Jamas imagine que los medios llegaran a mi de forma tan inesperada... Mi sueño es gritar lo que me pasa y compartir mi vida, para que otros no pasen por lo que paso yo. Y en el camino me tropece con milagros inesperados, uno tras otro, semana tras semana, las sorpresas que la vida me tienen me asombran cada dia.
Extracto del reportaje sobre Huntington en el periódico El Universal. (México)
¿qué es la enfermedad de Huntington? Quizá la han escuchado con otro nombre porque es un padecimiento antiguo: el “baile de San Vito”. Quien primero la describió fue el médico norteamericano George Huntington, en 1872.
Se origina por un gen que provoca trastornos en las células de los ganglios basales, en un área interna del cerebro, lo que produce un mal funcionamiento en la elaboración de los neurotransmisores que provocan síntomas “ coreícos” ( del griego que Coreo que significa danza)
El individuo que desarrolla EH tiene un 50 % de probabilidad de heredar el gen a sus hijos, si los tiene.
Aunque por lo general se desarrolla entre los 35 y 50 años de edad, también se puede dar en niños y en adultos mayores. Sin embargo son pocos éstos casos.
Aún no existe una cura, pero se puede controlar con medicamentos, aunque ello no impide que esta enfermedad sea progresiva. A la larga produce la pérdida de facultades físicas y mentales. Puede durar entre 10 y 25 años.
Reportaje sobre la Enfermedad de Huntington en las instalaciones de la Asociación.
Vero me envió el video por correo para subirlo al blog y éstas fueron sus palabras.
Hola,
Sigues siendo testigo de cómo la vida sigue como siempre sorprendiendome, de cómo me bendice y genera mas milagros en mi persona, de cómo la vida, me asombra cada semana con una cosa tras otra, y en este caso te escribo que me ayudes a gritar.
Me estoy volviendo mas despistada, olvidadiza... quizá, quizá. Quizá me olvide de mis andares, pero espero jamas olvidare las sensaciones que me produjeron mis acompañantes. ¿sabias que la Enfermedad de Huntington (EH) es una padecimiento neurológico, degenerativo, incapacitante y progresivo, del cual NO HAY CURA?. SE MUEREN TODAS LAS NEURONAS DEL CEREBRO. Afecta por igual a hombres y mujeres de todos los grupos sociales y a todas las razas. Cada hijo/hija de un individuo portador del gen, tiene 50% de posibilidades de heredar el gen y por consiguiente desarrollará la enfermedad. Se calcula que en nuestro país existen 12,000 enfermos y 36,000 en riego de heredar el gen de EH.
Desafortunadamente la importancia de este problema seguirá creciendo hasta lograr llamar la atencion de las autoridades, y que estas muestren interés y otorguen apoyo y ayuda necesarios para darles a los enfermos y familiares una vida digna y con esperanzas.
Tu conoces mi historia, sabes que trabajo y grito por aquellos que ya no pueden hacerlo, Ayudame a gritarlo, ayudame a difundir mi mensaje.
El martes 19 de Octubre en el canal 4 en Foro TV en el Noticiero Matutino Express, saldra un reportaje de mi caso y el de otros pacientes, el horario que me dieron es entre 8:30 y 11:00am. Por favor invita a otros a ver el reportaje.
Bienvenidos a ¡Lo quiero gritar! éste blog lo comparto y administro con Vero, mi muy querida amiga que padece Huntington. Yo sólo soy una diseñadora gráfica que cree que hay razones auténticas por las que vale la pena luchar. Vero me compartió un poco de su vida y yo no puedo quedarme con los brazos cruzados. No puedo quedarme con ésa información y experiencia para mí sola. Especialmente cuando tan poca gente conoce la Enfermedad de Huntington. Por éso juntas lo queremos gritar y difundir a cuánta gente sea posible. No puede quedarse en lo leí en no sé dónde, lo ví en no sé que canal... Si yo puedo ayudar a difundir su mensaje porqué habría de ignorarlo?.
En éste momento Vero no tiene la menor idea de éste blog... todavía... ojalá me ayuden a animarla a participar, yo sé que tiene mucho que decir. Y podrá resolver mejor sus dudas que yo.
Quién tenga dudas, quién quiera comentar algo, quién tenga alguna idea para recaudar fondos para la asociación... cualquier comentario es bien recibido. Gracias a todos por el apoyo.
