Dios Santo, doy un vistazo atras y no puedo creer lo que hemos logrado.
Cronica VISITA A CHILE
Hicieron una campaña de dos semanas de que visitariamos Chile, me extraño que en la calle me reconocieran, eso no era usual en mi vida.
Difundir y generar proyectos en conjunto con Investigadores y Neurologos en México y el Mundo
1) Ruedas de Prensa con Investigadores, Claudio Hetz, Dir. del Instituto de neurociencia Biomedica de Chile BNI dar a conocer la enfermedad de Huntington atraves de mi Testimonio.
2) Generar Documental donde se hable de la enfermedad de Huntington con mi testimonio CNN Chile, las minas producciones, BNI
3)Generar Alianzas Estrategicas entre Agrupaciones, pacientes e Investigadores, logramos ser vinculo entre Agrupacion Chilena de Huntington y BNI para que comiencen a desarrollar proyectos en conjunto
4) Conferencias internacionales en Agrupación Chilena de Huntington visitar enfermos.
5) Dar entrevistas en radio, prensa, television, web media. Camnpañas de Fb y Twitter.
6) Reconocimiento de Gobernador de Santiago Jose Antonio Peribolio por lo que logramos en el mundo, Gracias por inspirar al mundo e invitarnos as er parte de un movimiento de consciencia social y correr con la playera azul, nos dijo.
7) Maraton con campeona del mundo Nahila Hernandez correrlo con atletas de la talla de Nahila Hernandez y Cristian MARATON SANTIAGO DE CHILE 7 Chile Abril 2013
No
puedo creerlo, mi vida es asombrosa, WOW, pero que extraordinario el Dios conspira para manifestarse y me
deja todos los dias con una sonrisa y el asombro pintado en mi cara, si
yo tambien me asombro pero no hay secreto. Cuando hicimos el Plan de
Negocio de la Fundacion, Nahila Hernandez me dijo, debes ponerte de meta
algo que te quite el sueño y te llene de emocion conseguirlo. Despues
con un poco de pasion, amor e intencion, las cosas suceden y yo fluyo y
comparto
Miercoles, 3 de Abril 2013
German me llevo al aeropuerto cenamos y llore al decirle bye, es la primera vez que voy a un maraton sin el... TE AMO German y mis lagrimas de emocion a vivir lo que me esperaba y de querer vivirlo a tu lado. Pedi asiento de pasillo para tratar de estirar mis pies, una horas despues nos cambiaron el vuelo y me dieron un lugar donde iba sola asi que pude estirar mis piernas, que suerte que suerte!!!!.
Jueves, 4 de abril 2013
Nahila
y Cristian estaban por mi en el aeropuerto, yo emocionada de verles no
habia podido dormir, el viaje es muy cansado, llegamos a su casa comimos
y llegaron por mi Paola Cañon investigadira directora ejecutiva responsable de toda la difusion del Biomedical Neuroscience Institute Chile (BNI), para llevarme a SKECHERS donde me
llenaron de abrazos, fotos y besos, nos dieron las poleras (playeras) que
elaboraron para el maraton, me regalaron unas zapatillas (tennis) mas conoci a nuevos
amigos. Antonella e Ines Llambias equipo de RP de BNI
y sin tiempo de nada me llevaron a una entrevista para
prensa, donde sacaron fotos, me pusieron una playera que Skechers mando a hacer especialmente para mi y las entrevistas, muchas Gracias SkECHERS Gracias Roberto Rivas.
RUEDA DE PRENSA CON BNI UNIVERSIDAD DE CHILE
Dr. Claudio Hetz, científico del Instituto Milenio de Neurociencia
Biomédica, en la Universidad de Chile. Hetz y su fabuloso equipo están investigando la
enfermedad para desarrollar una terapia que permita combatir este mal, me enseñaron las instalaciones y conoci a los que dia a dia inventan algun camino para buscar la cura, los abrace, les eche porras y les pedi que Dios les iluminara, todas mis bendiciones y admiracion para ustedes equipo increible.
Dimos una Conferencia de Prensa y al ver a Notimex me senti cobijada por mi país. Gracias!! ellos escribieron esto
Su
participación en maratones se ha convertido para miles de personas en
el más evidente ejemplo de que la vida y la muerte no son un designio,
sino una elección
Excelsior
http://www.excelsior.com.mx/adrenalina/2013/04/05/892396?imagen=2#link-content
Les dije que la fe de muchos esta puesta en sus manos, les dije que todos nosotros rezamos para que ellos consigan una cura, les dije lo inspirador que es su labor, les dije lo ansiosos que nos sentimos, les dije que nosotros queremos difundir sus avances, les dije que nosotros hayamos consuelo en una esperanza, y que la esperanza esta en sus ratones de laboratorio. En los reportajes previso a mi llegada a Chile Claudio Hetz menciono algo que me pone a llorar de emocion : "Nosotros como científicos no bajaremos los brazos en la lucha contra este mal". Ante este escenario y la urgencia mundial de dar alivio a miles de
pacientes, los científicos del BNI, liderados por su co-director Dr.
Claudio Hetz-, están explorando nuevas estrategias terapéuticas.
"Actualmente, estamos trabajando en una posible terapia génica para
el tratamiento de la enfermedad de Huntington, que creemos podría ser
además aplicada también al Parkinson. De ser efectivo, este tratamiento
será usado en pruebas clínicas con pacientes afectados por este tipo de
patologías", señala el experto.
No podia creerlo tanta cosa increible, trabajamos para dar esperanza. Lo tenemos que compartir con el mundo.
Viernes, 5 de abril 2013
Que que? mas y mas entrevistas de las planeadas? Radio, expomaraton, programas deportivos, programas de mayor audienciaencia,
programas internacionales, nos vieron en todo el mundo, todo el mundo supo de nosotros. Pues si si esta bien a eso vine...
Ines,
Paola y Antonella no paraban de arriba para abajo, no me dejaron ni
siquiera subirme sola a un taxi, siempre a mi lado, siempre cuidandome,
siempre atentas, siempre consentidoras y amorosas.
Radio Coperativa entrevistada por Cecilia Rovaretti en el programa Una nueva Mañana
Programa Conecta2 de la seal internacional de TV Chile en television internacional donde nos vieron en todo el mundo. MUCHISIMAS INFINITAS GRACIAS, El conductor Jorge Hevia y Simoney Romero. nos dijo que todo lo que hagamos ellos nos lo transmitiran en entrevistas via SKYPE ahi ganamos mas alas de angeles, ya que es un programa internacional y salimos en todo el mundo y tambien pasaron el video promocional que hizo Cesar Delgado, Erika Romero y Sarah Romero con la idea de Bianca Monroy, Felicidades equipo, han visto su produccion en todo el mundo OTRA VEZ...
Television local, programas, conexiones en vivo en la Feria de la ExpoMaraton de Santiago de Chile, donde entrevistaron primero a la primera Dama Cecilia Morel y luego a mi.
Encontre el amor en Chile, en cada persona, en cada discurso en cada abrazo. Paola me decia, si estas cansada o hay algo que no quieras hacer dime, y guarde sus palabras para cobrarlas mas adelante.
Sábado 6 de abril del 2013
Me fui con mi nueva amiga Aby, una mujer hermosa, cubana, inteligente, risueña, mamá de Nahila y paseamos por el Centro de Santiago de Chile, tomamos el metro comimos empanadas y regresamos a las 5 para descansar y prepararnos para el Maraton. Comi pasta. Debiamos dormirnos Temprano, Nahila iba a correr 84km y comenzaria levantandose a las 2:00am para correr 42km y despues encontrarme en la salida del maraton y correr conmigo otros 42km. Yo no pude dormir hasta las 12 de la noche estuve en Facebook no podia conciliar el sueño hasta que Mario Rocha me escribio muy serio.. Por favor, Tienes un compromiso Mañana!! y me fui a dormir.
Convivir con campeones y personas exitosas, implica tener la obligacion de ponerme muy observadora para aprender, implica convertirme en niña y ver con gran asombro lo formidables y profesionales que son, descubrir en su disciplina, tenacidad e inteligencia, como se vulneran cuando les dices GRACIAS!!, cuando se tienen que aguantar mis te amos y mis abrazos locos y mis gritos de ya llegue o mis llamadas de no llego temprano. Un gran asombro de que mi vida la pueda compartir con ellos, son grandes porque hacen cosas grandes, son grandes porque no tienen soberbia, son grandes porque en ellos no hay orgullo, saben Cristian y Nahila quienes son, sus fortalezas, sus debilidades, de que estan hechos y ademas tienen el don de mirar a las personas por dentro y ser atinados en sus apreciaciones, aprendi muchas cosas, yo me he encontrado en una posicion donde digo.. pero a que hora? pero que frio? pero yo? Nahila me mira con ojos de Ultramaraton y yo me le escondo porque pienso aque hora? quien me cuida a mi hijo mientras yo entreno? yo me he preguntado muchas veces, como puede correr 84km y estar asi tan asi tan bien tan bien tan bien.
Ellos corren por causas, cada esfuerzo les vale y es ayuda para alguien mas, mas corro mas ayudo, (iniciativa de Harry Optiz)
asi que no solo es un entrenamiento, cada cosa que hacen, lo hacen para impactar y ayudar a alguien mas. Ya se como le hacen, reconozco en mi un gran area de oportunidad en este rubro. Ya se como vive, ya se que se levanta mas temprano que nosotros y hace lo que tiene que hacer para conseguir lo que quiere conseguir, he aprendido de ti Nahila a pensar en grande, cada vez que yo tengo una sugerencia ella me dice si pero en grande, no te vayas por lo pequeño que da el mismo trabajo pensar en cosas chiquitas que en grandes.
ENTRENAMIENTO DE ROMPIENDO LIMITES
Tengo la fortuna que Nahila Hernandez me entrenara y es un entrenamiento muy distinto al que yo venia practicando no calentar, no estirar al final del entrenamiento, correr 5 veces a la semana, solo una carrera larga, en lugar de tantas largas que me tocaban a mi, no brincos no pesas no masajes, cambie la alimentacion por vegetariana, cuidar la frecuencia cardiaca, dejarme entrenar por la gente con mas exito es una bendicion. Este entrenamiento es mucho mas facil que el que yo tenia!!!!
Domingo 7 de abril del 2013
Mi cumple
German te extraño, Bastian... Familia, amigos, los amo.
Me levante tarde, hacia frio un poco, ya habia yo dejado las cosas listas, Paola pasaria por mi porque teniamos una rueda de prensa con el Intendente, al llegar alla nos estabamos congelando hacia mucho frio, poco a poco se fue calentando la emocion, llegaron gente de BNI, de pronto aparecio Angelica Cusipanyaqui, una hermosa mujer peruana con una playera que ella mando a hacer en azul que decia, Disgnostico no es destino" la vi y solte en llanto de la emocion, hemos tocado corazones de gran poder, una mujer con mucho amor para compartir con los demas.
el tiempo pasaba y mas gente llegaba, un caos ya no se pudo hacer la entrevista y se llegaba la hora de comenzar, Nahila no llegaba, habiamos quedado que si no llegaba yo iniciaba, fotos aqui y alla. Listo arrancan... respire hondo y de repente Nahila entro en el arrancadero, vamonos princesa me dijo. Al poco tiempo yo ya queria ir al baño, no hubo baños en ese maraton, pregunte en una, dos, tres tiendas si me dejaban pasar al baño y nada, una mujer gracias a Dios se apiado de mi, me dejo entrar en su casa, le comente de nuestra causa y se conmovio sobremanera porque hay en su vida un reto neurologico que enfrentar. Dios es tan perfecto, cuanto asombro.
En el Kilometro 21 Nahila ya tenia hambre, se levanto a las 2 ya llevaba 60 kilometros corriendo y ya tenia hambre, nos paramos en una tienda, saque el dinero de mi tennis y compramos una torta de queso, una ella y una yo... que? torta de queso? tu come, me dijio, vas a ver la diferencia. Con risas de niñas mal portadas me dijo sabes comer corriendo? jajaja pues no, yo como sentada, o parada es mi mayor proeza, caminamos y comimos la marraqueta de queso, calientita deliciosa, la gente nos miraba y se reian de nosotras... seguramente son novatas, miralas seguro que se les revuelve el estomago, seguro se van a indigestar, nosotras sonreiamos picaramente y Nahila me advertia, ves a esos que nos miraron, dejalos los vamos a rebasar ellos se quedaran atras, tu no. Y bueno yo incredula porque jamas me hubiera imaginado detenerme a comer una torta en una competencia, me deje asombrar por mi coach.
Llevaba yo buen paso, Nahila me demandaba mas, yo corro lento y ella iba rapido casi lado a lado, casi adelante de mi, casi adelante de ella, asi ibamos, platicamos compartimos y quedamos de ir a un tour juntas increible pero con tantas actividades ni nos hemos visto, ni hemos convivido, asi que organizamos que iriamos a los viñedos.
Ayyy todavia faltan 20km suspiraba mi alma cuando escuche a Nahila feliz presumiento, Yupi, ya nos faltan 20 kilometros, seguimos corriendo, platicando, escuchando musica, cuando me veia Nahila desesperada me decia medita y yo oraba por todos y dedicaba mi esfuerzo para los demas, concentrate, no pierdas el paso, hubo ocasiones donde ella avanzaba mucho mucho y yo atras. Cerca de los treintay tantos kilometros, comence a sentir ganas de vomitar, el gatorade se me regresaba, caminaba, hacia el esfuerzo de devolver el estomago y nada, hasta que Nahila me dijo, no pares, si te viene el vomito vomita en la carrera.. pero ni asi.. senti mucha pesadez, nahila me decia puedo hacer que llegues antes de 5:00 y yo le dije no mi tiempo es de 6:10.. como crees? asi que me decia solo manten el paso, solo manten el paso... el correr mas rapido y el exceso de gatorade hizo que se me revolviera el estomago me dijo ella.
Imaginame, mirando a la campeona delante de mi, corriendo como gacela, feliz y yo pensaba ella ya esta por hacer 84 km y no se queja y esta aqui por ti, por esta causa, vete tu que estas a la mitad... la meta me dijo Nahila, la viste?, no no veo nada, Dónde esta mi META Hay donde? estaba yo en ese instante donde sientes que quieres mentar madres, Vamos princesa, toma mi brazo y vamos a la meta me dijo, y se me bajo el PH. Las dos, tomadas del brazo y ella jalandome, mis ojos se llenaron de ese liquido que empaña la vista y que se cierra la garganta.. LA META, llegare a mi META. !!! sin tambalearme, sin caer, sin desmayar, ahora si, como los grandes JAJAJA y con LA GRANDE, mi Princesa Nahila. Llegamos.. cruzamos, lo hicimos, yo a lado de ella, tu mejor tiempo me dijo carcajeandose, y te veo para ultramaraton, creo que tienes el talento.. (esta mujer esta loca, pense dentro de mi).
Nos besamos, nos abrazamos y posamos para la foto. Los amigos del BNI nos esperaban, tantas horas.. que hicieron en este tiempo? que? corrieron? 10 kilometros? en serio? no lo podia creer Antonella que jamas ha corrido nada y Paola corrieron 10 kilometros, nos contagiaste me dijo la Paola sonriendo. Nos besamos y abrazamos y acordamos que nos veriamos al dia siguiente para dar mi conferencia.
Lunes 8 de abril 2013
7:30 am le llame a Paola, Hola, Te acuerdas que me dijiste que si algo queria hacer o cambiar lo hiciera? pues me voy de Tour, regreso a las 6:00 hay que estar ahi 6:30 si llegamos.. No no llegamos dijo ella inquieta, no sabes como es el trafico aca, si si llegamos, fluye pao, confia, todo esta perfecto y se acomodara para que yo llegue a tiempo. Bueno, y si te cambio la conferencia para mañana? Si se puede bien, si no pues quiza unos minutitos mas, si llegamos confía. Paola seguramente quizo matarme. Me fui a Valparaiso y Viña del mar y conoci a una hermosa Brasileña, me canto la cancion de Fico Assim Sem Você.. de Adriana CalcanHotto... uy que emocion, que cancion eh? Me tradujo la letra y me ragalo una crema de manos usada y casi terminada y me dijo quiero que tengas algo mio para que me recuerdes. Diario recibo regalos.. Viña y valparaiso una belleza, vino, buena compañia y sentirme plena feliz, extrañas a quien amas? si los extraño diario, pero cierro los ojos y te veo y estas ahi y asi no hay distancia ni separacion, asi puedo abrazarte y besarte, aveces uno quisiera poder compartir sus ojos para que los demas vean. Que frio y yo con mis falditas, el helado mar de los pinguinos toco mis piecitos y di el grito de mi vida, que frio!!.
CONFERENCIA INTERNACIONAL
Llegue a las 6:00 en punto Paola por supuesto ya llevaba media hora esperandome haber si llegaba antes, Vamonos me dijo inquieta nos estan esperando, como te fue?, Llegamos a la Agrupacion Chilena de Huntington en 20 minutos, no hubo trafico, la gente de la agrupacion aun no llegaba. Ya ves Pao? Todo se acomoda, Paola llevo las galletas y cafe y pasteles para la conferencia, el proyector, mi presentacion, todo ya estaba esperandome todo listo. Llegaron Elizabeth Roth y Rodrigo Osorio los directores de la Agrupacion Chilena de Huntington nos enseñaron las instalaciones de la agrupacion y despues comence lo que ha sido la conferencia mas hermosa que he dado, mi primer conferencia internacional en la agrupacion de Huntington no es eso un sueño? Al terminar mi platica, el director dijo muy hermosas palabras y luego la gente se acercaba a mi y me decia gracias me estas cambiando la vida y con lagrimas en los ojos me abrazaban, con que le pago a Dios esto?
Angelica Cusipanyaqui, la mujer peruana que mando a hacer sus playeras azules con el lema Diagnostico no es destino y su familia asistieron a la conferencia y me invitaron a cenar para celebrar mi cumple, me regalaron un corazon de Swarovsky y otro collar con una llave y me dijo esto es un simbolo de lo que tu haces, tu tienes las llaves para abrirle el corazon al mundo aqui estan. Yo que soy de lagrima pronta, llore con ella de emocion, mas regalos y asi toda la noche reimos y lloramos de la risa ahora, carcajadas de la emocion de compartir, ella es nuestra ala de angel alla, en mi amado Chile.
Martes 9 de abril 2013
Ines Llambias llamo a Nahila para decirle que el Intendente queria conocerme, que es como el Gobernador de Santiago, que si ella nos queria acompañar, y si pudo, Ines paso por nosotras llegamos ahi hacia un frio de miedo
Fue un asombro su platica dijo cosas como es un honor Verónica que visites nuestro país, estoy enterado de lo que estas haciendo y quiero decirte que te apoyo en lo que quieras, cuando vuelvas avisame con tiempo para ver si podemos coordinar actividades o que vuelvas a visitarme, hablamos de la importancia del ejercicio, de la investigacion del BNI, de los angeles que apoyan ROMPIENDO LIMITES y de compartir esperanza a los demas, AGRUPACION CHILENA DE HUNTINGTON se conmovio y nos invito a regresar.
En la tarde con un frio increible, tenia yo grabacion de un capitulo de un programa de ciencia y yo llevaba mis minifalditas con las que entreno, Nahila tuvo que prestarme ropa porque yo iba muy primaveral y le sirvio de pretexto de regalarme ropa tambien (mas regalos!). Brrr chamarra y brrr que barbaridad que frío. Rosario Jimenez Gili, Directora de Las Minas productora Audiovisual, nos recibio con mucho cariño, ya nos estaban esperando, me presento a su equipo y me quito la ropa queria grabar piel, ay que helada me meti, hicimos todas las grabaciones por mas de tres horas y luego me dijo que estaba interesada en hacer la pelicula de mi vida, yo con cara de WHAT!! le dije que si. Asi que tenemos que organizarnos con los productores aqui. Quien levanta la mano?
En la noche el Director de la Agrupacion Chilena de Huntington y Antonella y Pao de BNI fuimos a cenar a un bellisimo restaurante llamado La Mar, ay delicioso, la compañia, el vino, la cena, el lugar, acordamos que tenemos que juntarnos y hacer proyectos, yo ofreci que Nahila me ofrecio entrenar para Octubre un maraton en Punta Arena y luego surgieron ideas de como aprovechamos esto, una de las ideas fue que publicaramos un libro, yo ya tengo el mio escrito, es cuestion de que los investigadores validen la parte cientifica y lo publicamos... Un Best Seller pensé como se escribe un Best Seller, es la pregunta que esta dando vueltas mi cabeza.
Miercoles 10 de abril 2013
Viñedo
Un sueño conocer las uvas, comerlas, olerlas y aprender y entender un poco sobre este fascinante mundo del vino. Nahila Gracias porque pudimos compartir un ratito... TE AMO
Mi regreso, imaginenme, con mi pecho estallando de emociones, llena de esta vulnerabilidad que deja el correr un maraton, el sentir la complicidad de Dios en cada paso, de permitirme hacer alianzas entre agrupacion de Huntington e investigadores, que dulce vino estoy bebiendo, que olores los del laboratorio de los investigadores entre humedad y limpieza, en el sotano han quedado marcados en mi memoria, cada dia tiene mas esplendor, las mismas cosas las miro con los lentes de la esperanza, Gracias a ustedes, que Dios los bendiga.
LOS AMO y Gracias le pido compartan este esfuerzo con los demas.
Marlon Chacon y equipo mexico GRACIAS
GRACIAS
Rompiendo Limites
Biomedical Neuroscience Institute de Chile
Agrupacion Chilena de Huntington
SKECHERS CHILE
Ines Llambias comunicaciones
RUNMX
Televisa Puebla
Go Outdoor Magazine
Hospital ABC
Trinox triatlon Veracruz
Las Minas productora Audiovisual
VoBo Producciones
We Have a Face
Exatecs en Mexico y Alemania
La Sallistas
Medios masivos del mundo
Notimex
Excelsior
CHILE, 5 de abril.- La deportista mexicana Verónica Ruiz, quien
padece mal de Huntington, llegó a Chile para correr la Maratón de
Santiago y demostrar con ello que la vida es una elección y que incluso
una enfermedad puede convertirse en una "bendición".
