martes, 27 de enero de 2015

¡Correr un maratón por la vida! ESMAS.COM 21 de enero 2015 por Verónica Pérez de León


  • ¡Correr un maratón por la vida!

Correr un maratón te cambia la vida. ¿No nos crees? Lee la historia de Verónica Ruiz

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Hace más de un año, te contamos la historia de Verónica Ruiz,  a quién le diagnosticaron la enfermedad de Huntington, o mal de San Vito; un padecimiento neurológico, degenerativo e incurable que, en pocas palabras, va matando las neuronas hasta que el paciente pierde sus capacidades motoras, cognoscitivas y psiquiátricas. Si te perdiste su testimonio puedes leerlo DANDO CLIC AQUÍ.
En resumen, cuando le dieron el diagnóstico de muerte, decidió que tenía que empezar a vivir. Empezó a ver todos los días como un regalo, adoptó un hermoso bebé con su esposo, corrió su primer maratón y creó la Fundación Verónica Ruiz para difundir información sobre Huntington, concientizar a la comunidad y motivar a los pacientes a que confíen en ellos mismos.
Ahora, a casi diez años de su diagnóstico, ha corrido maratones por todo el mundo para compartir su historia. Su última competencia, fue el Maratón de Costa Rica. Aquí nos comparte su historia:
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Foto Jorge Gutiérrez
¡Correr un maratón por la vida!
Por Verónica Ruiz
Imagina la escena, una mujer en el avión a las nueve de la noche sentada en la ventana, mirando el infinito, con los audífonos puestos escuchando música y derramando lágrimas a cada sorbo de su bebida sin parar. Así regrese del viaje a Costa Rica; fue mucho más impactante de lo que yo esperaba que fuera, mis emociones me embriagaban, mis pensamientos se golpean y se preguntan ¿qué es lo que está pasando?
La intención del viaje era visitar enfermos, dar charlas motivacionales, contactar a neurólogos e investigadores, el gobierno, correr el maratón y dar entrevistas.
Aterrizando del avión me recibieron  mis y visitamos a la familia de Marlon Chacón, quien también tiene la Enfermedad del Huntington como yo. Disfruté  muchísimo de estar con esta familia hermosa y las amistades que les ayudan y los cuidan. Tanto amor que no creerías cómo puedes encontrarlo  donde hay tanta miseria (una circunstancia del Huntington, donde la cuestión económica es una dificultad fuerte a superar) y ver sus sonrisas y su alegría de compartirse con nosotros. ¡Fue increíble!
Durante todo el viaje, hice muchas entrevistas. Fue muy gratificante ver cómo la respondía a mi historia. El Maratón Costa Rica me nombró la figura deportiva del maratón y me pidió que hablara con la gente. Hubo quién  lloró con la charla, pero yo sólo quería transmitirles mi deseo de vivir la vida.
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Foto Verónica Ruiz
También tuve el honor de que me recibiera el embajador de México en Costa Rica y la Universidad de Costa Rica junto con el Instituto de investigación en Salud (INISA), el Centro en Investigación en neurociencias (CIN) y la Fundación Charcot para dar conferencias. Fue padrísimo estar con familiares de personas con Huntington y otras enfermedades.
Una de las cosas que más me llevó es un hombre de 90 años que se paró al final de la conferencia y me dijo: "Me cambiaste la vida, tuve que esperar 90 años para aprender cómo se debe vivir".
La experiencia del maratón
A la una de la tarde arrancó el maratón. Eran tres vueltas de 14 kilómetros por San José. La primera vuelta la corrí acompañada de mis amigos Martín y Tata, pero a lo largo de la ruta se nos iba uniendo gente. Me preguntaban si yo era la mexicana que corría por la vida y me hacían compañía algunos kilómetros. La última parte del trayecto ya casi estaba sola la ruta, pero aún me faltaba como una hora y media corriendo. Los policías me decían que ya no corriera y que ya me metiera al estadio a la meta, pero a mí me faltaban kilómetros y tenía que correr el maratón completo. Finalmente lo logré, entré al estadio rumbo a la meta y aunque fue la última corredora en cruzarla, la meta me recibió con gritos de mi nombre y mi país: ¡México! Estaba sola, pero con todos mis amigos en mi corazón.
Al día siguiente nos enteramos que muchos corredores se perdieron a la mitad de la ruta. Y después recibí un correo del Maratón diciendo que con mis 5:45 horas, era el segundo lugar de mi categoría. ¿Cómo que gané segundo lugar? Seguro sólo éramos dos corredoras.
Imagina la escena, una mujer en el avión a las nueve de la noche sentada en la ventana, mirando el infinito. Sólo podía pensar en la gente que según yo fui a inspirar, y que terminó por inspirarme mucho más a mí. Para que siga luchando, para que siga ayudando a la gente con Huntington y para que siga viendo cada día como un regalo.
Diagnóstico no es destino.
¿Quieres saber más de Vero Ruiz y unirte a su causa? Visita su blog y síguela en Facebook.

@verobombero88

Gracias Verito  Perez de León, mi hermosa amiga!!!! 
TE AMO

lunes, 26 de enero de 2015

Entrevista de Radio a las 5:10pm México y 8:00pm Argentina 19 de enero 2015

El dia de Hoy tendremos una entrevista de Radio de la Fundación HD Lorena Staffioca nos puedes escuchar en linea nos honra invitandonos a participar con ella en su programa de radio donde anunciaremos un proyecto en conjunto con el objetivo de inspirar y tocar corazones en Argentina en favor de investigaciones para el Huntington 

 Yo no conocia el concepto de Resiliencia pero un dia la Dra Maricarmen Remolina me dijo que yo era asi..

LA ENTREVISTA COMPLETA EN ESTE LINK
http://www.ivoox.com/neuroactiva-26-enero-audios-mp3_rf_4005196_1.html

La resiliencia es la capacidad de los seres vivos sujetos para sobreponerse a períodos de dolor emocional y situaciones adversas. Cuando un sujeto o grupo es capaz de hacerlo, se dice que tiene una resiliencia adecuada, y puede sobreponerse a contratiempos o incluso resultar fortalecido por éstos. Actualmente, la resiliencia se aborda desde la psicología positiva, la cual se centra en las capacidades, valores y atributos positivos de los seres humanos, y no en sus debilidades y patologías, como lo hace la psicología tradicional. 

Nos puedes escuchar en www.fmradiovox.com




"Fundación HD Lorena"

Queríamos darles la bienvenida a nuestra “Fundación HD Lorena”. Se trata de una organización sin fines de lucro, que se constituye en 2014 con el objetivo de fomentar la investigación de la enfermedad Corea de Huntington (EH) - o HD en su sigla en inglés -, en Argentina.
Esta es la pagina de Facebook de la Fundación HD Lorena Scaraffioca desde Argentina
https://m.facebook.com/profile.php?fc=f&showPageSuggestions&id=1374356512848719&_rdr



La Fundación surge por para una gran MUJER ... que es también Madre, Esposa y Amiga... Una persona especial, iluminada... con una fortaleza increíble... quien paso muchos años cuidando a su mamá quien padecía la enfermedad (HD) hasta el día de su deceso. Quien después de un tiempo tomó el valor de hacerse el análisis genético y obtener el resultado menos esperado e imaginado...ella hoy continua viviendo el día a día junto a su gran amor... su hija. Y junto al hombre de su vida su otro gran amor , quien sostiene de su mano, quien creó esta fundación, quien la apoya y le da su amor incondicional, con quien trabaja a la par para llevar a cabo este gran proyecto brindando esperanza a muchas familias afectadas... esa gran mujer es Lorena...
Lo antedicho sumado a la colaboración desinteresada de un grupo de amistades de toda la vida ha hecho posible la puesta en marcha del trabajo conjunto para lograr avanzar en el fomento del estudio para el desarrollo de nuevos tratamientos y así lograr una mejor calidad de vida, sin perder la esperanza de que pueda, en un futuro cercano, hallarse una cura definitiva contra esta enfermedad neurodegenerativa.
Consideramos que es muy importante además la divulgación de la misma, ya que en nuestro país es muy poco conocida y los científicos hasta hace muy poco no sabían mucho de ella.
Es una enfermedad familiar, transmitida de padres a hijos por medio de una mutación del gen normal. Cada hijo de un padre con EH tiene una probabilidad del 50-50 de heredar el gen de la enfermedad.
En los últimos años, los científicos han hecho varios descubrimientos en el área; y con estos avances, nuestro entendimiento de la enfermedad continúa mejorando así como las expectativas de encontrar una cura definitiva. Sin embargo, aún queda mucho camino por recorrer.
Este es el sentido de la Fundación, recaudar fondos para poder llevar adelante este proyecto, que consiste principalmente en la financiación de investigaciones científico-médicas en Argentina.
“Ser solidarios nos hace sentir mucho mejor”


LOS AMO
Gracias Argentina por permitirme compartir esto con los demas.

viernes, 16 de enero de 2015

Suzzane Pontow anda en bici en San Francisco y muestra en cada pasola playera de la Fundación enero 2015



Suzanne Pontow te mencionó en un comentario.
Suzanne escribió:  "OK, thank you and you guys are embarrassing me. Let me tell you about my shirt, and you will understand the love I have for Veronica Ruiz Moreno, and why I take a lot of selfies with her shirt. 
I met Verónica Ruiz Moreno at a Huntington’s Disease Symposium in Santa Maria, California in July, 2014.Huntington’s Disease, or HD, is a devastating neuro-degenerative disease thatusually shows up in middle age and causes death in brain cells that regulate emotions and movement.
  Over a course of many years the HD patient becomes increasingly difficult to care for as a result of uncontrollable anger,depression, pain and a loss of control over the body, so it is excessively hard on the family caregivers. Then their loved one dies of the disease. If a parent has it, there child has a 50-50 chance of also having the HD gene and disease. There is no cure or even treatment for HD or the childhood version called Juvenile HD (JHD). My boss and mentor, Dr. Jan Nolta, has a research program in HD/JHD and a clinical trial of a potential cell therapy underway at UC Davis Institute for RegenerativeCures.
At the HDConference I had given a talk on cord blood, and later was walking through the hotel when a small, beautiful brunette in high heels and a little black dress stopped me and hugged me, loudly declaring ‘I love you!” in a fantastic Mexican accent. Her outgoing and vivacious nature was infectious…although I didn’t know who she was, I felt her love, looked in her eyes and knew it was genuine. Ihugged her back, hard.
We had a few opportunities to talk that day and the next and became fast friends. She has a wonderful husband and 3 year old son and lives in Mexico City. Veronica is one of many passionate advocates for HD research, and she has started a foundation in Mexico, where she lives. It is her dream to be able to help families in Mexico undergo preimplantation genetic diagnosis (PGD) with IVF, the only way to ensure the HD gene is not passed on to one’s children. Veronica runs marathons representing her foundation, and the shirt I have is from a marathon she ran in Caracas. She is an incredible runner, and is sponsored by Brooks (running shoes). More recently she came in 2nd in a marathon in Chile. She uses her running to bring attention to HD, and to bring a message of hope. This disease is often on her mind, because Veronica has the HD gene.
Veronica is very brave, having undergone genetic testing for the HD gene. Veronica chooses to defy the fate dictated by her genes.‘Diagnosis is not Destiny’ is her motto and the motto of her foundation (inSpanish). So she keeps running and spreading the word about HD. As of now, she is healthy and her brain shows no sign of the disease.
I have never met a stronger or more beautiful woman, and am so proud to wear her shirt. I like to take it with me biking, and send Veronica pictures of my trips with her shirt. And every chance I get, I say ‘Ask me about my shirt’. And then I tell this story about an amazing woman…"

jueves, 15 de enero de 2015

TELEVISA PUEBLA Verónica Ruiz Moreno Figura Principal en la justa Deportiva 14 de enero 2014

No te pierdas la nota

Verónica Ruzi Moreno Figura principal del Maraton de Costa Rica


Cuando Verónica Ruiz fue a Costa Rica a correr el 19° Maratón de San José, tenía la intención de hacer algunos contactos, pero la realidad superó lo esperado.
La cobijaron y apoyaron en su misión personas ejemplares, extraordinarios seres humanos altruistas, dedicados a servir a sus congéneres, e interesados por las enfermedades neurodegenerativas y la Enfermedad de Huntington. Tuvo contactos con pacientes; la entrevistaron como el suceso deportivo en el Maratón de CR; la solicitaban todo tipo de medios para conversar y cono- cerla; la invitaron a dar una conferencia en la de Universidad de Costa Rica (UCR), avalados por el Instituto de Investigación en Salud (INISA) y el Centro en Investigación en Neurociencias (CIN) CR; dio una charla motivacional, como evento navideño, en la Fundación de Charcot; y hablo ante el congreso a los legisladores, entre muchas otras actividades muy satisfactorias y enriquecedoras.
Su visita a CR, fue un extraordinario suceso. Promovió la existencia con un sentido de vida. Hizo revuelo cuando la interrogaban y daba a conocer su filosofía de vida, -“Diagnóstico no es destino”- conclusión a la que llegó cuando le informaron que padecía la Enfermedad de Huntington (EH) y decidió que no tenía tiempo de perder el tiempo. Verónica comentaba: “Elegí vivir un presente en el que a cada paso que diera sería para servir y que mi vida iba a ser extraordinaria". Contagió entusiasmo y ganas de vivir en bienestar en el presente: “que dice, es lo único seguro que tiene”. Su estancia allá, fue un rotundo éxito, tocó los corazones y las conciencias y motivó sobre la investigación y la postura sana, sensata y optimista ante las adversidades y las enfermedades incurables.
      “Tu entusiasmo es contagioso, te vamos a llamar todas las mañanas para que nos animes”, le decían Martin Alfaro y Danny Canalesen la maravillosa entrevista que le hicieron el 5 de diciem-bre en Radio Monumental. A la pregunta de cómo te sobrepones, ella respondía: Cuando te das cuenta, de que algún pensamiento no te funciona -que no mejora tu vida- necesitas cambiarlo por uno más racional y el ejercicio te da ese espacio. Se saturaron las líneas telefónicas de la estación radiofónica y los radioescuchas comentaban: ¡Ejemplar, responder ante la adversidad con tanto entusiasmo por el deporte!; ¡Me enorgullece mucho escucharla y saber cómo enfrenta su diagnóstico y su vida, usted ya ganó una medalla especial!; ¡Usted es un testimonio viviente!; ¡Gracias por contagiar el positivismo que usted tiene!, etc.
        Y ya el domingo 7 de diciembre, Vero se confundió y perdió la ruta del maratón en la ciudad de San José. Cuando logró por fin llegar al Estadio Nacional, le dio por fuera cuatro vueltas para completar el recorrido reglamentario. En el exterior la animaban algunos policías que custodiaban el lugar. Mientras daba las zancadas finales y entraba al recinto deportivo, sus únicos acompañantes fueron el atardecer y su gran espíritu entusiasta que la invadía y embelesaba interiormente, ya no había ni un alma esperándola en el estadio, se habían ido ya todos los espectadores. Lo que la animaba era haber concluido la prueba, aún a pesar de haber logrado un tiempo muy poco relevante.
 A pesar de ésta, tan accidentada y atípica carrera, le notificaron que había llegado en ¡Segundo lugar de su categoría! Extrañada, pero con su acostumbrado ánimo, de inmediato se dio al festejo y lo comentó a los cuatro vientos con gran orgullo y con toda humildad, reconociendo el contrasentido de la tan singular victoria. Estaba admirada y sorprendida por su logro, y feliz sobre todo por haber vivido tan extraordinaria experiencia como lo había vaticinado. Voy a disfrutarlo, voy a vivirlo, gozarlo, caminarlo y no me importa la altimetría y otras cifras, como a los profesionales no es mi prioridad.
Bravo, una mujer que rompe paradigmas y con amor y entusiasmo vive cada día de su vida como si fuera el último. Ese es el ejemplo que nos da a todos los que estamos cerca de ella, física, emocional y espiritualmente a pesar de la distancia.

Acerca de la Enfermedad del Huntington

Es una enfermedad neurodegenerativa, hereditaria, incapacitante, progresiva, incurable, por la cual mueren gran cantidad de neuronas del cerebro. Se pierden capacidades emocionales, intelectuales y físicas. Una de cada seis personas tiene alguna enfermedad neurológica según la Organización Mundial de la Salud. Éstas son la tercera causa de mortandad y morbilidad en el mundo.

Acerca de la Fundación Verónica Ruiz

Es la única fundación para enfermedades neurodegenerativas y EH en México y Latinoamérica enfocada en motivar e inspirar al paciente. Su misión es difundir las enfermedades neurodegenerativas y EH a nivel nacional e internacional con ayuda de aliados estratégicos, utilizando testimonios inspiradores; y apoyar la investigación de la EH. Entre sus objetivos está brindar servicios de apoyo a pacientes, concientizar a la sociedad y recaudar recursos a través de donaciones para fortalecer a organizaciones de la sociedad civil que apoyen enfermos.

* Verónica Ruiz es un Factor de Inspiración. Ella como fundadora corre maratones en el mundo por aquellos que ya no pueden hacerlo. Es importante su ejemplo de difusión y aceptación del EH. Verónica pone en duda lo que se cree establecido. Nos hace detenernos a pensar. Fue diagnosticada hace diez años y desde entonces decidió que su vida iba a ser sensacional y se dedica a compartírselo al mundo entero. “Diagnóstico no es destino”.


Twitter: @fveronicaruiz

Facebook: fveronicaruiz

Mail: fundacionveronicaruiz@gmail.com

Blog: http://loquierogritar.blogspot.mx/

CONFERENCIAShttp://www.speakersmexico.com/espanol/catalogo-de-conferenciantes/veronica-ruiz-moreno

Protocolo de Investigación observacional para niños en riesgo de Huntington en el Hospital ABC Santa Fe 12 de Enero 2015

Iniciamos con mucho éxito nuestra junta mensual de información del protocolo de investigación observacional para niños en riesgo de Huntington en el Hospital ABC Santa Fe.

El próximo será el 4 de febrero 2015, anótense porque ya hay lugares apartados!!!!

LOS AMO





Gracias mi equipo de ángeles Ximena Holguin, Ernesto Ramirez Navarrete, SIlvia Canto, Ana Miriam... Vamos por mas almas!!!