miércoles, 31 de agosto de 2011

Tu foto


Amigos, estamos llevando a cabo un video promocional para la fundación y queremos que todos sean parte de él, por lo que nos gustaría que nos cedieran su fotografía para incluirlos. Fotos de todas las edades, sexo, etnia, colores, sabores, etc. Mándenla a:

eromerohuntington@gmail.com

Gracias a todos por el apoyo que nos dan.
Un abrazo.




martes, 16 de agosto de 2011

Fundación Verónica Ruiz Moreno



Estimados amigos, el día de hoy 16 de agosto de 2011 en México, Distrito Federal nos enorgullecemos en comunicarles con mucho entusiasmo, que hemos decidido crear la Fundación Verónica Ruiz Moreno. Con el propósito de difundir, motivar, y concientizar a las personas relacionadas con la Enfermedad de Huntington y otras enfermedade degenerativas. Quedando como Presidenta la Dra. Silvia Canto, en la Dirección de Comunicación la Lic. Erika Romero y como Representante y Portavoz de la Fundación la Lic. Verónica Ruiz Moreno.

Si gustan colaborar y ser parte de este gran proyecto que nos beneficia a todos, por favor no duden en contactarnos al correo: 

contactovrmhuntington@gmail.com

y nos comunicaremos lo más pronto posible.

Les agradecemos a todos por el apoyo que nos dan, y por sus comentarios que nos hacen ser mejores cada día.


"No tenemos tiempo de perder el tiempo"
Verónica Ruiz Moreno



 Dra. Silvia, Lic. Erika y Lic. Verónica

lunes, 15 de agosto de 2011

Nancy Wexler: La cazadora del gen


Nancy Wexler, Ph.D., es profesora de Neuropsicología en los Departamentos de Neurología y Psiquiatría del Colegio de Médicos y Cirujanos de la Universidad de Columbia. Así como Presidenta de la Fundación de Enfermedades Hereditarias. Involucrada en las políticas públicas, asesoramiento individual, la investigación genética, y la administración federal de salud, ella es más conocida por su importante contribución científica sobre la enfermedad de Huntington. Un estudio de 20 años de la familia más grande del mundo con la enfermedad de Huntington, en Venezuela, el desarrollo de un pedigrí de más de 18.000 personas y la recolección de más de 4.000 muestras de sangre ayudó a conducir a la identificación del gen de la enfermedad de Huntington, en el extremo del cromosoma humano 4.

Estas mismas muestras de sangre han ayudado en el mapeo de genes de enfermedades, incluyendo los responsables de la enfermedad de Alzheimer familiar, el cáncer de riñón, dos tipos de neurofibromatosis, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enanismo y otros. Uno de los resultados de este trabajo fue el desarrollo de una prueba presintomática que podría decir que es portador del gen fatal antes de la aparición de los síntomas.

Wexler recibió una A.B. de Radcliffe en 1967 y un doctorado en psicología clínica de la Universidad de Michigan en 1974. En la actualidad desempeña o ha desempeñado numerosos puestos de las políticas públicas, incluyendo la presidencia de la Comisión Mixta NIH / DOE Aspectos Éticos, Legales y Sociales del Grupo de Trabajo del Centro Nacional de Investigación del Genoma Humano, Presidente de la Organización del Genoma Humano (HUGO) y miembro del Instituto de Medicina. Wexler ha servido como miembro de la junta directiva de la Asociación Americana para el Avance de la Ciencia y en el Comité Asesor de Investigaciones en Salud de la Mujer, el NIH. Ha recibido numerosos honores y premios, entre ellos varios doctorados honoris causa.

La Dra. Wexler fue elegida recientemente para ser un compañera en el Real Colegio de Médicos, Miembro de la Academia Americana de las Artes y las Ciencias, miembro de la Asociación Americana para el Avance de la Ciencia, la sección de Neurociencias, miembro de la Academia Europea de Ciencias y Artes, y en la posición de Consejero de la Sociedad para la Neurociencia. Ella es miembro honorario de la Academia de Ciencias de Nueva York y miembro del Instituto de Medicina de la Academia Nacional de Ciencias. En 1993, recibió el Premio Albert Lasker de Servicio Público.

Tomado de: Hereditary Disease Foundation

Zulia, Venezuela: Cifras alarmantes de la enfermedad de Huntington


Poco se sabe de la Enfermedad de Huntington (EH) en Venezuela, a pesar de que en el estado de Zulia existe el mayor foco genético en el mundo de esta enfermedad hereditaria y neuro-degenerativa. La cifra promedio mundial es de 6 pacientes por cada 100.000 habitantes, en el estado Zulia, se registran 700 casos por cada 100.000 habitantes, es decir, una diferencia mundial de 6 a 700 enfermos, según un estudio realizado por el Dr. Américo Negrette, conjuntamente con el Dr. Avila Girón.

No existe un censo epidemiológico pero el Dr. Ernesto Solís, Jefe de la sección clínica de la Unidad de Genética Médica de la Universidad del Zulia y Coordinador del Programa Huntington Zulia, determinó en un estudio exploratorio realizado en el año 2010, en el Barrio San Luis en Maracaibo, una prevalencia de 2.540 casos de EH por cada 100 mil habitantes (datos no publicados). Y ello ocurre por las características de las familias en los poblados donde hay mayor incidencia, como San Luis y Barranquitas, que tienen de 4 a 10 hijos, pues la Enfermedad de Huntington se va multiplicando.

vía: informe21.com


La Tetrabenazina para la Enfermedad de Huntington

 Nitoman (Canadá)


 Revocon


 Xenazine (en Nueva Zelanda, Europa y USA)

Hasta ahora la Enfermedad de Huntington no tiene cura. Sin embargo, hay un medicamento nuevo, la Tetrabenazina, aprobado por la FDA, que mejora entre 70 y 80 por ciento los movimientos coreicos de la Enfermedad de Huntington, según explica el Dr. Olmedo Ferrer, neurólogo internista, del Hospital Universitario de Maracaibo y Jefe de Consulta de Movimientos Anormales Humanos del HUM. El especialista alerta que la Enfermedad de Huntington, lejos de haber disminuido en los últimos años, ha crecido de una manera exponencial en todo Venezuela, y destaca que al ser hereditaria, el riesgo de los hijos de padecer la enfermedad es de 50% si uno de sus progenitores es portador del gen y de 75% de probabilidad, si ambos son portadores. Igualmente, el Dr. Ferrer subraya que “se desconoce que mientras más tempranamente comienza la sintomatología, más agresiva se va a convertir la enfermedad”.
El Dr. Ernesto Solís y su equipo han realizado un análisis de las consecuencias que genera que haya un alta prevalencia de la Enfermedad de Huntington en las comunidades zulianas (Venezuela), lo cual produce que “aumente el estigma social en la comunidad (se les llama los “Sanviteros”), agravando el desempleo porque a estas personas no se las quiere contratar y por ende, hay menos desarrollo productivo en la comunidad”. Agrega que “esa invalidez temprana de los jefes de familia y del desempleo influye en la disminución del ingreso familiar y ocasiona que los niños tengan que trabajar en la calle a edades más tempranas, por lo cual éstos disminuyen su rendimiento escolar, se alimentan mal, ocasionando que aumente la deserción escolar y el analfabetismo.
A ello, se suma que se intensifique la prevalencia de alcoholismo y de consumo de drogas y por ende, la violencia en la comunidad, con lo cual se va desintegrando el núcleo familiar. Igualmente, aumenta la comorbilidad en la enfermedad y se incrementa el número de enfermos con un alto costo para la familia, así como para el Estado. Asimismo, se observa mayor presencia de violencia domestica y embarazo precoz. Esto se va convirtiendo en un círculo vicioso de pobreza”, concluye el Dr. Solís.

Venezuela es referencia de estudio en las universidades e instituciones a nivel mundial de la Enfermedad de Huntington --afirma el Dr. Olmedo Ferrer--, pero debemos involucrar a los diversos organismos públicos y privados para que colaboren a crear un plan nacional que redunde en una mejora de la calidad de vida del enfermo de Huntington.

vía: informe21.com

Feliz cumpleaños MARIO!!!!




15 Agosto 2011

Mario Robero Rocha Inclan… compañero mío de la secundaria, no lo veo desde hace mas de 20 años. Hace unos meses recibí una invitación de el para aceptarlo en mi Facebook, y al hablar un poco me pidió mi teléfono y se comunico conmigo desde Miami, platicamos cerca de una hora o mas y a partir de ahí mi vida y mi visión han tenido una transformación muy hermosa.

Después de platicarle mi vida y ponerlo al día de los milagros y magia con los que me topo a diario, abrió su boca y su corazón para compartirlo conmigo, me dijo que el estaría para mi siempre y me pregunto que cual era mi sueño, le conté que quería hacer la película de mi vida y dos días después me llamo para decirme que me entrevistarían para radio Ernesto Amador,(que le hace honor a su apellido y deja ver una sensibilidad increible), desde MIAMI nos entrevisto, unos dias después me puso en contacto con el Fabuloso Jose Manuel Jiménez e hizo posible el reportaje de TV AZTECA.

Los milagros con Mario no toparían ahí… unas llamadas después me dijo algo que me dio el impulso a cambiar.. “Quiero verte como LIVESTRONG”, esas palabras se me han clavado en el alma.. ¿y porque no pensé? Lo peor que puede pasar es que no suceda. Es decir pase lo que pase ya todo es ganancia…

Deje la maestría en nutrición que estaba estudiando en línea, deje vicios, deje de ser reactiva a las entrevistas y elaboramos junto con Erika Romero y Alejandro Feria (angeles) un plan de accion.. nuestra fundación con aspiración internacional.. para ayudar a gente don enfermedades degenerativas con la bandera de EH.

Mario ha desafiado al mundo, me ha invitado a soñar y ES SOCIO de esos sueños. A romper limites, a reinventarme, a contagiar emoción, Me comprometí a divertirme mucho mientras logramos el objetivo, descubro mis miedos e inseguridades, descubro que puedo .

Despues me presento a Alonso Nuñez, y a su esposa Bere, quien nos inspiro a crear la pagina del Facebook (Mil gracias) y a Gabriel Meave, artista grafico y tipografico, ilustrador y caligrafo mexicano, quien se subio a este barco de los sueños porque no le di opcion a no hacerlo. (JAJAJA) y esta armando un excelso concepto creativo para este sueño.
Las palabras se convierten en el motivo de acercarme al mundo y a ti gracias a la ventana cibernética descubrí que se puede construir un camino para todos.

In Our Darkest Hour
In My Deepest Despair
Will You Still Care?
Will You Be There?
In My Trials
And My Tribulations
Through Our Doubts
And Frustrations
In My Violence
In My Turbulence
Through My Fear
And My Confessions
In My Anguish And My Pain
Through My Joy And My Sorrow
In The Promise Of Another Tomorrow
I'll Never Let You Part
For You're Always In My Heart.


Feliz cumpleaños MARIO!!!!
Mi amigo, mi socio, el jefe, el angel,
Que Dios te siga Bendicionedo TODO, MUCHO, HARTO

Mi opción es construir un túnel entre nosotros y el mundo… tratamos de armar un mejor camino para todos.


Felicidades Campeon... siempre seras una decada mayor que yo JAJAJA... (somos de la edad shhhhh)..
ERES GRANDE, GRANDE, GRANDE
Vamos a reir y a contruir... Mi Guerrero Invencible!!!
Te AMO Muchisisisimo

Verónica Ruiz Moreno

domingo, 14 de agosto de 2011

Alcanza tu sueño · Mahatma Gandhi

Sé firme en tus actitudes y perseverante en tu ideal.
Pero sé paciente, no pretendiendo
que todo te llegue de inmediato.
Haz tiempo para todo, y todo lo que es tuyo,
vendrá a tus manos en el momento oportuno.
Aprende a esperar el momento exacto
para recibir los beneficios que reclamas.

Espera con paciencia a que maduren los frutos
para poder apreciar debidamente su dulzura.
No seas esclavo del pasado
y los recuerdos tristes.

No revuelvas una herida que está cicatrizada.
No rememores dolores y sufrimientos antiguos.
¡Lo que pasó, pasó!
De ahora en adelante procura construir
una vida nueva, dirigida hacia lo alto
y camina hacia delante, sin mirar hacia atrás.

Haz como el sol que nace cada día,
sin acordarse de la noche que pasó.
Sólo contempla la meta
y no veas que tan difícil es alcanzarla.
No te detengas en lo malo que has hecho;
camina en lo bueno que puedes hacer.

No te culpes por lo que hiciste,
más bien decídete a cambiar.
No trates que otros cambien;
sé tú el responsable de tu propia vida y trata de cambiar tú.
Deja que el amor te toque
y no te defiendas de él.

Vive cada día, aprovecha el pasado para bien
y deja que el futuro llegue a su tiempo.
No sufras por lo que viene, recuerda que
“cada día tiene su propio afán”.

Busca a alguien con quien compartir tus luchas
hacia la libertad; una persona que te entienda,
te apoye y te acompañe en ella.
Si tu felicidad y tu vida dependen de otra persona,
despréndete de ella y ámala,
sin pedirle nada a cambio.

Aprende a mirarte con amor y respeto,
piensa en ti como en algo precioso.
Desparrama en todas partes
la alegría que hay dentro de ti.

Que tu alegría sea contagiosa y viva para expulsar
la tristeza de todos los que te rodean.
La alegría es un rayo de luz que debe permanecer siempre encendido,
iluminando todos nuestros actos y sirviendo de guía
a todos los que se acercan a nosotros.

Si en tu interior hay luz y dejas abiertas
las ventanas de tu alma, por medio de la alegría,
todos los que pasan por la calle en tinieblas,
serán iluminados por tu luz.

Trabajo es sinónimo de nobleza.
No desprecies el trabajo
que te toca realizar en la vida.
El trabajo ennoblece a aquellos
que lo realizan con entusiasmo y amor.
No existen trabajos humildes.
Sólo se distinguen por ser bien o mal realizados.
Da valor a tu trabajo, cumpliéndolo con amor y cariño
y así te valorarás a ti mismo.

Dios nos ha creado para realizar un sueño.
Vivamos por él, intentemos alcanzarlo.
Pongamos la vida en ello y si nos damos cuenta que no podemos,
quizás entonces necesitemos hacer
un alto en el camino y experimentar
un cambio radical en nuestras vidas.
Así, con otro aspecto, con otras posibilidades
y con la gracia de Dios, lo haremos.

No te des por vencido, piensa que si Dios
te ha dado la vida, es porque sabe que tú puedes con ella.
El éxito en la vida no se mide
por lo que has logrado,
sino por los obstáculos que has tenido
que enfrentar en el camino.

Tú y sólo tú escoges la manera
en que vas a afectar el corazón de otros
y esas decisiones son de lo que se trata la vida.
“Que este día sea el mejor de tu vida"

jueves, 4 de agosto de 2011

Solo quiero sentirme mejor

Usualmente antes del Síndrome Pre menstrual suelo sentir una tristeza en el alma, y una nostalgia, si me da migraña se me antoja sushi y hielos y si estan acompañados de besos, me apetecen mucho mas, las caricias, las sonrisas me alivian el alma de manera mas eficaz que el medicamento que suelen darme.

Las hormonas me hacen sentir vacía por dentro, lo siento, me siento vacía por dentro, no hay nada, adentro sentirme cobarde y lento me ciega y no quiero caer y perder la razón solo quiero sentirme mejor. Cuando el dolor me abraza pienso que quizás ese sería el ultimo y trato de disfrutarlo también, aunque he de confesar que mi resistencia al dolor es tan pobre que termina agotándome, quitándome la energía, mi visión es borrosa, mis ojos se achican, las punzadas en la sien me laten aceleradamente, duele poner atención, los olores, la luz, los colores, todo molesta.

Pienso en como una madre deja sus dolores a un lado para continuar con sus labores del día con día con una sonrisa para dar lo que le queda de bienestar para su familia, cuando lo que quiere es estar tumbada en la cama, un día, sin tan solo hoy me pudiera acostar. Como encuentra uno las respuestas en la vulnerabilidad, Y volver a empezar y aceptar la verdad y encontrarme en mi soledad, y volver a empezar sin mirar atrás y ver la luz en mi oscuridad y volver a empezar.

Cuando la computadora, el taxi, el jefe, las amigas, los cretinos y el cansancio te acompañan, en ese momento donde quisieras escuchar un piano que acaricie tu alma y las olas del mar que sequen tu llanto.. Nada parece tener sentido, la vida me abandona y la dolor se mete en mi.

Al dia siguiente, después de haber pensado que la vida es una miseria, que tu cuerpo, esta envejeciendo, que tus capacidades se merman, que te sientes cansado hasta no poder mas… amanece, y las cosas cambiaron…

Hormonas.. que seria de nosotras sin ustedes? Lo siento intento contarte en silencio, no puedo adentro ahogar este llanto en secreto que me ata y no quiero caer y perder la razón solo quiero sentirme mejor.

Y cada día recordar que puedo continuar, volver a soñar, que todo lo que anhelo algún día se hará realidad y no quiero caer y perder la razón solo quiero sentirme mejor…