domingo, 31 de marzo de 2013

Participará atleta mexicana que padece Huntington en maratón chilena Yahoo NOTICIAS domingo 31 de Marzo

Participará atleta mexicana que padece Huntington en maratón chilena

https://mx.noticias.yahoo.com/participar%C3%A1-atleta-mexicana-padece-huntington-marat%C3%B3n-chilena-174408970--spt.html 


Santiago, 31 Mar. (Notimex).- La atleta mexicana Verónica Ruiz Moreno, que padece la enfermedad neurodegenerativa de Huntington, participará el próximo domingo en la Maratón de Santiago, en una demostración de su lucha contra la invalidante dolencia.
“El diagnostico no es destino” es el lema de la atleta de 31 años, casada y con un hijo, quien explicó a los organizadores de la prueba deportiva que su participación en la maratón de la capital chilena “será una carrera por la vida”.
Recordó que al serle diagnosticada la enfermedad, hace nueve años, ella decidió “enfocarse en el presente, en la salud y ser feliz” junto a los suyos.
La forma en que eligió hacerle frente a la enfermedad, que tiene la característica de ser degenerativa y finalmente invalidante, fue participar en diversas competencias deportivas para dar a conocer la dolencia y apoyar la causa de todos los pacientes.
Por ello, Ruiz Moreno ha participado en las maratones de Chicago (2007), Toronto (2008), Montreal (2009), San Antonio (2010), Berlín (2011) y este año en la prueba de la capital chilena.
“Yo ya no me enfoco en la enfermedad, sino en la salud y hago todo para estar bien, contenta y compartir las bendiciones con todo el mundo”, apuntó la atleta mexicana.
Explicó, en ese sentido, que “lo más importante es la actitud, porque la circunstancia y el diagnóstico no lo puedes cambiar, pero lo que haces con eso, sí. Mi mensaje es que hay que hacer y crear a partir de lo que uno tiene y no de la carencia”.
En marzo del 2011, Ruiz Moreno creó una fundación, que lleva su nombre, para apoyar a las personas afectadas con Huntington y otras patologías neurodegenerativas.
La entidad busca fomentar el deporte, la vida sana y la creación de alianzas con asociaciones neurológicas internacionales, considerando que “hay que apoyar la causa desde varios frentes, ya que el Huntington también nos afecta económicamente y en muchos sentidos”.
La deportista mexicana señaló que la fundación que encabeza busca impulsar la realización de diagnósticos preventivos, bajo la premisa de que “no es fácil tener un diagnóstico y poder vivir y en eso hay que sensibilizar a la gente, mientras no llega la cura” al mal.
Aunque todavía no presenta los síntomas, Ruiz Moreno fue diagnostica hace nueve años de Huntington, que provoca falta de equilibrio, movimientos descontrolados, daño cognitivo y en su fase más avanzada dificultades psicomotoras que pueden provocar una muerte prematura.
NTX/MGM/JAH/DTG

viernes, 29 de marzo de 2013

Atleta mexicana con mal de HUntington correra Maraton de chile publicado en la segunda On line

Daremos conferencias de Prensa a medios

Daremos conferencias motivacional a la Agrupacion CHilena de Huntington

Iremos a Skechers Chile

El Instituto de Neurociencia Biomedica de Chile nos cobija haremos un capitulo de telenovela.





La deportista no ha desarrollado aún los síntomas y se encuentra optimista con su próxima llegada a Chile, oportunidad en que además se reunirá con el Dr. Claudio Hetz, científico del Instituto Milenio de Neurociencia Biomédica, en  la Universidad de Chile. Hetz está investigando la enfermedad para desarrollar una terapia que permita combatir este mal.

Ciencia y optimismo
Respecto a la visita de Verónica Ruiz, el experto señaló estar muy motivado, ya que "ella es un gran ejemplo de superación y fuerza para saber sobrellevar una enfermedad incurable, de muy lenta progresión y final fatal". Valoró su actitud optimista ante la vida y explicó que quisiera extender el mensaje de esperanza de la deportista, a todos los pacientes: "Nosotros como científicos no bajaremos los brazos en la lucha contra este mal".

Huntington en Chile
Según estadísticas de la Agrupación Chilena de Huntington, existen 100 chilenos diagnosticados con esta enfermedad, aunque se estima que la cifra podría llegar a 300 personas. Ante este escenario y la urgencia mundial de dar alivio a miles de pacientes, los científicos del BNI, liderados por su co-director Dr. Claudio Hetz-, están explorando nuevas estrategias terapéuticas.

http://www.lasegunda.com/Noticias/Buena-Vida/2013/03/834026/Atleta-mexicana-con-mal-de-Huntington-correra-Maraton-de-Santiago

Ya quiero estar ALLA!!!!!!!!!!!!!!!!!!

miércoles, 27 de marzo de 2013

Mexicana con Huntington correrá Maratón de Chile Televisa Puebla Nota 9 marzo 2013

http://www.televisaregional.com/puebla/noticias/ultimas-noticias/-Mexicana-con-Huntington-correra-Maraton-de-Chile-200264971.html

Verónica Ruiz, fundadora de esta organización, fue diagnosticada hace ocho años, y en ese momento, decidió que ante un futuro terrible iba a crearse un presente espectacular. Éste es ya su sexto maratón que corre. En un principio lo hacía sólo por salud y por probar sus propios límites, pero ahora, y de la mano de la campeona de ultramaratón Nahila Hernández, corre para hacer conciencia de esta enfermedad.

El maratón se llevará a cabo el 7 de abril, en Santiago, Chile y contará con la participación de 25 mil corredores de todo el mundo. Sigue a Vero Ruiz a través de sus redes sociales y únete a su causa para pacientes con Huntington: facebook Verónica Ruiz y twitter @fveronicaruiz.

Invitacion a correr por la causa con playera azul http://www.youtube.com/watch?v=5W4ian9Wzk4
Nota elaborada por Verónica Perez de Léon, Gracias Televisa Puebla, Jorge Gutierrez
LOS AMO

La proteina culpable del Huntington Televisa Puebla Nota 8 Marzo 2013

El Huntington es un padecimiento ocasionado por una mutación en el ADN. De acuerdo con los expertos de Hdbuzz, los genes son utilizados por las células como modelos para crear proteínas. De esta forma, el gen del Huntington le dice al cuerpo cómo producir la huntingtina, una proteína.



Investigadores avanzan en investigación sobre la Enfermedad del Huntington.
Por Verónica Pérez de León (Organización Internacional Verónica Ruiz)
http://www.televisaregional.com/puebla/noticias/ultimas-noticias/La-proteina-culpable-del-Huntington-200094711.html
Gracias Televisa Puebla, Verito Perez de León, Erika Romero y Jorge Gutierrez 

jueves, 21 de marzo de 2013

NAHILA HERNANDEZ y Verónica Ruiz Correran Maraton de chile 7 abril 2013 agrupaciones neurologicas apoyan el proyecto


Les compartimos un fragmento de nuestra fundadora Verónica Ruiz quien ya está en Chile preparándose para el maratón de Chile en unos días más.

Noviembre 2012... era nuestra primera carrera en pro de la fundación,mi amada diosa de los montañas, Nahila Hernández campeona de Ultramaraton, nos hizo el honor de correr en la carrera y ahí me dijo -¿cuál es tu reto? ¿qué tal que te doy entrenamiento, te entreno, corro contigo si corres el maratón de Chile?- y con este ofrecimiento miraba al cielo y no podía creerlo!!.

Las cosas se manifiestan llenas de milagros y magia en vida de una manera constante y Chile me esta dejando con la quijada en el suelo de tanto asombro que logro vislumbrar. La Agrupacion Chilena de Huntington nos abrirá sus puertas y su corazón para que demos conferencias y corramos juntos por la causa.

El centro de investigación en enfermedades neurodegenerativas Instituto de Neurociencia Biomédica (BNI) http://www.bni.cl/nv_detailed.php?did=203 están haciendo un capítulo de una serie televisiva que trata distintas patologías. Este programa tiene como objetivo informar a la gente y enseñar algunos conceptos científicos sobre cómo se producen estas enfermedades. La idea además es tener historias reales que lleguen a la gente y logre sensibilizar a la población sobre estos temas y motivar a los jóvenes por este tipo de estudios, así como mostrar lo que se hace en Chile sobre estas patologías y líneas de investigación. será transmitido en todo Chile y quizás a nivel regional. 



Aqui EL HERMOSO VIDEO por favor compartanlo
http://www.youtube.com/watch?v=5W4ian9Wzk4&feature=youtu.be




Erika Romero, Cesar Delgado, Bianca Monroy, Monica Peña, Vero Perez de León, Ivonne Jimenez, Hector Briones, GJ, Nino y Sandro Canun, Gina Serrano, Pablo Buitron, Chema, Silvia German bastian, Fam Romero, pinky, Robert, Mario Rocha, Victor Serna, Mayra DG, Gracias por tod el apoyo que nos han dado.

Paola Canon, Ines Llambias ANtonella, Nicolas, Carolina, Elisabeth, todo el equipo en Chile, mil gracias.

¡AGÁRRATE MUNDO QUE AHÍ TE VAMOS!
A mi esposo mosho mi crio y todos todos todos todos

Tambien me informaron de que Skechers Chile me regalarían dos pares, lo cual me dio muchísima emoción, Gracias Norberto Rivas.
LOS AMO

miércoles, 13 de marzo de 2013

HUNTINGTON UN PASO POR MI VIDA EN LEGUNAJE MUDO, lo hicieron en Venezuela Marzo 2013


Es un Honor para mi ver este video, ya que los venezolanos se inspiraron y nos pusieron el ejemplo de como hacer mejor las cosas. Muchisimas Gracias mis angeles de CONADIS VENEZUELA  usa nuestro video para dar un mensaje en lenguaje mudo

Organización Venezolana Conadis consejo Nacional para personas con Discapacidad hicieron de nuestro video Un paso por mi vida uno con lenguaje mudo

Me gustaria mucho saber quien lo hizo para darles el reconocimiento que se merecen.

GRACIAS DIOS PORQUE ESTAS SORPRESAS ME INSPIRAN EL ALMA!!!!

QUE DIOS LES DE MAS

martes, 12 de marzo de 2013

EL DIA DE LA MUJER TRINOX Marzo 2013

Quiero agradecer a Trinox que nos honro haciendo esto.

¿ Ustedes ya conocen a Verónica Ruiz Moreno ? No ? que esperan !!! Verónica Ruiz Moreno - Huntington Disease
Hoy por ser Día Internacional de la Mujer , les preparamos varios artículos que los estaremos publicando durante lo que resta del mes ! Hoy les dejamos la historia de Veronica Ruíz... ¿ La Conoces ? ¿ No ? !!Lee el artículo completo aquí > http://goo.gl/v7qvm


LOS AMO, mil gracias Vic.


lunes, 11 de marzo de 2013

Entrevista con Nino Canún

Durante el programa de Nino Canún -¿Y usted qué opina?- el cual se transmite todos los días por 690am, hablamos sobre el Huntington, el caso de nuestra fundadora Verónica Ruiz y cómo ha sobrellevado su enfermedad con la frente en alto. "Diagnóstico no es destino."

Te compartimos el audio de la entrevista y esperamos tus comentarios o preguntas a nuestro mail fundacionveronicaruiz@gmail.com




Muchas gracias a todo el equipo de Nino por recibirnos, por su apoyo y por contribuir a que nuestro proyecto sea más grande. No paremos de soñar.





ENTREVISTA NINO CANUN martes 5 de Marzo Grupo Radio Centro Programa Y usted que opina? marzo 2013

Llegamos con una hora de anticipación, caminamos por las instalaciones de Radio Centro, tomamos fotos con mi amigo William Hiarmes conductor de Radio Red.

En la siguiente cabina estaba Nino, comentando las noticias del dia, mientras llegaron los Médicos Neurólogos, nuestros angeles, que alegría verlos!!!

Las 10:50 salío Nino a recibirnos. Con todo el cariño del mundo te abrace, en cuanto te vi. Todo mi amor para Nino Canun.



... No existe tratamiento Médico Alopata, hemos diseñado un proyecto holistico de mente, cuerpo y espiritu, a traves de medicina alternativa, dijo la Dra Silvia Canto, Dra en medicina alternativa.


 ... Dr. Ernesto Ramírez Navarrete, Neurólogo Pediatra, Jefe de Neuropediatría, Centro Neurológico del Centro Médico ABC "Yo hable con Vero y después con todas las autoridades del Centro Neurológico y tomamos la decisión de ser el grupo asesor Médico de esta Organización Verónica Ruiz...


 ... La medicina alopata tiene un tratamiento para controlar los movimientos del paciente como la Tetrabenazina, mencionó Dra Diana Patricia Zabaleta, Médico Neurólogo de la Clínica de Movimientos Anormales del Centro neurologico del Hospital ABC.






El Hospital ABC que papel juega en esto? inquisito Nino Canun
... Protocolo de investigacion formal que estamos conformando, para niños y adultos, Respondio el Dr. Navarrete.

... Bendito Dios, dijo Verónica Ruiz, Diagnóstico no es Destino.

Para contactar al
Dr. Ernesto Ramírez Navarrete
Neurólogo Pediatra, Jefe de Neuropediatría, Centro Neurológico del Centro Médico ABC 
1103-1600

Dra. Diana Patricia Zabaleta
Médico Neurólogo de la Clínica de Movimientos Anormales del Centro neurologico del Hospital ABC.
1103-1750

Les dejo la entrevista y todas las bendiciones del Universo
LOS AMO y les chismeo que Nino Canun y Sandro ya son nuestras alas tambien Ehhhhh

Quiero Agradecer a Roberto Pérez de León, a Sandro Canún y su hermoso equipo (Guadalupe, Mariana e Irma Camarillo) y a Ivonne Jiménez, por su apoyo y cariño para realizar este programa. A Jorge Gutierrez nuestro fotografo, Erika Romero, Cesar Delgado nuestro productor, Vero Perez de León que nos ayudo en FB y Twitter, Marlon Trinox de Veracruz y Go Outdoor Magazine.

MIS ANGELES HERMOSOS gracias por sus alas,

LOS AMO MUCHO mucho muchisisimo
Que Dios NOS Bendiga todo el tiempo



viernes, 8 de marzo de 2013

Programa TV3Noticias 08-03-13 _ 08Hrs Televisa Puebla





Inspirados y llenos de amor a nivel Nacional e Internacional, Conferencias.. mira que interesante JAMES VALVANO de We HAve a Face invita a que los que tenemos diagnostico de HUntington trabajemos en un proyecto Internacional... Vamos te invito a Unirte!!!!