014

Me pidieron hacer una sesion de fotos para Venezuela, ya no fui pero se las comparto con mucho gusto las tomo Jorge Gutierrez, apoco no le quedaron espléndidas?







Gracias George
Gracias Brooks
TE AMO


lunes, 17 de febrero de 2014

SUSPENDIDO MARATON DE LA CAF Maratonista Mexicana Verónica Ruiz suspende visita a Venezuela 17 de Febrero 2014




El Comité Organizador del Maratón CAF-Caracas informa que ha decidido postergar la edición 2014, programada para el domingo 23 de febrero, debido a los acontecimientos recientes en la ciudad de Caracas que no permiten garantizar la viabilidad logística y el éxito del evento. Lamentamos tener que adoptar esta decisión, a la vez que agradecemos la comprensión de todos los corredores y aliados nacionales e internacionales. Próximamente brindaremos información para los corredores sobre las medidas complementarias a ser adoptadas.
Motiva esta decisión el compromiso de CAF por preservar la calidad y posicionamiento internacional alcanzado por este evento deportivo, así como su importancia para Venezuela y América Latina y su propósito de promover valores de ciudadanía compartida, tolerancia e integración venezolana y latinoamericana. 
Comité Organizador
Maratón CAF-Caracas 2014

Queridas TODOS
Dada la situación del país y la suspensión del Maratón de la CAF, para este domingo 23, hemos decidido imprudente que la maratonista mexicana diagnosticada con Huntington; Verónica Ruiz, venga al país, para preservar su seguridad. 


Por ello, suspendemos la entrevistas, conferencias, ruedas de prensa, charlas motivacionales que tenía programada. 

Agradecemos tu apoyo y comprensión, y roguemos por la paz en Venezuela.
Abrazos y seguimos en contacto. Avísame que recibiste este mail.
Agradecida,
Marisol González
Prens Asociación Venezolana de Huntington - AVEHUN



Estoy atenta a lo que sucede en Venezuela, quiero dar las gracias a Dios a Armando del Olmo, Gabriela Soria, Aleska Zambrano Presidenta de la Asociacion Venezolana de Hntington a Marisol Gonzalez a Runners Venezuela y a Johana Alvarez por todo lo que trabajamos para coordinar nuestra visita alla. Tambien Agradezco a las embajadas de México y Venezuela, a Fernando Platas.

Aqui a mis angeles de siempre: German Chavez Davalos, Bastian, Erika Romero, Alejandro Cota, Silvia Canto, Alma Rosa Rivera, Monika Zubieta, Wanda, Ana Gaby,Nahila Hernandez, Isis Breite, Yanelly Reyes, Pablo Buitron, Ivonne Jimenez, Jorge Gutierrez, Cesar Delgado, Marta Millan, Ernesto Ramirez Navarrete

A mis Patrocinadores: Televisa Puebla, Garmin, Brooks, Hospital ABC, Rompiendo limites, Corpored, We have a face.

viernes, 14 de febrero de 2014

Protocolo de Investigacion 14 de febrero 2014 Hospital ABC Santa Fe 8:00PM



Implicaciones éticas (prueba molecular)
El diagnóstico: prueba molecular
Tener el diagnóstico no da ventaja terapéutica
La prueba molecular, no está indicada nunca
Saber es una decisión SÓLO del individuo
  (sus padres no pueden solicitarla, ni deben hacerlo)
No vamos a hacer, ni a proponer prueba molecular en ningún caso

jueves, 13 de febrero de 2014

AVEHUN LE DA ESPERANZAS AL PACIENTE DE HUNTINGTON 13 de Febrero 2014

MÁS NOTICIAS


Aleska es menudita, pero de un gran corazón. Su optimismo es contagioso y su amor hacia los enfermos de Huntington es inagotable y contagiable. Preside una asociación que apenas tiene recursos, no tiene sede y se mantiene de las rifas y eventos que ella, incansablemente, organiza.
 ¿Cómo nace la Asociación Venezolana de Huntington?
 Avehun nace  en el año 2000 para brindarle apoyo a los enfermos de Huntington y a sus familiares, difundir en qué consiste esta enfermedad y los posibles tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes bajo el lema de que “no se sientan solos” en su lucha diaria contra la enfermedad. Al principio, contábamos con 20 familias y hoy, en nuestra base de datos, ya tenemos más de 400 familias que nos contactan para pedirnos información sobre médicos especialistas, tratamientos y básicamente para apoyarnos mutuamente. Esta cifra que supera las 400 familias es poco proporcional a nuestra realidad, si se toma en cuenta de que Venezuela es el país con mayor prevalencia de la enfermedad de Huntington a nivel mundial. 


Si quieres conocer mas de la AVEHUN
aqui esta el link en Televisa Puebla.

Gracias Televisa Puebla
Esta nota es de Marisol Gonzalez, la master de RP en Venezuela en AVEHUN
LOS AMO

ISIS BREITER nos emociona y comparte su reto ultramaraton desierto de Jordania

les pido su gran apoyo está es la pág.http://www.4deserts.com/sahararace/ escribanle a isis necesita nuestra porra

el domingo 16 empiezo ..ayuden a mi fundación con lo que gusten http://www.fundacionveronicaruiz.com/

 

Yo le he pedido a la vida me llene de gente chingona y me lo cumple dia con dia
TE AMO ISIS 

Aqui la entrevista de ISIS
 

lunes, 10 de febrero de 2014

Televisa Puebla: VERÓNICA RUIZ: ATLETA MEXICANA CON DIAGNÓSTICO DE HUNTINGTON EN VENEZUELA


Les comparto con mucha emocion que Erika  Romero escribe nuestras notas para Televisa Puebla, Erika es mi amiga, mi complice, mi inspiracion, ella hizo este blog y ella hace todo con tanto amor que es ella quien abre los corzones del mundo.

Soy tan afortunada de tenerte Mi erika

La nota dice algo asi...

¿Por qué Venezuela?
El estado de Zulia supera 10 veces el promedio mundial de la Enfermedad de Huntington. La labor de Verónica como presidenta de la Fundación que lleva su mismo nombre es la de concientizar a la sociedad civil y a las organizaciones de salud, inspirar a las personas que la padecen bajo el lema “Diagnóstico no es Destino” y unir a las asociaciones, fundaciones, pacientes e investigadores a nivel mundial creando una red que impulse las investigaciones. Invitada por la Asociación Venezolana de Huntington, dará una conferencia el domingo 23 de Febrero en el auditorio de la Clínica Åvila, visitará las comunidades de Barranquitas y San Francisco, correrá el Maratón de Caracas buscando compartir su mensaje de fé y esperanza con Venezuela como lo hizo con éxito hace unos meses en Santiago de Chile.
La Fundación Verónica Ruiz invita a todas las personas en Venezuela, en México y en el mundo, corredores y no corredores a unirse a esta causa, a compartir con nosotros su historia, a ser un par de alas más con las que podamos volar, llegar más lejos y tocar más corazones.
Les comparto un breve video sobre Verónica Ruiz: bit.ly/1bjFuDC


La nota completa aqui

LOS AMO
Vero Ruiz

Ultramaratonista Isis Breitercorre con causa por Fundación Verónica Ruiz Desiero Sahara Jordania febrero 2014




amigos !! estoy a unos días de correr Sahara Jordán 250 km en 7 días soy la única mexicana en esta edición..estoy apoyando fundación Verónica Ruiz Huntingtong disease nos pueden apoyar con donativos o vendo mis km.. pronto les pasaré dato a donde lo podrán hacer todo es directamente a cuenta de la fundación de Verónica Ruiz Moreno hay q apoyarla!!!! ella es extraordinaria!!!

viernes, 7 de febrero de 2014

Confirmada asistencia de la mexicana Verónica Ruíz, maratonista con Diagnostico de Huntington para el programa de Román Lozinski. Viernes 21 de feb. a las 4.15 p.m.

Querida Lila:
!Mil gracias por la entrevista con Román Lozinski! Como te comenté, el 20 de febrero llega al país invitada por la Asociación Venezolana de Huntington, la mexicana Verónica Ruiz,  quien preside la Fundación Verónica Ruiz y es muy activa en conscientizar sobre la Enfermedad de Huntington, a nivel mundial, mal que padece desde que fue diagnosticada en 2005. Esta es una enfermedad hereditaria, neurodegenerativa, que no tiene cura. !Venezuela tiene el mayor número de enfermos de este mal a nivel mundial! Desde entonces, su vida es una historia de lucha y valentía, ya que se ha dedicado -a pesar de su enfermedad- a participar en maratones y a dar charlas a nivel mundial para alertar y educar sobre la Enfermedad de Huntington y además preside la Fundación Verónica Ruiz. Verónica viene a Venezuela, no sólo a participar en el Maratón de la CAF, sino a dictar una charla el domingo 23 en el Auditorio de la Clínica Avila, junto con el Dr. Roberto Weiser, neurólogo y ex presidente de la Asociación venezolana de Neurología. Además visitará el IVIC y viajará a Maracaibo,  concretamente a las comunidades de Barranquitas y San Luis, que son las más afectadas a nivel mundial con la Enfermedad de Huntington o Mal de San Vito, y allí también dictará una charla. Visitará médicos y pacientes con su mensaje de esperanza. Su lema: "Diagnóstico, no es destino!
Confirmada la entrevista para: 

FECHA: VIERNES , 21 de febrero
HORA: 4.15 PM- En vivo
MEDIO: Exitos 99.9 FM (Unión Radio)- El circuito de radio más importante y escuchado en Venezuela. 
PROGRAMA: Román Lozinski
ENTREVISTADOR: Román Lozinski (es maratonista)
ENTREVISTADO:Verónica Ruiz, Fundación Verónica Ruiz. Invitada por la Asociación Venezolana de Huntington, AVEHUN.  La acompaña, Aleska González, presidenta de AVEHUN: 
DIRECCION: Av. Mohedano, Edf. Esplendor, PB. La Castellana- Tel. 201-6000. LLEGAR PUNTUAL. 
Díme que más necesitas para la entrevista. A la espera de tu respuesta y agradecida en nombre de AVEHUN.
Un abrazo,
Marisol





Su solicitud de inscripción ha sido confirmada, a continuación sus datos de participación. Gracias por registrarse.
Detalles de Participación
Numero de Participación: 3020
Número de Cédula: G12952730
Nombre: VERÓNICA RUIZ MORENO
Correo Electrónico: vruizmoreno@yahoo.com
Modalidad: Maratón 42K
Categoría: Master A
Detalles de Solicitud
ID de Solicitud: 361110
Fecha de Creación: 07/02/2014
Evento: Maratón CAF-Caracas 2014
Fecha del Evento 23/02/2014
Detalles de la Entrega de Materiales
El lugar y horarios de la entrega de materiales será anunciada próximamente en nuestra página web maraton.caf.com .
Cada participante deberá presentar este comprobante y su documento de identidad, para retirar su kit de corredor.

Para mayor información escríbenos a infomaraton@caf.com

miércoles, 5 de febrero de 2014

Neuroplasticidad Televisa Puebla; La meditacion y el cerebro, Neuroplasticidad 5 de Febrero 2014

http://media.televisaregional.com/images/meditacion.jpg

Durante mucho tiempo se creyó que nacíamos con cierta cantidad de conexiones neuronales y al llegar a la edad adulta ese número no variaba. Sin embargo, en los últimos años se ha comprobado que ese número de conexiones neuronales sí puede cambiar y formar nuevas conexiones nerviosas, y eso recibe el nombre de “Neuroplasticidad”.

Si quieres conocer la nota completa que Televisa nos publico mira este link. http://www.televisaregional.com/puebla/noticias/ultimas-noticias/-La-Meditacion-y-el-Cerebro-Neuroplasticidad-243698751.html

Gracias a Erika Romero nuestra Directora de Comunicaciones por la nota.

Innovation is Great de la Embajada Britanica Corpored. 5 Febrero 2014

El día de hoy, el Dir. Alejandro Cota estuvo participando en el panel de "Retos y oportunidades" dentro del evento denominado "Innovation is Great" realizado en el Tecnológico de Monterrey, Campus Estado de México. En este panel se habló sobre las oportunidades que existen para emprender fuera de México, así como los principales retos a vencer.

Alejandro Cota Alcazar, menciono ala Fundación Verónica Ruiz como un interesante proyecto internacional.

Foto: Innovation is Great

Australia Huntington´s Desease Association habla de nosotros. Febrero 5 de 2014

I decided to change my terrible future, for an incredible present!! This is what I thought eight years ago when I was diagnosed with Huntington. Since then I proceed to run marathons for life, to disseminate information about the disease and support patients. Join my page and let's join forces so that fewer people suffer. "Diagnosis is not destiny!"
 Queiro contarles, que amo estas sensaciones de vulnerabilidad y llanto, cuando se acerca un maraton hay tantas cosas que arreglar, pareciera que mi cuerpo se arde se roza, se hincha se quema se ampolla, pierde y recupera y mi alma esta asi tambien, chipi, deshecha, me siento tan vulnerable..Necesito amor, y en esta vulnerabilidad solo puedo voltear de nuevo al cielo y pedirle a Dios me tome de nuevo y me deje reconstruirme en el y pedir perdon por ser quien soy y tratar de ser mejor. Gracias Dios porque se que me sanas y perdonas.
Y esta nota de Australia me regreso a mi esperanza...