viernes, 31 de agosto de 2012

Cronico degenerativa... Fabiola Sordo Vilchis agosto 2012

No tengo palabras para describir como me has tocado!, el tema de conversación desde antier con mi esposo es sobre ti!, estamos admirados de tu fortaleza, a veces nos quejamos por  trivialidades, y no nos damos cuenta de lo valioso que es vivir!, le preguntaba a mi esposo si en Volkswagen  de Mexico existe alguna área en donde te puedan apoyar, al parecer si, lo va a investigar, en caso de que sea posible, también ahí haremos llegar tu causa! :), hablando un poco de mi, soy una persona que me gusta ayudar desinteresadamente a los demás, no se que tan bueno sea esto, pero me siento privilegiada de que Dios me ponga en el camino, personas como tu!, por alguna razón de la vida, ese día me llamaron a casting, llegue muy temprano y me senté en la recepción a esperar indicaciones, estaba leyendo mi libro de Deepak Chopra, que coincidentemente se llama "lecciones de felicidad", me llamo la atención el ver con cuanto cariño te Trataba el personal de Televisa, y también la sensación que emanaba de ti de buena vibra, pase a mi prueba, fui la primera!, cuando salí me quede platicando un rato con el policia y te volví a ver en el parque de enfrente de las instalaciones, mientras caminaba hacia mi coche, y vi en ti un positivismo impresionante una energía incontenible y algo especial... Me quede con esa imagen, pase a la escuela por mis hijas y después a mi casa que es tu casa, cuando vi tu reportaje me hiciste llorar, la piel se me erizo, y ahí entendi eso especial que vi en ti! Entendi tus ganas de vivir la vida, y por eso me atreví a escribirte, porque en cierta forma pude empatizar contigo, y trate de entender lo que estabas pasando, como te dije, Lalo mi esposo le encanta leer e investigar sobre padecimientos no comunes, su mama y su hermano sufrieron cáncer, su abuelita tiene Alzheimer, yo una enfermedad inmunológico crónico degenerativa que me están tratando con medicina alternativa y que me ha ayudado de sobremanera, y mi mima tiene un padecimiento degenerativa en la vista que puede legar a perder. Y es por eso que estamos enterados de este padecimientoEHSin embargo vivímos la vida intensamente y agradecidos con Dios de todo lo que nos ha dado, porque a pesar de que las probabilidades de que nosotros fuéramos padres eran NULAS, Dios nos concedió el milagro de la vida de ser padres! Como? Aun no lo sabemos! ... Y si podemos devolverle a la vida algo de lo que nos ha dado, y podemos contribuir con algo, es con esto!, nos consideramos un poco metiches por querer ayudar siempre a los demás, siempre estamos preocupados por ver de que manera podemos contribuir para que este mundo sea mejor! ;)

Fabiola Sordo Vilchis (lalo, Fabi)


 Sophie y Gio


Entrevista "Aqui Estamos" Televisa Puebla 29 de agosto 2012




Miercoles 29 de agosto 4:00am debia desplazarme a Puebla para la entrevista, pensaba en ustedes, mis angeles, que van conmigo aunque no los lleve fisicamente, me levante y se me hizo tarde, nos perdimos en el camino para llegar a la estación Tapo, sali a las 6:00am y crei que no llegaria a tiempo a la entrevista, pero por gracia de Dios, el camion hizo hora y media y en menos de lo esperado estaba yo en Televisa Puebla. Tome una fotografia del logotipo de la estación.

Héctor Briones, salio a recibirme con una sonrisa y un abrazo calido, me dio un tour por todas las instalaciones, conoci a todos y todo el lugar hasta a la gente de intendencia, me presentó con el equipo de personas que laboran ahi, me sentia tan en mi casa, me recibieron con tanto cariño y amor que a uno no le alcanza la vida para dar las gracias.

Fui al baño a cambiarme de ropa y luego a maquillaje y peinado, como disfruto que me maquillen, despues espere a que dieran las 10:15 que era la hora de la entrevista. Laura Verónica, la conductora amorosa, me abrazo y beso, hablamos un poco sobre la entrevista y comenzamos...

Despues otro cambio de ropa para hacer grabaciones para el noticiero y armar promocionales... me disfrace de atleta y me grabaron para otro programa.

QUE DIOS LOS BENDIGA
Que seria de mi vida sin ustedes
GRACIAS Gerardo Jean, Héctor Briones, Laura, Betina, Miguel, Alejandro y todos los nombre que se me olvidaron.
 Gracias Televisa puebla POR TANTO AMOR!!!

Les comparto la entrevista...


jueves, 30 de agosto de 2012

Alan Alonso me envio esto... 30 agoto 2012

Alan Alonso me envio esto y me tiene en la lloradera...."para que tenga presente en su proximo maraton..) no lo conozco Alan, pero me vibro el corazon, mil gracias!!

 http://www.youtube.com/watch?v=PG-nuB_ZHNU

La Historia de MaryFer Garces agosto 2012

¨Te quiero mucho hija, voy a cambiar mucho y la vida cambiará mucho, pero siempre debes recordar que te quiero” Me dijo mi padre al abrazarme fuertemente aquél otoño de 1986.

Meses antes, su hermana había muerto de un paro cardíaco dejando siete hijos adolescentes. Mi tía había estado muy enferma por más de 15 años de un padecimiento muy raro el cual su padre también había tenido, se movía mucho involuntariamente, era muy nerviosa, estaba extremadamente delgada, tenía muchos cambios de humor. Yo la recuerdo postrada en una cama, sin poder caminar ni hablar claramente, recuerdo su sonrisa también y su espíritu cariñoso hacia mi, mi padre y sus hijos.

Recuerdo que el día que la hermana de mi padre murió, su hijo más pequeño vino a nuestra casa a avisarnos lo sucedido. Con el tiempo, mi padre hizo un comentario: “el médico me dijo que debo hacerme una revisión porque puedo padecer la misma enfermedad de mi hermana”

Ese otoño de 1986 por primera vez escuché el término “Corea de Huntington”, pues así se llamaba la enfermedad que se había llevado a mi tía. Yo apenas contaba con 8 años y empecé a familiarizarme con esta enfermedad. Efectivamente, aquél médico tenía razón, mi padre padecía esa enfermedad.. Con sus ahorros de mucho tiempo, mi padre y mi madre juntos, fueron a la Ciudad de México a consultar a algunos neurólogos, fue diagnosticado con Corea de Huntington (como se le llamaba en ese entonces). Fue turnado al Instituto Nacional de Neurología donde humildemente y con la fiel compañía de mi madre, se sometió a pruebas dolorosas para que nuevamente fuera diagnosticado. Como familia, recibimos mucho apoyo de este instituto y de los investigadores, sin embargo, fue difícil seguir con los tratamientos por la escacez económica que padecimos a causa de la enfermedad de mi padre, no era fácil trasladarnos fácilmente a la Ciudad de México cada mes.

Mi padre fue un héroe, y sin duda sufrió la carga de llevar esta enfermedad. A parte de los movimientos involuntarios, los fuertes dolores de cabeza, el insomnio, tuvo que soportar las burlas de la gente, críticas, señalamientos, abandono, sufrió la  extrañeza, evasión, soledad, aislamiento, cansancio, es poco de lo que puedo describir de lo que un enfermo de Huntington sufría en México, en los años 80´s y vi que esto sigue pasando en el 2012. Creo que es una consecuencia de la falta de información sobre la enfermedad.

Sin embargo, en mi madre, la familia y pocos amigos, él encontró aceptación, paciencia, provisión y cariño. Como niña, para mi fue un dolor enorme, tenía que recordar a cada momento sus palabras de amor que me había dicho aquél otoño de 1986, cuando ya había sido diagnosticado de Huntington. Mi padre comenzó a rechazarme, a estar iracundo conmigo, llegó a impacientarse, mi hombre fuerte ya no podía cargarme,  cuando le daba mi mano me soltaba, me evadía, le gritaba a mi mamá, nos despertaba cada noche a causa de su insomnio, me decía que iba a suicidarse, se nos escapaba, dejó de cantar claramente, cada comida era con zozobra, puesto que estaba el peligro que se ahogara. Fueron diez años viviendo su deterioro. Nunca dejó de cantar o tararear una canción y siempre balbuceaba de sus recuerdos más hermosos, nunca olvidó a Dios, peleaba a diario con El y se reconciliaba a diario con El.

Mi padre, murió a los 50 años con Huntington después de sufrirla por 20 años, a causa de un paro respiratorio. Tenía un mes sin caminar, su cuerpo estaba llagado. Ya no podía pasar el alimento, más que papillas y yogurth fue lo que lo mantuvo sus últimos días. Varias ocasiones, lo encontramos abajo de la cama, él seguía luchando, hacía esfuerzos por levantarse de nuevo y lo único que lograba era caerse de nuevo, ya no hablaba más que con su mirada. Fueron momentos de tranquilidad sus últimos días. El se fué en paz y reconciliado con Dios.

Ahora, en 2012, yo se que tengo el 50% de probabilidad de tener Huntington, aunque por algunas deducciones médicas, no padeceré esta enfermedad. Pero, ella sigue viva en mi familia. El hijo mayor de mi tía, murió en 2007 con la misma enfermedad y hoy, mi primo, su hijo menor, la padece. Hace poco le visité y sufrí junto con él la alienación y la discriminación que un enfermo de EH puede sufrir cuando no hay información.  El, vive muy lejos de mi, me llama seguido y me pregunta que por qué tiene mucha hambre, qué por qué le duele mucho la cabeza, qué por qué se mueve tanto, que le preocupan sus hijos pequeños porque él ya no puede trabajar, que ha tenido varios accidentes en los empleos que ha conseguido.

Estoy decidida a luchar como mi abuelo, como mi padre, como mi primo quienes perdieron la vida a causa de esta enfermedad, estoy decidida a luchar junto con mi primo y a traerle esperanza. Estoy decidida a caminar, cantar, y seguir con el trabajo de mi padre por lo que él ya no pudo hacerlo. Estoy decidida a informar a todo el mundo sobre esta enfermedad y a apelar a la buena voluntad. Estoy decidida a decirle a todos aquellos que sufren por EH, que hay esperanza, que aunque la enfermedad haga estragos físicos, no los puede hacer en el alma, porque Dios es más grande que ella, porque El nunca nos deja, que tiene compasión de los que sufren y lloran, y nos rodea de personas que nos van a ayudar . Y si es que yo llegase a tener la enfermedad, no me rendiré. ¡Cuenten conmigo!

¡Felices los que lloran porque ellos recibirán consolación!

Marifer Gárces

martes, 21 de agosto de 2012

TELEVISA PUEBLA NOS TWITTEA, por favor da retwitts a los comunicados

Hace un año,una amada amiga mia del club donde entreno, LA NENA (gracias amiga), me acerco a Michelle, Elba y Jean Pierre Jean querian conocerme y me invitaron a tomar un cafe, personas encantadoras, como todos ustedes, mis amigos y angeles, les platique de ideas al aire que queria llevar a cabo, un año despues gracias a Jose Maria Lozano, Silvia Canto, Erika Romero, Nahila Hernandez, Pablo Buitron y yo trabajamos en elaborar un proyecto, mismo que le presente a Gerardo Jean, Director de Televisa Puebla.

Llegue con mi plan impreso, nos habiamos quedado de ver en la Hacienda de los Morales, llegue una hora antes para no fallar JAJAJA y cuando me vio, nos presentamos, hablamos del movimiento 132 y comence mi exposicion. Gerardo cerro el documento y me dijo, me lo voy a llevar para verlo pero de entrada a ti te digo que si a todo, yo.. te podras imaginar con mi cara de What?? pense que que que que?? y el me dijo que si a lo que me pidas, pues besame y abrazame y dejame decirte que te amo le respondi, asi que ni presta ni peresoza, lo bese, lo abrace y le dije que le amaba. Mis sueños son muy ambiciosos, quiero el mundo entero le dije, y te estas acercando a las personas correctas me dijo sonriendo. Le mande un plan de accion y ahora junto con el brillante y querido Héctor Briones, Mktg de Televisa estamos armando una campaña de Difusion Fabulosa.

Televisa Puebla nos esta apoyando...a realizar este sueño de informar, conscientizar e inspirar a la gente con enfermedades neurologicas de que Diagnostico no es destino.

UNETE CON TUS CLICKS para dar difusion
Televisa cubrira todos los eventos en donde les indiquemos, si tienes ideas, conocidos, amigos, o quieres apoyarnos para hacer eventos, carreras en Puebla, Oaxaca y Tlaxcala, UNETE ya somos mas... hay muchos proyectos e ideas, quien dice yo? necesitamos donativos, patrocinios etc etc

Te quiero pedir que nos sigas apoyando dando retwitts, comparftiendo estos e-mails
Familia JEAN, Bienvenidos a mi vida, Gracias por todo el cariño, la calidez, la solidaridad, el apoyo y atencion. GERARDO, GRACIAS!!!

QUE DIOS NOS SIGA BENDICIENDO.
LES AMO MUCHISIMO y agradezco a la vida y a Dios el tenerlos a ustedes en mi vida.


     
Fund. Verónica Ruiz,
¡Fuiste mencionado en un Tweet!
  Fund. Verónica Ruiz


TV3

¿Quieres conocer más de la enfermedad de Huntington? Sigue a @vruizmoreno ella informa y concientiza a la soc. con su experiencia de vida.

03:27 PM - 21 ago 12 vía web 

CONTROL GENETICO DIRECTO AL CEREBRO

Pareciera que la ficción esta mas cerca de lo que uno pudiera imaginar...

 
Biomedicina
Control genético directo al cerebro
La técnica podría ayudar a los pacientes con dolencias que actualmente no tienen cura, como la enfermedad de Huntington.
Viernes, 17 de agosto de 2012
Una empresa de biotecnología llamada Alnylam ha anunciado esta semana que un pequeño ensayo clínico de una terapia génica basada en el ARN interferente (RNAi, por sus siglas en inglés) sugiere que la técnica puede tener un potente efecto sobre el gen que se desea tratar. El efecto terapéutico duró más de un mes con una única dosis. Además, la empresa está trabajando con un fabricante de aparatos médicos, Medtronic, en un método para administrar el tratamiento RNAi directamente al cerebro y tratar la enfermedad de Huntington, una enfermedad degenerativa. 
 
Los pacientes del ensayo tienen un desorden genético con origen en el hígado que conduce a la creación de depósitos de proteínas en muchos órganos. Alnylam, una empresa con sede en Cambridge, Massachusetts (EE.UU.) afirma que su terapia de RNAi, administrada en su dosis máxima, reduce la cantidad de proteína defectuosa que estimula la enfermedad en casi un 94 por ciento.
Estos resultados positivos dan peso a la idea de que la terapia de RNAi podría ayudar a pacientes con toda una serie de enfermedades genéticas. En la terapia de RNAi los investigadores producen trozos de ARN, un pariente cercano del ADN, que encajan con un trozo de un gen que les interesa. Al administrarse este ARN interferente pequeño (siRNA, por sus siglas en inglés) produce la destrucción de los productos de ese gen antes de que se puedan convertir en una proteína. La especificidad del RNAi al atacar determinados genes ha llamado la atención de mucha gente interesada en usarlo como tratamiento clínico.
“Las plataformas actuales tienen como objetivo las proteínas que producen la enfermedad, ligándose a esa proteína. Nosotros impedimos que se produzca la proteína”, explica Barry Greene, presidente y director de operaciones de Alnylam.
Pero un reto recurrente en el campo del RNAi es cómo administrar los siRNA directamente al punto adecuado en el cuerpo. Por sí solas, las pequeñas moléculas no sobreviven mucho tiempo en el torrente sanguíneo, así que inyectar a un paciente una solución de siRNA sin proteger no es eficaz. “El obstáculo técnico clave es conseguir introducir el siRNA en las células adecuadas”, sostiene Greene.
Para varios de sus proyectos Alnylam usa nanopartículas para proteger y administrar sus siRNA, de forma que luego se pueden introducir en el cuerpo mediante una inyección. Pero para las enfermedades genéticas que se originan en el cerebro las propias defensas del cuerpo, principalmente la barrera hematoencefálica, complican aún más la administración. Para sortear dicha barrera, que impide que la mayoría de las moléculas salgan del torrente sanguíneo y entren en el cerebro, Alnylam ha buscado otro mecanismo de administración: dosis directas de siRNA sin empaquetar. Medtronic, que diseña y fabrica aparatos médicos y tiene su sede en Minneapolis (EE.UU.), ha encontrado una forma de hacer esto. Juntas, las empresas han desarrollado un tratamiento que combina la terapia RNAi de Alnylam con la tecnología de administración del medicamento de Medtronic, para tratar la enfermedad de Huntington.
La enfermedad de Huntington, para la que no existe cura actualmente, se produce por la pérdida de neuronas debida a una proteína tóxica fabricada por un gen defectuoso. La idea que subyace en el nuevo tratamiento es detener la producción de esa proteína, al menos en parte, para que no pueda dañar el cerebro.
El tratamiento usaría un aparato fabricado por Medtronic que ya está implantando en 250.000 pacientes para tratar dolores crónicos y espasmos. El dispositivo dispone de un catéter conectado con una bomba de medicamento implantada en el abdomen mediante cirugía. La bomba administra el medicamento en el fluido que rodea la médula espinal a través del aparato. En el caso del trabajo acerca del tratamiento de la enfermedad de Huntington con RNAi, el sistema se ha adaptado para administrar líquidos directamente al tejido cerebral.
“Para crear presión se bombea activamente el medicamento al cerebro, y gracias a esa presión el medicamento se introduce en él más profundamente que los medicamentos administrados mediante difusión”, afirma Lothar Krinke, vicepresidente y director de los proyectos de estimulación del cerebro profundo de Medtronic.
En un estudio publicado este año, los investigadores demostraron que el aparato puede suministrarle siRNA a unos seis centímetros cúbicos de cerebro de un macaco. El resultado del estudio sugiere que este sistema era más seguro que 28 días de tratamiento mediante infusión y demostraba que la producción de la proteína del gen del tipo de Huntington en los monos casi se redujo a casi la mitad, explica Krinke.
En la actualidad Medtronic lidera el intento de introducir el aparato para tratamiento en la clínica. Aunque la empresa no explica cuándo piensa empezar con los ensayos, el trabajo ha sido financiado por CHDI, una fundación sin ánimo de lucro centrada en desarrollar una cura para la enfermedad de Huntington.

jueves, 2 de agosto de 2012

Primera Kermesse Fundacion Huntington Mexico y Fundacion Verónica Ruiz


Con sonrisas y buena voluntad, disfrutamos de un dia fenomenal. Gracias Brenda Vega por compartirnos.



CLAUDIA PEREZ FIGUEROA.. uniendo pasos

Siempre me ha gustado correr, pero no lo hago...Quiero correr con Verónica Ruiz Moreno, mi amiga de la primaria diagnosticada con Huntington; ella como muchas personas que por una u otra razón de salud tienen un pronóstico de vida menos prometedor y que lo han hecho consciente; hacen que cada día de su vida cuente; le sacan jugo, muchos de ellos gracias a las redes sociales se han convertido sin buscarlo en "famosos", aparecen en los medios, dan conferencias, recorren el mundo; tienen muchos seguidores inspirados por ellos...y han logrado y hecho y vivido más de lo que muchos de los que estamos "sanos" o somos "normales" jamas haremos......y que me inspiran a mi?, 
me inspiran esa pasión por la vida, ese coraje por no darse por vencidos, de seguir adelante; me inspira ver como pasa el tiempo y superan expectativas médicas que ellos simplemente NO aceptaron, no hicieron suyo un diagnóstico de muerte, si no que decidieron que ese diagnostico les inyectara vida, porque a partir de ahí cada minuto contó, cada día puede ser el último y lo viven de una manera que me inspira y me ha hecho pensar que yo no soy diferente de ellos, no soy diferente de Vero por no tener Huntington, solamente no tengo la información de un tiempo aproximado de mi muerte; pero también voy a morir, todos tenemos ese diagnóstico pero creemos que no y andamos por la vida perdiendo días, dejando que ese jugo se desperdicie....vamos como si no nos fuera a pasar nada y sólo pasa el tiempo; mucho desaprovechado, enojado, peleado, aburrido, y todo lo malo y de lo que nos quejamos........pero si tuviéramos un diagnóstico de muerte JAMAS lo dejaríamos pasar. Quiero correr con Vero porque quiero encontrar eso que veo en ella y en mucha gente con diagnósticos fatales; porque quiero lograr cosas, porque quiero saber y sentir que estoy viva hoy y no quiero esperar a la fatalidad para reaccionar. Debo reconocer que aun me cuesta trabajo entrenar, unos dias voy al gym, otros no, me veo saliendo de una depresión que no quiero nunca más en mi vida; quiero entrenar y salir a correr con Vero porque yo sola no lo he hecho y necesito rodearme de gente como ella para aprender, encontrar y contagiarme de eso que veo en ella y en todos esos casos que me siguen inspirando y que he llegado a conocerlos "por casualidad"; y quiero unirme a su fuerza, a su energía, a su voluntad por la vida; para poder a encontrar en mi esa energía y vivir plenamente la mia.
que dicen quien se une a nosotras?
Te Amo Amiga!.. 


Claudia Perez Figueroa

miércoles, 1 de agosto de 2012

MIKE CASTAÑEDA... fotografiando kilometros

Cuando me preguntaron que si podía asistir a apoyar en una carrera a Verónica Ruiz Moreno. Dije que si. Que era para poder apoyar a La Enfermedad Huntington. Desconocida totalmente lo que era.

Fue entonces que conocía a Vero. Una persona GUERRERA que le pone Amor ,tiempo y dedicación ,para que la gente conozca esta enfermedad Degenerativa.

Ha realizado maratones por el mundo en apoyo para que esta Enfermedad Huntington sea conocida. Ella es una persona muy amable y sencilla que siempre esta dispuesta a todo con el fin de ayudar a descubrir nuevos fármacos para poder detener la enfermedad que también tiene.

Vero Eres una Luchadora incansable y estoy contigo !!! 

Apoyemos esta causa


Mike Castañeda